Ho 25 anni e ho scoperto più o meno un anno fa di avere la SM.
La diagnosi è arrivata relativamente tardi. Un giorno mi sono svegliata e senza nessuna ragione zoppicavo da una gamba. Ho zoppicato per più di un mese, nel frattempo sono andata dal dottore e lui mi ha consigliato una visita neurologica.
Mi hanno prescritto una risonanza “giusto per stare tranquilli”. L’ho fatto dopo circa 1 mese e mezzo perché il sistema sanitario italiano ha delle liste di attesa chilometriche. Ho avuto la diagnosi quando ormai non zoppicavo più, tutto era sparito così come era arrivato.
Ho ricevuto la notizia da mia mamma, che mi era venuta a trovare a sorpresa. Il referto era arrivato a casa dei miei, ma io abito fuori per motivi di studio.
E’ stato il giorno più brutto della mia vita. Si è spezzato qualcosa dentro di me quel giorno.
Sono tornata subito a casa dai miei e da mia sorella. Ho cominciato ad andare in ospedale, fare visite e prelievi.
Parlando con i dottori ho cercato di ricostruire la mia storia clinica per capire quando la malattia si era presentata la prima volta; siamo giunti alla conclusione che molto probabilmente ho avuto il primo episodio intorno ai 16/17 anni e che poi nel corso degli anni ne ho avuti più o meno uno all’anno, senza che mai nessun dottore mi consigliasse di fare una risonanza. Erano stati tutti episodi lievi risolti per fortuna nel giro di qualche giorno e col completo recupero delle funzionalità, forse anche per questo nessun medico si era insospettito.
All’inizio ho reagito bene si può dire, perché la mia famiglia e i miei amici mi sono stati molto vicini, hanno imparato con me a conoscere ogni aspetto della malattia. I medici sono stati molto disponibili a spiegarmi tutto e a dirmi cosa fare.
Ho cambiato stile di vita, ho cominciato a fare sport e ho scoperto che mi piace, ho cambiato la mia dieta e questo mi ha confortato perché non mi ero mai sentita meglio dal punto di vista fisico; ho cominciato la terapia e il mio corpo ha reagito bene; stavo facendo qualcosa di concreto per combattere la malattia.
Poi è cominciata la parte difficile quando mi sono abituata a tutto questo, quando le visite in ospedale, il mio nuovo stile di vita è diventato una routine.
Quanto più diventavo forte dal punto di vista fisico, tanto più mi sentivo debole da quello psicologico.
Non ho smesso di fare le cose che facevo prima della diagnosi, ma ho cominciato a farle con uno spirito diverso, come se mi aspettassi sempre qualcosa di brutto dietro l’angolo.
So che le cose brutte possono capitare a chiunque in qualsiasi momento, ma non riesco a convivere con la certezza che quel qualcosa succederà sicuramente prima o dopo. E’ una cosa inconscia, letente, a cui non penso e cerco di non pensare troppo, ma ogni tanto mi travolge e allora mi sento come una condannata a morte. Sono diventata pessimista, umorale, emotiva e la mia ansia si è acuita; ho perso fiducia in me stessa e nelle mie capacità, perchè non mi sono mai sentita così debole e fragile. Sto cercando di reagire, ma è difficile.
Nel blog ci sono storie che ispirano coraggio e speranza; la mia non appartiene molto a quel genere per adesso, ma per me è stato comunque utile scriverla.
8 risposte
Io sono tre anni che so di avere la SM e nonostante sono una persona per natura che non si arrende,ottimista e per niente ansiosa ho la stessa sensazione,una cosa incoscia e latente….cerco di non ci penso molto ma è una spada sulla testa ,che hanno tutti ma la nostra è diversa e per questo magari c ha reso più consapevoli e migliori,io da allora faccio del mio meglio per vivere la vita che sembra scontato ma spesso non è cosi
Buongiorno amici e buona domenica. Leggere la tua esperienza mi ha fatto tornare indietro nel tempo. io ormai ci convivo da anni. forza e coraggio un bacioneee
Ciao,io ho 23 anni e ho scoperto di avere la SM,il 12 agosto 2015 ,sono stata in ospedale dal 12 agosto fino al 1ottobre, quando mi hanno detto che si trattava di SM sono stata tanto male e solo grazie alla mia famiglia sono riuscita ad andare avanti,anche se qualche volta mi vengono in mente diversi pensieri riguardo il mio futuro,non so come sara’ però penso che con l aiuto dei miei familiari riusciro’ ad andare avanti.
non pensiamo sempre negativo bisogna avere tanta forza e coraggio.
Nulla è come prima cara Amica, la S.M. cambia le nostre percezioni del Mondo…ci rende più selettivi ovvero ci “obbliga” a vedere quel che è più importante moralmente, personalmente, amichevolmente, fisicamente ed umanamente…ad accorgerci istantaneamente dell’ipocrisia di qualcuno che crede come un risibile ed insensato bigottismo perbenista ci possa aiutare mentre a noi basta una PAROLA: Comprensione… Coraggio Non sei e Non <sarai Mai Sola! Un Abbraccione
Ciao!
Io convivo con questa ospite che si è autoinvitata da quando avevo 16 anni, ora ne ho 33, e da questa convivenza forzata ho imparato molte cose! Sembra assurdo da capire se ti dico di aver imparato a considerare la cosa come un “dono”, lo so, ma è così! Grazie a lei (la SM) ho trovato più di quanto ho perso, anzi non ho perso nula, secondo me non ci sono state perdite ma CAMBIAMENTI! Ho avuto la posibilità di poter conoscere davvero le persone, vedere allontanarsi persone false che hanno lasciato il posto ad Amici veri, affrontare eventi e situazioni sotto un’altra ottica, vivere esperienze che non avrei mai pensato di vivere…!
Il futuro non è certo, lo so, ma dopotutto la certezza non c’è per nessuno, nessuno ha la sicurezza di sapere cosa succederà domani…io invece ho in punto “relativamente fermo” su cui essere sicuro: lei c’è! E almeno posso riprogrammare tutto sapendo su cosa far girare il mio tutto…!
é inevitabile che a volte si cada, anche spesso, ma l’importante è rialzarsi e quando ci si rialza più forti di prima si è sulla strada giusta!!!
Io ti auguro l’In bocca al lupo per tutto e ti mando un grande abbraccio!! Non mollare mai, io pregusto già il giorno in cui avremo la meglio sulla SM e potremo guardarla negli occhi e dirle: “E adesso come la mettiamo?! ”
Ciao!!
Hai toccato la mia vita….
Ciao ! Io convivo la SM da più di venti anni. Tutto e’ andato abbastanza bene per molti anni ….. ma nel 2006 ho perso la mia “sorellina” aveva 30 anni ed era la mia luce. Da li il baratro. Il mio neurologo ha detto “hai lasciato la porta aperta e l’hai fatta entrare” Era un momento terribile e io non riuscivo ad essere forte come lo sono sempre. Ho raccontato questo soprattutto x dire a tutti che la nostra testa fa molto. A noi nei momenti difficili non viene la depressione ma una ricaduta. Quindi ragazzi forza e se avete dei momenti bui fatevi aiutare. Abbraccio te e tutti i nostri amici di SM. Sappiate che noi ce la faremo…..qualcosa di grande arrivera’
coraggio e tanta forza di volontà un abbraccio….:)