Oggi pubblichiamo la storia di Chiara, una donna ed una mamma che racconta come la condivisione e il confronto con gli altri, le hanno permesso di incontrare persone, soprattutto donne, che come lei vivono con la sclerosi multipla. E di ascoltare storie che, pur avendo in comune la SM, raccontano esperienze e volti diversi.
Un venerdì mattina di novembre, la neurologa mi da un appuntamento. Ho da due mesi una strana «intermittenza» nella gamba sinistra. La preoccupazione è altissima. Mi siedo. Vicino a me ci sono pochissime persone. Un paio, direi. Proprio nella sedia accanto alla mia, c’è una bella signora sulla cinquantina. Mi guarda e mi sorride.
Mi chiede se anche io ho la sclerosi multipla e le rispondo timidamente di sì. La signora è altera ed io mi sento in soggezione. Mi chiede da quanto tempo ed io, ancora una volta, le rispondo che ce l’ho da 6 anni e che faccio il glatiramer acetato da 40 milligrammi. Mi risponde che lei fa una flebo una volta al mese e poi aggiunge: “ma tu sei giovane”.
Guardandola penso che è davvero una signora elegante e che sicuramente è straniera. Mi chiede se ho figli e mi racconta che lei ne ha due: un maschio ed una femmina. Loro sanno della sclerosi multipla perché lei gliene ha sempre parlato, soprattutto alla più piccola. Loro devono sapere, mi dice, perché questo gli rassicura.
Gli dico che anche io ho due bimbe, ma piccole. Hanno 6 e 7 anni. La sclerosi multipla è arrivata quando ero in gravidanza. Le mie bambine sanno che se non faccio la puntura mi viene la febbre: ho cercato un modo per raccontargli la cosa e che potesse essere comprensibile per loro. «Giusto!», mi dice, ma poi arriva il medico e lei entra nella stanza lasciandomi lì.
Non c’era nulla di particolarmente speciale in quell’incontro, nulla, ma sono rimasta persa nei miei pensieri.
Aveva un buon sapore quella conversazione. Lo stesso che avevo provato un paio di mesi prima. In quell’occasione ero andata a Bertinoro per una conferenza e, in quello stesso weekend, AISM aveva organizzato la manifestazione per la distribuzione delle mele. Durante il break, una ragazza aveva allestito un banchetto proprio dove si teneva l’evento. Allora mi sono avvicinata e le ho detto della mia SM. Anche lei aveva la sclerosi multipla e questa comunanza ci ha fatto presentare. Eravamo come due turisti che si incontrano in un posto remoto e poi scoprono di essere vicini di casa.
Abbiamo scambiato due chiacchiere, quelle che sono più interessanti e salienti per noi: chi ti segue? Che farmaco fai? Da quanti anni hai la SM?
Provavo stima per lei, anche se non la conoscevo. Stava raccogliendo fondi anche per me e, come lei, lo stavano facendo tanti altri sconosciuti.
Quando la conferenza è ricominciata, ci siamo salutate e mentre mi allontanavo lei sorrideva contenta proprio come me. Era come se avessi incontrato una vecchia amica.
Ecco che allora, dopo l’incontro in quella sala d’attesa, mi sono messa a ripensare a questi incontri e ho provato una bella sensazione. Ripensavo ai volti che ho incontrato in questi 6 anni: quasi tutte donne e tutte con storie diverse.
Ognuno con la sua esperienza, con la sua storia di malattia, con il suo farmaco e il suo neurologo, ma tutte con una grande grinta. Tutte con il desiderio di andare avanti e di essere le protagoniste assolute della propria vita. Senza se e senza ma.
Anna, Francesca, Lucia, Lisa, Rosanna, Alessandra, ma anche tutte quelle persone di cui non ricordo il nome, donne volitive e coraggiose, mi hanno lasciato qualcosa. Mi hanno regalato parte della loro storia, facendola diventare un po’ anche la mia.
Chiara
Se anche tu vuoi raccontare la tua storia scrivici a blog@giovanioltrelasm.it.
4 risposte
Anche io da alcuni mesi sto cercando di condividere la mia esperenza di sm che fino a poco tempo fa mantenevo nascosta e effettivamente è più bello condividere che rimanere soli a pensare.
Grazie Rosamaria. Anche io ritengo che condividere sia il modo per galvabizzare le paure. Ma quanto è difficile! Ogni volta io mi svuoto e quando sono sola riprendermi è difficile. Però questo è l’unico modo l’unica via che io conosca! Buona giornata!
Ciao Chiara, ho letto il tuo post; ed è proprio così si parla, si parla e si conoscono tante storie. Io dico pure si comprendono con i sentimenti di chi vive con la sm ( Io assisto mia moglie Aurelia da 6 anni con questa patologia sm ) Qui viene fuori la vera personalità di ognuno ed il modo come la si affronta insieme alle circostanze ed ai familiari; per questo ognuno ha la sua esperienza soggettivamente.
Comunque essere positivi è vantaggioso, importante non perdere mai la speranza. Per esperienza personale e da ciò che ho letto ed anche sentito dire, l’unica cura per ora è l’amore e l’affetto; tutto il resto il neurologo ci ha detto che è solo pubblicità; i vari farmaci tamponano ma non curano poi importante vedere gli effetti collaterali, molti farmaci indeboliscono il cuore ed altri organi interni.
Io e mia moglie Aurelia siamo credenti e siamo sicuri che le promesse scritte nella Bibbia si adempiranno al tempo stabilito e si arriverà in cui nessuno dirà più ” Sono malato ( Isaia 33:24)
Poi Gesù dimostro tutto guarendo ogni sorta di malattia…
Chiara ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore!!
Antonino marito di Aurelia!!
Ciao e grazie per la tua condivisione. Ognuno di noi è un mosaico prezioso di pensieri che possono aiutare l’altro ad affrontare una salita così dura! Dio mi ha aiutatomin questi anni ma in certe situazioni lo lasciò un po’ lì…mi arrabbio. Dico: Perchè proprio a me. E la risposta non c’è. Quando capirò che devo accettare sarò cresciuta di 10 metri. Buona giornata. Un abbraccio.