Sono un’operaia, ho la SM, e non mi hanno dato neanche un grado di invalidità

GiovaniOltrelaSM

lavoro-sm

Ciao,
mi chiamo Alice ho 24 anni e proprio ieri ho festeggiato il mio primo anno di sclerosi multipla.
A marzo 2014 ho inoltrato la domanda di invalidità e a maggio mi hanno chiamato per la visita. Sono andata e non mi hanno chiesto praticamente niente. Mi hanno fatto consegnare le ultime carte, che nel mio caso erano le dimissioni dell’ospedale proprio di marzo 2014 in seguito al ricovero per una ricaduta.

Mi hanno chiesto che lavoro facevo e i sintomi rimasti dalla ricaduta di marzo. Poi mi hanno fatto andare via, dicendomi che mi sarebbe arrivato il verbale. Il verbale è arrivato circa due settimane fa: risulto non invalida. Non invalida perché cammino, cammino ancora!

Non ho parole. Pensavo a tutto, ma non avrei mai immaginato che mi avrebbero ritenuto non invalida.
Sono un operaia, passo la maggior parte del mio tempo in piedi, faccio i turni: primo e secondo, per fortuna non più la notte. Una percentuale d’invalidità mi avrebbe almeno dato una tutela in più sul lavoro. Invece con il medico dell’azienda ho sudato persino per avere un esonero decente.

Ora posso sollevare fino a 5kg di peso e cercare di limitare alcune cose. Sono molto giovane, ho una vita davanti e tante cose da fare, ma se il futuro mi si prospetta così, sarà molto difficile.

Non penso che sarà facile affrontare questi anni di malattia e lavoro, ma ho paura di stare a casa troppo tempo, ho paura che l’azienda non capisca. Ho paura. Stop.

Vorrei essere tutelata: sono malata e penso di averne tutto il diritto. Invece mi toccherà valutare un eventuale ricorso, che vuol dire soldi e tempo, che non posso permettermi.

Questa è la mia storia. Voglio far arrivare da qualche parte la mia voce, che è un urlo di dolore, voglio che tutta l’Italia sappia in che paese viviamo.

47 commenti

  1. Ciao alice. Sono Lara e ho 22 anni. Il 30 dicembre sarà il mio primo anno di convivenza con la sclerosi multipla. Come te ho fatto la visita per l’invalidità, ma sto ancora aspettando il responso. Le tue parole però non mi fanno ben sperare, io anche per adesso ancora cammino… Come se questo fosse un lusso che per essere tutelate dovremmo perdere. Speriamo in bene per il futuro.

    Ti abbraccio, Lara. In bocca al lupo.

    • Almeno voi suete state contattate….mio mar nemmeno quello! È una vergogna sto paese!

    • Ciao alice io da due anni sono malata di sm.il sintomo d esordio sono state parestesie a braccia e gambe .dalla rm e risultato che ho parecchie placche spente al cervello e due al midollo ma attive…le gambe vanno bene di nuovo ma la sensibilita alle mani nn e mai tornata .lavoro a 80 km da casa e faccio la cassiera tt fare in un discount.ho inparato a convivere con le parestesie e con la stanchezza.anche se certe volte e dura …sembra che stai bene ma bene nn ci stai avverti la stanchezza molto di piu rispetto ad una persona in.buona salute e vieni preso per una persona svogliata….ho fatto anche io domanda per l invalidita ma leggdndo la tua/le vostre storie nn so se mi verra riconosciuto nulla…incrociamo le dita…

