Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia vita condizionata da un intestino ribelle

fanny

Dicono che l’intestino sia il nostro secondo cervello e non avevo mai fatto caso a quanto tutto ciò potesse essere vero finché non l’ho provato su me stessa.

A dire la verità fin da bambina ho sempre avuto qualche fastidio che ha portato negli anni ad allenare il mio fisico a corse alla Bolt o a concimare campi e prati o, al contrario, a conservare gelosamente tutto ciò che ingerivo anche per più di una settimana (Questo è egoismo puro, eh?).
A niente sono serviti i miliardi di fermenti lattici, i kg di fibre o di verdure, o quei gel pubblicizzati per solidificare le feci, o quelle pastigliette antidiarroiche che sembra facciano miracoli.

Ricordo pure che, qualche anno fa, la gastroenterologa, dopo tutti i controlli possibili tra cui una simpatica colonscopia, mi propose un tappo, un tappo in gomma da inserire. Adesso, io credo che chiunque almeno una volta nella vita abbia avuto una scarica di fece liquida e credo che chiunque possa immaginare la potenza alla quale si “spara”. Ecco. La risposta alla sua proposta ve la siete data da soli. (Credo che mi sarei bucata pure i pantaloni!!!).

Realmente non posso collegare questi episodi alla sclerosi multipla ma so che i primi anni dopo la diagnosi la cosa era davvero ingestibile. E indimenticabile è stato il primo episodio di incontinenza fecale. Lo ricordo come fosse oggi. In macchina. Nella mia macchina. Ricordo perfettamente il senso di umiliazione, di disagio, di vergogna. Ed ero da sola. Terrorizzata. Sporca.
Sono tornata a casa mezza nuda e in lacrime. Non potevo crederci. Non poteva capitare a me. Ero delusa, arrabbiata. Ricordo il viso di mio padre che mi diceva di stare tranquilla. Ma io tranquilla non potevo stare.

Da quel giorno posso dire che la mia vita è realmente cambiata.

Ho iniziato a prendere Interferone per più di tre anni ed ho conosciuto così anche i miei primi attacchi di panico. Ho conosciuto quella sensazione di disagio, di agitazione, di paura, di “non riesco a respirare”, di cuore in gola. E sembra assurdo, ma le due cose su di me sono legate. Non riesco a capire se l’attacco di panico parte quando ho movimento intestinale e non sono a casa mia, o viceversa.

Dipendo dal bagno, dipendo dalla gente, dipendo dai luoghi più o meno affollati. La prima cosa che devo sapere è dove posso eventualmente andare. Sempre. E ci deve essere sempre anche un’alternativa, nel caso che “non si sa mai”. Per me che poi sono un’assidua frequentatrice di concerti questa è una condanna. E’ un prezzo molto alto da pagare.

Come in quello stadio a Bologna, a 15 minuti dall’inizio del concerto di Vasco. Ed ero in transenna. Il panico. Anche perché io quel posto me l’ero conquistato in coda da più di 24 ore. Qui Bolt davvero mi ha fatto una pippa (scusate l’espressione!) e la bontà di una signora in fila ai bagni chimici che vedendo la mia disperazione mi ha fatta entrare al posto suo. Risultato? Ore 20.59 ero di nuovo al mio posto!!!!

La sensazione è sempre quella. Mi cambia l’espressione del viso. Gli occhi si fermano e perdono qualsiasi luce. Sbianco. Sudo. Le gambe si indeboliscono, parte una simil scossa dai piedi e mi sento persa. Cerco il posto più vicino per svuotare, anche perché non ho molta autonomia causa anche l’indebolimento dei muscoli rettali che con gli anni si è creato: a volte si parla davvero di meno di un minuto. E la scena dev’essere tragi-comica credo perché si crea una lotta tra la forza di gravità e qualsiasi muscolo possibile e immaginabile che parte dall’ombelico in giù.

Ed è questo il motivo di molte rinunce. Da qui la scelta di frequentare o meno alcuni locali, o di andare o meno da qualche parte. Ho inventato tutte le strategie possibili e immaginabili aiutandomi anche con i microclismi per svuotare prima di uscire e stare un po’ più tranquilla con la testa (sapere che ho un po’ di meno all’interno del mio intestino mi rasserena poco poco). Ho la borsa piena di salviettine detergenti, di profumi, ho sempre un sacchetto di plastica con me o un cambio. Ma ammetto che questo è uno tra i sintomi più invalidanti per me.

