Non è stato facile ordinare i pensieri e tradurli in un modo chiaro e comprensibile anche per gli altri. Ho pensato molto prima di farlo, scrivo, non scrivo, ci provo, non ci provo.
L’urgenza di comunicare, di dare un senso ed un significato alla propria esperienza ha prevalso ed ha portato a questo post.
Fino all’età di 31 anni, sono stata una ragazza libera e piuttosto spensierata, finché due parole tremende non sono affiorate nella mia vita: sclerosi multipla. Da allora la mia vita è cambiata completamente: è passata la serenità della gioventù, l’aspettativa del futuro, i sogni, le prospettive di vita.
La paura più grossa, forse la più profonda è il non sapere come sarai fra un mese, fra un anno, fra due anni.
E’ cambiato il mio corpo ed è cambiata soprattutto la mia anima e la mai visione della vita. Il futuro non era più un libro da scrivere con un epilogo felice, ma una strada piena di incertezze e difficoltà.
Su di me, come donna, i riflessi di tutto questo sono disastrosi, in particolare per la mia femminilità.
Il mio corpo non è più percepito come qualcosa di gradevole con il quale presentarsi agli altri, ma una fonte di insicurezze e disagi profondi. Non risponde più in maniera flessibile ed automatica alle varie stimolazioni, ma è sempre sottoposto allo sforzo cosciente della volontà.
Il desiderio di autonomia è forte, ma , spesso gli altri sono indispensabili per l’adempimento delle operazioni anche semplici della vita quotidiana.
Senza parlare dei continui controlli medici ai quali uno deve sottoporsi, dei cavilli burocratici e delle varie forme di disagio sociale che purtroppo le persone in difficoltà incontrano continuamente.
Fortunatamente la risposta a tante domande me l’ha fornita AISM, alla quale mi posso rivolgere per qualsiasi tipo di incertezza o bisogno e dove ho trovato sempre accoglienza.
E poi c’è stato un incontro speciale con una persona che mi è tutt’ora accanto e che oserei definire il “mio compagno di vita”. La sua presenza costante nella mia vita, oramai da sei anni , mi ha reso possibile vivere momenti spensierati e felici, nonostante tutto. Questo vorrei che fosse di insegnamento per tutti: la capacità di amare ed essere amati va al di là della malattia. Nel contempo sono consapevole che la ricerca va avanti e nuove strade e terapie saranno messe a punto e, chissà, in un futuro non troppo lontano, nessuno dovrà ripercorrere la mia strada!
Anna Maria.
13 risposte
Annamaria anche io ho subito tante Dio solo sa quante ingiustizie e cattiverie anche di quelli che pensavo amici con la A maiuscola meno male che abbiamo tu come me qualcuno vicino tanti tantissimi auguri ciao
Grazie infinite Matilde.
Un abbraccio
AnnaM
Ciao Anna Maria, grazie di essere riuscita a condividere i tuoi pensieri. Personalmente credo che valga la pena lottare per quei momenti felici e spensierati. Ti auguro di viverne un numero infinito!
Manuel Grazie ,
non è facile, ma talvolta abbiamo bisogno di condividere.
un abbraccio
Anna M
Ciao, sono una ragazza di 21 anni e ho la SM. Mi sono ritrovata molto nelle tue parole, specialmente quando dici che la malattia si ripercuote anche sulla femminilità e sull’essere donna. Io ho una gran paura di essere lasciata sola perchè ciò possa accadere, ancora non ho sintomi fisici evidenti, se non dico che ho la SM nessuno lo penserebbe mai. Ma e’ possibile che tutto questo un giorno possa cambiare, che il mio corpo possa essere giostrato dai fili invisibili che tira a piacimento la malattia. Spero anche io per tutti noi che la medicina faccia progressi. Un abbraccio
Ciao,
carissima Lara, io conosco tante persone con SM che hanno una buonissima qualità di vita, purtroppo io associate ho altre patologie autoimmuni che mi hanno impedito di sottopormi a cure quali interferon…e poi ogni persona ha un proprio percorso, conosco tanta gente che ha avuto solo 2 episodi nella vita, magari sarà così anche per te e poi la ricerca progredisce , controlla anche nel sito dell’AISM .In bocca al lupo e grazie.
scriviamoci con calma…
AMaria
CIAO HO 30 ANNI E DA 4 LOTTO CONTRO LA SM, SONO UNA MAMMMA DI 2 BAMBINI DI 7 E 4 ANNI
E ANCH’IO COME TE HO PAURA DEL MIO E DEL LORO FUTURO. MA LA SM NON PUO’ CAMBIARE LA VITA A NOI E A CHI HA BISOGNO DI NOI…..