  2. Ciao Alice, sono Francesca. A dicembre farò 35 anni e da un anno e poco più ho questa zavorra sulle spalle. Ho fatto la visita per l’invalidità lo scorso agosto. E sono rimasta schifata. Sono uscita dalla stanza in lacrime. Mi è stata contesta anche la professione che svolgo. Mi è stato dato il 50% di invalidità. La mia gamba sinistra praticamente c’è solo perché si vede, così come il braccio sinistro. Funziona solo la destra. Che non è poco. Il problema è solo uno: ma tutti i falsi invalidi che vengono scoperti dalla finanza come hanno fatto a farsi certificare? Questo paese mi fa sempre più schifo. Già la vita con questa malattia è uno schifo: nessuno fa nulla per renderla se non altro come prima. Senza tutta sta burocrazia a metterti bastone tra le ruote. Ti abbraccio forte e ti dico: fai ricorso. Hai tre mesi di tempo per impugnare la lettera che ti ha mandato l’inps. In questo modo non devi ripagare quella valanga di soldi per il certificato da fare attraverso il medico curante per aprire la pratica. Vorrei dirti di farti forza, ma ti prenderei in giro. Perché la forza, al di là di quella fisica che manca, l’ho persa anche io da tempo.

  3. Ciao, a me è stata data l’invalidità al 50 % e l’unica ragione è perché l’ultima crisi mi ha lasciato problemi sfinterici (incontinenza),tra un po’ farò l’aggravamento per l’udito, ma bisogna andare con carte che dicano esattamente qual è il problema altrimenti non ti calcolano e per la sm oggi le tabelle di valutazione non sono adeguate, comunque puoi fare richiesta al patronato di avere un medico legale che verrebbe con te alla visita , se quello del tuo paese non ce l’ha puoi averlo da un altro, non andare sola . un abbraccio

  4. Per fare ricorso fatti assistere da un patronato….

    • bisogna farsi assistere da un patronato ed una assistente sociale con le sfere metalliche sotto. Buona vita da un ammalato di SM dall’82 con età 20 anni quando scoperta oggi 57

  5. Ciao…io sono gaia e ho fatto la visita proprio come voi ahimè sto aspettando il verdetto già da due mesi come voi anche io sono preoccupata mi sento sola anche perché ho un attività che piano piano purtroppo non riesco più a portare avanti per qualche acciacco che sapete anche voi di cosa parlo però dato che non siamo tutelati non bisogna mollare bisogna farlo capire che già la nostra vita é piena di incertezze….e ogni tanto qualche certezze ci farebbe bene non mollate ragazze non molate..io ho l sm da quattro anni ora ho 28 anni e ho tante cose da fare nella vita non dobbiamo mollare mai

  6. Ciao guarda hai pienamente ragione ,io sono un marito di una donna con sclerosi multipla diagnosticata 7 anni fa certo mia mogio da 7 anni or sono non e piu’ la stessa apparte che si fa un farmaco agiorni alterni e ti posso assicurare che il giorno dopo che si fa la puntura non ce la fa a fare niente ma anche i giorni senza puntura non e chi sa cosa riesca a fare , anche mia mogli ha fatto domanda di invalidita gia da 7 anni or sono pensa che ho dovuto mettere anche un avvocato e ancora non gli riconoscono il grado di invalidita perche anche a mia moglie le hanno detto che cammina ed autonoma, adeso io vorrei dire a questi signori dottori che danno un loro responso ma voi avete mai fatto l’interferone? avete mai vissuto con una diagnosi del genere e quindi quando vi capitano persone come te e mia moglie non guardate l’aspetto fisico ma bensi quello psicologico e poi quello che una persona affetta da questa patologia deve affrontare ogni giorno.cmq spreiamo in un futuro piu tutelato e liberi dalla sclerosi multipla.

  7. ciao Alice,mi chiamo Melissa ho 45 anni e anche io tra poco “festeggio” un’anno da quando so di avere l’sm,ho richiesto anche io l’invalidità perche lavoro in autogrill a full-time,quindi 40 ore a settimana,sempre in piedi,8-9 ore al giorno,e con un po di pensione di invalidità avrei potuto permettermi di passare part-time,e indovina?????si mi hanno dato il 67%,ma con il comma 1,e per prendere qualcosa,anche la 104 a lav e il tesserino per la macchina dovevano darmi il comma 3,una presa in giro.L’inps non mi riconosce nulla???????????posso fare fino a 180 giorni di malattia all’anno?e io li faccio,che l’inps paghi,visto che mi hanno presa in giro,forse per colpa di tutti i falsi invalidi,adesso non hanno piu soldi,ma una volta che c’è davvero un’invalido,non è giusto………..