Che dipenda o meno dalla sclerosi multipla, questa è una fragilità che non riesco ad accettare anche perché la vedo concretamente trasformata in una difficoltà. Vedo che per quanto forte io cerchi di essere ho detto molti NO. Dovrei invece imparare ad affrontare la cosa nel momento in cui ci dovesse essere l’imprevisto, e non preoccuparmene sempre prima limitandomi nei movimenti e nelle uscite.

Cerco di scherzarci sopra, cerco di sdrammatizzare ma il pensiero purtroppo è sempre quello: e se mi succede? Poi mi rispondo da sola con “Se, se e se… Se mia nonna avesse avuto le ruote sarebbe stata una carriola!”.

E molti “Se” me li sono posti sullo scrivere o meno queste righe, per me molto personali, e sullo scriverle o meno in forma anonima. Bhe, ci sarà chi ci riderà su, chi magari mi vedrà con un occhio diverso, e chi invece magari mi prenderà pure in giro. Ma ho deciso di metterci la faccia. Ho voluto provare ad avere coraggio.

“E’ normale che esista la paura, in ogni uomo, l’importante è che sia accompagnata dal coraggio. Non bisogna lasciarsi sopraffare dalla paura, altrimenti diventa un ostacolo che impedisce di andare avanti.” (P.Borsellino)

 

Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .

26 commenti

  1. Sei forte
    Ti ammiro molto

  2. Morellini Monica Reply to Morellini

    Ciao Fanny. ..come ti capisco. …Non mi dilungo nella mia testimonianza ma lascio un Consiglio che,nel mio caso (malata da 26 anni,Tisabry ogni 6 settimane )da una Buona Mano!L’Idrocolon terapia mi aiuta tantissimo….e a Domodossola dove vivo c’è una bravissima infermiera specializzata per questa pratica.
    ..Ciao

  3. Mi hai fatto sorridere, a tratti scompisciare dalle risate perchè io vivo questo problema da almeno 3 anni.
    Andare in bagno è diventata una vera ossessione. Tra rimedi di tutti i tipi, oscillo da periodi di stipsi a momenti di urgenza del tutto inopportuni. Sono sempre attenta a sapere dove sono in bagni più vicini e ammetto che anche quando non sento l’esigenza osservo l’affluenza di gente per sentirmi più al sicuro. Ho imparato anche a gestire l’incontinenza urinaria, triste quanto l’altra. Insomma, sono diventata un’assidua frequentatrice di cespugli e parcheggi e addirittura ho una bacinella sotto il letto caso mai dovessi trovare il bagno occupato dalle mie coinquiline. Però come te, ci scherzo molto e credo che sia l’unica cosa da fare, prenderla con umorismo, altrimenti siamo nella …. ahahahah

  4. Ho cominciato a leggere con la mia solita sufficienza quando leggo titoli sull’intestino, pensando ecco il solito articolo su un po’ di mal di pancia. Dopo poche righe mi sono accorto che avrei potuto scriverlo io. Mi sono fermato e ho lasciato stare quello che stavo facendo. Sono esattamente le cose che provo io e mi dispiace ma ti posso capire. Ho avuto la diagnosi di SM 2 sani fa ma da circa 20 soffro di questo problema con annesse esperienze tragicomiche al limite della sopportazione tant’è che per assurdo per me è più invalidante della SM, lo so che sembra una bestemmia ma per me è così, penso che almeno tu mi possa capire, le ho provate tutte stare in bagno prima di uscire, Imodium preventivo, cure psicologiche e tutte quelle cose che sai. Ho la vita rovinata non faccio quasi più niente che comporti la vita fuori casa e calcolare percorsi con bar e possibili soste d’emergenza è essenziale per me. Certo quando mi prende sono problemi, attacchi di panico e trovare un posto entro pochissimi tempo e sono tutti cazzotti allo stomaco,anzi alla pancia, e soprattutto al morale che è bassissimo e da anni sempre peggio, sono depresso e la diagnosi 2 anni fa non ha certo aiutato. Io non capisco se possa essere collegato alla SM in qualche modo. Non vergognarti, hai fatto un gesto scrivendo queste righe di estremo coraggio e per me di vera ammirazione. Un abbraccio. Fede.

