Sclerosi multipla: il mio bilancio a un anno dalla diagnosi

GiovaniOltrelaSM

Daniela Biasetto

Poco più di un anno fa, era il 14 dicembre 2013, mi chiedevo come avrei potuto far affrontare tutto questo ai miei cari. Poi mi sono chiesta cosa avrei perso, a quante persone e a cosa avrei dovuto rinunciare. A distanza di un anno, mi ritrovo a fare un bilancio inaspettato.

Contrariamente a quello che avrei potuto desiderare fino all’anno scorso, sono contenta di continuare a fare le stesse cose, di vivere ancora nella città che adoro – Lisbona-  e di non aver perso alcun legame, o almeno quelli che si sono rivelati essere i più importanti. Ho letto la malattia negli occhi degli altri, ho visto l’imbarazzo, la compassione, chi è rimasto, chi si è riavvicinato con discrezione, chi a cuore aperto, chi impaurito se ne è rimasto in silenzio, ma non incolpo nessuno in alcun modo, capisco. Anch’io sono stata dall’altra parte, e non escludo che anch’io avrei potuto avere reazioni “sbagliate”.

È vero, ho dovuto accettare che ho dei limiti. Non sono più libera 24h/24 e non sono più capace di correre, ma non escludo di riuscire a farlo nuovamente in futuro. E ci proverò.

E non è vedere che un malato di sclerosi multipla può fare una vita normale come chiunque altro. Io, la “chiunque altro” di un anno fa non avevo 3 iniezioni a settimana da fare e non dovevo programmare visite, esami, risonanze. Ma, come una persona normale continuo a lavorare, a vivere all’estero nella città che amo seppur lontano dalla famiglia, continuo a viaggiare, fare shopping, la spesa, uscire con gli amici, cucinare, con qualche limitazione in più e con l’aiuto di persone meravigliose che mi stanno sempre accanto in qualunque modo gli sia possibile.

Probabilmente non ho ancora accettato del tutto e ancora devo imparare ad affrontarla nel migliore modo possibile, ma è passato un anno, ho imparato a riconoscere tutto ciò che ha importanza e ad accantonare rabbia e rancori perché portano via solo forze e del tempo prezioso che dev’essere impiegato per affrontare questioni più importanti, come ad esempio difendere i propri diritti e quelli di tutti i malati, e delle persone in difficoltà spesso discriminate.

Ho scoperto di avere una famiglia forte e di esserlo anch’io, e di essere anche molto fortunata, e senza timore posso dire che sì, ho la sclerosi multipla.

E va detto pubblicamente, perché è giusto che si sappia, perché noi malati di sclerosi, spesso –fortunatamente o no –non siamo visibili, soffriamo e siamo in difficoltà, ma non lo diciamo per paura dei giudizi o di essere abbandonati e continuiamo a fare la nostra vita facendo in modo che sia, o sembri, il più normale possibile.

La malattia c’è, ma dobbiamo lottare tutti i giorni per fare in modo che non prevalga e che non l’abbia vinta sulla nostra forza di volontà e la nostra voglia di vivere al meglio ogni piú piccolo gesto e momento che ci si presenta davanti e che ogni giorno cerchiamo di abbracciare, seppur con tanta fatica, ma sappiamo quanto ne valga la pena e andiamo avanti.”

Daniela

27 commenti

  1. Avatar Ana Bela Reply to Ana

    Ciao Daniela anche dalla mia diagnosi è passato un anno direi molto difficile inizialmente ho fatto il cortisone ma ho continuato a peggiorare nella attesa di iniziare una cura il Tysabri non lo potuto prendere a dicembre finalmente ho iniziato il Gilenya ma ad ora non ho dei benefici non esco quasi più di casa perché non ho molta autonomia come te non riesco a correre, ma la cosa più invalidante sono i dolori specialmente la parte sinistra , so di dovere farmi coraggio. mi fa tanto piacere che ami Lisbona la bellissima capitale del mio paese.

