Ieri, in 70 Paesi si è celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, appuntamento che ha l’obiettivo di sensibilizzare su questa patologia. Quest’anno il messaggio della campagna d’informazione è #lifewithMS, l’invito è a raccontare suggerimenti e trucchi per vivere meglio con la SM, in modo che la propria esperienza possa essere utile anche agli altri. Ci fa molto piacere partecipare all’iniziativa, su questo blog pubblichiamo quasi quotidianamente testimonianze di vita con la patologia e i tantissimi commenti che arrivano ci dimostrano che raccontarsi è veramente utile per se stessi e anche per chi legge. Oggi dunque vi proponiamo questo testo, che ci è arrivato pochi giorni fa. Commentate e condividete e, mi raccomando, usate l’hashtag #lifewithMS!
Ho scoperto di avere la sclerosi multipla un anno fa. È iniziato tutto con dei formicolii a cui ben presto si è aggiunto qualche problema di equilibrio. Avevo paura di camminare da sola: non riuscivo più a correre, a saltare, a fare le scale. Era come se quelle gambe e quei piedi non fossero più i miei.
Tutti questi fastidi mi hanno accompagnata per poco più di un mese, periodo durante il quale ho preso integratori ed antinfiammatori, senza alcun risultato. Poi un giorno, magicamente, ho cominciato a risentire piedi e gambe.
Tuttavia, data la serie di sintomi, avevo deciso di rivolgermi ad un neurochirurgo che per escludere patologie più serie, visto anche il miglioramento, mi ha prescritto una risonanza.
Quando il 5 maggio dello scorso anno ho ritirato il referto radiologico e ho letto il risultato, mi si è gelato il sangue nelle vene. La prima cosa che ho fatto è stata andare dal radiologo per sincerarmi di non aver frainteso. Cercavo di sorridere e di stare calma, ma avevo le lacrime agli occhi. Lui, dal canto suo, mi disse solo che avrei dovuto fare degli altri controlli.
Fisicamente miglioravo, ma dentro morivo. Cercavo di nascondere agli altri questo mio malessere, cercavo di essere sempre sorridente per far forza ai miei genitori. Per loro, come per me, questa scoperta è stato un duro colpo.
La conferma della diagnosi di sclerosi multipla è arrivata con il risultato della puntura lombare, per quanto nel frattempo i sintomi fossero rientrati.
Ad ogni modo, dal giorno in cui ho scoperto la SM ho cambiato il modo di guardare alla vita e ho cominciato a dare il giusto peso ad ogni cosa.
Oggi sono in terapia con il dimetilfumarato e spero di continuare con questo farmaco perché, a parte qualche rossore, è molto discreto. Nessuno lo sa e nessuno immagina che io sia malata.
Un’attività che mi sono proposta di fare con continuità è lo sport e, più in generale attività fisica. Voglio mantenere al meglio e il più a lungo possibile i muscoli.
Il mio ragazzo mi è sempre stato vicino e mi da forza e amore; i miei genitori, invece, stanno ancora cercando di digerirla, per cui sono in fase di metabolizzazione.
Per quanto riguarda me, cerco di vivere ogni giorno al cento per cento: lei può scegliere quando e come farsi sentire, ma per il resto sono io a scegliere. Sempre e tutto!#LifewithMS
4 risposte
Ciao. Sono Anna. Quest’anno a settembre saranno 10 anni che convivono. Con la mia “amica” SM. Progressiva. Non si vede ma c’è e la sento!!! Ho una figlia sanissima fortunatamente. E un ex marito con SLA. Che dire?? Ciao ragazzi..
ti capisco a me si è presentata con una paralisi immediata al lato sx di tutto il corpo e non riuscivo a parlare.Ormai sono 13 anni che convivo con la mia amica,sono 9 anni che non posso fare cure perchè ora deambulo bene ma è come un verme mi stà mangiando dentro ho fatto 16 interventi (vescica ,retto, prolasso valvola mitrale polmoniti a manetta,disfagia ecc.) mi hatto asportato tutto il colon nel 2013 perchè vivevo con 2 sacchetti,ora sono ileostomizzata terminale ho 20 cm d’intestino,quindi ostioporosi ,denti sani da togliere e tanta stanchezza.Sono alta 167 cm e peso 36 kg.Però vado avanti vivo da sola con una cagnolina che mi stimola molto,non bisogna mollare viviamo giorno per giorno.Alessia
Ciao Alessia,
prova a sentire altri medici perché, a mio avviso, è strano che tu, diagnosticata SM da 13 anni, siano 9 anni che non puoi fare cure perché ora deambuli bene.
Spero tu possa trovare qualcuno che ti aiuti e tu possa riprendere una terapia.
In bocca al lupo
È una malattia subdola che non ti lascia intravedere come si sarà domani. Ma è anche soggettiva, cambia da persona a persona, quindi credo che non sia colpa di chi, nonostante abbia la sm, puó continuare a fare una vita normale. Chi ce l’ha ed ancora fisicamente sta ,diciamo ,bene, non deve sentirsi in colpa verso chi invece purtroppo è stato colpito da disabilità. L’immaginario collettivo è quello di associare la sm alla sedia a rotelle. Ma non è così, ci sono tantissime forme in cui si manifesta. E chi può raccontare la propria esperienza deve farlo anche infondendo fiducia verso chi si approccia per la prima volta in questa “nuova vita”. Non è per mancanza di rispetto verso chi soffre di più