Ciao ,
verissimo perchè noi siamo forza e coraggio e vinceremo, insieme tutti!!
Un abbraccio
Amaria
Quanto mi ritrovo nelle lettere delle giovani di questo blog ! Sono così vere e commoventi nella confessione prima di tutto delle paure per il futuro ma anche per ciò che deprime la femminilità. Nelle vostre parole trovo tutto ciò che provo anche io. Ho notato che ben pochi osano dire le parole magiche : ‘spero di guarire’ e questo è brutto perché quello che sappiamo finora ci fa mancare il sostegno della speranza . Soprattutto per chi è giovane però il futuro potrebbe riservare insperate sorprese, chissà. Intanto appoggiamoci all’affetto di chi ci sta vicino e continuiamo a parlare tra di noi per trovare un po’ di coraggio , e poi ci sono i medici naturalmente !
Ciao Anna Maria,
il coraggio e la speranza sono indispensabili per tutti.Dobbiamo crederci, se vogliamo vincere!
Io ho trovato medici meravigliosi! Un grazie a tutti loro: Francesco, Valentina, Gian Franco ecc…
Un abbraccio
AM
Ciao io non ho la sm, ma la persona che amo si.
Noi ci siamo conosciuti proprio “grazie” a lei: la sm.
La sua diagnosi era stata fatta da poco tempo, lui 30 anni, la sua vita……???
Mi sono innamorata di lui, della sua straordinarietà, fin da subito!
La sua forza e la sua “paura”!!!
Nei suoi occhi, nei suoi silenzi, rabbia e consapevolezza, volontà e forza, sensazioni, emozioni, perennemente in conflitto ma con un chiaro obiettivo: non arrendersi, lottare per vincere, non solo le tante battaglie, difficoltà, prove, che ogni giorno la vita ti porta e ti costringe ad affrontare, ma vincere la guerra, si la guerra che quotidianamente “lei” (la sm) ti scatena dentro te stesso, nel tuo “io” più profondo!
In ogni battaglia vinta c’è un po’ di forza un più, si, ogni giorno malgrado i momenti bui, la rabbia, le inquietudini,.. si cresce e si diventa più forti!
Ora ci amiamo, ed affrontare insieme tutto questo e vedere la sua voglia di vivere, i suoi occhi sorridere mi riempie di orgoglio e felicità !
Scusate l’intrusione, ma era proprio questo che volevo ribadire: che la capacità di amare e di essere amati non si ferma con la diagnosi di una malattia, qualsiasi essa sia, ma, anzi la si può soltanto ritrovare!!!!!!
Ringrazio Gianluca,il mio uomo speciale, ogni giorno per essermi accanto e farmi sentire una donna veramente amata!!!
Un forte abbraccio!
CIAO,
che bello leggere la tua lettera ed avere la conferma che esistono persone come te!
Sai ricordo, come fosse ora, la prima volta che ho effettuato la RMN , il terrore e l’angoscia di vedere confermato quel terribile sospetto, la solitudine, la paura di dover comunicare ai familiari questa patologia, il terrore di crear problemi ai genitori…il cercare di affrontare tutto da sola…
Poi…Le terapie intraprese interferivano con la prospettiva di una possibile futura gravidanza; un figlio, per me, in quegli anni , sarebbe stato impossibile, ed il tempo è passato, i problemi si sono accumulati e mi ritrovo con quel sogno rimasto nel cassetto…
Adesso posso dirti con sincerità che avere una persona accanto è un trampolino di lancio per spingerti a credere nel futuro, ad andare avanti, a ritrovare serenità ed uno “scopo” nella vita…!
Un abbraccio
Anna M