Sono dell’opinione che negli ultimi anni ci troviamo di fronte a un crescendo di “bufale” in circolazione e che l’impatto di queste informazioni sbagliate è sempre meno trascurabile. Ogni giorno che passa realizzo sempre di più che un’informazione fuorviante o sbagliata può indurre a mettere in atto comportamenti potenzialmente pericolosi.
Per questo mi ha fatto più che piacere ascoltare l’opinione di Roberto Furlan (Unità di Neuroimmunologia Clinica dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Divisione di Neuroscienze presso l’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano). Nella foto sopra lo vedete durante la tavola rotonda dello scorso Convegno Giovani AISM.
A lui, che ha elaborato un pentalogo anti-bufala, abbiamo chiesto di parlarci di come l’ascesa di internet e dei social network oltre ad aprire molte strade per un’informazione diffusa sulla patologia abbia anche dato spazio a nuovi e diffusi pericoli.
Come tutti penso che internet e la globalizzazione dell’informazione siano una cosa meravigliosa. Il fatto che tutti possano accedere ad ogni tipo di informazione da ogni angolo del mondo è, nel complesso, qualcosa di molto positivo.
L’informazione presenta però dei problemi. Il primo è quello del filtro e non riguarda solo le notizie relative alla sclerosi multipla ma è un problema trasversale a tutti i campi dell’informazione: dalla politica, allo sport, passando per la medicina.
Per questo è straordinariamente importante che un’informazione sensibile, come quella che riguarda le malattie, sia ben documentata e, dunque, che le persone che accedono ad un’informazione su internet siano ben consapevoli della fonte e della robustezza scientifica che c’è dietro alla notizia che stanno leggendo.
L’altro grosso problema è che quando si forma un movimento di opinione a favore di un certo tipo di informazione non perfettamente corretta o addirittura non del tutto corretta, la possibilità di diffusione è molto forte perché, come sostiene una legge dell’informazione, se dici una cosa tre volte è vera. Il rischio, dunque, è che si considerino vere delle informazioni che invece poggiano su basi scientifiche molto traballanti.
Quello che mi sento di dire, quindi, è che se per la propria esperienza di sclerosi multipla, ci si trova a dover fare delle scelte importanti come ad esempio la terapia da seguire, affidarsi e basare la propria scelta su informazioni traballanti trovate qua è là su internet, può diventare molto pericoloso.
Faccio un esempio della mia vita quotidiana. Io vengo bombardato di e-mail da parte di persone che mi chiedono informazioni su argomenti come la dieta: ad oggi non mi posso permettere di sostituire una terapia farmacologica efficace, con un medicinale sicuro e approvato, con una dieta o con uno stile di vita. Non mi verrebbe mai in mente di fare una cosa del genere. Il rischio che qualcuno cambi una terapia farmacologica sicuramente efficace per seguire una teoria o delle informazioni prese online ma basate su studi e fonti scientifiche che scricchiolano, è troppo alto.
Pertanto, come in tutti i campi della vita, anche e soprattutto nella ricerca di informazioni sulla sclerosi multipla è quanto mai importante non soffermarsi solo sul contenuto che ci interessa, ma anche sulla credibilità e l’affidabilità di chi quell’informazione l’ha pubblicata.
È importante allora che chi dispone delle informazioni corrette sul tema occupi i canali di comunicazione contemporanei, anche i social network. Le associazioni e, nel caso specifico AISM, lo fanno da un po’ di tempo; altre realtà, come ad esempio gli scienziati, lo hanno fatto molto meno. Secondo me questo però è sbagliato perché così facendo quei pochi che lo usano hanno un’eco e una penetrazione nell’opinione pubblica molto più forte di quella degli scienziati che svolgono il loro lavoro secondo criteri ben definiti e rigorosi.
