“Reagire cambia le cose: restare immobili lascia ogni cosa cosi com’è”

GiovaniOltrelaSM

simone

“Reagire cambia le cose: restare immobili lascia ogni cosa cosi com’è”

Se c’è una cosa che mi è stata spesso rimproverata da quando ho avuto la diagnosi – o come dico io, “la condanna”- è che “non ho reagito”. Non so esattamente che tipo di reazione si aspettassero da me ma non sono poi cosi sicuro di non aver reagito. Davvero.

Per carità sono il primo ad ammettere di aver avuto una reazione quantomeno anomala, in un certo senso passiva, ma da questo a dire che mi è scivolato tutto addosso ce ne passa. Dove molte altre persone avrebbero urlato, si sarebbero messe a piangere o si fossero sentite travolte da un quintale di mattoni dietro la nuca, la mia reazione è stata la seguente: “potrò, in futuro, sfruttare la sclerosi multipla per avere ragione nelle discussioni con mia moglie?”. Per aver ragione con le mogli uno, dopo qualche anno, le tenta tutte. La dottoressa, capì la battuta e mi assecondò, di questo la ringrazierò sempre. Prendendo parte al mio scherzo fuori luogo mi ha consentito di esorcizzare qualcosa che c’è e ci sarà per sempre. Ma in quel momento non ero pronto a concretizzare, realizzare, rendere reale.

Finita la visita, terminato il giro guidato in una di quelle situazioni nelle quali non vorresti trovarti mai, la dottoressa si è fermata a fissarmi qualche secondo. Sembrava sinceramente incuriosita e lì, per la prima volta, mi son chiesto se non ci fosse qualcosa di sbagliato in me: “Perché non è arrabbiato? Vuole arrabbiarsi con me? Può farlo se vuole”.

Ho ripensato spesso a quel momento e, col senno di poi avrei voluto risponderle che non avevo motivi per arrabbiarmi. Per prima cosa, non sarei guarito iniziato a sbraitare o a tirare scrivanie in giro per il reparto. Secondo, avrei voluto dirle che sarebbe stato poco produttivo anche per le persone che mi erano vicine in quel momento. Rendendo orgoglioso il Sig. Spock della mia persona avrei voluto dirle che “non sarebbe stato razionale”.

A 6 mesi di distanza sono giunto alla conclusione che la via che porta all’inferno non è lastricata solo dalle buone intenzioni ma anche da pacchi e pacchi di razionalità. Ma in quel momento sono stato capace solo di alzare le spalle e sorridere educato. Preso in contropiede, spiazzato dall’onestà di quella donna, non ho trovato parole per esprimere il mio stato d’animo.

Non c’era ironia nel suo sguardo e, ne sono certo, sarebbe rimasta tranquillamente seduta a farsi urlare in faccia qualche minuto di parole fortemente maleducate al solo fine di vedermi uscire scaricatomi di dosso qualcuno di quei mattoni emotivi che, incolpevole,  era stata costretta a rovesciarmi sopra.

Ve la racconto tutta, che tanto ormai siamo in confidenza.

Come avrei mai potuto rispondere ad un’affermazione come: “Lei è affetto da una sindrome demielinizzante”

con: “Ah! Meno male!”

Mi sarei trovato  in Psichiatria dentro una camicia con i bottoni sulla parte posteriore. Senza passare dal via e senza lecca-lecca omaggio. Eppure, in parte, la sensazione che provai fu proprio quella: sollievo.
Se è vero che parliamo di una malattia degenerativa, maledetta, dalle prospettive tutt’altro che rosee è altrettanto vero che venivo da 2 anni di buio totale. Stavo male, ci vedevo doppio, e i medici che mi visitavano riuscivano solamente a ripetere “Lei è perfetto, non capisco”.

“Perfetto” è una bella parola, certamente. Ma se ci vedi doppio e fai il giro delle sette chiese senza trovare una soluzione quella parola, mi sia concesso, inizia a starti un po’ lì.

Alla fine, esausto, a uno dei dottori che mi visitarono lo chiesi. Feci presente che, nonostante continuassero tutti a ripetermi il ritornello della perfezione, dell’assenza di problemi sotto ogni punto di vista, io non guarivo. Gli dissi che avevo visto oculisti e neurologi. Gli raccontai d’aver eseguito Tac, Risonanze, Ecografie, Analisi del sangue di ogni tipo e per un totale di 16 fiale neanche dovessero salassarmi. Lui, sereno, ascoltò ed alla fine sorrise. Mi spiazzò ma, guardando la cosa da oggi, che altro poteva fare? 