  5. Roberta Mazzola Reply to Roberta

    Anch’io soffro di incontinenza fecale e purtroppo anche urinaria, la seconda è dovuta alle lesioni midollari che la nostra amica sclerosi continua a regalarmi e per la quale sto (finalmente) risolvendo con farmaci e fisioterapia mentre per quanto riguarda la prima non so più che pesci prendere, nessun esame mi ha dato una risposta concreta e stando al proctologo i miei muscoli non hanno nulla quindi viene data la colpa al colon irritabile, il problema è che io non la tengo in nessun caso, che sia a casa (quindi del tutto rilassata perchè so di avere il bagno a disposizione in qualunque momento) sia fuori.

    Vivo di pannolini rettangolari per i viaggi brevi e la vita di tutti i giorni e pannolini veri e propri nel caso di lunghi viaggi con annesso cambio, carta igienica umidificata e sacchetti nello zainetto che per me ha definitivamente sostituito le borse, questo per me è l’unico modo di riuscire ad affrontare la vita di tutti i giorni con più leggerezza senza vivere con il terrore di quando e come potrei sporcarmi.

    Tieni duro e se non ti da particolare fastidio potresti utilizzare anche tu questi pannolini per stare un po’ più serena, quanto meno se ti sporchi basterà darti una pulita e cambiare il pannolino, ti eviterà almeno l’imbarazzo di sporcare i vestiti e qualsiasi cosa con la quale tu sia a contatto.

  6. Pier Luigi Reply to Pier

    Io mi sento esattamente come tu hai descritto… purtroppo non ho rimedi da darti.
    Cmq anche io dico sempre che mi reca più problemi lo stomaco che la SM.
    Secondo me le due cose sono strettamente legate.
    Forza e coraggio. Un abbraccio.

  7. Laura Brancalion Reply to Laura

    Ho la sm da 17 anni ma sto per chiedere a te e ad altri:
    Avete avuto questi fastidi gastrointestinali prima della diagnosi di sm?
    Tutte le indagini colon e videotenuescopia sono negative..
    Devo pensare ad escludere la sclero?

    Mio figlio ha 16 anni e da 4 anni vive come voi descrivete

  8. ciao, nn ho riso per niente ma mi sono immedesimata, sapessi quante volte è capitato anche a me, in macchina, in moto ed in casa d’altri. Anche io sto bene a casa ed al lavoro perchè so dove andare urgentemente.
    per questo siamo molto limitate, chi ci sta vicino ormai lo sa e ci pedonerà!! un abbraccio

  9. Carissima,
    io lo vivo da 8 anni e non c’è nulla di cui vergognarsi, a chi ride posso solo dire: “provateci voi a stare sereni”. Sclerata ma solidale con te, un pannolone per quanto poco affascinante è un valido aiuto durante le nostre emergenze. Sempre forti e coraggiosi, nonostante tutto 😉
    Un abbraccio
    Elisa

  10. Ho letto il tuo post con grande attenzione come sempre. Io non ho la SM ma il colon irritabile (come me….) e quindi comprendo perfettamente ogni parola che hai scritto e soprattutto il senso di continuo allarme che provi. Con la vecchiaia anche la vescica ha perso tono e così spesso le due cose coincidono….proprio ieri pomeriggio me la sono fatta addosso….. tra un pò mi metterò un bel pannolone e risolverò in questo modo il problema…..ma a quel punto il problema sarà trovare un pannolone della mia misura….. Sarà il caso che cominci a cercare!!!! Ti abbraccio forte forte donna meravigliosa!!!! ti voglio bene

    • Michela. Come al solito grazie a te che mi leggi sempre. E grazie anche per la tua testimonianza. Spero di essere almeno un po’ forte come te, e spero di saper prendere tutto sempre con il sorriso. Ps io il pannolone lo voglio con i tattoo!!!!! 🙂 Ti voglio bene!

  11. cara Fanny…. leggere che provi quello che provo io è stato davvero importante. grazie per il coraggio, grazie per aver scritto queste parole. ti abbraccio….

