La metafora più comune della vita è il viaggio. Con la SM sembra che quel viaggio debba ricominciare da capo, non solo dopo la diagnosi, ma ogni giorno, ad ogni nuovo farmaco, ad ogni ricaduta. Sembra che appena hai capito dove devi andare, ti cambiano la destinazione. Anni fa quando sono partito, non avevo niente con me, la mia attrezzatura l’ho costruita lungo la strada.
C’è stato un periodo della mia vita, in cui il risveglio alla mattina era il momento più difficile della giornata, perché ogni sera quando andavo a letto non avrei mai saputo come mi sarei sentito al mio risveglio. Un braccio mi avrebbe abbandonato? Ci avrei visto doppio? Un formicolio mi avrebbe preso le gambe?
Facevo fatica ad alzarmi dal letto, non per indolenza o perché avevo ancora sonno, aprivo gli occhi e rimanevo fermo, non muovevo un dito, rimanevo in ascolto, ascoltavo il mio corpo era paura di sentire qualcosa che non andava.
Divenne un rito, era il check della mattina.
Aprire gli occhi, diplopia? No, Go
Muovere le dita, formicolio? No, Go
Stendere le gambe, Rigidità? No, Go
Piegare il collo, Scossa alle gambe? No, Go
Superata la Check – List, non era ancora finita, ora dovevo raccogliere le energie per spiccare il volo, dovevo trovare la forza per contrastare la gravità negativa che mi inchiodava al letto, il tutto mi ricordava un po’ la scena di Apollo 13 quando il razzo deve staccarsi da terra e partire per lo spazio, a volte l’epicità del momento superava la suspance del film! Ma Anche dopo quel traguardo, rimaneva ancora un esame.
Mi alzo in piedi, ho le vertigini. No, Go.
Ok, grande gioia, si alzano cori da stadio tra gli spalti, ma sono solo le 7:30 del mattino, non hai fatto ancora una mazza. Tiri comunque un sospiro di sollievo, ti rimane solo da affrontare tutto il resto del giorno. Buona fortuna.
È passato del tempo, ora il check alla mattina non lo faccio più, se non in qualche rara occasione, quella gravità così forte che mi stendeva nel letto, è sparita, a quanto pare il mio viaggio è cominciato e qui lunghi mesi sono passati, ma in quei interminabili minuti in cui raccoglievo le forze per prendere il volo, ho imparato tanto, ho imparato a conoscere il mio corpo, ad ascoltarlo come mai avevo fatto prima, ho imparato a trasformare quelle forze che mi tenevano giù, in energie che mi spingevano sù.
Visto che sta storia della SM come un viaggio mi ha preso e le cose da dire sono diventate tante, mi sono detto faccio una trilogia, che tanto ormai la fanno tutti, anche delle cose che fanno più schifo. Sperando alla fine che la mia trilogia ricordi più quella epica di Indiana Jons, che la ciofeca vampiresca di Twilight.
Quindi inconsapevoli avete appena letto il capitolo 1 di 3.
Al mese prossimo!
9 risposte
Caro John,
io la definisco una partita che ha delle “regole” che cambiano momento per momento…………….
Unilaterarmente
Ciao Quirino,
vero, vero, i cambiamenti sono unilaterali, ma la chiave di lettura del cambiamento la possiamo dare ancora noi, ancora.
Bel post! Aspetto con ansia le prossime puntate
Fantastico come non ritrovarsi in queste parole….Io ormai non lo faccio più dovrei farne uno ogni dieci minuti ….cambio stato continuamente ,un attimo prima
mi pare di avere energie passano 10 minuti in cui non ho motivi per essere diverso e a malapena muovo le gambe.
Dopo tanti anni di malattia non riesco ancora a capire il mio corpo ed è una cosa che mi deprime , più passano gli anni e più la bestia diventa parte di te , però cerco sempre di vincerla….o perlomeno di pareggiare….faccio ancora tutto e il mio bimbo di 6 anni è una spinta in più per rimanere aggrappato alla vita
Ciaoo
Meraviglioso!!!Sei troppo forte!!!Hai descritto in maniera ironica quello che succede ogni mattina penso un pò a tutti noi!!!Non vedo l’ora di leggere la seconda puntata!!!PS:come sei riuscito a non fare più la check-list?Io almeno quello della diplopia e dello stare in piedi lo faccio in automatico appena mi sveglio!!!La foto del bimbo è troppo bellaaa!!!Ciao alla prox!
Ci sono giorni così..e giorni di luce e sole che basta un niente per renderti felice. Per riempire il cuore di felicità. Basta con i check che ci guadagni mezz’ora di vita. Non puoi fare niente per essere felice. Lo sei. Oppure no. Puoi decidere di non essere infelice. Io sono quella che nonostante tutto porta i tacchi. Finchè i tremori improvvisi me lo permetteranno. Ci sono. E tu?
Anche io ogni mattina mi chiedo come saranno i primi passi della giornata a volte è subito un capitombolo perchè si irrigidiscono le gambe a volte riesco a camminare con disinvoltura e mi sembra di volare….
Sei un grande! Anche a me capita di fare questa check-list. Non tutte le mattine, ma spesso. E anche io esulto ad ogni verifica superata positivamente … e mi faccio i cori da stadio! La prendo con ironia e vedo che funziona perchè mi fa convivere bene con la malattia. Ce l’ho, mi tocca tenermela, ma non le permetto di rovinarmi la vita … almeno non a lungo, infatti per i momenti di sconforto ho la fortuna di essere circondata da persone che mi aiutano a trovare il lato positivo in ogni situazione. Del tipo: se oggi il formicolio alle gambe è particolarmente fastidioso, vorrà dire che qualcun altro farà le pulizie!
Attendo con ansia il resto della trilogia!