La medicina non spiega tutto”, disse. Di mille risposte e spiegazioni che mi sarei aspettato di ascoltare, dalla più rassicurante alla peggiore, questa era giusto un pizzico fuori scala. Tant’è che rimasi a fissarlo non sapendo cosa dire. Ed era solo all’inizio: “Ci sono problemi, soprattutto per quanto riguarda vista ed udito, che la medicina non sa spiegare.” E ancora “Ci sono persone che per anni sentiranno un fischio nell’orecchio.” “Poi di colpo cesserà.” “Noi non saremo mai in grado di spiegare né perché tale fischio è iniziato né, tantomeno, perché di colpo è finito”.

Che poi non è neanche la parte peggiore: pensate che, in tutto questo, mi venne prescritto Acido Folico.

Cioè: ACIDO FOLICO. Ripeto: A C I D O – F O L I C O.

Non ho idea di che lavoro facciate e che genere di ambiente sia quello in cui viviate il quotidiano ma voglio darvi due indizi per comprendere come vissi io quel periodo:
Indizio n°1: l’acido folico lo avrete sentito nominare perché indicato per le donne in stato di gravidanza.
Indizio n°2: Lavoro in un ambiente al 99% maschile.

Risultato: se mamma non m’avesse fatto alto 2 metri avrei vinto, quasi sicuramente, il premio “Vittima del Bullismo 2014”. Con tanto di fascia commemorativa sul petto e dichiarazioni su come il mio sogno più grande fosse la pace nel mondo. Dopo tutto questo e dopo aver girato mille ospedali per la provincia capitolina, parliamo con onestà io e voi soli, che tanto non ci sente nessuno: come avrei dovuto sentirmi?

Da una parte una notizia pessima ma la possibilità di curarmi. Magari di tamponare il problema.
Dall’altra parte la certezza che qualcosa non stia funzionando a dovere ma il non saperne la causa. Non sapere come risolvere. Come la protagonista di Sliding Doors che possino cecamme se ricordo chi sia, ho riflettuto su queste due chance e, signori miei, mille volte meglio la brutta notizia. A patto, però, abbia come seguito la possibilità di fare qualcosa. Di tentare almeno un approccio costruttivo.

Pensate che, durante l’ultima visita di richiamo – mannaggia a me e all’autocritica – ho persino chiesto al primario di Neurologia dove sono in cura se fosse previsto un qualche sostegno psicologico al fine di capire dove sbagliassi nell’approccio alla malattia e, magari, correggere il tiro da un punto di vista prettamente emotivo. Credo il riassunto della sua risposta sia catalogabile nella sezione “gente che ti ride in faccia” e sapete cosa? Ha fatto bene.

Una brutta notizia, uno schiaffo in bocca emotivo di tale portata, credo possa essere catalogabile nella sezione “ferite”. Quando vivi un momento del genere, così come quando corri e cadi rovinosamente in terra, ti ritrovi poi sanguinante. Ferito. Ognuno di noi poi, in entrambi i casi, guarisce a modo suo. Con i tuoi tempi. Ci saranno persone che prima di arrivare alla cicatrice avranno usato cerotti, tintura di iodio e acqua ossigenata. Ci saranno poi persone che una volta rialzate passeranno la mano sulla ferita a spolverare via la terra e tanti saluti. Qualcuno arriverà alla rimarginazione della ferita in 3 settimane, qualcuno in un mese. Qualcun altro giocherà con la crosta per un mese e mezzo e la ferità si chiuderà con molto ritardo ma, nonostante questo, tutti i tipi di persone giungeranno, prima o poi, a “dama”.

Il mio modo di reagire è diventato questo: condividere la mia esperienza, affrontare l’argomento – spesso in modo dissacrante – e crearmi piccole valvole di sfogo – il mio sito web in primis –  grazie alle quali sentirmi un po’ meno carico, nervoso.

La perla di saggezza in apertura non è né di Socrate né di Platone, ma del Dr. House.