  12. Cornelia Gasparin Reply to Cornelia

    Grazie Fanny. Io ho il problema contrario. E’ da un anno che cerco un laboratorio, un medico che si occupa del microbiota. Io sono sicura che non è il colon, non sono i cibi ecc. è la nostra flora intestinale alterata. Che le malattie autoimmuni alterino il microbiota è ormai accertato, lo dicono ricercatori accreditati. Perchè allora è così difficile poter accedere ad un esame così? Contenere un problema di incontinenza o di assoluta “infermità” non è poca cosa come ben sappiamo e allora perchè non c’è la possibilità di fare qs esame? Perchè non si può aiutare qs organo così importante e così aterato dalla sm? Perchè? Scusate lo sfogo ma qs è una cosa che mi fa molto arrabbiare.

    • Concordo pienamente. La stessa AISM pubblica spesso ricerche in cui si parla del microbiota e SM. Tuttavia anche io ho provato a cercare un qualche modo per poter indagare questo aspetto…ma niente!!
      Trovo inoltre ridicolo che tali disturbi non siano ancora oggi collegati con certezza alla SM considerando le varie testimonianze tra cui la mia che di questi disturbi non conoscevo nemmeno l’esistenza prima della SM. Non possono essere solo coincidenze o altri problemi come la medicina spesso ci forza a pensare quando non sa fornire risposte quando c’è di mezzo la SM.

      • Ciao Giuseppe. Grazie mille per le tue parole. Già, io non lo so se le cose sono collegate, ma so che questa cosa accomuna molti di noi. Credimi che mi hanno rivoltata come un calzino per capire ma non mi hanno mai dato risposta. Sapere che non sono sola sicuramente mi da coraggio, e sono convinta che scrivere questo post in forma non anonima sia stata la cosa più giusta da fare.
        Grazie infinite.
        Un abbraccio!

  13. ti ho letto con molta attenzione ed ho rivissuto certe diciamo eufemisticamente “antipatiche” situazioni che mi hanno dato più problemi in assoluto a gestire correttamente per avere una qualità della vita accettabile.E’ un aspetto della SM che diventa primario perché cozza con l’accettazione o meno oltre che della malattia anche e soprattutto di te stesso.
    io penso di ritenermi “fortunato” perché la mia diagnosi risale al 2009 quando avevo più di 55 anni per cui ho avuto una vita precedente piuttosto intensa e varia, forse con molte troppe situazioni di stress che penso mi hanno portato allo stato attuale. Ma oggi cerco di non farmi pesare nulla di quello che faccio per vivere discretamente ed affronto i giorni che vengono con tutto l’ottimismo del quale sono capace, devo riconoscere che in questo sono anche supportato e sopportato da mia moglie.

  14. Eccomi! Altro sfigato con incontinenza fecale e urinaria….come dici tu, in quel meno di un minuto sudo e il panico non è normale. Abito in una città caotica come Palermo e se sono solo preferisco andare in moto anche col cattivo tempo che rischiare di stare nel traffico o peggio ancora di non trovare facilmente parcheggio. Se scappa lei, devo scappare prima io.

  15. Mi sono rivista nelle tue parole ma non ho mai parlato con nessuno di questo, per la vergogna. Ho la sm da 18 anni e ora ne ho 32, non so se questo problema sia realmente legato alla sm ma rimane il fatto che ho vissuto dei periodi davvero angoscianti per paura di farmela addosso fuori casa.
    Da un po’ non ho più questi episodi non so perché ma per fortuna è cosi, in ogni caso grazie perché mi hai fatto sentire di non essere l’unica.

  16. Grazie x questo articolo.. Mi ci ritrovo in pieno come tanti altri vedo.. Anche io ormai mi sono dovuta rassegnare ad avere sempre un cambio vestiti, pannolini e salviettine sempre con me.. Un senso di inadeguatezza che non passa mai.. Il terrore di dover usare un bagno dove poi entra qualcun altro.. O dover fare i salti mortali x riuscire a raggiungerne uno e sperare sia libero… O peggio.. Non riuscire a trattenere.. È una cosa talmente umiliante che mi sento morire ogni volta che capita… Anche a un passo dalla porta di casa.. Mi dico dai dai che sei arrivata e ce la fai.. E mentre giro la chiave nella serratura ecco che il mio corpo se la ride e mi frega.. Porca miseria! Non è un problema da poco.. Basta che mi agiti x qualcosa ed eccoci a correre al bagno.. Se mi innervosiscono idem.. Mi emoziono idem.. Devo uscire di casa sono alla porta ed ecco la maratona in bagno. Ti invidio la capacità di battere Bolt .. Io purtroppo non riesco a correre.. Quindi sembro una di quelli che danno podismo…. Chiappa stretta e camminata più veloce che si può… Ma non sempre va bene… Sono problemi che tante persone non capiscono o pretendono di sapere tutto.. Ma vorrei che vivessero con questo problema come noi.. E poi ne riparleremmo… Buona fortuna a te e a tutti noi.. E che il bagno ci sia sempre a portata di…. Sedere!!!