    • Ciao cara .é davvero uno schifo.
      Fai bene a fare malattia.anche io la faccio quando non sto bene
      Dicevi180giorni di malattia..
      Ma non tornano indietro nei tre anni precedenti x corteggiare?
      Io non capisco niente.ognuno dice la propria.e ho paura x la malattia!
      Bah. Grazia

  8. Idem! Tra un mese festeggio il terzo compleanno della mia SM e non mi è stato riconosciuto un bel niente. Ricordo che alla prima visita non mi fecero alcuna domanda, e allora io urlai: “Scusate! ma proprio non vi interessa sapere come sto, cosa provo e come mi sento?” Loro mi risposero che “carta canta”, avrebbero solo guardato i referti medici! Ci siamo trovati in un periodo in cui medici sono parecchio restii a riconoscere le invalidità, dopo decenni in cui l’hanno riconosciuta e regalata a sani e non. Io la vedo così: il loro rifiuto è la mia fortuna e starò sempre bene!

  9. ciao alice mia figlia ha la sclerosi multipla come te ,e sono a conoscenza dei vostri problemi guarda bene la lettera che ti è arrivata e guarda la percentuale d’invalidità che ti hanno dato loro ti scrivono che se non sei d’accordo puoi fare il ricorso tu lo devi fare anche perchè se non lo fai ,vale il silenzio assenzo e questo non deve succedere la vostra malattia è invalidante e quindi è un tuo diritto avere un sostegno mia figlia si è ammalata all’eta di undici anni
    e adesso ne a 19 ti puoi imagginare quante ne abbiamo passate , tu fai il ricorso e se ce di bisogno metti anche un avvocato ,un suggerimento che ti do e di iscriverti all’aism e fatti seguire dai loro avvocati, attraverso mia figlia io so che chi è ammalato di sclerosi multipla la maggior parte dei casi non fa altro che nascondere la malattia e purtroppo questo non fa altro che andare contro a chi a patologia ,invece approfittiamo delle trasmissioni televisive “IENE” per mettere in evidenzia e combartterli coinvolgendo noi tutti .Ti auguro tutto il bene di questo mondo ,Saluti

    PS.
    non vi arrendere perchè non siete soli, ci siamo anche noi genitori ciao

  10. sono sempre più addolorata a sentire le vostre storie io ho lottato dieci anni per fermi riconoscere cioò che è un mio diritto ma ci sono arrivata solo da due anni quindi da quando deambulo e ho bisogno di un appoggio e di una persona che mi assiste ma lotto con tutta me stessa andate avanti con i ricorsi fatevi sentire siete tutti giovanissimi io ora ho 52 anni .

  11. Ciao Alice, io ho 26 anni e mi sono ammalata di SM il 22 aprile 2013 non camminavo più ma invece ora dopo molta fatica cammino, anchio ho fatto domanda di invalidità e mi hanno dato il 40% che non serve a nulla ci vuole almeno il 46% per avere qualche tutela sul lavoro. Infatti a me mi hanno licenziata il 9 dicembre 2013, da allora sono riuscota solo a trovare un lavoro per un mese come sostituzione ferie e ora più niente. Ti posso dire che sono molto abbattuta e che faccio fatica a vedere un futuro sereno. Ti abbraccio forte bacione!

  12. Ciao sono Rosanna e io ho la Sm da 7 anni e non ho mai smesso di fare ricorso x l’invalidità’ mi hanno dato il 70% ma non mollo io da un anno operata di un tumore al fegato la voro come cassiera su un supermercato facendo 10 ore al giorno discriminata da persone che lavorano con me xchè’ ammalata ma a me non me ne fregia niente io so come si sta’ con la mia amica Sm io dico che l’ignoranza non ha prezzo..fatevi assistere da un patronato e fate valere i vostri diritti…ciao a tutti..

  13. Purtroppo secondo me c’è molta discrezionalità nelle commissioni e tra sede e sede INPS. Io, della provincia di Firenze e malato da 8 anni, ho presentato la domanda a maggio, ad agosto ho fatto la visita e mi sono state subito riconosciute sia invalidità che legge 104. Cammino autonomamente, anche se sono molto rigido e mi stanco molto facilmente. Anche a me la commissione chiese solo la documentazione e poche altre informazioni.