    • sei portoghese Ana Bela? La voglia di tornare a Lisbona, una cittá che mi fa stare bene, mi ha aiutata molto a superare il primo impatto con la sclerosi..
      Io di dolori e fastidi ne ho, faccio di tutto per ignorarli e per fare in modo che non interferiscano con la mia vita, so che é difficile, ma bisogna provarci!
      Força, um abraço 🙂

  2. Anche io sono ad un anno di SMPP…….ancora non ci credo ma pian piano mi sto svegliando e come te, cara Daniela, non ho perso nessun Buon Amico e forse proprio questa malattia ti fa apprezzare di piu’ gli amici…quelli con la A maiuscola. Forza ragazzi che la vita e’ comunque bella.

  3. quasi 6 anni di malattia cn alti e bassi le uniche persone che mi sn vicine sono la mia famiglia… ma dobbiamo sempre tenere duro…

    • le “uniche persone che mi sono vicine sono la mia famiglia”.. é una fortuna! Non guardare a quello che ti manca Angela, ma a quello che hai.. in bocca al lupo per tutto!

  4. festeggio il mio anno ad aprile per i primi sintomi, e a maggio per la diagnosi… la mia Genovefa non mi ha abbandonata nemmeno un giorno, ma ho imparato a conviverci, e ad amare tutto il bello che mi ha insegnato.
    Non camminavo, non potevo nemmeno mangiare o farmi una doccia, senza l’aiuto di qualcuno al mio fianco… molti son fuggiti, lasciandomi sola…ma altri, persone speciali, mai mi hanno abbandonta.
    Adesso corro =) non smettere mai di sperare e abbi sempre tanta forza e un mega sorriso (io l’ho affrontata così)

  5. Avatar io libera Reply to io

    Diagnosi. sm nel 2002 ..di tipo rr. fatto intervento Zamboni ( perche con ccsvi positiva) nell‘anno 2012. Andati via tutti i sintomi associati alla sm. Non arrendetevi mai!!!!

  6. Avatar anna maria casta Reply to anna

    Nn posso dire lo stesso dal 1983 e ora nn cammino piu nn è csi bella prima bene o male l avevo accettata ma ora nn piu quello che piu mi sconvolge tra le tante cose è la fisioterapia forse xche ho sempre odiato la ginnastica e invece …………….

    • io per ora sono fortunata, non ho grossi problemi di deambulazione, ma da quando ho scoperto di avere la sclerosi faccio fisioterapia, ora due volte a settimana, e devo dire che mi aiuta molto.. tengo il mio fisico in allenamento e faccio esercizi per potenziare gli arti piú deboli..
      un abbraccio!

  7. Io sono ad un an anno e mezzo dalla diagnosi e ad un anno esatto dall inizio della terapia(avonex) e devo dire che ogni tanto con mio marito parliamo del tempo che passa senza grossi problemi anke solo con gli occhi perchè abbiamo paura a dirlo!!!Si la paura è tanta che tutto ad un tratto quando meno te l’aspetti precipiti ma poichè non sappiamo quando questo momento capiterà mi godo la vita giorno per giorno ….quando capiterà sarà una tragedia ma cercherò di affrontare tutto come mi insegnate voi,cari amici di sventura,vi leggo sempre e siete di una forza incredibile!Spero di esserlo ank io!!in questo anno e mezzo sono cambiate un pò di cose per forza perchè organizzi tutto in base a Lei ma alla fine devo dire che non mi è mancato assolutamente nulla…questa estate ho fatto pure 2 viaggi impegnativi (alzarsi prestissimo e camminare quasi tutto il giorno o stare al mare sotto il sole tutto il giorno)che non mi sarei mai aspettata di fare con Lei ,eppure ci sono riuscita!!E infine,un’altra cosa è cambiata…è cambiato il mio affetto per le persone(quasi tutte)perchè grazie sempre a Lei ho scoperto che non era reciproco e di non poter contare sulla mia famiglia di origine e di non avere veri amici…diciamo che questa mancanza è completata per fortuna da mio marito,dalla sua famiglia e da mio figlio ma all’inizio è stato veramente brutto CAPIRE,capire che le persone del tuo stesso sangue o le amiche di sempre si quando l’hanno saputo hanno pianto,si disperavano ma alla fine a distanza di un anno e mezzo ma chi le ha viste?Ma chi ha visto nessuno?Si sta prendendo cura di me solo mio marito che si sbatte per fare tutto e anke il mammo quando io non posso e meno male che abito vicino i miei familiari…….Adesso basta,scusate il mio ultimo sfogo!!!Vai così Daniela e un bacio a tutti!!!

