A scuola con la sclerosi multipla

Annalisa


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Se la diagnosi arriva quando hai 17 anni, prima o poi arriva il momento di affrontare la scuola e la maturità con la SM sulle spalle, sotto lo zaino.

I compagni, mi ricordo, furono tutti comprensivi e protettivi, almeno, quelli che lo sapevano.
Ricordo che a volte nei discorsi durante i momenti morti, usciva il termine “ora sclero” e boom, ogni volta, in un secondo le orecchie mi diventavano bollenti. Una volta presa dalla “rabbia” dell’abuso del termine “sclerare”, visto che gli altri non avevano  idea di cosa significasse, o almeno a cosa lo ricollegavo io, mi uscì in automatico e dal cuore, un “solo io posso dire di sclerare veramente!”. Alcuni  sorrisero, capendo a cosa mi riferivo, altri rimasero un po’ interdetti.

Mi sentivo come un “bersaglio” di nessuno, come se la sclerosi multipla fosse ovunque, mi inseguisse sempre e che ad ogni minima mia mossa o espressione, quelli che non erano a conoscenza della situazione, potessero intuire che c’era qualcosa che non andava in me.

Come quando è arrivata la FIDAS a sensibilizzarci a scuola sulle donazioni di sangue. Nessuno disse che chi è affetto da patologia come la sclerosi multipla o similari non poteva donare, ma io mi sono tirata indietro fingendo menefreghismo sull’argomento e cercando di non incrociare lo sguardo di quei compagni che avevano deciso di donare. Avrei voluto chiedere al volontario se era possibile farlo, ma non potevo espormi così, altrimenti se ne sarebbe resa conto mezza scuola e bastava già la SM a perseguitarmi.

Ci fu una volta invece che la sclerosi multipla comparve palesemente nei discorsi a scuola, e la ricordo un po’ con fierezza e un po’ con estrema “vergogna”. La lezione di Biologia. Nel mio Liceo Scientifico, verso la fine dell’anno si faceva anatomia.
E immancabilmente qualche settimana dopo il mio compleanno/diagnosi, abbiamo fatto il Sistema Nervoso.
Ero già in ansia ad inizio lezione perché da una parte sentivo che sarebbe uscito l’argomento, dall’altra pensavo e speravo fosse altamente improbabile.
La prof. mise quindi un video e Sbam! Speciale sulla sclerosi multipla, video rigorosamente in bianco e nero risalente ad occhio e croce agli inizi anni ’70. Ottimo, nulla di più differente della realtà attuale.
Le immagini mostravano una donna in carrozzina che non riusciva a reggere in mano nulla. Io osservavo,  non ascoltavo e pensavo “ma belin, perché non me ne sono stata a casa oggi?!”.

Finito il video, come immaginavo, la prof lo chiese : “Ragazzi chi sa dirmi cosa è la sclerosi multipla?”. Silenzio. Io guardavo gli altri e mi sembrava che tutti guardassero me. 3,4,10,20 secondi e non ce la feci, mi uscì come un’esplosione: ripetei a macchinetta quella frase che mi disse il neurologo alla prima visita: “prof, è una forma demielinizzante” e prima ancora che potessi rendermi conto di essermelo fatto sfuggire davvero, la prof annuiva con la testa. I “secchioni” della classe mi squadravano come dire “ma questa che non sa mai nulla, come ha fatto?!” e io che avrei voluto dissolvermi con una classica dissolvenza, distolsi lo sguardo e fissai il quaderno facendo finta di scrivere cose a caso.

Almeno, dato che ormai l’ho fatta e l’ho fatta grossa, il voto me lo da prof?!

7 commenti

  1. Io non sono un Prof, sono un tuo “collega” da quando avevo 16 anni, ma ti do 10 e lode 😉 !
    Non hai sbagliato nulla, non devi nasconderti da nulla e nessuno, per nessun motivo!
    Io ci ho messo hanni a capirlo, dopo anni a cercare di mascherare…, non si deve andare in giro con un cartello con su scritto “Io ho la SM”, ma semplicemente non si deve avere vergogna o timore della SM, male che vada…ci aiuterà ad allontanare persone false o che non meritano la nostra amicizia…lasciando il posto ad Amici veri e su cui poter fare affidamento 😉 !

    • Purtroppo ragazzi non ve lo nego che a volte io faccio fatica ad accettarla dopo tanti anni e a vederla come un dono.
      Alle volte la sento come la spada di Damocle. Forse perché non ho trovato le persone o la persona giusta che mi aiuta a non vederla come un problema.
      Purtroppo il mio stato del “non si direbbe”,mi ha portato a far si che gli altri pensano che ce la posso fare sempre.
      Ma a volte con fatica…
      Federico

      • Ciao Federico, stavo parlando di questo giusto qualche giorno fa con una amica… Non penso che ci sia un “periodo limite” entro cui accettarla: prima o dopo, probabilmente non la si accetta mai in toto e spesso quando si pensa di averla accettata, poi con estrema prepotenza arriva e ricrolli a loop… Che abbia un andamento sinusoidale questa faccenda dell’accettazione?!
        È faticoso, ma l’importante e non lasciarsi sopraffare troppo… Never give up, no? 😉
        Un abbraccio

  2. Poco ma sicuro Ariano! Da una bella mano a fare pulizie tra le cerchie! 😀
    Ognuno, coi suoi tempi, prima o poi capisce che le maschere sono controproducenti, SM o meno…
    Grazie! 😉

  3. Grazie a te, Annalisa, per aver condiviso un pezzettino (ma di enorme valore) della tua storia!
    Ti assicuro che se si entra nella giusta ottica, nel giusto modo di convivere con la nostra ospite…si imparano tante cose!! A me, questo “Dono” (la definisco anche così la nostra SM) ha regalato anche, fra tante altre cose, la cosa più stupenda che cercavo da una vita: l’Amore 🙂 !!

  4. La vita è una va vissuta giorno dopo giorno con lei accanto come un ombra con le persone giuste chi non c’è la non può capirti

  5. Accidenti se sei brava! Già la sclerosi multipla è faticosa, se dovessi pure tentare di nasconderla non ce la farei a fare niente! 🙂
    Ma perché nelle scuole continuano ad alimentare i pregiudizi con certi filmati ?!?

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