Ho deciso di non vivere la mia malattia ma di vivere insieme a lei, a volte inevitabilmente, ci scontreremo ma per quanto potrà togliermi non la lascerò mai vincere:)
Ho incontrato la nostra amica circa 9 mesi fa e tutt’ora siamo ancora in fase di conoscenza. Si è presentata proprio il giorno del mio diciannovesimo compleanno con una “simpatica” diplopia. L’ho odiata da subito. Non capivo, era colpa mia? Cosa avevo sbagliato? Non lo trovavo giusto.
Odiavo le analisi del sangue, tutti quegli esami, gli aghi che mi mettevano ovunque, cortisone, il corpo che si gonfia, risonanze, contrasti, potenziali evocati. E poi fare tutto in fretta perché non si capiva cos’era e nessuno mi diceva nulla. Alla fine dopo 10 giorni di ricovero mi dicono che avrebbe potuto essere sclerosi multipla, ma non c’era certezza. Quindi altre visite, altri neurologi e ancora: «non ce la sentiamo ancora di fare le diagnosi, aspettiamo un po’ ».
Poi finalmente ad aprile la diagnosi è diventata ufficiale, ero quasi felice di sapere finalmente cos’era ma questo non ha ridotto la mia rabbia. Ero arrabbiata con tutti: con mia madre che mi trattava come una malata terminale, con mio padre che si rifiutava anche solo di sentirla nominare, con me stessa che anche attribuivo alla SM anche il più semplice mal di testa, ma soprattutto ero arrabbiata con tutte quelle persone che mi guardavano con compassione, con tristezza, con tutti quelli che prima di chiedermi come stavo io mi chiedevano come stava la mia malattia come se lei fosse più importante di me. Ero arrabbiata.
Mi aveva cambiato la vita, prima mi allenavo tutti i giorni in piscina, andavo a correre e portavo fuori il cane, dopo avevo il fiatone anche solo a fare le scale. Ero succube.
Poi, lentamente, ho iniziato a reagire: grazie a mia sorella e al mio moroso ho capito che non serviva a nulla buttarsi giù. Mi è stato di grande aiuto anche il convegno giovani dell’AISM tenutosi a Roma, dove ho scoperto un mondo nuovo. Lì eravamo tutti uguali, persone con sclerosi multipla e volontari, non c’era differenza, ho avuto quasi un’illuminazione: l’avrei detto a tutti!
Non mi vergognavo più di essere malata, perchè avrei dovuto? Io avevo una cosa in più, avevo ricevuto la forza di lottare, di ridere ancora, più di prima, di vivermi ogni singolo giorno anche quelli più brutti e di tenermi stretta gli amici veri. L’ho detto a tutti e adesso se mi guardano con compassione li lascio fare e se mi domandano come sta la malattia rispondo. Sono loro a farmi sorridere nella loro completa ignoranza. Credo che nella vita di tutti, non solo di chi convive con una malattia, sia necessario essere forti e anche avere il coraggio di saper chiedere aiuto alle persone amate. Io ho avuto fortuna e la auguro a tutti voi. Ho deciso di non vivere la mia malattia ma di vivere insieme a lei, a volte inevitabilmente, ci scontreremo ma per quanto potrà togliermi non la lascerò mai vincere:)
Eugenia
17 risposte
Bellissima testimonianza Eugenia, un abbraccio e non ti arrendere Mai!
Grandissima! Sto facendo come te.
Abbiamo un qualcosa in più: non tutti i mali vengono per nuocere, anzi!
Di nuovo in discussione, ci interroghiamo, ci capiamo, ritroviamo equilibri tra risate, affaticamenti, pianti, formicolii, punturine di copaxone e flebo di cortisone, simpatici neurologi, gli amici di sempre, risonanze e chi più ne ha ne metta. Ma alla fine chi vince siamo noi, non la malattia o chi ignora cosa significa camminare come se “avessimo le scarpe pesanti” (cit.).
In bocca al lupo a tutti e…ad maiora semper!
scarpe pesanti…come ti capisco!
Sono vincenzo e ho la SM dal 20 dicembre 2013 immagianateche natale e capodanno ho vissuto !!!prima ero una persona super attletica invece ora non riesco a stare in piedi meanche per poco tempo. Mi da forza le mie bimbe ma e’dura sto ancora metabolizzando quelllo che e’ successo in questi mesi. Grazie
Ciao mi chiamo Silvana e anch’io ho una inquilina a volte un pò scomoda, volevo solo dirti coraggio i primi momenti sono i più difficili, vedrai che con l’amore delle tue bimbe e dei tuoi cari troverai la forza per affrontare la malattia che non sempre è così cattiva. Forza!!!!
Che forza!!!! Complimenti, sei un vero esempio per tutti. Leggerti mi ha fatto tornare tanti ricordi. Grazie per la forza che trasmetti.
You rock, Eugenia! In bocca al lupo e grazie della testimonianza.
….A me l’hanno diagnosticata un mese fa…sotto l’albero di Natale ho trovato un buono x un soggiorno gratis nella clinica di neurologia di Careggi (firenze)…Piu una bella diplopia….Ho iniziato il 2014 alla grande!!!! Ancora mi ci devo abituare….e non so come sarà il futuro….ma se sorridiamo e prendiamo la vita con positività…andrà bene! e se cosi non fosse perlomeno ci abbiamo provato…e non avremmo sprecato tempo inutile a piangersi addosso….Parola d’ordine…VIVERE…non sopravvivere!
Grazie ragazzi, per le vostre testimonianze non avete idea della forza che riescono a indurre su coloro che le leggono.
Sei una ragazza molto forte….un abbraccio…si sempre forte non mollare mai..
Sei forte devi esserlo ogni giorno di piu
È proprio vero
forza ragazzi, siete stupendi! Convivo con la SM da 40 anni, diagnosi ufficiale, o quasi, alla vigilia della partenza per adottare il mio secondo figlio, ma di fronte alla domanda che fare? non ho voluto, non abbiamo voluto fermarci. Ho cresciuto due figli meravigliosi, sono nonna da un anno e sono convinta di una cosa: tra cortisone, copaxone e risonanze, tra cadute e ricadute, tra formicolii, mani molli e gambe “stanche”….io ho vinto!
puoi dirlo forte!!
BARCOLLO MA NONO MOLLO…………………….
Forza!
condivido tutto e mi date tanto coraggio e forza edobbiamo vincere noi eugenia sei troppo forte grazie e vi abbraccio tutti