Come sarebbe la mia vita senza SM?

GiovaniOltrelaSM

da pubblicazione

Entro in doccia, una doccia bella calda di quelle che ti acutizzano i formicolii, esco, mi guardo allo specchio per capire se sia rimasto un posticino libero anche per stavolta.

Sì, mi guardo allo specchio e non mi vedo molto attraente; glutei, gambe, braccia sono piene di bozzi che fanno fatica a passare anche a distanza di giorni.
Allora chiedo aiuto al mio fidanzato che ormai conosce la sua Pimpa, e alla fine un lembo”sano” lo trovo sempre.

Sì, anche perché lo devi trovare per forza. A volte faccio tutto in un secondo senza pensarci troppo, accendo l’auto-iniettore e “zac”: puntura fatta.

A volte è più difficile. Già nella mia testa sento il fastidio che proverò e faccio più fatica a schiacciare il bottone.

Poi penso poi se riuscirò a dormire o se mi sveglierò nel cuore della notte come una civetta. E la febbre? Salirà? A volte mi capita di piangere. Non per il dolore, ma perché lo sconforto mi assale.

Per quanto dovrò continuare a scandire la mia settimana in “lunedì, mercoledì, venerdì?”. Perché non si riesce a trovare una soluzione,una cura definitiva, se l’uomo è pure riuscito ad andare sulla Luna?

E soprattutto, perché a me? Avessi fatto una vita rock’n roll almeno! “Una vita spericolata” per dirla alla Vasco. E invece no. Niente di tutto questo.

Stasera è una di quelle sere. La tristezza ha avuto la meglio. Nell’angolo del mio divano penso e ripenso a come sarebbe la mia vita se lei non ci fosse.

La SM per fortuna mi permette di fare quasi tutto ma quando vedo i miei coetanei che sono un vulcano di energie e non si fermano davanti a niente, io penso solo a quanto mi stancherebbe fare certe cose che alla mia età sarebbero praticamente scontate. Il prossimo giugno mi sposerò, con il mio futuro marito stiamo pensando che forse potrebbe anche arrivare un bebè dopo il grande passo. La cosa mi rende molto felice ma continuo a chiedermi se riuscirò ad affrontare un’avventura del genere con lei come scomoda compagna. “Vivi alla giornata”, mi dico, “Del doman non v’è certezza”.

Così che prima di andare a dormire riguardo il video del Convegno Giovani per trovare un po’ di conforto. So che rivivere quei momenti mi aiuterà a risentire quella bellissima sensazione che è il non sentirsi soli. Si perché la famiglia è sempre al nostro fianco per qualsiasi cosa, ma spesso è difficile per noi spiegare a parole quello che proviamo.

In quei due giorni ho potuto confrontarmi con persone che ogni giorno come me si alzano e pensano “Buongiorno! Ce la posso fare!”, persone con le quali capirsi è stato facile, immediato. Giovani che nonostante tutto hanno tirato fuori la mia stessa grinta, quella forza che forse non sapevamo di avere.

Mi torna il sorriso. Penso a domani e mi pongo un obiettivo: svegliarmi la mattina, rispettare me stessa e dirmi. “Brava!”

18 commenti

  1. Come sarebbe la mia vita senza SM? Nei giorni di sconforto la mia risposta e’: Migliore. Nei giorni in cui sono più positiva e’: Uguale.
    Adesso, che l’ultima ricaduta, mi ha lasciato problemi fisici…(poco equilibrio, cammino male e non ho sensibilità e non coordino braccio e mano) mi sento ancora più giù’. Ma forse il segreto sta in quello che dici tu. Vivi la giornata, del domani non vi è certezza. Mille domande che passano per la testa… Godere delle piccole cose di ogni giorno…

    • Avatar Anna pia Reply to Anna

      Ciao a tutti anche io mi sento proprio cosi come te ma,da quanto lei è entrata nella mia vita e come se mi avesse dato una spinta in alcune occasioni…:)

  2. Tante volte penso a come si deve sentire il mio amico che è da solo….. lui che quando siamo insieme difficilmente parla della sua malattia… lui che come tutti voi si sforza di andare avanti per la sua strada facendo le cose che faceva prima ma con tanta più fatica e con il pensiero fisso di quello che potrebbe succedergli con il passare degli anni. Non è facile riuscire a capirlo….. e magari qualche volta sbaglio nel trattarlo per poi pentirmene subito, ma magari il danno è già fatto. Dovete scusarci voi sclerati, se non sempre riusciamo a comprendervi e aiutarci ad aiutarvi…..

