
Primi sintomi a 15 anni poi la diagnosi
I 18 anni sanciscono per tutti, il passaggio netto tra il “non puoi” e il “quando le possibilità si ampliano e le scelte difficili incideranno su tutta la tua vita”.
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I 18 anni sanciscono per tutti, il passaggio netto tra il “non puoi” e il “quando le possibilità si ampliano e le scelte difficili incideranno su tutta la tua vita”.

Ogni volta che sento parlare di sm pediatrica penso: “Che brutto deve essere ricevere la diagnosi da piccoli”. Ma, cara Ilaria, tu avevi 16 anni. Eri “piccola”. Eh sì, a

Quante volte avete letto questo titolo su internet o su giornali ? Chi di voi non ha mai digitato “guarire dalla sclerosi multipla”, o “cura per la SM” su Google?

La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…

C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…

Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.

Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.

Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
“We are young, we are strong, we’re not looking for where we belong” così canta Mika in uno dei suoi ultimi successi…ed è così che
Partecipate al concorso on-line! Scrivete sul form una parola su cui AISM può contare e investire ogni giorno per portare avanti il suo impegno:un mondo
Truffatori e falsi invalidi. Ecco una delle tante piaghe del nostro Paese che, finalmente, la classe politica ha deciso di combattere in modo duro. Peccato
Avendo vissuto di persona l’esperienza del Servizio Civile, assistere a quello che sta succedendo in Italia mi rattrista alquanto.

Mi chiamo Massimiliano, ho 29 anni e ho la Sclerosi Multipla. La patologia mi è stata diagnosticata quando avevo solo 17 anni. In quel periodo
“Ci colpiscono degli altri le parole che risuonano in una zona già nostra – che già viviamo – e facendola vibrare ci permettono di
20 risposte
Grande Gabri! 😀
Pensa, io controllo e ricontrollo anche con un semplice biglietto del bus! Che quando non ho il mio super zaino con lo scomparto porta biglietti ad hoc (o forse serve ad altro… ma sembra fatto proprio per loro!) è un trauma! 😀
Sfreccia sulle strade, plana tra le nuvole! 😉
sì, poi a giugno c’è il rinnovo della patente dell’aeroplano 😉
Oh mio dio… te l’hanno rinnovata?! 😛 Scherzo! Non vedo l’ora di ricevere un altro messaggio dalla Fi-Pi-Li 🙂
Ragazziii io in realtà non controllo nulla vivo alla giornata cosí piena che ho deciso di non controllare la vita é stata crudele e io a morsi me la devo mangiare..pensate che fa questo post avevo capito che non pagavo il rinnovo della patente…cmq raga mio padre per rallegrarmi mi dice vedi quello che voleva maria lha trovat pa viaa..ti spetta una pensione un lavoro un tagliandino per il parcheggio. ..ridiamoci su rega…un bacione a tutti vi leggo..
io ci andrò ho una paura dell’anima dovrò modificare la mia macchina in base a quello che dicono la commissione. Poi tornare con la macchina modificata e fare prova pratica.Alla macchina devo far mettere una specie di cambio automatico e far invertire i pedali .Quello dell’accelleratore al posto della frizione 🙁 Speriamo bene un saluto da un pisano 🙂
Ah ragazzzi manla fotooo come si mette….
ciao Alessandra, ma infatti secondo fai benissimo! sicuramente ci risparmi parecchio in ansia 🙂
A me ha fatto rogne il medico del lavoro (perché nel tragitto casa – lavoro si è coperti dalla ditta).
Mi fa: “Non potresti rinunciare alla patente e farti accompagnare da qualcuno?”
1) Per il rinnovo si è sottoposti a visite mediche. Devo dire ai suoi colleghi che sono degli incompetenti?
2) Il tragitto che faccio in auto è di 10 minuti massimo e sono tranquillissimo a farlo, Se non mi sentissi in grado sarei il primo a dirlo!
3) Se ho un incidente e sono il passeggero accompagnato la ditta deve rispondere uguale!
Ma vi pare giusto che la nostra rogna maggiore non è la malattia, ma la burocrazia?
Anch’io controllavo mille volte le cose. Poi ho preso come riferimento un mio collega che è il re del disordine e mi dico ogni volta che sto per controllare: “no! Lui non lo farebbe!”
All’inizio è dura resistere alla tentazione, ma poi poco alla volta ci si riesce.
E ora invio senza rileggere … perché lui non lo farebbe!
mah, non sono esperto però secondo me un medico del lavoro non si dovrebbe permettere di dire una cosa del genere…
e guarda, in realtà il mio problema è che sono una persona molto disordinata, e da questo mi deriva il terrore supremo di fare casino 😀
Ciao a tutti. Io però non credo che il controllo di tutto sia solo nostro. È vero che forse a noi è più accentuato, ma vedo gente che sta bene che ha gli stessi atteggiamenti. Comunque anch’io vivo alla giornata, e se dimentico qualcosa, poco importa.
assolutamente, conosco tantissime persone che non hanno la sclerosi multipla che fanno esattamente le stesse cose che faccio io – la qual cosa mi consola, almeno non sono l’unico pazzo 😛
Ciao gabriele è capitato proprio a me ieri…era la prima volta che rinnovavo la patente da quando sono malata e non sapendo tutto ciò ho preso l appuntamento all aci e mi sono recata alla visita il medico mi ha fatto delle domande io non curante gli dissi salve sono gaia e ho l sm…sono stata trattata come un pericolo pubblico e cacciata dall ambulatorio con la frase io a lei non le faccio la patente lei non deve venire da me dato che é una disabile..allora io premetto ho qualche acciacco in più come a tutti può capitare ma trattarmi così credo che sia stato davvero maleducato dato che non ero q conoscenza di tutta la prassi che bisogna fare per chi ha l sm bastava solo che me lo spiegasse con calma ho pianto tutta la notte è poi l
Indomani sono andata a fare le pratiche per quelli come noi…ma vorrei dirgli solo una cosa al caro medico….che se lui fosse come me sorriderebbe alla vita perché la vita è bella e sicuramente le sue giornate sarebbero più rosee ciao gabriele io ora ti capisco
già, purtroppo a volte il tatto manca e non è un problema da poco..
io sono stato fortunato da questo punto di vista, perché mi è successa la stessa cosa che è successa a te ma il medico è stato molto gentile e mi ha detto semplicemente “purtroppo io non posso rinnovarti la patente, devi andare all’asl”
aggiungo, mi sono espresso male, a volte non è una questione di tatto ma proprio di maleducazione…
Per me è stato un trauma! Scoprire che ora ogni due anni devo rinnovare la patente, addio alla foto non aggiornata dove si è sempre belli e giovani, ogni due anni nuova foto…nuove tasse..per cosa????
Cioè parliamone…se non stai abbastanza male non ti danno i giorni di 104, se non stai abbastanza bene non ti rinnovano la patente… :O
Fortunatamente sono sempre stata una persona con un ottima memoria…anche se di mio io sono precisina nelle cose importanti…devo avere tutto sotto controllo…ma m’inizia a spaventare quando mi perdo nei meandri della nostra burocrazia.
eh, per me con la patente “nuova” è la prima, l’ho fatta nel 1997 e fino ad ora ho sempre avuto quella rosa che però si è riempita dei bollini di rinnovo…dal 2006 ad oggi credo di avere fatto la visita all’asl 4 volte o giù di lì.
Ciao senti, ma come funziona per il rinnovo della patente?? quali sono i passaggi da fare? (e che “fogli” servono”?)
Per il rinnovo della patente a noi è riservato un trattamento particolare:
Versamento di euro 24,79 alla ASL , versamento di 9 € al dipartimento trasporti, versamento di 16,00 € al dipartimento trasporti, copia patente, certificazione medica, fototessera.
E dopotutto avere il timore di vedersi negare il rinnovo .
A me il rinnovo della patente mette molta ansia perché temo di non essere capito e quindi gindicato non idoneo
La Sm mi ha tolto molte cose e lo stato continua a togliermi perché come dico io ”se non strisci per terra ” devi fare tutto come gli altri ma la patente rischi che te la tolgono lo stesso quindi lotti contro la malattia e contro tutti
Ti consiglio, almeno per la prima volta, di chiedere presso un’autoscuola che si occupi anche delle scartoffie (ovviamente si fanno pagare, nessuno fa niente gratis). Ti possono dire esattamente cosa serve e che tempi ci sono. Prenditi un largo anticipo (la burocrazia ha i suoi tempi!)
Ciao Daniele, ti consigliamo anche di inviare una mail all’indirizzo numeroverde@aism.it , puoi anche telefonare gratuitamente al numero 800.80.30.28 (Il centralino del Numero Verde è attivo lunedì, mercoledì e venerdì dalle 14.30 alle 18.30 e martedì e giovedì dalle 9.00 alle 13.00.
Sono disponibili gli operatori professionali: il neurologo, l’assistente sociale e il consulente legale/del lavoro). Il Servizio offre informazioni sulla SM, sulle pubblicazioni AISM e sulle Sezioni Provinciali AISM.
Il numero verde si occupa anche di fornire indicazioni sui Centri clinici SM autorizzati dal ministero della Salute e sui Centri di Riabilitazione presenti in Italia, sulla loro localizzazione e su alcuni servizi offerti).