Cristallizzato

gabriele

Così, da un po’. Come essere col cervello col freno a mano tirato, come essere caduto in una pozza di pece nera e appiccicosa.

Era ieri che eravamo a Roma, in mezzo a tutti quei sorrisi e a quel vento. Sembra ieri e sono passati due mesi oggi, e io da settimane sono di nuovo smarrito, cristallizzato.
Perché, fondamentalmente, sono stanco. Stanco fisicamente, stanco mentalmente, stanco in quel modo in cui quando torni a casa dal lavoro vuoi fare soltanto una cosa: niente.

Quel niente fatto di dormire per giorni interi, finchè anche il sonno non viene a noia per poi svegliarti con un vago senso di oppressione che ti lascia sempre lì, fermo.
Quando si parla di stanchezza cronica associata alla sclerosi multipla, per me è di questo che si parla.

E non è che manchino le cose da fare, tutt’altro. Ho un sacco di cose da fare. Ma poi la pece nera e appiccicosa prende il sopravvento, e passano le settimane e i mesi.

E il punto non è nemmeno cercare di uscire da questo stato.
Bisogna soltanto uscirne e cominciare a farle, quelle cose. Fare, o non fare: non esiste provare, diceva quello.

 

25 commenti

  1. Ehi Gabri. LA prima cosa che devi fare è venirci a trovare. Sissi

  2. Ciao Gabri,…a volte capita anche a me di sentirmi così… Di non aver voglia di parlare, di pensare, di vedere nero tutto ciò che mi circonda,… Passo ore a letto in silenzio, rapita dai brutti pensieri e dalla stanchezza… Ma poi, penso a tutto ciò che ho attorno a me e che riesce a darmi la forza di rialzarmi…
    Ti mando un abbraccio carico di pensieri positivi…

  3. Ciao gabriele…
    parli di uno stato nero e appiccicoso ma ricorda che il mondo è pieno di colori…ed è stupendo in tutte le sue sfumature…
    i colori sono le persone care che ci circondano e come dice bene Fanny sono loro che riescono a distrarci e ci danno la forza di andare avanti….
    Andrea

  4. nn ti abbattere……sono momenti ke vanno e ke vengono cm le ricadute della sm.Ti dò 1 consiglio:stai più vicino ke puoi alle persone a te più care quando ti senti così……vedrai ke ti sentirai meglio.

  5. Gabri, un abbraccio fortissimo!! smack!

  6. Ciao ragazzi,
    Ammiro la vostra forza ma da quando mi hanno comunicato lo scorso marzo di avere la SM il mio mondo é crollato…Poi dopo l’esito della Rm che ho fatto lo scorso giugno ho iniziato a pensare “magari si sono sbagliati” e ho ripreso in mano la mia vita non pensando più di avere la malattia.
    Ma a fine gennaio dopo l’ennesima rm la doccia fredda da parte del neurologo: ” Lei dovrà iniziare l’interferone perché anche se non ha sintomi le lesioni sono aumentate” quindi fra 10 giorni inizierò la cura…..
    Da allora il mio mondo é crollato, tutti i miei sogni sono scomparsi, esco di casa solo per andare al lavoro e lo faccio solo perché ho 35 anni, sono sola e devo pagare il mutuo.
    Molte volte quando sono in macchina scoppio a piangere e una tristezza infinita mi pervade, arrivo a casa e la stanchezza fisica che mi accompagna SEMPRE prende il sopravvento; é dura affrontare tutto da sola , si è vero ho i miei genitori, ma quando torno a casa la sera non c’é nessuno che mi aspetta c’é solo una casa vuota.
    Non so se riuscirò ad affrontare la terapia visto che non ho più nessun motivo per vivere.

    Scusate lo sfogo,
    Marghe

    • ciao Marghe, un abbraccio.
      lo so che sembrano parole di circostanza, ma capisco quello che stai passando. anche per me (ma è così per tutti anche se per tutti in modo diverso) all’inizio c’erano momenti di tristezza infinita.

      tieni duro, e non scusarti per lo sfogo.