  14. Ragazzi meglio camminare che essere invalidi per questo c’è tempo… Per il ricorso vi consiglio di farvi assistere da un legale con s.m. ce ne sono tanti e anche molto preparati.

  15. Alice chiamaci al Numero Verde AISM (800.80.30.28) dove puoi spiegare la situazione all’avvocato. Credo che tu possa trovare un aiuto.

  16. Cara Alice , comprendo la tua frustrazione . Sinceramente spero che i.medici che ti hanno visitata e negato un minimo di diritto nn la passino franca . Mi auguro senza falsi buonismo , che gli capiti un accidente personale che li faccia riflettere e scontare quello che fanno agli altri . I medici di queste strutture,oltre ad essere ignoranti sn dei megalomania arroganti perché nn mi bisogna dimenticare cosa è successo a questo paese . Dopo il saccheggio perpetrato abbondantemente da questa classe di ”medici” che nn pagano abbastanza i furti perpetrati in combutta con i beneficiari , ora scaricano sui più deboli le malefatte . Cmq auguri per il futuro

  17. Grazie a tutti ragazzi.
    Ora sono ricoverata..da oggi.
    Altre5flebo,altra ricaduta.altri giorni persi di lavoro!
    Inoltrero la domanda di aggravamento.e mi farò aiutare dalla assistente sociale.
    Incrociamo le dita e vediamo!
    Bah.
    Che paese.che italia.
    Certo,non voglio passare x invalida e rubare ciò che non mi spetta.
    Chiedo solo tutela.
    Grazie a tutti

  18. Ciao Alice e auguri per il ricovero se ti può confortare anche io stavo sempre in ospedale sia che per ricadute che per controllo .
    Ti dico solo una cosa che ho 46 anni , 20 anni in convivenza con SM
    Come invalidità ho il 60% e sono un operaio
    a me aiuta tanto la famiglia soprattutto le mie due splendide figlie .
    Oddio ci potrebbero dare la 104 per i 3 giorni di assenza da lavoro
    Mario

  19. Ciao Alice,
    come te ho la sclerosi multipla, scoperta circa 12 anni fa. Un anno fa ho avuto una lesione al midollo e per 7 mesi non sono potuto andare al lavoro per le cure immunosoppressorie (mitoxantrone) e la riabilitazione che ho dovuto fare, ti dico solo che pur avendo una invalidità dell’80% riconosciutami prima della lesione al midollo non faccio richiesta di aggravamento per timore di essere mandata in pensione con gli anni di lavoro che ho, ossia 12 anni di servizio, quindi praticamente quasi niente. Non smettere di lottare e non avvilirti rivolgiti ad un patronato e fatti consigliare da loro.
    Io per alcuni problemi al lavoro ho chiamato l’AISM che mi messo in contatto con un loro avvocato del lavoro.
    Un abbraccio di cuore a tutti.
    Un abbraccio a tutti di cuore.
    Mikela

  20. comprendo la tua amarezza per la risposta data da INPS riguardo l’ invalidità,
    io sono 12 anni che ho l SM diagnosticata come R.R. RELAPSING REMITTING attualmente ho l’ 85% di invalidità avendo fatto aggravamento per un cancro al seno e un operazione ernia cervicale, ti posso assicurare che malgrado abbia questa percentuale a poco è servita, sono entrata in categoria protetta in Autogrill nella speranza di poter avere delle agevolazioni lavorative, invece sono stata sottoposta a turni estenuanti, trattata malissimo fino a che ho avuto una nuova recidiva (mi avevano destinata ANCHE a lavare i piatti in cucina da sola)questo loro atteggiamento mi ha devastata sia a livello fisico che psicologico e all attuale sono inabile al lavoro per la progressione della malattia. Purtroppo la nostra malattia nn sempre è chiara alle persone e malgrado cartelle cliniche c è proprio ignoranza in materia.