Simone

12 commenti

  1. Caro Simone,
    innanzitutto ti ringrazio con il cuore in mano per la tua testimonianza. L ho letta molto attentamente e mi ci sono ritrovata in un sacco di cose. Pensa, che quando ho avuto la diagnosi ero informicata da mesi dalla pancia in giù., senza sentire nemmeno lo stimolo di fare la pipì. Mi girava tutto, camminavo sbandando e non vedevo l’ora di trovare una “soluzione” o di dare un nome a quello che mi succedeva. Alla prima visita neurologica mi venne detto: “il tuo problema è in testa”, senza specificare cosa fosse. Per cui immagina il terrore. Poi il 16 Dicembre 2011 mi dissero la verità. Beh, sai cosa domandai? Dottoressa posso continuare a farmi piercing e tatuaggi, a fumare e a fare una vita più o meno vivace? Credo che ad oggi la gente si stupisca del mio non crollo. In realtà sono cambiata, ma ancora mai crollata. Giorno dopo giorno cerco di lavorare su me stessa. Sicuramente a volte la rabbia prende il sopravvento ma poi mi domando che motivo ha farmi del male. E non ho risposta. Continua così che sei una carica esplosiva e non mollare mai!!! Un abbraccio!!!

  2. Simone,
    credo no ci sia nulla di anomalo nella tua reazione: è semplicemente il modo in cui dovremmo tutti vivere la cosa.
    Anche per me la diagnosi fu una sorta di sollievo, erano mesi che stavo male e continuavano a ripetermi che era solo stress..ma stress di che? a 24 anni, appena laureata, con le giornate passate a bighellonare, di che strss potevo mai soffrire? e mi aspettavo di molto peggio onestamente, almeno quando ho saputo il nome del mio nemico, sapevo contro chi dovevo armarmi e cominciare a lottare.
    devo dire che la forza che mostro giorno per giorno è molto più esteriore che interiore, visto che le esperienze dell’ultimo anno mi hanno un po’ scalfito quella corazza che avevo costruito dentro di me contro la malattia, ma ho deciso che devo cominciare a lavorare su me stessa per scacciare o almeno allontanare quelle paure che quotidianamente mi assalgono… ma devo darmi tempo anche per quello.
    tu continua così, hai tutta la mia stima e la mia ammirazione.
    un abbraccio!
    veronica

  3. La tua reazione credo sia la più intelligente, anche io l’ho metabolizzata molto razionalmente (certo qualche crollo col passare degli anni l’ho avuto) ma tutto sommato anche io mi dicevo a cosa servisse urlare quando poi non è la soluzione adatta…meglio rimboccarsi le maniche ed aiutare il proprio corpo a reagire…

  4. Il tuo approccio alla “notizia è stato simile… nel mio caso la malattia si è rivelata in modo più subdolo, strisciando lentamente nella mia vita. Mi sentivo bene e poi un primo inciampo , un secondo e poi quasi subito la diagnosi ….sono sempre stata abituata per indole ad affrontare di petto le situazioni …mi ricordo che cosa ho pensato in quel momento ” perché non a me?” Mi sono stupita della mia calma rassegnata. Il tempo è passato e lentamente la malattia è diventata sempre più presente e limitante e io l’ho ascoltata cercando di tenerla a bada aspettando il “punto di rottura ” Sì il crollo emotivo, l’abbandono. … non è ancora arrivato! Mi aggrapo a alla vita, a mia figlia che deve avere una madre che sorride e poi… non so. Anch’io mi sento un alieno! Alla prossima

  5. Ognuno reagisce nel proprio di modo. Ognuno la vive nel proprio di modo. Una canzone dice “If you try walking in my shoes”, ma lo stesso NON sarebbe lo stesso, anche ripercorrendo le stesse orme lasciate dietro (sto ancora citando la canzone).
    Ad esempio, nel mio caso forse ci sarebbe stata meglio una “beata l’ignoranza”, ovvero, non ditemi il suo nome.
    Certo, non sto bene, anzi, ma svelarne il nome è stato pronunciare condanna definitiva, finite le speranze di ricorrere in ennesimo appello (o meglio ancora in prescrizione).
    Però c’è un però. Io la diagnosi l’ho ricevuta più di vent’anni fa, e, col senno del poi, due cose: primo, avevo sbagliato quasi tutte le mie paure di allora, secondo, la speranza è valsa, eccome. Terzo (vero, non so contare), oggi le terapie ci sono, e di nuove ne stanno arrivando.
    E andando al raddoppio, concordo in pieno con il dottore, quello finto del telefilm: reagire, a PROPRIO modo, ma reagire. E il tuo di “condividere la mia esperienza, affrontare l’argomento” è un grande modo.
    Grazie Simone,
    Deiv

