Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La mia vita è come una montagna russa sulla quale ho paura di salire

Oggi pubblichiamo la storia di Francesco, un ragazzo di 20 anni che ha dovuto affrontare diversi momenti difficili nella sua vita. Ha sempre saputo rimettersi in piedi e continuare a vivere. Questa stessa forza e determinazione gli ha permesso di superare anche la diagnosi di sclerosi multipla.

Mi chiamo Francesco, ho vent’anni e vorrei condividere con voi le prove che la vita mi ha messo davanti. Fino a qualche anno fa ero un ragazzo come tanti, zero pensieri, pochi problemi. Si pensava allo scooter più veloce, a chi era migliore ai videogiochi, non alla scuola (ovviamente), alle ragazze, alle feste e alle discoteche. Ho smesso prima del tempo di essere così spensierato e così “giovane”.

Tre anni fa mia madre se n’è andata per un tumore, un male a me sconosciuto che se la è portata via troppo in fretta. Ancora oggi non ho metabolizzato questa mancanza: la aspetto e la sento ancora. Mi manca. Se ci fosse lei sarebbe tutto diverso. Sempre con il sorriso stampato in faccia nonostante tutto, sempre a darmi coraggio e a spronarmi ad andare avanti, lei.

Col tempo, sono riuscito a rialzarmi, a reagire contro quel pugno allo stomaco e quel dolore incolmabile. Volevo continuare a vivere e a sorridere!

Proprio in quel momento, però, ho cominciato a provare delle strane sensazioni. Questa volta il protagonista ero io. All’inizio le percezioni erano talmente leggere da non destare sospetti. Difficoltà a stare in equilibrio per qualche giorno, ma poi tutto normale. Di tanto in tanto questi fastidi ritornavano, ma non ci davo peso. Pensavo a tutto meno che a quello.

Nella testa avevo le ragazze, la serate con gli amici e l’imminente arrivo della patente che mi avrebbe dato una libertà senza confini (almeno così immaginavo).

A maggio del 2016, poi, una mattina mi sono svegliato e la stanza girava e girava. Era come se fossi dentro un frullatore. Avevo capito che qualcosa non andava: per due settimane ho avuto difficoltà a camminare e a reggermi in piedi.

Comincio a vedere tanti dottori, tanti neurologi e a fare visite su visite, fino a quel ricovero a Milano che mi ha portato alla diagnosi. Ricordo ancora quel giorno. Il medico che mi chiede se posso andare un attimo da lui ed io che annuisco con un groppo in gola. Nella mia risonanza avevano riscontrato qualcosa che non andava. La conclusione del discorso è stata: «Hai la sclerosi multipla, Francesco».

Probabilmente la mia reazione lascerà stupiti, ma ero felice. Prima del ricovero ho passato intere giornate a cercare su internet malattie che rispondessero a quei sintomi. Questo a causa della mia ipocondria esagerata e la mia infinita ansia. Davanti a quelle parole, finalmente sapevo di cosa si trattava. Finalmente avevo un nome.

Dopo qualche bolo di cortisone esco dall’ospedale, ci metto qualche settimana per riprendermi dall’esordio con una terapia in pastiglie. Ero di nuovo felice, stavo di nuovo bene ed ero in forze. Volevo fare una marea di cose.

Dopo qualche mese, però, un altro pugno nello stomaco. A dicembre scorso è arrivata una nuova ricaduta. La terapia non ha avuto gli effetti sperati. Altra sessione di cortisone. In alcuni momenti mi chiedevo se nelle vene c’era più sangue o più cortisone. Si ricominciava: sapore amaro in bocca, fame che non può essere saziata, insonnia.

Una nuova terapia mi aspettava all’orizzonte: alemtuzumab. Ero spaventato ma la mia neurologa mi ha rassicurato. La mia sclerosi multipla era molto attiva e quindi bisognava sferrare un pugno, ma stavolta non a me, a lei.

Come funziona il nuovo farmaco? Cinque infusioni in giorni consecutivi e, dopo un anno, un richiamo di altre tre. Non sono ancora pienamente fuori da questa ricaduta e da tutto quanto mi ha di nuovo spinto a terra.

Nonostante tutto, però sono fortunato. Sì, fortunato, perché pur avendo vissuto tante prove difficili nella mia vita, ho una famiglia che mi vuole bene e che non mi abbandonerebbe mai. Ho un padre eccezionale senza il quale mi sarei perso già da tempo.

Ho paura. Paura del mio futuro e tanti dubbi, tante domande, ma so che non sarò mai solo perché sono parte di una grande famiglia, la Nostra!

Francesco

8 risposte

  1. Ciao Francesco,
    Con tutto il cuore e la mia esperienza trentennale di SM alle spalle ,perché anche io ho iniziato a salire la stessa montagna russa a 17-18 anni, posso dirti che puoi farcela a salirla e curandoti vedrai che raggiungerai la vetta . Certamente non sarà una passeggiata ma non scoraggiarti e vai avanti sempre con forza e tenacia. Riuscirai a farcela ,forza e coraggio

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