  21. Carissima, la cosa non mi stupisce affatto, dopo due settimane di ricovero sono stata dimessa con diagnosi di sclerosi multipla . la dimmissione è stata fatta di mercoledì quindi la neurologa mi ha coperto per la malattia con certificato dell’ospedale. Chiaramente durante il ricovero mi hanno fatto tutti gli esami del caso compreso la rachicentesi (quindi mal di testa, nausea e tutto quello che ne consegue). La settimana dopo è arrivata una raccomandata dall’ufficio legale dell’INPS in cui mi si imponeva di presentare tutte le cartelle cliniche visto che per loro ero pienamente abile al lavoro. in caso contrario non mi avrebbero pagato DUE giorno di malattia. Pensa, raccomandata dell’ufficio legale per due giorni di malattia. Sono stata malissimo, mi hanno fatto sentire uno schifo.

    • Anna mi spiace ma l’inps oggi ragiona come un carabiniere, prima bastava che facevi 1 mese ( prima del 94) di ricoveri consecutivi annui ed io li ho fatti ed avevi la legge dini cioe i contributi prima della legge dini erano pesanti e interviene lo stato a darti i contributi fino alla pensione, questo se ha problemi ma non e il tuo caso . mi sembra che cerchi sul carabiniere inps :).
      io mi sarei rivolta al sindacato o patronato , il ricorso lo devono fare loro non tu . comunque stai tranquilla cerca di fare lavori leggeri sai la nostra malattia a volte è imprevedibile e non vorrei che nell’ imprevedibilità subisci conseguenze , vero siamo in un momento difficile per il lavoro io anche sono disoccupato,però ti do un consiglio : fatti aiutare non puoi ammalarti e aggravarti per il lavoro pesante come è successo per me, ho recuperato ma è stata difficile credimi, veramente ho passato l’inferno.
      Sono ancora in piedi e non si vede nulla dopo 30 anni dopo 31 ricadute tra pesanti e leggere , quindi forza e vai avanti e non fermarti.

  22. Avete ragioni ragazzi.
    Non siamo capiti.
    E nel 2014 è davvero una vergogna.
    Chiedo solo tutela sul lavoro
    Grazie a tutti

  23. Veronica Bo Reply to Veronica

    Stavo pensando di mandare avanti almeno la procedura x richiedere almeno la 104 ma leggendo tutti i vostri commenti credo che lascerò perdere anche questo…

  24. Ciao sono Luigi ex infermie prof.ho la SM progressiva non cammino più da un anno e fino a due anni fa facevo motociclismo e gira o in pista a valle lunga , da circa 10 mesi mi hanno dato il 100% ma ogni tre mesi mi richiamano a visita , è incredibile ma cosa vogliono vedere ? Sperano che guarisca ? Magari !!!! Alla prossima visita gli dirò che glie la regalo a loro la SM e si riprendessero il 100% di invalidità , che ne dite ????

  25. Pazienza luigi tanta pazienza. Cerca di stare più tranquillo possibile…

  26. ciao sono un ex operaio metalmeccanico, ho la sm da 30 anni, per esperienza devi avere dei sintomi di ansia per avere invalidità, oppure neurite retrobulbare o paralisi remittente con cortisone, la visita non centra centrano le carte !!!!!!!!
    io sono andato nella mia vita 10-12 volte alla visita 🙂 rifalla con aggravamento e dici che senti il formicolio alle gambe stanchezza e ogni tanto formicolii alla testa che sparisce dopo un po di cortisone, sono tutti stronzi oggi in italia non scandalizzarti. io ho fatto lavori pesantissimi dove ho avuto paralisi metà corpo per fortuna rientrati con il cortisone ma avevo 18 anni ero giovane ora ne ho 45 e chissà