  3. È stato bello leggere questo post, soprattutto mi sono sentita meno sola.
    Grazie

  4. Non è semplice, affatto. Mi sono molto riconosciuta nella sensazione di chi pensa “Stasera, ‘sento’ che la ‘punza’ sarà fastidiosa e brucerà più del solito”. E faccio di tutto per rimandare, anche se so che non posso mancarla. Non prendiamoci in giro, è ovvio che senza “l’ospite sgradita” avremmo meno pensieri, più libertà, ci preoccuperemmo di meno… Ma a me, personalmente, ha fornito la motivazione per nuovi progetti, che sto portando avanti con costanza finché potrò. Forza e coraggio, un abbraccio!

  5. sono un vecchio alpino che sta bene in salute,non ho la tua malattia e non so come sono tutte quelle paure che hai,i tuoi dubbi.
    ripeto sono sano e,se vuoi,potrei essere una persona che possa dialogare con te in amicizia,dicendoti come sono,cosa faccio e cercando di condividere con te il mio bisogno di esserti di aiuto.
    lavoro da qualche anno coi disabili come volontario e vorrei trasmetterti la gioia che provo quando sono con loro perchè è come essere con te, riesco a farmi voler bene da loro,anche se non riescono a parlare,a muoversi,a mangiare da soli…parlano i nostri cuori.Non so se queste parole ti raggiungono,non sono pratico di questo sito…se ti arrivano vorrei solo dirti che mi piacerebbe esserti amico. ciao da tino vecchio alpino

  6. Avatar domenico de santis Reply to domenico

    NON LO’ SO’ se riusciro’ a trovare le parole ma sappi la nostra vita e’ questa andremo sempre avanti .
    vivi la vita non fermarti a pensare al domani puoi pentirtene , affronta tutti e tutto non ci sara’ unaltra occasione. ( avanti ragazzi un giorno vi raccontero’ la mia storia),

  7. Se mi riconosco ? si mi riconosco in ogni frase , in ogni ,, pinza,, in ogni parola non detta e nelle troppe inutili parole di ,, s,, conforto che ci dicono perché tutti sanno , perche lo fai apposta, perché vogliono ben sperare che non lo fai apposta, perché stai nel letto spiaggiata come una balena, ma devi fare la madre, la moglie , devi capire , devi pensare, parlare, fare mahh, ti cadono le cose dalle mani, fai confusione, fai tardi, oh mio Dio oggi è una giornata di maledizione, di debolezza, di tristezza ma ho potuto avere il conforto della vostra bella voglia di fare, di amare, di gioire ,bella voglia di vivere,
    bravi.

  8. beh sicuramente meglio senza di lei ma alla fine ci fai il callo e ti rendi conto che la tua gioventu’ è volata e che sono passati 23 anni nei quali ti è capitato di tutto e di piu’ ma pazienza ce l’abbiamo e ci dobbiamo convivere ………………..

  9. Ciao, caspita mi rivedo molto in questo post. io lo “zac” lo devo sentire tutte le sere e la mia fantastica bimba (5 anni) tante volte mi prende in giro perché brontolo ma poi mi dice.. dai falla che poi ti do un bacio! In bocca al lupo!☺

  10. Sono armando ho 44 anni è stata una odissea per me e chi mi vuole veramente bene mi piaceva il mio lavoro ero anche bravo ero operaio specializzato in impianti tecnologici diventato responsabile mi occupavano di tutto ma un giorno dopo una infinità di vicissitudini grazie a mia moglie perche io ero un po testardo e non volevo saperne di fare accertamenti forse anche per paura perché non mi sentivo bene non avevo più equilibrio tremavano e mi dimenticavo facilmente di cose per me importanti sono andato a fare una visita neurologica e mi è stato detto di fare una risonanza magnetica la dottoressa dopo aver visto la risonanza mi ha fatto da tramite per andare al gemelli di Roma dove sono specializzati di cosa non sapevo o comunque non me ne preoccupavo perché io ero contento della mia vita ho una moglie speciale un figlio di 8 anni una casa con un mutuo da pagare ma felice mi sentivo forte dal ricovero in dh di neurologica mi hanno fatto mille visite e analisi rachicentesi risonanze con contrasto evocati arriva il giorno della diagnosi definitiva la d.ssa Nociti molto brava mi convoca per parlare con me viene anche mia moglie che io reputo la persona più importante della mia vita la mia migliore amica la mia fidanzata mia moglie e la mia segretaria la d.ssa mi guarda e mi dice è serio ma non grave in quel momento non sono più riuscito ad essere lucido ci ha pensato mia moglie a parlare con la d.ssa ho la sclerosi multipla la mia vita è cambiata totalmente

