Dopo la diagnosi, arrivò il momento dell’interferone. La prospettiva del dover fare le iniezioni senza una scadenza, senza un “ok, ora puoi sospendere, non devi più farlo” mi aveva creato un po’ di agitazione mentale e aveva reso tutto decisamente più reale.

Non era solo un’informazione detta, era una cosa per cui bisognava agire. Così consigliava il medico, così ho fatto. Il giorno della prima iniezione mi ritrovai in ambulatorio con due “grandi”, due adulti: una donna di mezza età che piangeva ininterrottamente e un signore ancora più grande e decisamente più tranquillo. Andò prima lui, poi lei e poi io.

E lì iniziai a chiedermi: ma sono solo io ad avere la SM da “piccola”? Non esiste nessun altro? Devo fare tutte le cose coi grandi?

Mi sentivo fuori posto, proprio come mi sentì fuori posto quando andai per la prima volta al centro riabilitativo in AISM.

Conseguentemente al farmaco, a scuola ci fu il “dramma del foglio”.
Sarò sincera:  in 5° liceo, ci ho un po’ marciato,  forse più a livello mentale, come giustificazione ad alcuni votacci o alla poca voglia di studiare. Ma poi la prof. di matematica mi consigliò di portare e far inserire nel mio fascicolo i fogli che certificavano ciò che avevo, gli effetti del farmaco che il giorno post iniezione mi debilitava.

Se qualcosa fosse andato storto, in particolare alla maturità, sarei stata parata, avrei avuto il beneficio del dubbio, si sarebbe ridimensionato tutto.

Quindi portai i fogli in segreteria  e successivamente fui convocata da un preside che evidentemente non sapeva nemmeno di cosa stessimo parlando, che non capiva cosa gli dicessi e che mi fece sentire ancora più un’aliena.

Continuava a ripetere: “ma tutti questi fogli per le assenze?” Pensare che non avevo fatto un giorno di assenza a causa della SM, del farmaco. Visite escluse, ovviamente. Ammetto che ci mancò veramente poco prima che gli ribaltassi la scrivania e lo mandassi a quel paese. Non lo feci solo perché era lui ad avere il coltello dalla parte del manico.

Comunque a quanto ne so quel foglio non è mai stato tirato fuori, i professori esterni non ne sono mai venuti a conoscenza e io, nel bene o nel male, ho concluso quel percorso di studi che ricordo con orrore e ansie e proseguii nella creazione della mia vita (tuttora  col cartello “work in progress”).

Non dico che sia stato facile, ma quando si è piccoli tutto è comunque possibile, tutto è nuovo e la grinta di fare e andare avanti è all’ordine del giorno, in quasi ogni cosa, anche se accanto c’è la scomoda SM.

A posteriori dico che non si era ancora pronti nel 2009 a “gestire”, nelle scuole e negli ambulatori, dei ragazzi con SM e che io stessa forse non ero pronta a gestire la faccenda: la rabbia (che sto riconoscendo solo ora mentre metto queste cose nero su bianco), la vergogna, il tenere segreto, il non ricordare la differenza del PRIMA e del DOPO, il tenere tutto dentro, sono certamente dei segnali.

Essendo l’età della possibilità e della novità, prima o dopo il motore riprende a girare e sebbene ancora oggi, da 7 anni a questa parte, non ci sia giorno in cui non pensi “ho la sclerosi multipla”, quasi ancora come un’ossessione, gli strumenti per gestirla me li sono creati (molla a parte, che la stiamo ancora riparando!).

Ho trovati i modi per informare della situazione le persone che per me contavano e ora per me è chiaro che non sono io fuori posto, da nessuna parte: io sono io, la mia SM è un contorno. Se a qualcuno sta cosa non dovesse andar bene, giusto per utilizzare un termine da “pivelli in età pediatrica”, #chissene.

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