Convivere con la SM a 17 anni

Annalisa

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Dopo la diagnosi, arrivò il momento dell’interferone. La prospettiva del dover fare le iniezioni senza una scadenza, senza un “ok, ora puoi sospendere, non devi più farlo” mi aveva creato un po’ di agitazione mentale e aveva reso tutto decisamente più reale.

Non era solo un’informazione detta, era una cosa per cui bisognava agire. Così consigliava il medico, così ho fatto. Il giorno della prima iniezione mi ritrovai in ambulatorio con due “grandi”, due adulti: una donna di mezza età che piangeva ininterrottamente e un signore ancora più grande e decisamente più tranquillo. Andò prima lui, poi lei e poi io.

E lì iniziai a chiedermi: ma sono solo io ad avere la SM da “piccola”? Non esiste nessun altro? Devo fare tutte le cose coi grandi?

Mi sentivo fuori posto, proprio come mi sentì fuori posto quando andai per la prima volta al centro riabilitativo in AISM.

Conseguentemente al farmaco, a scuola ci fu il “dramma del foglio”.
Sarò sincera:  in 5° liceo, ci ho un po’ marciato,  forse più a livello mentale, come giustificazione ad alcuni votacci o alla poca voglia di studiare. Ma poi la prof. di matematica mi consigliò di portare e far inserire nel mio fascicolo i fogli che certificavano ciò che avevo, gli effetti del farmaco che il giorno post iniezione mi debilitava.

Se qualcosa fosse andato storto, in particolare alla maturità, sarei stata parata, avrei avuto il beneficio del dubbio, si sarebbe ridimensionato tutto.

Quindi portai i fogli in segreteria  e successivamente fui convocata da un preside che evidentemente non sapeva nemmeno di cosa stessimo parlando, che non capiva cosa gli dicessi e che mi fece sentire ancora più un’aliena.

Continuava a ripetere: “ma tutti questi fogli per le assenze?” Pensare che non avevo fatto un giorno di assenza a causa della SM, del farmaco. Visite escluse, ovviamente. Ammetto che ci mancò veramente poco prima che gli ribaltassi la scrivania e lo mandassi a quel paese. Non lo feci solo perché era lui ad avere il coltello dalla parte del manico.

Comunque a quanto ne so quel foglio non è mai stato tirato fuori, i professori esterni non ne sono mai venuti a conoscenza e io, nel bene o nel male, ho concluso quel percorso di studi che ricordo con orrore e ansie e proseguii nella creazione della mia vita (tuttora  col cartello “work in progress”).

Non dico che sia stato facile, ma quando si è piccoli tutto è comunque possibile, tutto è nuovo e la grinta di fare e andare avanti è all’ordine del giorno, in quasi ogni cosa, anche se accanto c’è la scomoda SM.

A posteriori dico che non si era ancora pronti nel 2009 a “gestire”, nelle scuole e negli ambulatori, dei ragazzi con SM e che io stessa forse non ero pronta a gestire la faccenda: la rabbia (che sto riconoscendo solo ora mentre metto queste cose nero su bianco), la vergogna, il tenere segreto, il non ricordare la differenza del PRIMA e del DOPO, il tenere tutto dentro, sono certamente dei segnali.

Essendo l’età della possibilità e della novità, prima o dopo il motore riprende a girare e sebbene ancora oggi, da 7 anni a questa parte, non ci sia giorno in cui non pensi “ho la sclerosi multipla”, quasi ancora come un’ossessione, gli strumenti per gestirla me li sono creati (molla a parte, che la stiamo ancora riparando!).

Ho trovati i modi per informare della situazione le persone che per me contavano e ora per me è chiaro che non sono io fuori posto, da nessuna parte: io sono io, la mia SM è un contorno. Se a qualcuno sta cosa non dovesse andar bene, giusto per utilizzare un termine da “pivelli in età pediatrica”, #chissene.

10 commenti

  1. Ciao Annalisa , rileggo le tue parole ,mi sembra di rivivere i momenti passati con mia figlia. anche lei come a te è stata diagnosticata la SM giovanissima …. Non aveva ancora 14 anni . Ti abbraccio fortissimo

  2. Mitica Annalisa. Quando mi verra’ in mente qualcosa di piu’ intelligente da dirti mi rifaro’ sentire. Intanto in bocca al lupo! 🙂

    • Quando vuoi, Manuel! E anche con cose “più o meno intelligenti”, l’importante è condividere momenti ed esperienze! Ti ringrazio e in bocca al lupo anche a te!