  11. Ciao!
    Anch’io ho passato anni e anni scandendo la settimana con i Lunedi, Mercoledi e Venerdi e relativi effetti collaterali…e ti capisco quando si parla di i bubboni…rossore…bruciore…ecc…!
    Negli anni al quesito “Perchè a me?” con connotazione negativa…ho dato una risposta che ne capovolge il senso…e riesco a vedere la SM come un semplice CAMBIAMENTO, non un problema, e ti dirò di più: mi ha permesso di vivere situazioni e provare sentimenti nuovi e con nuova considerazione; mi ha portato l’Amore della mia vita, mi ha risparmiato di perdere tempo con persone che ho capito non lo meritavano…e che si sono allontanate cedendo il posto a persone ben più meritevoli…!
    Tutto, a parer mio, anche la cosa apparentemente più terribile ha una componente negativa e una, per quanto difficilmente visibile, positiva!
    Ognuno di noi ha i suoi tempi per rendersene conto, e quando succede ci si sente più leggeri e si riesce a cogliere le opportunità che questa sgradita ospite, paradossalmente, ci ha offerto!
    In bocca al lupo a tutti noi! Un abbraccio grande!!

  12. Io faccio parte di questo “mondo” da pochi mesi, e oggi ho iniziato con il mio primo “zac”.
    Per ora non ho sintomi, tanto che ci sono giorni in cui me ne dimentico completamente! Spero di stare così bene per sempre, o almeno, il più a lungo possibile. Non mi sono mai chiesta “perché proprio a me?” per il fatto che so che prima o poi, a tutti capita qualcosa. Vedo ragazze con la parrucca, e mi dico che sono fortunata. Si, la mia vita è cambiata, io sono cambiata, ma sono ancora qui. Sembra poca cosa?
    Certo, arriva lo sconforto… E accendo la musica!
    Siamo forti, supereremo tutto, ce la faremo!!

  13. Avatar Gian Mario Reply to Gian

    Prima della S.M. ormai sono anni sono stato un bel ragazzo … Questa malattia mi ha rovinato la vita ma RINGRAZIO IDDIO !! ###

  14. Grazie a tutti per aver letto il mio post! È bello sentirsi parte di un gruppo! Grazie per i vostri pensieri… insomma… grazie a voi e grazie a questo fantastico blog! Perché anche se siamo lontani, è comunque più facile affrontare le cose con il sostegno reciproco! Un abbraccio a tutti ragazzi!

  15. Ciao ragazzi vi auguro sempre tanto amore

  16. Buongiorno a tutti!
    Come ti capisco: convivo con la sclero da 12 anni e da 11 sono in terapia, per 10 anni con l’interferone: vi giuro che odiavo il lunedì, mercoledì e il venerdì, a volte facevo finta di scordarmi che era il giorno dell’iniezione… Hai ragione: la Pimpa…, il dolore dell’iniezione, macchie, i bozzoli, il fastidio e il prurito che continuava su quella singola iniezione per almeno due settimane…
    A ogni controllo mi dicevo “ora dico alla dottoressa che non ne posso più”, poi lo dicevo tra i denti: tutto sommato sto bene, vedevo persone con spasticità, in sedia a rotelle e mi ripetevo “ma quanto sei stronza Ely, ti lamenti per le iniezioni, guarda come sei fortunata…!”. Poi veramente non ce l’ho fatta più: ho detto alla mia neurologa che non ne potevo più dell’interferone, la mia compliance (ormai si chiama così) era sotto zero, non avrei fatto più la terapia se non avessero cambiato qualcosa… Così la svolta della mia vita: Aubagio!! Funzionerà? boh!! So solo che ora la mia compliance è al 100%, la mia vita è davvero cambiata… niente più iniezioni del menga, niente più febbre, no dolori, staremo a vedere se funziona, intanto posso dire che a volte basta veramente poco per essere più felici…!!!
    Certo: ho dovuto rinunciare ad eventuali gravidanze (ed ho 40-quasi 41 anni, e non ho figli)… Pesa, pesa molto, ma io devo e voglio vivere ORA!!!
    Un abbraccio infinito a chi è nella mia barca… Remiamo insieme!!!

  17. Sono Laura e ho 32 anni. Mi hanno diagnosticato la SM 8 anni fa. Ho letto la tua storia e mi sono sentita subito “meno sola” , perché quando non hai nessuno con cui condividere i tuoi stati d’animo, i tuoi pensieri , le paure ….ti senti come un pesce fuor d’acqua….
    Ti ho letta , ed é stato come “vedermi”. Ho letto tutte le risposte e mi é venuto un mega sorriso stampato sul viso. Perché in fondo non sono poi cosí “sola” ed in ogni risposta (o quasi) ho trovato un pezzo di me. Grazie di cuore !

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali