#lifewithMS: consigli e piccoli trucchi per vivere oltre la sclerosi multipla (2)

GiovaniOltrelaSM

 

Oggi è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. In 70 Paesi si celebra questo appuntamento per sensibilizzare su questa patologia. Quest’anno il messaggio della campagna d’informazione è #lifewithMS, l’invito è a raccontare suggerimenti e trucchi per vivere meglio con la SM, in modo che la propria esperienza possa essere utile anche agli altri. Ci fa molto piacere partecipare all’iniziativa, su questo blog pubblichiamo quasi quotidianamente testimonianze di vita con la patologia e i tantissimi commenti che arrivano ci dimostrano che raccontarsi è veramente utile per se stessi e anche per chi legge. Oggi dunque vi proponiamo questo testo, che ci è arrivato pochi giorni fa. Commentate e condividete e, mi raccomando, usate l’hashtag #lifewithMS!

All’inizio la mia esperienza con la sclerosi multipla è stata uguale a quella di tante altre persone: depressione, rabbia, dolore e infelicità.

Poi un giorno mi sono guardata allo specchio e ho cominciato ad interrogarmi. Ero davanti ad un bivio: vivere come una persona anziana e sofferente portandomi sulle spalle tutto il peso negativo della SM, oppure provare a chiudere un capitolo della mia vita e aprirne un altro, ritrovandomi come un bambino che muove i primi passi tra incertezze e paure, ma comunque sorridente e fiducioso. Sicuro di farcela.

Guardando la mia immagine riflessa in quello specchio, la risposta più ovvia è stata la seconda. Amo la vita e, in quel momento, dovevo salvare il mio matrimonio (sono sposata da vent’anni con un uomo speciale, che ha vissuto con me anche i momenti più difficili della mia vita con la SM).

È così che ho posto fine ad ogni rimpianto, cercando di non pensare troppo a quello che ero e a quello che ho fatto, concentrandomi sul presente e imparando a vivere questo nuovo inizio con ottimismo.

Ho cominciato un lungo percorso di riabilitazione che mi ha aiutata a ritrovare equilibrio nell’andatura, seppur aiutata da due stampelle o dal deambulatore, in modo da limitare il numero di cadute.

I miei piccoli trucchi quotidiani per vivere con la SM sono semplici, ma importanti per mantenere il più possibile la mia libertà e la mia autonomia. Per questa ragione, per esempio, utilizzo una carrozzina elettrica tutte le volte che voglio uscire e voglio muovermi e relazionarmi con l’esterno in modo libero e indipendente.

Ho anche attrezzato il mio bagno in modo da poter fare da sola, almeno nelle giornate in cui la rigidità e la fatica me lo consentono. Grazie all’assenza di barriere come per esempio il rialzo del piatto doccia, ad una apposita sedia all’interno della doccia e a dei maniglioni a parete che mi permettono una presa sicura, posso lavarmi da sola aiutandomi con la mano sinistra (sì, perché la destra è un po’ scoordinata e lenta).

Il trucchetto è svolgere tutte queste attività da seduta. Anche lavare i denti – grazie al mio spazzolino elettrico – o truccarmi. Per farmi bella senza troppa fatica, per esempio, utilizzo uno specchio estendibile fissato a muro e posto a quel giusto livello che mi permette di truccarmi pur stando comodamente su una sedia.

A volte bastano davvero piccoli accorgimenti. Durante i pasti, per esempio, cerco sempre di masticare lentamente e di deglutire con la testa ben dritta, questo permette di evitare qualche difficoltà nel mandare giù il cibo. E poi cerco sempre di utilizzare capi sportivi o comunque facili da indossare e scarpe senza lacci. Inoltre presto attenzione ai miei movimenti cercando di fare le cose con calma per evitare cadute o intoppi.

Con l’arrivo della sclerosi multipla sono cambiate anche le mie relazioni e il rapporto con gli altri. Anche in questo caso, però, ho via via cominciato un percorso che mi ha portato ad abbandonare amicizie e legami che si sono rivelate di poco valore, pronte a voltare le spalle e sparire proprio nei momenti più difficili.

Negli anni mi sono convinta del fatto che gli umani sono gli esseri più strani che Dio abbia creato.

In ogni modo, ho tracciato ed intrecciato nuovi rapporti anche frequentando la Sezione AISM del mio territorio. Lì ho trovato persone positive, forti, «gagliarde», con le quali abbiamo avviato un percorso di auto aiuto attraverso il quale scambiamo esperienze e piccole strategie per vivere al meglio la nostra vita.

Chi però non dimentico mai di ringraziare, sono tutte le persone che mi sono state e continuano a starmi vicino con il loro amore, in primis la mia famiglia e quella di mio marito.

Infine, perché ogni giorno diventi un giorno speciale, basta un sorriso e tanta voglia di vivere. #LifewithMS

5 commenti

  1. Che dire… Ognuno si relaziona con la sm come preferisce! Io la chiamo “la mia migliore amica”, siamo cresciute insieme e lei è parte di me ma vivo praticamente in modo “normale”. Non ho accorgimenti, non smetto di fumare, bere, mangiare schifezze e divertirmi. Ho 30 anni e la sclerosi da quando ne avevo 15 quindi con lei ho imparato nuovamente a scrivere, camminare, regolare la caloria dell’acqua, mettere la canottiera anche quando fa caldo e mi sono laureata, sposata e sono diventata per la seconda volta mamma.
    Porto i tacchi alti e mi concedo anche i leggins ogni tanto. Sono giovane, ho da vivere e voglio farlo a modo mio, è la malattia che deve adattarsi a me non io a lei e quando arriverò a dover restare seduta, beh, quello sarà il momento in cui riuscirò a riposarmi un po’.

    • BRAVISSIMA…………PER TUTTI I PASSAGGI AFFRONTATI E PER I TRAGUARDI RAGGIUNTI…IO SONO 3 ANNI CHE FACCIO L’INTERFERONE, E MI SENTO LIMITATA NEL LAVORO E A VOLTE SVOLGERE I LAVORI DOMESTICI…VORREI AVERE LA TUA FORZA …COMPLIMENTI..
      PATRIZIA

  2. Avatar Antonino Cacciola Reply to Antonino

    Complimenti!! Chi ha questa patologia ha bisogno d’amore e di affetto sincero! Chi ha una famiglia, unita che collabora insieme è senza ombra di dubbio un grande incoraggiamento; ( Anch’io assisto mia moglie Aurelia con questa patologia e da 4 anni sulla sedia ma io come marito innamorato, e nostra figlia ( Sposata ) assistiamo mia moglie in tutto e per tutto. ) Quindi posso capire un po la situazione. E vero che tanti amici svaniscono, ( Ma quelli non sono veri amici ) Il vero amico si vede nel momento del bisogno! Pronto a fare del proprio meglio per aiutare di ciò che può. Mi colpisce la frase: GLI UMANI SONO GLI ESSERI Più STRANI CHE DIO ABBIA CREATO.
    E vero che ognuno col proprio libero arbitrio si comporta a modo proprio. Anche con la propria personalità ognuno reagisce soggettivamente… ( Ricordo mia nonna che diceva sempre: ogni testa è un tribunale )
    Ognuno ha un proprio modo di pensare, un proprio modo di agire.
    Io insieme a mia moglie Aurelia ci siamo resi conto; dopo ciò che ci aveva detto il neurologo… in modo negativo. Che non bastano a volte gli studi per divenire più sensibili, più altruisti e più compassionevoli; no queste virtù non si acquisiscono con una laurea, perché si va oltre ciò che è materiale, bisogna rendersi conto del proprio bisogno spirituale. Certo una persona istruita può essere più facile capire la scrittura; ma se non scende nel cuore ( Dove c’è la sede dei sentimenti ) poi si dimentica pure ciò che ha letto.
    Comunque, anche se la scienza nella medicina non troverà la cura per questa patologia; il nostro Creatore ci
    promette che nessun residente dirà sono malato ( Isaia 33:24 ) Sapere che il vero Dio come un buon genitore cerca in tutti i modi di far godere il proprio figlio; certo non è da meno chi ci ha creato.
    Bisogna solo attendere il tempo stabilito; ma nel frattempo Gesù ci invita ad acquistare conoscenza, perché questo significa vita eterna; non nell’aldilà come avevano insegnato, ma nel paradiso sulla terra che Dio porterà con il Suo Regno e allora si che ci sarà la vera vita, senza più vecchiaia malattia e morte.
    Non siamo creduloni, nemmeno utopisti; ma abbiamo fede nel Vero Dio!
    Forza e coraggio anche a voi perché da soli senza il suo aiuto per ricaricarci non è facile andare avanti.
    Auguro cio che desidera il vostro cuore!!
    Antonino marito di Aurelia.

  3. Ciao a tutti . È la prima volta che mi affaccio a questo mondo virtuale e devo dire che mi piace, soprattutto perché posso condividere malesseri comuni che affrontati in modi diversi potrebbero aiutarmi. Ho questa malattia da tredici anni e in carrozzina da circa due ma ancora oggi la vivo come un forte limite per me e la mia famiglia, marito e un figlio di otto anni. Voglio essere positiva e spero che questo incontro con voi possa aiutarmi a vivere senza limiti.

  4. Ciao a tutti,sono Mihaela e tre giorni fa mi hanno detto che potrei essere ammalata di SM e per quella faccio un altra vizita a Arco per vedere se e vero perché ho avuto dei dolori end ero al estero e loro mi hanno dato questo diagnostico .Sono contenta di legere i vostri mesagii e di darmi coraggio perché sono una Donna sola con 2 binbi ancora piccoli.

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