  3. Ciao Annalisa
    io ho fatto conoscenza con la nostra “collega” comune a 16 anni, ora ne ho 33…
    e anche io mi ritrovavo con persone “più cresciute”di me…ma con il passare el tempo ho conosciuto tante realtà e sono stato anche promotore del Gruppo Young in AISM…conoscendo ragazzi di qualsiasi età più vicina alla mia…e fatto tante altre cosefra cui l’annuale Convegno Young a Roma (per i ragazzi fino a 40 anni), e quest’ultima è un’ESPERIENZA FAVOLOSA! Si conoscono Amici da ogni parte d’Italia…si fanno gruppi di discussione…sono 2 giorni meravigliosi! E ti consiglio vivamente di provare l’esperienza, se non lo hai già fatto!
    Si affronta qualsiasi argomento nella più totale tranquillità e fra ragazzi e ragazze che comprendono appieno ciò di cui si parla…!
    E ogni anno che partecipo il carico di Emozioni stupende è davvero grande! Per poi ripensarci, aspettando l’anno prossimo, e non vedere l’ora di farne di nuovo parte! Gli occhi diventano lucidi guardando il video di fine Convegno…ogni volta che lo guardo…la mia mente ricorda gli incontri, le conoscenze, la cena il pranzo di chiusura, la plenaria e i saluti “CIAO, ALL’ANNO PROSSIMO!”
    Per quei due giorni la SM si fa da parte, nonostante si parli di lei…! Però è grazie a lei che esistono queste occasioni… ^_^ !
    Forse ci si incontrerà lì a Roma…!! Ciao Annalisa!!!

    • Ciao Ariano!
      Concordo con te, Young e il Convegno sono due esperienze che ti cambiano la vita: è stato proprio grazie al gruppo Young che ho avuto modo, inizialmente di incontrare altri giovani con SM e di impegnarmi con AISM.
      Il Convegno poi, ci andai la prima volta nel 2013 come “spettatore” e in pochissimo tempo, mi son felicissimamente ritrovata ad organizzarlo insieme ai ragazzi del blog e ad altri giovani con SM. È un’esperienza unica che ti dirò, crea assuefazione anche a noi organizzatori!
      Direi che, se ci sarai, ci si vedrà sicuramente a Roma!

  4. Non sei piccola,ma vedrai che sarai tu stessa a trovare la forza di andare avanti giorno per giorno.
    Anni or sono (1983) mio figlio fu colpito da una malattia (Lui piccino 8 1/2 di età) che a detta dei medici lasciava poche speranze. Mio figlio allora disse “io sono forte e combatto la malattia”Ebbene ora ha 41anni ed è. padre di due bimbi. Sono io ora ,
    a combattere la SM con forza e volontà pensando a quelle parole.
    Questo per dire che voi giovani e persino dai bambini dobbiamo imparare come si affronta una battaglia contro il nemico. Ciao
    Terenzio

  5. Ciao anche mio figlio l’ha scoperta a 16 anni, nel 2009. Dopo le prime difficoltà è andato avanti ed ora vive a Edimburgo (Scozia), con 3 amici. Lavora canta e suona in un gruppo. Ciao e in bocca al lupo

  6. Avatar Oriana fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Annalisa , io sono Oriana e mi sento quasi una ” infiltrata abusiva” , come quelli che vanno alle feste NON invitati !!! Scherzo naturalmente ! Ti scrivo xche’ mi piacerebbe poterti essere utile . Ti spiego : ho anche io la SM e ce l’ ho da piu’ di 30 anni . Avevo 29 anni quando , finalmente , hanno fatto diagnosi . Allora nn c’ era quasi niente , No cure , No interferone , 1 sola RMN in tutta Italia , No AISM . Eppure ancora oggi , dopo tante pousse ( attacchi ) e tanti sintomi diversi , sono ancora qua’ , scrivo , cammino ,col bastone , vedo , sento e …mi diverto!
    Cosa volevo dirti , allora ?! Che ce la possiamo fare , che ci vogliono forza e determinazione , che la collaborazione con i gruppi AISM e la condivisione con tanti altri compagni di percorso e’ un aiuto ecceziona
    le . Per stare bene insieme , per divertirci e ridere , senza piangerci addosso , ma se ci va di piangere …. va bene , e’ giusto ! Dulcis in fundo : da qche anno ” recito in teatro ” con la COMPAGNIA DIVERSAMENTE ATTORI !!!
    Ciaoooo !!! CORAGGIO NON MOLLIAMO , CE LA POSSIAMO FARE ! UN ABBRACCIO GRANDE ! KISS KISS VE

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