    • Cara Marghe. Come ti capisco. Non so. ognuno ha la sua storia. Che solo lui sa. Ma affrontarla in totale solitudine amplifica all ennesima potenza il dolore. Ma tu sei forte. E ‘ tutto lì. Ogni essere vivente su questa terra lotta tutta la vita. E’ così. e tu ce la farai. Xkè hai una forza che gli altri manco si immaginano..Ciao

  7. Ciao Gabriele,
    Grazie di cuore per le tue parole, mi hanno fatto sentire meno sola nella mia tristezza!!!
    Oggi dopo una settimana passata a casa a causa di forti dolori alla schiena e crampi alle gambe, non sai quanto mi sia pesato dover dire al lavoro che avevo avuto l’ influenza, io odio le bugie ma non posso fare altrimenti visto che non sanno della mia malattia.
    Ho paura a dirlo perché non voglio vedere la pietà negli occhi dei miei colleghi ma trovo che non sia giusto perché forse questo potrebbe far capire alle persone che chi é ammalato di SM é un persona normale (quasi) tu cosa mi consigli ?

    Grazie ancora per le tue parole 🙂

    • ehi…non è semplice decidere se parlarne o meno sul luogo di lavoro. io personalmente l’ho fatto quasi subito, ma ogni situazione è diversa e non c’è davvero una regola. personalmente credo che cambi da persona a persona, e l’ambiente lavorativo spesso complica i rapporti…

  8. Gabriele. abbraccia questo dolore e prenditi il tempo necessario. Giuro passerá. Arriveranno altri momenti NO, ma tutta la vita è come LE MONTAGNE RUSSE. Se tocchi il fondo, puoi anche toccare le stelle. Fanny io credo ci sia una differenza abissale tra i “sani” e me. io adoro i sani…Ma nn capiscono…sono piacevolmente frivoli. Poi credo anche che nn si supera con il tempo…ci si abbitua a tutto. Ci si abbitua solo.

  9. comunque, un po mi vien da dire che è la fine di un lungo e gelido inverno. e che siam un po tutti cristallizzati pure dal freddo. Io pure sento di aver bisogno di sole, luce, aria e sentir ricircolare energia che inevitabilmente adesso è spenta, ferma, viziosa.

  10. Ciao ragazzi,
    Vi devo ringraziare perché parlare con voi mi ha dato la forza di reagire !!!!
    Sono stanca di subire la SM ho deciso di affrontarla e combatterla, non voglio dargliela vinta!!!!!!

    Ieri ho fatto al Niguarda con infermiere briefing sul rebismart e la mia prima iniezione e devo dire che é semplice pensavo peggio e se lo dice una Fifona come me credetecii!
    Unica controindicazione che ieri sera avevo tipo influenza e febbre ma mi hanno detto che é normale?! Domani e lunedi altre punture: io ho scelto lunedi , mercoledi , venerdi come giorni per puntura e voi?
    Visto che ho appena iniziato avete qualche consiglio da darmi ??????
    In piu so che può sembrarvi banale ma l’interferone fa ingrassare?

    Grazie a tutti per l’aiuto 🙂

    • Avatar Maria Chiara Reply to Maria

      Ciao Margherita,

      Mi chiamo Maria Chiara e ho 31 anni. L’anno scorso sono stata operata per un tumore al cervello e quest’anno mi hanno comunicato che ho la SM.
      I dottori che mi seguono mi hanno detto che già l’anno scorso si erano accorti della SM ma non hanno voluto comunicarmelo, perché non fossi troppo sconvolta dalle due brutte notizie.
      Il mio primo sintomo è stato formicolio dell’intero corpo dal seno in giù, causato da una lesione a livello midollare. Questa sensazione è rimasta solo alle piante dei piedi.
      Non ho altri sintomi, ma ho delle lesioni cerebrali ed edema ed infiammazione, oltre a quelli ancora presenti per l’intervento, per questo inizierò la cura con l’interferone.
      Come ti senti? Hai ancora i sintomi pseudo-influenzali? C’è qualche altro sintomo che mi potresti gentilmente anticipare?
      Gli altri utenti sanno dirmi qualcosa?
      Qualcuno degli utenti ha avuto gravidanze in seguito alla somministrazione dell’interferone?

