Sull’ultimo numero di SM Italia per il 2016, Manuel racconta il suo rapporto con la SM della sorella. Ai suoi dubbi sulla rivista risponde Cinzia, donna con SM e un fratello sempre accanto.
Non ricordo quanti anni avessi quando Laura scoprì la SM. Ricordo poco di quella mattina terribile, quando
mi chiamò dalla sua camera, ‘non muovo e non sento metà del corpo’, e io, liceale di 9 anni più piccolo, le urlai dalla mia stanza, ‘alzati, scema’. Poi, capire che la cosa era seria. Le palpitazioni. Mia madre, i miei altri due fratelli, il panico. La corsa all’ospedale di Busto Arsizio. Non ricordo neppure il momento della diagnosi, è buio. Ricordo solo che pensavo, ‘avrò indietro mia sorella’?
Oggi ho 29 anni. Da sempre, da prima di quel buio e ancor più dopo c’è stato un rapporto stretto con Laura. Le abbiamo vissute davvero tutte, insieme. Le cose serie, il cazzeggio, le cavolate, il chiedere aiuto. Lei c’è stata per me, io per lei. Sono passati gli anni, gli studi e la sua prima partenza, da Luino all’università di Padova: io ero piccolo e lei già ci ‘lasciava’. In questo rapporto così forte non abbiamo mai messo la SM al centro dei nostri discorsi, perché prima della malattia, c’è Laura. E oggi, Laura sta per diventare madre.
In ogni attività spontanea
l’individuo abbraccia il mondo.
Erich Fromm
Che cosa penso? Che lei porta già il suo bello zaino pieno di ‘macigni’, e io non voglio aumentarle il peso mettendoci la mia, di ansia. Io mi metto da parte, metto in stand-by le mie preoccupazioni, le nascondo la mia ansia. Lei lo sa, e in questo ‘non detto’ si gioca il nostro esserci l’uno per l’altra. Però, certo, oggi la ‘lascio andare’ di nuovo, e di nuovo ho paura. Posso fidarmi di lasciarla andare, di accettare che qualcun altro si occupi di lei, posso accettare che lei si occupi di qualcun altro, sopra la sua stessa vita? Devo: è quello che lei vuole, io seguo i suoi desideri.
Oggi però mi chiedo anche se non sia lei, in mezzo a tanto entusiasmo, a sentirsi ancora più fragile. Io la conosco e so che quando Laura fuori appare forte, dentro è più che mai preoccupata.
E vorrei chiederle, tu lo sai vero, che io ci sono? Vorresti parlare, per una volta, della tua paura? Ci proteggiamo a vicenda, non parlandone? Sarebbe bello parlarne ora che Laura diventa madre, e non alla prossima crisi, o al prossimo ‘buio’.
Manuel Cegalin
Ciao Manuel, vorrei raccontarti il mio vissuto rispetto al tuo scritto circa i rapporti tra fratelli nel momento in cui una diagnosi di sm piomba in famiglia.
Nel momento in cui io ho ricevuto quella tremenda diagnosi avevo appena compiuto 18 anni , mio fratello aveva 19 anni e mia sorella appena 14.
In me e’ sorto istantaneamente il bisogno di “tenerla nascosta” perché pensavo che loro non avrebbero mai capito la mia angoscia per il futuro.
Sentivo inoltre che diventavo sempre più “gelosa” della vita che loro avevano davanti e che per me era già finita …
Per me che mi ero “appena affacciata” alla vita da adulta, non vedevo nulla di positivo .
In questi 30 anni in cui io convivo con la sm, però , qualcosa e’ cambiato nel mio rapporto con loro .
Prima di tutto sono cambiata io nel vivere questa malattia con più positività e poi sono cambiati anche loro nel senso che da tempo ho cominciato a “sentire” dentro di me che in futuro potrò sicuramente contare sul loro aiuto se ne avrò bisogno.
Tuttora e’ difficile per me parlare con loro di sm ma nella concretezza della vita di tutti i giorni, ora sento i miei fratelli più presenti che mai.
Sono certa caro Manuel che tu sia già nella strada giusta per capire ed aiutare tua sorella Laura al meglio ! Tanti carissimi Auguri al/alla nuovo/a bimbo/a che nascerà e che avrà anche il tuo amore come zio ❤️