    • Cara Clara, mi ritrovo qua per caso a leggere la tua testimonianza e riaffiora in me il ricordo ..solo il ricordo dell’esperienza vissuta con la sclerosi multipla. Nel 2002 diagnosi di sm.
      Terapia per 6 mesi con Copaxone.
      Solo dopo un anno arriva diagnosi di s.m. rr.e inizio la terapia con interferone beta1a, MENTRE LA MIA VITA procedeva normalmente sui libri dell’università, ma con tanta fatica e stanchezza soprattutto mentale, ma anche fisica senza escludere con il passare degli anni confusione, stati d’ansia, parestesie e formicolii vari alle gambe e alla mano destra e problemi alla vista.
      Terminati gli studi e trovato lavoro, continuavo a somministrarmi l’ interferone mentre LA MIA VITA CONTINUAVA normalmente ma sempre con tanta fatica sia fisica che mentale..rientravo a casa distrutta, al mattino sentivo i piedi e la gamba destra come congelati e il formicolio alla mano destra aumentava sempre di più, la mia vista sempre peggio.
      Arriva il 2011. Ormai DOPO QUASI 10 ANNI DI MALATTIA mi rendevo conto che l’ interferone non dava al mio corpo ciò di cui aveva bisogno…DECIDO di interrompere la terapia.
      Non stavo comunque bene, ero sempre troppo affaticata..le gambe pesanti e perdevo molto spesso la memoria e la concentrazione.
      Decido di cercare altre possibilità di cura e mi informo sul metodo Zamboni con l’aiuto di mio marito che mi ha reso tutto più semplice..anche perché io ricordo che prima di fare l’intervento di Zamboni, non ero così tanto lucida da riuscire a prendere una decisione, ero talmente stanca che non riuscivo per esempio a leggere lucidamente un articolo che parlasse di nuove terapie perché mi stancavo subito e mi deconcentravo in continuazione.
      Nel 2012 , faccio l’ intervento con il metodo Zamboni perché ero risultata positiva al ccsvi ( avevo un restringimento delle vene nel collo a destra e sinistra)
      Ad oggi, tutti quei sintomi che ho descritto sopra, sono solo un ricordo, nessuno dei sintomi sopradescritti è rimasto con me.
      Lascio la mia testimonianza che potrebbe essere utile. Forza e Auguri!

    • mi dispiace Clara che tu non abbia avuto l’appoggio che ti aspettavi.. purtroppo scopri queste cose sempre nel momento del bisogno e quando sei piú fragile.. Ma ora lascia perdere questo, é triste ma non vale la pena pensare a chi hai perso.. Guarda cosa hai trovato, un marito meraviglioso e una nuova famiglia!
      Questa ora sará la tua forza.
      Un abbraccio e grazie!

