Anche per me è arrivato il momento di raccontare la mia storia

GiovaniOltrelaSM

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Qualche giorno fa il coming out del comico Rodolfo Laganà mi ha sorpreso. In fondo la nostra storia ha delle somiglianze: entrambi con la diagnosi nel 2010. Un anno terribile, super impegnato, a ridosso del mio ultimo esame all’Università: diritto commerciale. E poi il mio viaggio tra carte, articoli sparsi, il disordine di libri in attesa di scrivere la tesi, di decifrarne un ordine.

Invece, si manifesta un disturbo alla vista. La mia corsa disperata dall’ottico, quasi con grande seccatura e un po’ di spavento: “vedo distorto, guarda le lenti”. Mi ero convinto che fossero le lenti il problema, data la mia storica miopia. L’ottico, un po’ alla buona mi liquida domandandomi “soffri di depressione?”. Lo guardo attonito, medito, sarò tutto d’un tratto impazzito? La tesi, la stanchezza di quei giorni trascorsi davanti al Pc: forse, la vista ne ha risentito un po’. Ora vedo così, ma con un po’ di riposo, forse le cose miglioreranno.

Ne parlo in famiglia. Ci fu un brivido che attraversò la casa, ma venne riposto in un angolo. La sclerosi multipla ha già fatto capolino nella nostra vita, e lo è presente tuttora in quella di mio padre. Ricordo la sua diagnosi, il suo ricovero all’ospedale, sotto le feste di Natale, quella risonanza che non sapevo cosa fosse, il tram 1 la mattina di Capodanno per via Nizza a Torino tra barboni e assonnati. I sintomi, ahimè, mia madre li conosceva bene, ma non volle pensare che pure io… Ci fu quel nistagmo di dolore nei nostri occhi.

La diagnosi di questa mia nemica arrivò ad aprile 2010, dopo l’esito della risonanza e dell’esame del liquor. Prima viaggiavo con CIS, (Sindrome Clinicamente Isolata). Il giorno della diagnosi ci fu grandissimo sconforto e rabbia, avevo gli occhi pieni di lacrime, pensai alla mia vita in futuro, il mio grandissimo incubo: la carrozzina. Pensai subito ai miei giorni seduto, una grande rabbia verso tutto e tutti. Quella rabbia che ahimè ci accomuna, siamo essere rabbiosi, le persone con sclerosi vivono con l’angoscia che domani sia troppo tardi per tutti e pretendono tutto e subito. “Ora” e “oggi” sono le nostre parole, “sarà per la prossima volta” il nostro grande incubo. Lì mi accendo, e inveisco “se c’è un’altra volta!”.

Il 2010 ci fu il bolo, questa “flebo week”, in concomitanza con una manifestazione che ci tenevo a seguire. Contattai la pro loco per scusarmi, anche se, in cuor mio volevo andare con tutta la cannula nella vena. La tesi rimase lì, in un angolo. Mi lasciai andare, capelli lunghi, barba anche, in uno stato di morte apparente. Solo con il pronto aiuto di mia madre, con la psicoterapia sono riuscito ad uscire da un tunnel pericoloso. Pensavo giorno e notte a un rimedio per la mia fine, volevo un lieto finale a tutto quanto.

Mi laureai a luglio 2011, ricordo che non provavo nessuna emozione quel giorno. Ero assente, il mio cuore era ancora vuoto. Come la storia di Laganà volli mantenere questo “segreto” per me e per pochi miei prescelti: un mio carissimo amico e una mia compagna di università e la mia famiglia. Non ero ancora pronto, non volevo sentire gli occhi addosso di nessuno, volevo nascondermi.

Arrivo ad oggi. Al Convegno Giovani dei primi di dicembre del 2012 iniziai a sciogliermi, mi confrontai con altre persone che come me, vivevano la loro vita con la stessa rabbia. Solo ad agosto 2014, a distanza di quattro anni dalla diagnosi, svelai la mia malattia con pochi caratteri su facebook, della stessa lunghezza di un tweet. Ero stato vittima di una discriminazione, di un commento ingiusto sul luogo di lavoro.