  6. Ciao Simone, ciao a tutti.
    Ho la sclerosi multipla, o meglio so di averla da marzo 2014. Mi rispecchio in qualche parte del racconto, in qualche altra un po’ meno.
    Sono ancora nella fascia dei 20 anni, in questa fascia d’età avere fastidi, aspettare una diagnosi, vedere confermata una diagnosi è dura, come a qualsiasi età, ma in più ti distrugge progetti, sogni, aspettative, desideri, speranze. Sei stata “immortale” per tutta la tua giovane vita, poi qualcuno ti dice che immortale non sei… Siamo sinceri, ci sentiamo tutti degli dei invincibili fino a quando qualcosa non ci costringe ad arrestare i nostri passi.
    Mi sono fermata un po’, ho perso un po’ di tempo, neanche troppo, poi sono ripartita. Sono cambiata, niente sarà più come prima, io non tornerò più quella di prima… Ma sono felice della persona che sono diventata, a prescindere dalla sclerosi multipla. Ho imparato a chiedere aiuto nel bisogno, a bastare a me stessa, ad essere più forte di quanto la vita non mi avesse già costretta ad essere.
    Alla diagnosi non ho pianto, non ho sbraitato, non mi sono arrabbiata. Sono rimasta composta, ho fatto qualche domanda, ho discusso della terapia. Poi sono rimasta in silenzio per qualche ora. Mi dispiaceva, non per me, mi dispiaceva per la mia famiglia.
    Ognuno reagisce a suo modo, quello che conta è rimboccarsi le maniche e vivere tutto quello che ci è stato riservato. Occorre essere in grado di rinascere dalle proprie ceneri, come l’araba Fenice.
    Possiamo stare in silenzio con il mondo, ma noi sappiamo leggere il dolore insito nei nostri racconti. Lo leggo nel tuo, lo immortalo nel mio.
    Buona fortuna a tutti.

  7. Simone
    Sono un ex giovaneOltrelaSm nel senso che sono 37 anni che vivo con Sua Molestia. Ho fatto una vita che mi sforzo di definire normale, pur perdendo “pezzi” con il passare del tempo. Chiaramente non scio più e non vado in bicicletta però ho una magnifica sedia a rotelle che mi permette di visitare mostre e città. Ciò soprattutto grazie a una moglie meravigliosa che ha condiviso le mie pene dall’inizio (la prima, rabberciata e confusa diagnosi me la hanno fatta a un mese dal matrimonio). Ora siamo quasi nonni e continuiamo a tenerci sottobraccio.
    Quello che dici a proposito della prima diagnosi è perfettamente vero, come è vero il fatto che sia importante trovare persone con spessore umano come quelle che tu citi.
    Giorgio
    P.S. Il dr House a me non piace. Troppo cinico.
    G.

  8. SIMONE!!! Se io fossi una donna e tu non fossi sposato ti chiederei di fuggire con me! (Una corsa lenta, ma comunque una corsa!)
    Hai il mio senso dell’umorismo! E io ho reagito proprio come te: devo affrontare un mostro, ma almeno so come si chiama!
    Non mi sono arrabbiato, non ho pianto, non mi sono depresso. Credo che vedermi così tosto (e non lo facevo apposta per resistere) abbia aiutato tanto chi mi sta vicino e piangeva al posto mio.
    Ho affrontato ogni limitazione con filosofia: non ce la faccio a passare l’aspirapolvere? Pago qualcuno perché lo faccia (e così aiuto anche l’economia). C’è polvere dappertutto e non posso continuare a ignorarla? Swiffer!
    Non riesco più ad andare in bici perché perdo l’equilibrio? Ci sono quelle con tre ruote in commercio!
    Non posso stare dietro al banco della pesca di beneficenza? Mi metto alla cassa.
    Non posso più recitare a teatro? Mi trovo un altro hobby (vai con i puzzle!)
    Non è che non reagiamo, solo che lo facciamo a modo nostro!
    Ciao e dacci l’indirizzo del tuo sito!

  9. Santa miseria quanti siete!!!
    Ho ricercato l articolo per farlo leggere a un amico e ho trovato voi.
    Siete una sorpresa meravigliosa, una spalla su cui reggersi – facendo piano però che altrimenti cadiamo tutti – e siete stati un mio “sorriso sincero” di oggi. Davvero.