  27. Volevo correggere se possibile il nome a cui era indirizzata questa: ALICE e non Giulia , ho da 30 anni la sm rr o sap attualmente non si nota nulla ma io lo noto ho avuto 3 neuriti retrobulbari nei 30 anni e ho il nervo ottico un po lesionato dai segni della neurite retrobulbare. cmq oggi ci sono nuovi farmaci ma questo non deve essere un motivo di sensazione di liberazione dalla malattia, essa c’è e ci sarà sempre, anche se con modeste poussee.
    Ho fatto il metalmeccanico il facchino, il pittore, ecc ecc altri lavori pesanti
    ho 3 ernie al disco , protusioioni diffuse e unaernis cervicale che curo con ozono terapia, a parte le tendiniti, in fabbrica mi mettevano a prendere casse che vanno sotto i camion di 80 kg da un forno industriale, un lavoro durissimo che ho dovuto fare perchè avevo moglie, oggi sono vedovo.

    forza vai avanti e pensa positivo la vita cambia bisogna aspettare il momento oppurtuno e poi la sm a volte sta buona buona come se capisce il momento si nasconde, quasi quasi ti aiuta, dipende dall’infiammazione se sparisce si sta buona 🙂 e cosi a volte si infiamma e da fastidio però si convive per abitudine magari si sente la solitudine e la mancanza di lavoro che aiuta e quasi una terapia il lavoro. il privato deve fare sempre a cavoli loro, noi non siamo raccomandati ma gente comune agli altri paragonati alle persone che stanno bene, un accanimento spesso sul lavoro quasi punitivo verso i pazienti di sm, gli uffici del lavoro degli invalidi devono vigilare su questo, ma sono tutti daccordo con imprenditori e quindi fanno fare loro ciò che vogliono, con discriminazioni vere e proprie, senza tutele senza pietà.
    se stai bene vai avanti lo stesso io andavo a lavorare con il cortisone senza fermarmi, ho sbagliato al posto della gloria mi ritrovo un pugno di mosche nella vita, ma penso positivo, credo che nella vita le occasioni si ripetono ogni tanto magari di meno ma bisogna accettarle come vengono. scusami per il mio italiano un po grottesco non per ignoranza ma per velocità.magari per problemi di italiano non scrivo quasi mai da anni……… gianni

  28. ho fatto il desametazone, il dutimel 8-15, l’imuran (immunosoppressore potente) rebif 22 5 anni , azatriopina 5 anni, avonex 3 anni, adesso aspetto il dimetilfumerato , stanno litigando sul prezzo esiste in commercio, ma io ho bisogno per andare avanti, ho paura di altri farmaci sono pericolosi per me, non ho piu 20 anni con la salute forte, temo il cuore papà è morto quando avevo 10 anni di infarto e mamma ha la valvola mitrale sfasata, quindi i farmaci in commercio che sono magari rallentatori di ricadute, non li posso fare , ma credo nel destino ciecamente mi ha sempre aiutato nella vita. Io penso che nella vita dobbiamo soffrire, da un lato è ingiusto ma da un lato dio ci ha dato la forza di sopportare questa malattia con tutti i suoi risvolti. ho parlato troppo 🙂 ma ho voluto solo dirvi di non mollare mai e di proseguire avanti nel futuro senza timori senza vergogna e senza pregiudizi e di prendere la vita a schiaffi se si conporta male con noi ( nel senso buono 🙂 .

  29. Ciao,
    io ho informato il medico del lavoro appena ho avuto la diagnosi. Ottenuta la disabilità (70%) mi ha detto: “Non voglio che tu faccia le scale!”
    “Ok, lo dica ai miei superiori”
    “No devi farlo tu!”
    Scusi se pretendo che faccia il suo lavoro.
    Dopo due anni (due anni!) telefona il direttore e mi chiede di prendermi tre giorni di ferie così possono decidere che mansioni darmi.
    Dopo tre giorni di presenta alla mia sede il direttore (non lo vedevo da anni) col responsabile della sicurezza e mi dice davanti a tutti i colleghi (viva la privacy!) di prendermi 3-4 settimane di malattia perché devono ancora decidere: “Dì al tuo medico che sei stanco per la fisioterapia”. E’ vero che la fisioterapia mi stanca ma io ho sempre lavorato lo stesso!
    Dico al mio medico la verità e lui mi da comunque la malattia.
    Giovedì scorso telefono al direttore che mi dice: “Non ne abbiamo parlato. Domani passo alla tua sede e poi ti telefono e ti dico!”
    Non si è fatto vedere e non mi ha chiamato.
    Vedremo se dopo le feste cambierà qualcosa.
    Dimenticavo: il medico del lavoro insiste perché io non guidi. Ma se ho fatto la revisione dopo visita oculistica e fisiatrica e mi hanno rinnovato la patente! Devo dire ai suoi colleghi che sono degli incompetenti?!?