“Lavativo” per un malato di sclerosi è un offesa mortale, è ignoranza, e loro sapevano tutto, con la legge 68/99 non è un collocamento mirato? Offese mirate più che altro, e allora pensai di sfogarmi su facebook, difendendo tutti i malati di sclerosi che non sono lavativi. Certo, abbiamo bisogno delle nostre pause, ci sono dei giorni no, dei giorni in cui cammino per forza perché voglio crederci che camminerò ancora. Il 1° agosto 2014 tutti seppero della mia malattia. Ora, decido di parlarne con voi, vi ho sempre letto e qualcuno di voi l’ho pure conosciuto a Roma.

Peppe

 

Cogliamo l’occasione per fare gli auguri a Peppe: oggi – 21 novembre – è il suo compleanno, e lui stesso ci ha detto che avrebbe avuto piacere di raccontare la sua storia in questo giorno. Speriamo inoltre di vederci tutti al prossimo Convegno Giovani AISM, che si svolgerà il 29 e 30 novembre a Roma. Per tutti coloro che non riusciranno ad esserci, stiamo lavorando per trasmetterlo in diretta su queste pagine. Restate in ascolto, vi aggiorneremo presto.

Auguri Peppe!

Redazione GiovaniOltrelaSM

16 commenti

  1. Ciao Peppe!
    La tua storia mi ha commossa…anche io come te a febbraio di quest’anno ho avuto come primo sintomo un problema di vista, e anche io mi sono sentita dire da un oculista che forse era solo stress. Mi ero quasi convinta di questo visto che stavo preparando gli ultimi esami e la tesi. Ma ero una studentessa di logopedia e quella visione distorta, quella strana percezione dei colori e dei contorni mi ricordava qualcosa che avevo studiato sui libri. Non poteva essere solo stress! e insistetti per fare approfondimenti. Solo un mese dopo, in seguito alle varie trafile per arrivare alla diagnosi mi ricordai che l’SM era stata argomento del mio esame di neurologia e io ero tanto lontana dal poter credere di averla che non avevo minimamente collegato i miei sintomi a lei. Sempre per la logica del “vivere qui ed ora” in tutto questo trambusto mi sono laureata e non so neache io come. Forse per esorcizzare! Ricevere una diagnosi del genere ti cambia profondamente…ma spesso il cambiamento può avvenire in meglio! Non dimentico più di vivere a pieno ogni attimo della mia vita perché ho scoperto come velocemente possa cambiare e di fare le cose che mi fanno stare bene…perché se impariamo ad ascoltarci di più e a volerci più bene, il nostro corpo ci ringrazierà. Tanti auguri di buon compleanno! Ci vediamo a Roma!

    • Ciao Ross, mi dispiace ma non riesco a venire al Convegno a Roma. Starò lì con il pensiero, ci sarà un amico che ho conosciuto qualche anno fa proprio al Convegno, e comunque fare amicizia non sarà difficile. C’è da raccontare e da divertirsi, e soprattutto da condividere. Sembra una cosa scontata, ma è importante condividere e scherzarci su, essere al 100%. Sei stata molto tenace, sei riuscita a laurearti, io ci ho messo di più, anche per via dei problemi che mi dava il precedente “interferone”, il Betaferon. Ora sono passato all’Avonex, una volta alla settimana. Ecco nel post, ho parlato di tutto, o quasi, trascurando le cure, ma su quello sappiamo già troppo e lo viviamo sulla nostra pelle. Grazie per gli auguri, spero di risentirti in questo blog.