      Inoltre volevo dirti, Margherita, che, a me, quando ho affrontato il tumore cerebrale e la radioterapia (con parziale perdita dei capelli), ha fatto bene dirlo alle persone, perché sentivo di non dovermi giustificare o mentire o far finta o nascondere. Per me il fatto che gli altri lo sapessero era rassicurante.
      Lo stesso sto facendo con la SM. Non per avere la loro compassione, ma perché non è una vergogna o un segreto. Penso che a tacerlo ti complicheresti la vita.

      Non annullare i tuoi progetti.
      Non so se gli altri utenti del blog saranno d’accordo, io sto leggendo qst libro: “Guarire dalla Sclerosi Multipla” di Ann Boroch.
      “Guarire” probabilmente è usato per attirare l’attenzione, ma la scrittrice è una malata di SM, oggi dottoressa e naturopata, che, seguendo dei piccoli accorgimenti, da 17 anni non ha più sintomi della malattia.
      A me sta dando molto coraggio ed entusiasmo.

      Per quanto riguarda la solitudine, perché non ti compri un piccolo acquario con dei pesci o delle tartarughine? Oppure delle piante, o dei fiori sul balcone, qualcosa che ti impegni e ti faccia compagnia? A me ne fanno tanta.
      Soprattutto cerca in te stessa calma e pazienza e troverai anche tanta forza.

      Con affetto,
      MC

      • Ciao sono malata da 30 anni di SM per me il mio neurologo mi dice sempre che non c’è una cura che potrebbe diminuire la disabilità anch’io come Gabriele sono stanca ma accetto la mia situazione ogni mattina. vado al lavoro e passo qualche ora nei fine settimana in chiesa pregando perché solo Dio non mi giudica e non mi dice cosa fare o non fare perché ho la SM( ho studiato, un buon lavoro) ma se non ci fosse Dio che mi aiuta non so se ce la farei. Forza Ciao a tutti,Marilena

    • anche io lunedì mercoledì e venerdì, e sì, la febbre all’inizio è normale. vai di ibuprofene o paracetamolo, di solito funzionano e dopo un po’ di tempo dovrebbe non venirti più (io sono tra i fortunati che ce l’hanno ancora dopo anni, ma vabbè). non credo faccia ingrassare, io è una vita che peso 55 kg 😀
      grazie a te per la condivisione.

    • Ciao marghe, io ho 27 anni e mi hanno diagnosticato la sm ad agosto 2012. Ho iniziato la terapia col Rebif 22 il 27 agosto e dal 1 gennaio ho iniziato il Rebif 44, inizialmente ho avuto dei sintomi influenzali molto leggeri, ultimamente l’unico sintomo rimasto é l’insonnia. Riesco a passare in bianco anche l’intera nottata. Fortunatamente da settembre non ho avuto ricadute (anche perché mi si era bloccato tutto tranne il braccio sinistro!) quindi spero che sia grazie all’interferone ma prima di 8-10 mesi dalla prima somministrazione non si può dire. Io ho scelto come giorni il martedì, giovedì e domenica. Oltre a questo importantissimo farmaco che ci aiuta a non peggiorare, non dimenticarti mai che c’è un’altra grande cura per noi, il sorriso! Tenere alto il morale fa parte dello stare bene! Io ho la fortuna di avere accanto una famiglia unica e un ragazzo insostituibile che si fanno in 4 x me ma che si dimenticano e mi aiutano a dimenticare di essere “malata”…sono malata solo quando lo ricordo…e sono di memoria corta! 😉
      Un bacio

      • Ciao Flea,
        grazie per le tue parole 🙂 !!!!
        Ammiro sia te che tutti gli altri che come te riescono ad affrontare così la SM vorrei tanto essere come voi, ci provo ma forse non ho la vostra stessa forza…
        Per ora la mia forza viene dalla mia famiglia e da Gesù che mi danno la forza di alzarmi alla mattina…
        Vorrei anch’io riuscire a trovare la forza dentro me ma é dura confido nel tempo 😉
        Un bacio

