Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Sclerosi multipla: pensavo di essere diversa dagli altri

Oggi pubblichiamo la storia di Alessia che, a tre anni dalla diagnosi, dopo aver raggiunto il traguardo della Laurea, sente il bisogno di trasmettere coraggio e positività.

Pensavo di non farcela.

Pensavo di dover rimanere per sempre in ospedale. Peggioravo ogni giorno di più, eppure non sapevano trovare una spiegazione a quegli esami perfetti.

Un giorno, poi, riesaminando il tutto, ricominciando da capo, mettendo ordine tra quelle analisi e cercando le possibili connessioni con i miei sintomi, alla fine quel nome è arrivato: sclerosi multipla.

Non ero spaventata, ma mi sentivo diversa

Le mie mani non riuscivano a prendere gli oggetti, che puntualmente cadevano. Le mie gambe non rispondevano più ai miei comandi, non riuscivo più a muoverle quando e come volevo. Ero paralizzata. I miei occhi percepivano costantemente il bianco ed è stato difficile non riuscire a vedere, imparare a fare le cose in modo diverso.
Improvvisamente ho capito cosa significa essere «diversa» e cosa vuol dire vivere con questa diversità. Tutto ad un tratto ti rendi conto delle difficoltà che il mondo ti pone davanti: le barriere architettoniche, le poche agevolazioni riconosciute, l’inadeguatezza degli strumenti che vengono forniti. Insomma, cogli tanti aspetti di cui prima neppure ti accorgevi.

Oggi mi sento più forte

Nonostante questo, però, oggi, a distanza di tre anni da quella notizia che mi ha fatto scoprire la sclerosi multipla, mi sento più forte e più coraggiosa. Oggi, dopo aver lottato con forza per arrivare alla Laurea, dopo aver ritrovato, almeno in parte, la mia memoria, dopo aver raggiunto il traguardo, mi sento portavoce di coraggio.

Voglio essere un esempio, voglio dare voce a chi ama il silenzio, quello più rumoroso. È per questo che ho deciso piantare un piccolo seme, un progetto che spero diventi quercia: Lächeln.

Lächeln, in tedesco, significa sorriso ed proprio quel sorriso che, nonostante tutto, nonostante tutte le cadute, non è mai mancato sul mio volto.

Alessia

7 risposte

  1. … ridono, di me, perché sono diverso! Io rido perché sono tutti uguali… Niente e nessuno, può spegnere un sorriso…

  2. Grazie Alessia…leggendo le tue parole ho dato un senso alla mia giornata, che pensavo non potesse essere più nera di così.
    Invece ti leggo e vedo che c’è chi ha molta più forza di volontà di me.
    E’ proprio vero: non si smette mai d’imparare e oggi mi hai insegnato qualcosa di molto importante.

    Un abbraccio!

  3. Ciao Alessia!!
    Ho letto il tuo post, e dico subito brava!
    La tua forza la tua positività, nell’affrontare questa patologia fanno si di conoscersi meglio se stessi.
    Vedere il bicchiere mezzo pieno è sempre vantaggioso. io assisto mia moglie Aurelia da quattro anni sulla sedia e siamo più uniti di prima; lei è grata per quanto io mi spenda per lei, prendendola ogni giorno in braccio
    per poterla aiutare a non stare sempre a letto. Io ho la gioia di vederla sorridere nonostante la patologia SM
    Comunque le cure tamponano, ma la cura migliore è l’amore e l’affetto.
    Anche se la scienza non arriverà più di tanto; colui che ci ha creato che arriverà il giorno in cui nessuno dirà :
    sono malato ( Isaia 33:24 ) Ma questo quando il Regno di Dio prenderà il posto dei governi umani.
    Ti auguro tutto il bene che desidera il tuo cuore.
    Antonino marito di Aurelia.

  4. Diversa.
    Quante volte mi sono sentita Diversa. Ho pensato: sono Diversa.
    Con un senso di fallimento, per non poter fare tante di quelle cose che tutti fanno… ma non a causa di un braccio rotto o di un incidente, ma per qualcosa di indefinibile e invisibile che ha nome SM ma il cognome lo conosco solo io, sono le percezioni e i dolori e i disagi che solo io posso conoscere fino in fondo.
    Ecco perché Diversa.
    Diversa, sinonimo di “meno degli altri”.

    Eppure nel tempo Diversa sta scoprendo che ha anche una sensibilitá diversa che sa ascoltare in modo diverso chi soffre; ha anche un passo diverso, piú lento, che le fa gustare meglio le piccole cose belle di ogni giorno.
    Diversa sta imparando a vivere cosí com’é… e la diversitá sta cercando di trasformarsi in Unicitá.
    É il mio augurio per ciascuno di voi che legge e si sente in qualche modo “diverso”. Sei UNICO.

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