    Vedremo, intanto: buon Natale! 🙂

  30. Ciao a tutti sono Silvia, ho 38 anni e da 5 anni ho scoperto di avere la SM…mercoledì ho la visita di invalidità ma vado già sconfitta…porto anche il mio dottore che mi cura ma già so che sarà tutto inutile!lavoro ad un supermercato da 6anni e ultimamente la mia vista sta sempre più peggiorando ogni 20 minuti devo andare al bagno faccio dei turni impressionanti e la sera quando torno a cada faccio in tempo a mangiare e crollo dalla stanchezza che aumenta sempre di più! So che non mi verrà riconosciuto niente ma ci provo e continuerò a provarci e non mi arrendo..xchè dobbiamo urlare al mondo interno che non l abbiamo chiesto noi ad essere malati e devono riconoscerci tutto quello di cui abbiamo DIRITTO!!! Ciao un bacio e un bocca al lupo a tutti

  31. Scusate ho fatto errori di ortografia…:-( sorry;-)

  32. ciao a tutti, questo è il primo passo che faccio nel raccontarmi.
    mi chiamo teresa e ho 31 anni convivo con la SM da 6 anni io mi ritengo fortunata, i miei sintomi si limitano e si fanno sentire solo in certi periodi. vorrei chiedere l’invalidita’ anche se è un passo che mi terrorizza ma credo che tutti noi ne abbiamo il diritto! il problema e che la malattia è talmente particolare nelle sue molteplici forme che solo chi la vive quotidianamente puo capire!
    le vostre storie mi portano a pensare che solo con un invalidamento al 100% si possa avere l’invalidità da quello che scrivete sembra che le possibilità siano poche.
    io ho un attivita di parrucchiera lho aperta 4 anni fa pensando che cosi mi sarei alleggerita anche dalle fatiche perche posso gestirmi come voglio”, poi anche perche cosi ho coronato il mio sogno ovviamente”.
    ma volete sapere la realtà. non è cosi perche avere un attivita comporta uno sforzo talemente grande dove non ci si puo permettere di stare a casa per recuperare le forze! anche perche se non lavoro non guadagno e se non guadagno ovviamente è fatica vivere!
    l’idea nel provare a chiedere l’invalidità è perchè se avessi un piccolo contributo io potrei anche smettere di farmi 10/11 ore al giorno per 7 giorni, poi si è vero ci sono periodi dove ne faccio meno perche i clienti non ci sono tutti i giorni per tutto l’anno.
    psicologicamente è molto pesante vivere questo periodo di crisi! il periodo che stiamo vivendo tutti è faticosa per imprenditori, operai, statali e tutti noi!!!! la crisi c’e si sente e l’affronto a testa alta tutti i giorni!!! con tutta la forza che ho!!! ma con un appoggio economico potrei allentare il tiro e prendermi cura di me fondamentale per un malato di SM la tutela di noi stessi può portare a un decorso diverso piu lento meno stress e la malattia si vivrebbe molto meglio.
    che passi dovrei fare per provare?

  33. Cara Teresa, il consiglio migliore che mi sento di darti è di chiedere informazioni presso un patronato (per es. i sindacati)
    Mi sento di anticiparti però alcune cose:
    la pensione di disabilità non è proporzionale alla percentuale, ma scatta sopra un certo limite (mi pare 76%), quindi o ti spetta o non ti spetta e non la prendi se ha un reddito anche basso.
    Richiedi anche la pensione contributiva (ha un limite di disabilità più basso) e ti spetta in base ai contributi che hai già versato e verserai in futuro lavorando (una specie di assicurazione)
    La pensione di disabilità è comunque una miseria in Italia (mi pare circa 200 euro al mese).
    Se la percentuale che ti assegnano è bassa aspetta un po’ e poi fai la richiesta di aggravamento (con la nostra malattia non si migliora).
    Informazioni più precise te le può dare proprio l’AISM.
    Ciao!