  2. auguri Peppe e grazie per aver condiviso la tua difficile ma bellissima esperienza.Ti auguro buone cose per la tua vita che visto il tuo temperamento delicato e forte coglierai a piene mani.
    Cordialmente
    bruna

  3. Grazie a tutti, che redazione fantastica 🙂

  4. Grande Peppe…buon compleanno!!a volte ci prende uno sconforto grande ma siamo gente forte volenti o nolenti…

  5. Avatar Serena Ranzini Reply to Serena

    Ciao. … a me è da circa un mese che me l’hanno diagnosticata…. i sintomi??? Diplopia e lingua informicolata… chi l’avrebbe mai pensato che fosse davvero questo.. ieri ho fatto la mia seconda puntura di avonex… ovviamente stanotte non ho chiuso occhio dal male che avevo in tutto il corpo … due anni di avonex mi hanno detto che devo fare. .. poi si vedrà. … non so se ce la farò a sopportare tutto questo…. per ora andiamo avanti…. poi si vedrà! !! In bocca al lupo!!!!!

    • Ciao Serena, l’interferone non è una tragedia, e lo scoprirai con il tempo. Non è piacevole, se ne farebbe volentieri a meno di avere una sera occupata, e un giorno successivo di problemi vari, ma poi ti ci abituerai. Meglio l’interferone che il bolo…

      • Avatar Serena Ranzini Reply to Serena

        Cosa è il bolo? E quando cominciano a fartelo assumere?

        • Il “bolo” non è altro che cortisone in flebo, generalmente si fa ogniqualvolta si manifesta una “ricaduta” della sm. In sostituzione del bolo, si può a volte optare per una soluzione in pastiglie, a dosaggio ridotto (Deltacortene o Urbason). Con il tempo sto diventando medico di me stesso e la neurologa sta diventando una “collaboratrice” della mia malattia. Tanto da “prontuario” si fa la risonanza e poi si vedono le placche se sono attive o meno, cambiano colore come delle belle luminarie sull’albero di Natale. Qualcuno del blog saprà meglio di me, io ti ho detto quel poco che so.

  6. Bellissime parole.
    Vero,ci prendono x lavativi.ma non hanno nemmeno idea di cosa passiamo noi tutti i giorni.
    Auguri x il tuo compleanno.
    Sii sempre forte.
    Anche io all inizio non volevo dirlo a molte persone.
    Poi xò specialmente al lavoro ho dovuto farlo.
    Ora mi sento più libera.
    Libera di un peso troppo grande.
    Non tutti sanno della mia malattia.
    Quando capisco che la gente ha solo pietà,mi giro e me ne vado!
    Buona fortuna x tutto

  7. Ciao Peppe sono affetta da questa malattia da ben 12 anni ormai per me e’la mia compagna di vita , ho una bambina di sette anni e come dici tu un giorno nn hai la forza, il sorriso, la voglia di vivere, ma guardando la mia piccola mi faccio forza e’ dico io sono più forte di lei e debbo vincere questa battaglia.

  8. ciao Peppe vivo cm te’ questo problema di salute…. Nn pensare al domani vivi giorno x giorno la vita …e nn porti mai la domanda c’è la farò ?..sii vincente…

  9. a volte le cose se le conosci, le chiami con il loro nome, le vivi a viso scoperto sono meno brutte capisco e condivido la tua sofferenza, ma la Sm è una delle malattie più studiate e va vissuta in maniera diversa da una volta ci sono molti nuovi farmaci, nuove prospettive , nuovi orizzonti io credo e spero che in un prossimo futuro diventerà solo una malattia curabile

  10. Condivido, tutto quanto pienamente forza collega la forza è solo dentro di noi e sta noi tirarla fuori dai forza che ce la facciamo …

  11. Ciao, voglio farti i miei auguri di buon compleanno, anche se in ritardo. Ho scoperto di essere affetta da sm nel 2005 dopo una lista di esami lunghissima, puoi immaginare. Ci sono alti e bassi ma vado avanti, sono un’insegnante di scuola dell’infanzia precaria. Sono mamma di un bimbo di 5 anni di nome Francesco. Quando mi sono laureata in Scienze dell’educazione avevo a
    cunibproblemi alla vista ma credevo che fossero dovuti solo all’affaticamento per la stesura della tesi. Il crollo al momento della diagnosi. Un abbraccio.

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