  8. Ciao 🙂 ad aprile mi è stata diagnosticata una mielite cervicale che mi ha portato ad una insensibilità totale della mani…e ad altre parti del corpo…dalla risonanza magnetica sono risultati dei focolai nell encefalo….e quindi, lo sviluppo in sclerosi è assicurato! Ogni sei mesi una risonanza. ..nel frattempo imparo a scrivere con la mano sx (quella meno monella) e vivo alla giornata….godendo di tutto quello che mi si presenta! Ascoltare il corpo che cambia e spesso non risponde ai comandi. ..bhe è una sfida durissima da vincere! Io e Lammilly (il nome che ho dato alla mia mielite) ci amiamo quasi del tutto ormai :*

  9. mi dispiace Clara che tu non abbia avuto l’appoggio che ti aspettavi.. purtroppo scopri queste cose sempre nel momento del bisogno e quando sei piú fragile.. Ma ora lascia perdere questo, é triste ma non vale la pena pensare a chi hai perso.. Guarda cosa hai trovato, un marito meraviglioso e una nuova famiglia!
    Questa ora sará la tua forza.
    Un abbraccio e grazie!

  10. Ciao Daniela…non ci conosciamo, anche se ci saremo visti un centinaio di volte…volevo farti sapere che mi dispiace moltissimo per quello che stai passando, ma che spero tanto che starai meglio presto…hai una grande energia positiva, non perderla mai!

  11. Forse è perché dopo l rm alla testa mi hanno detto che non avevo nulla e potevo firmare per andarmene dal ospedale dove ero ricoverata per accertamenti riguardanti parestesie a gambe e mani, e poi a pochi giorni di distanza completata anche la rm al midollo e fatta vedere quella alla testa ho scoperto di avere la sm, che a nove mesi di distanza,ancora non riesco ad accettarla.mi limito ad ignorare il problema,dovrei fare una rm di controllo ma ho paura che escano altre cose e nonla faccio.il mio istinto sarebbe fuggire ma fuggire da lei non si può.e non sono sola,ho molte persone che mi amano e mi stanno vicino,ma non possono capire qualcosa che non vedono,su una persona che in apparenza sta bene…e quellp che abbiamo dentro noi lo sappiamo solo noi…

    • forza Fede.. prova ad affrontarla subito, quando vedrai che “sfidarla” aiuta, inizierai ad accettarla. Gli altri non potranno capire sí, ma fatti stare vicina, quello é l’importante, poi un po’ di tuo ce lo devi mettere visto che solo tu (e noi!) sai quello che si prova !
      In bocca al lupo!

  12. Sono passati 5 anni dalla diagnosi. 5 anni di interferone e se devo dire la verità mi sono stancato di bucarmi 3 volte a settimana. Mi sono preso una “pausa”, da un paio di mesi. Non mi sembra di stare peggio di prima, neanche meglio. Insomma, uguale. Vado a lavorare, non ho mai preso un giorno di malattia, faccio tutte le analisi e i controlli. A volte sono un po’ stanco, ma mi sembra che l’essere stanchi sia una patologia comune. Per cui voglio proprio vedere come si evolve la faccenda. Aspetto il cadavere del nemico seduto sulla riva del fiume. La perestesia ai piedi all’esordio della malattia non mi ha mai abbandonato per cui ci convivo. Con o senza interferone. Forza e coraggio, Daniela. Siamo più forti noi. E a volte un po’ di sana follia non guasta.

    • .. io sono giá stanca delle iniezioni e non le faccio nemmeno da un anno, figuriamoci! La tentazione di provare a mollare e restare senza o provare altre soluzioni é giá forte, ma almeno fino alla prossima risonanza (la prima dall’inizio del Rebif) “seguo le regole”!
      Grazie Massimiliano e buona vita!

  13. Ragazzi non posso piu’ correre ne saltare sto’ in piedi 10 15 minuti sono stanco che devo fare?

    • Salvatore, che dice il tuo neurologo? A me fare fisioterapia ha aiutato molto… Devi trovare la forza.. sia fisica che mentale.. ti sembrerá di non avercela, ma di sicuro é nascosta da qualche parte. Ansia, paura, tristezza la tengono ben nascosta. Tirala fuori, probabilmente non tornerá piú tutto come prima, ma almeno scoprirai che risultati puoi ottenere dando il massimo. Stai bene, un abbraccio.

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