  34. ciao…mia madre ha 53anni da quando ne ha 28è malata di sclerosi multipla…lavora in una casa di riposo e quando ha chiesto di poter avere un lavoro più leggero le è stato dato da fare le pulizie…ha un invalidità del 63%(visto che era al 68%hanno pensato fosse troppo come se uno guarisse da tutto ciò)ha fatto domanda x la pensione ma una volta andata a fare la visita primo non c’era un dottore con un cartellino(quindi potevano anche essere quelli che lavano i bagni x quello che ne sapevamo)andati via senza neppure un saluto o una stretta di mano.esito respinto….abbiamo fatto ricorso sempre col patronato…peccato che una volta riandati a fare la visita ci hanno detto che la domanda fatta dal patronato era bagliata…quindi siamo sempre al punto di partenza…ho chiesto se x avere quello che le spetta deve avere già una bara in casa…non mi è stata data risposta….

  35. Ciao, sono Giuseppe e ho scoperto di aver la SM da 22 giorni. La mattina pensavo di avere un’ernia, la sera ero ricoverato in ospedale. Adesso sono sicuro solo di una cosa: non saro’ piu’ lo stesso. Vorrei sapere cosa fare, ma non lo so. In bocca al lupo a tutti noi e a chi ne ha bisogno. Ho sempre creduto che la Speranza e’ la rovina dell’Uomo, io Sogno, fatelo anche Voi!!!

    • Ciao Giuseppe
      non sarai più lo stesso, è vero!
      Neanche io sono più la stessa!
      In realtà non siamo mai gli stessi, perché ogni esperienza ci dà qualcosa, anche se è solo dolore, ci tocca e ci trasforma.
      certo che però la diagnosi di SM è una bella botta!
      Ricordo ancora quando telefonai a mia madre urlando di venire a prendermi per portarmi via da quell’ospedale, in cui mi avevano comunicato la diagnosi (per sbaglio) nella sala della risonanza e ricordo il medico a cui poi chiesi spiegazioni allontanarsi velocemente balbettando che sarebbe tornato a spiegarmi…io nel corridoio…lo sconforto più totale….il non sapere cosa fare….solo voglia di scappare.
      Si, da lì non sono più stata la stessa.
      Ma posso dirti che dopo alcuni mesi di profonda depressione è scattato in me qualcosa che mi ha fatto fare enormi passi avanti nella vita, nel rapporto con me e con gli altri. C ‘è stata un’accelerazione nel mio processo di evoluzione personale tanto da farmi dire GRAZIE alla SM.
      Si, è paradossale, ma la ringrazio perché da quando è con me io mi ricordo di me, e ricordo ogni giorno che ho solo questa vita e che ora cammino e posso fare quello che desidero (si, mi stanco, ma in giro ci sono molti più nati stanchi di me, gli zombie li chiamo, che non hanno la SM ma non vivono comunque) e se mi stanco , mi fermo e mi riposo. Ho imparato tantissimo ad ascoltare il mio corpo, a trattarlo bene e non solo il corpo. Mi tratto bene tutta! Grazie a questa malattia è come se mi fossi svegliata e mi fossi autorizzata a vivere!
      Tutto ha più valore perché noi non abbiamo tempo da perdere!
      Nemmeno per lamentarci! leggo tantissimi post in cui sento molta sfiducia nelle istituzioni, sconforto per la malattia, solitudine e mi dispiace!
      Purtroppo è tutto vero, ma non posso piangermi addosso, non ho tempo per questo, devo vivere!
      Ti abbraccio forte!
      Ps: scusa la lungaggine, da 4 anni che ho la diagnosi questa è la prima volta che scrivo un post, non mi sono regolata

  36. Lasciate ogni speranza o voi che entrate. Io ho la Sm da 22 anni. 60% di invalidità che c’è ma non si vede. Lavoro con impegno ma i miei limiti mi faranno smettere senza pensione. Grazie al sistema Italia che non funziona per gli invalidi.

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