    E’ incredibile come situazioni così diverse abbiano, per molti di noi, risvolti simili. Questa cosa mi ha sempre fatto ridere molto.
    Parliamoci chiaro: siamo persone fortemente diverse e le possibilità che trovandoci in una stanza potremmo trovare qualcuno che ci “sta qui” sono elevatissime eppure siamo qui tutti insieme, parliamo serenamente di qualcosa che “la fuori” mette a disagio e – motivo per cui siete i miei eroi. tutti – riusciamo a sorridere, a riderci sopra. Cerchiamo, e riusciamo, a prendere per il naso questo male maledetto e assestandoci pacche sulle spalle andiamo avanti.
    “facile”, potrebbe dire qualcuno, “fare quadrato quando le cose vanno a meretrici”.
    Col piffero! rispondo io. Stiamo uscendo – o siamo già usciri – da quell’involucro sapore amarezza e siamo tutti qua.

    Ps: Paolo, amico mio, porta pazienza ma essendo provvisto di sise non fai per me.
    Non prenderla sul personale, te ne prego, potresti risvegliare sensi di colpa che non ho.

  10. Simone, prima di tutto, GRAZIE! La tua testimonianza per certi versi spiazzante è stata per me una prova che non sono solo. Scrivo con molto ritardo rispetto alla pubblicazione e per questo, penso che nemmeno mi leggerai, ma scrivere queste righe mi aiuterà a parlare con me stesso e darmi il coraggio che mi manca.
    La tua reazione disincantata e, apparentemente, “matta” (perchè troppo razionale) è, per me assolutamente normale e consequenziale.
    E’ quasi un anno e mezzo che lotto contro qualcosa che non ha un nome. Questo simpatico amico anonimo mi ha lasciato in un amen su una sedia a rotelle, a dover imparare di nuovo a guidare (oltre a spendere un sacco di soldi per cambiare ed adattare la macchina), a dover prendere dodici pastiglie al giorno senza sapere se fanno qualcosa o meno, a dover scoprire l’esistenza degli assorbenti per gli uomini. E in questo mentre, tutti gli esami che ho fatto hanno un solo esito (molto simile ai tuoi che hai raccontato): “non c’è nulla che non va, il tuo stato non si spiega con le evidenze diagnostiche, sei PERFETTO”. Ah, quanto odio questa parola! Non sono mai stato così tanto “perfetto” nella mia vita come in quest’ultimo anno!
    Quindi, sì, penso che anche io, quando e se, qualcuno mi dirà qualcosa di definito sul mio stato, avrò una reazione simile alla tua: difficilmente mi arrabbierò, ma avrò quasi sollievo. Il mio lottare avrà un indirizzo certo, magari ci sarà, se non una cura, una terapia mirata a limitare i danni, magari i miei cari, che tanto mi stanno sostenendo, ed in primis mia moglie, si renderanno conto che ho qualcosa di indipendente dalla mia (forza di) volontà.
    Il corrispettivo alla tua reazione inconsueta lo provo adesso, ogni volta che vedo gli esiti di uno degli innumerevoli esami: c’è scritto che non ho niente, dovrei esserne felice, tutti intorno a me si aspettono che ne sia felice e sollevato, e, invece a me monta una rabbia sorda, una frustrazione infinita.
    Grazie ancora, quindi, Simone. Grazie di avermi fatto sentire meno solo.
    Cristiano

  11. Ciao Simone (dialogo con una tastiera, forse un po’ con me stesso),
    sono arrivato anche io alla prescrizione dell’acido folico … saremo mica fratelli?
    grazie ancora
    Cristiano

  12. Ciao ho scoperto oggi questo articolo perché sono entrata a far parte della famiglia dei giovani oltre la sm da febbraio quando la neurologa mi ha ammollato la prima scatola di rebif 44.
    La mia reazione alla diagnosi dopo un momento di sconforto è stato il pensiero di essere stata tutto sommato una persona fortuna. Ecco i motivi:
    1: la neurite ottica è stato il sintomo più rivelatore della malattia
    2: lavoro in ambiente ospedaliero e il primario della clinica in cui sto e’ un neurologo stimatissimo e mi ha aiutata a fare subito gli accertamenti del caso
    3: quando ho preso la risposta della risonanza l’ho letta insieme ad una psicologa che mi ha subito rassicurata dicendomi :” tranquilla nn è mortale e poi questa malattia ce l’hanno un sacco di personaggi famosi! :-)”
    4: ho degli amici che hanno a loro volta amici con la sm e ho potuto farmi “stradeggiare” da loro quindi il mio percorso è stato tutto in discesa. ..
    Sono stata una ragazza fortuna mi ripeto ogni giorno! !!!
    Spero che il mio ottimismo mi rimarrà anche nei momenti peggiori se ce ne saranno ma la vera forza la troverò sempre in me stessa!

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