  11. Ciao Maria Chiara,
    Ti ringrazio tanto perché hai condiviso i brutti momenti che hai passato con me una perfetta sconosciuta e so che deve essere stata dura per te rivivere quei momenti cosi difficili ; il tuo racconto però mi ha fatto molto riflettere e mi ha fornito le risposte che mi servivono.
    Adesso sò che non é giusto nascondere a tutti la mia malattia perché io non mi devo vergognare di nulla e forse condividere questa patologia con le persone può aiutarle a capire che chi ha la SM é una persona come le altre (quasi) e non una persona di cui aver pietà !!!
    Io ho delle lesioni cerebrali e come sintomi formicolio mano destra e crampi alle gambe ,spero che con inizio cura con interferone spariscano del tutto o quasi…
    Beh mercoledì ho iniziato con interferone in ospedale e ho scelto come strumento per iniezione il rebismart e devo dire che e facile da usare , ma sopratutto ti permette di farti iniezione da sola e per me che lo sono e’ una grande comodità, come anticipato alla sera ho avuto dei sintomi inflluenzali ma non ho voluto prendere tachipirina per vedere le reazioni del mio corpo, invece ieri sera che ho fatto la seconda puntura con rebismart ho preso la tachipirina 1000 e non ho avuto nessun sintomo inluenzale anche se oggi mi sento un senso di spossatezza adosso.
    A proposito della tachipirina , pongo una domanda agli altri utenti che come me fanno rebiff da 22 mg se adesso sto facendo dose minima e prendo tachipirina da 1000 quando farò dose completa mi basterà ???????

    Forse Maria Chiara hai ragione tu, non dovrei annullare i miei progetti ma lo ha fatto per me il destino visto che l’unico uomo che abbia mai amato appena ha saputo della mia malattia é sparito…quindi preferisco nn fare progetti e vivere giorno per giorno….
    Grazie per il llibro che mi hai consigliato ho preso nota del titolo 😉
    Per quanto riguarda la solitudine pensavo di prendere un gattino in cerca di casa a cui poter dare tutto il mio affetto cosa ne pensi ???

    Grazie ancora per i tuoi consigli un abbraccio
    Margherita

    • Avatar Maria Chiara Reply to Maria

      Cara Margherita,
      Come stai dopo qualche giorno di cura? Ti sembra qualcosa a cui ci si può abituare?
      Come vanno i sintomi della SM?
      Se ti fa piacere ti do il mio indirizzo email, così possiamo scriverci qualche volta.
      Tra i ragazzi sul blog mi sembri quella che più mi somiglia come carattere, sembri una ragazza calma, inoltre siamo all’incirca alla stessa fase della cura (io comincio a breve).
      L’hai già comprato il libro? Ti consiglio di ordinarlo su Amazon, così entro 3-4 gg dall’ordine ce l’hai e puoi cominciare a seguire i consigli della dottoressa/scrittrice. Vedrai, ti sembrerà di FARE qualcosa per la tua salute non solo di stare ad aspettare che succeda qualcosa.
      Portala avanti l’idea di prendere un gattino, nn ti scoraggiare.
      Un caro abbraccio,
      Maria Chiara

      • Ciao Maria Chiara,
        che piacere leggere la tua risposta :-)!
        Si con rebismart ho preso confidenza e ieri ho fatto la mia terza puntura, dopo ho preso tachipirina 500 e non ho avuto nessun sintomo quindi se ce la sto facendo io che sono una FIFONA per te che hai tanto coraggio sarà una passseggiata;-)
        Il libro devo ancora prenderlo, adesso che mi hai detto che lo posso trovare su Amazon lo ordino 😉
        Si é vero sono calma forse troppo 😉 anche a me piacerebbe darti mia mail in più abbiamo quasi stessa età, io sono però più vecchia ho 35 di anni !!!!
        La cosa che mi colpisce di tutti gli altri blogger, come ho scritto che hanno tutti un gran corraggio e questo mi avvilisce ancor di più perché io non ho la stessa forza :-(((
        Perché ?!
        Per il gattino ci sto pensando perché rimarrebbe tutto il di da solo (io esco alla mattina e torno alla sera per lavoro) non voglio che soffra anche lui di solitudine :-(((
        Un caro abbraccio anche a te!

  12. Avatar Maria Chiara Reply to Maria

    Gentile Gabriele,
    Margherita non mi ha scritto. Potresti darmi il suo indirizzo email, mi farebbe piacere sentire come sta.
    Grazie in anticipo,
    MC

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