  17. Grazie Fanny per aver condiviso il tuo problema…quando ho letto il tuo post e tutti gli altri commenti ho

    pensato ” cavolo non sono la sola allora!” . Ho la sm dal 2007 e solo nel maggio del 2012, mentre ero in viaggio

    di nozze (che culo! ), ho iniziato ad avere problemi di incontinenza fecale…inutile dire tutte le problematiche

    che ne derivano sia a livello fisico che psicologico…inoltre avendo anche un bimbo di tre anni e mezzo ci sono

    cose che devo necessariamente fare e che mi creano non pochi problemi tipo la mattina accompagnarlo a

    scuola per me è terribile perché lo stimolo di andare in bagno mi viene puntualmente dopo che sono uscita di

    casa e se mi trattengo nell’orario per sperare di fare tutto in casa ovviamente rischio di fare tardi e trovare i

    cancelli chiusi…insomma ogni piccola cosa che prima facevo normalmente senza alcun problema ora è

    diventato come scalare una montagna. La cosa bella però è stato vedere che non sono l’unica e poter

    condividere questa grande difficoltà con qualcuno che comprende benissimo quello che provo è già tanto per

    me. Quest’anno sono stata per la prima volta al convegno ed è stato bellissimo ma non sono riuscita a parlare

    della mia problematica perché c’è molta vergogna a parlare di questo genere di cose e quando sono tornata a

    casa ho pensato che forse io ero una rarità….sto provando a vedere se c’è qualche speranza di risolvere con il

    Professor Carlo Ratto che ho letto su internet è esperto nel risolvere l’incontinenza fecale, ho fatto una prima

    visita (a pagamento ovviamente) e mi ha dato da fare la manometria anorettale, l’ecografia endoanale e

    l’elettromiografia dei potenziali evocati che sembra serva a confermare il disturbo collegato alla sm…ho fatto

    tutti gli esami e il 18 gennaio vado a fargli vedere le risposte e poi si vedrà…vi farò sapere comunque!

    Invece per l’incontinenza urinaria ho provato varie pasticche ma niente, mi è rimasto di fare le punturine alla

    pancia di botox …qualcuno ha già provato? Tanto qui è tutto un esperimento! Se come dicono la ….. porta

    fortuna noi dovremmo avere un gran culo nell’avvenire ahahahahahah

    Scherzi a parte, Un forte abbraccio a tutti voi

    • Ciao Laura, Grazie infite per la tua testimonianza e per aver condiviso con me e con noi questa problematica che capisco perfettamente. Come ho scritto nel post, non so se è legato o meno alla SM, ma so che certi problemi non li avevo così frequenti. Non sapevo se metterci o meno la faccia, visto l’argomento un po’ difficile ma ho voluto fare proprio questo:far capire a chi vive questo disagio che non è solo.
      Se ti va quando fai gli esami, fammi sapere come andrà! grazie infinite ancora. Un abbraccio!!!

  18. roberto folla Reply to roberto

    ciao sono roberto ,dal panico alle rinunce ………………………
    un po di sana ironia è tanta forza di volontà ti farà dire E’SONO ANCORA QUA’

  19. ti comprendo eccome… sono anni che sono diventata bagno-dipendente. Il mio cervello e il mio corpo sono due estranei, due entità separate che non si parlano; pertanto conosco bene quella terribile sensazione di disagio e vergogna nel non poter gestire il proprio corpo.

  20. ciao io sono vanni, s.m.s.p. da 45 anni. decorso, rabbie e fatiche come tanti. farmaci assai. la s.m. non mi ha impedito di laurearmi in ingegneria, lavorare per sei anni nel privato e sedici nel pubblico. sposato dal ’92. ora in carrozzina e in pensione ho subito in gennaio ’17 una resezione intestinale con asportazione di 80 cm di intestino. ora sono in attesa che l’intestino riprenda quel minimo di funzionalità che mi permetta di vivere senza avere sempre l’angoscia di farla. è diffffffffficile conviverci.

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