Infusioni, equilibrio e traguardi. Un anno con Alemtuzumab

Annalisa

“Altro giro, altra corsa, altro regalo” si dice così alle giostre no? Nulla di più vero, come a dire “ok ti concedo un altro giro, ti dovrai impegnare ma poi ne gioirai”. Ma permettetemi una variazione sul tema, calibrandola su di me: “altro anno, altra infusione, altra vita”.

È già passato un anno dal mio primo post a tema Alemtuzumab ed eccomi ora, a distanza di circa un mese dal secondo ciclo a continuare il “diario di bordo” di questa avventura un po’ altalenante, un po’ pesante ma dai buoni risultati, dopotutto.

Anche quest’anno, come il precedente, sono stata chiamata per “farmi bucare” a ridosso del Natale, quando la frenesia è a mille e le cose da fare (anche e soprattutto, lavorativamente parlando) idem. Ma, memore di come è andata, quest’anno mi sono preparata in anticipo: quei pochi pensierini che ho deciso di fare per le festività erano già posteggiati a casa in attesa che Babbo Natale venisse di soppiatto in gran segreto a ritirarli per poi consegnarli a mio nome ai destinatari. Nel lavoro ho fatto un passaggio di consegne alla mia collega (per fortuna o sfortuna si è rivelato inutile, ahhh i clienti… non impareranno mai!) e in tutta tranquillità (seee, come no!) sono andata prima a fare la risonanza magnetica annuale e dopo ad accaparrarmi il mio lettino nel reparto di neurologia.

Alemtuzumab da noi a Genova viene fatto in regime di ricovero e non nego di aver pensato più volte alla sfiga di doverlo fare ricoverata anziché in Day Hospital, come viene fatto in molti alti centri di Italia. Da noi è stato deciso di farlo così perché vogliono controllarci a vista dati, alcuni casi un po’ più problematici e quindi, quando il discorso è la sicurezza e l’essere cauti, non puoi far altro che arrenderti ai giorni di ozio forzato e pensare “Ok è una palla, ma lo fanno per tutelare noi pazienti, me ne sto”.

Una settimana di ricovero, tre giorni di infusioni di Alemtuzumab, più cortisone, tachiprina, antivirale, antibiotico, antistaminico, la farmacia, l’erboristeria, qualche pianto da accumulo di tensione (il mio pc si spegne, io invece di punto in bianco non riesco più a trattenere le lacrime!), scazzi vari (quelli immancabili), smania di uscire, tanto amore e pazienza da parte di amici e famiglia e il secondo ciclo è andato, lento, ma è andato. O meglio il secondo “esisperaancheultimo” ciclo è andato! Come l’anno passato senza troppi effetti collaterali immediati: qualche giorno di rush a casa, un po’ di mal di testa, sensazione di inizio influenza (o di “mi sta prendendo male l’interferone!”) e nient’altro.

Quest’anno in più però, vuoi perché sto seguendo un regime di idratazione a più non posso (e di dover correre in bagno a più non posso), vuoi perché le infusioni erano meno e minore è stato quindi anche il numero di infusioni di cortisone (e qui comunque ho toccato con mano che l’acqua, tanta acqua, è la riposta per riuscire a aver meno effetti fortemente indesiderati da boli e perdnisone! Non credevo, ma penso che sia realmente l’unica cosa sensata che si può fare!), vuoi perché è il caso o meccanismi di reazione sconosciuti o perché l’anno passato ero in  un mood e in una condizione fisica non troppo buoni, sta di fatto che non ho risentito della fiacchezza, dei cali di pressione, dell’annebbiamento mentale, del senso di smarrimento che mi avevano provata durante il periodo post primo ciclo.

A qualche settimana di distanza già mi sono sentita quasi come se non avessi fatto un farmaco pesante come Alemtuzumab, quasi come se non mi si fossero azzerati di nuovo i linfociti, come se già il ricovero fosse cosa passata e lontana, di un altro periodo.

Certo le precauzioni da prendere sono sempre le stesse: no bus o posti chiusi e molto affollati per evitare contagi da influenze varie, no cibi che possono portare la toxoplasmosi, antibiotici, antivirali, fermenti lattici e vitamine per un periodo non ben determinato, lavaggio costante di mani, e in generale una maggiore attenzione a norme igieniche e a chi ti  circonda. Sommando poi i controlli mensili e i monitoraggi un po’ più severi rispetto alla classica prassi.

Quel farmaco che tanto ho odiato in questo medesimo periodo ma dell’anno passato, che mi ha fatta vivere per i primi mesi con mille ansie e mille sensazioni che tutto andasse in malora, che mi ha portata a pensare che fosse quasi peggio della SM che cercava di tamponare e  che solo sei mesi fa, con la prima risonanza pulita della mia vita (Qui il post) mi ha fatto capire che effettivamente il gioco valeva la candela, ora si è palesato per quello che effettivamente è e io non posso far altro che “amarlo”. Sebbene, è ovvio, rimanga sempre un farmaco di un certo livello. È come se non avere quei disturbi a sto punto correlati o meno che facevano da contorno, mi stia facendo “apprezzare” totalmente l’efficacia di Alemtuzumab e la conseguente comodità dei soli due cicli di infusione biennali.

E sì, perché la parte più bella, è che ora se tutto va bene, potrei essere a posto per un periodo che va dai due ai quattro anni! E per essere a posto intendo non dover far più nessun farmaco. Una cosa quasi impensabile, che spero ma che non aspetto esser così, giusto perché non vorrei poi avere la delusione solita avuta con l’Interferone e col Fingolimod.

Non si sa mai: positivi sì, ma con le dovute distanze di sicurezza.

Questo “diario di viaggio” parrebbe esser giunto al termine. O meglio, come sopra, spero possa esser così. Ma ci tengo ascrivere soprattutto a chi dovesse leggere questi post, magari trovati su google, che che gli effetti di questa terapia sono decisamente pesanti sull’organismo, e che imparare, soprattutto i primi mesi dalla prima infusione, a gestirla non è banale né immediato. I rischi ci sono, è ovvio che ci siano (più alta è la posta in gioco, minori sono le alternative rimaste, maggiori sono necessariamente i rischi) e non sono stupidaggini, ma vi assicuro che la sensazione di libertà che poi ti rimane a infusioni concluse, il fatto che tutto sommato basta solo abituarsi e imparare “le tecniche” di gestione e che, per quanto mi riguarda, la felicità di sentire che tutto sta andando per il verso giusto dopo anni di tentativi infruttuosi, che le risonanze sono pulite e che si suppone che la sclerosi multipla sia ferma, rincoglionita da questi cambiamenti fisiologici, sono cose che valgono ogni singolo sacrificio, ogni singolo scazzo, ogni singola lacrima.

23 commenti

  1. Maria Teresa Reply to Maria

    Carissima Annalisa,
    noi (plurale maies..) siamo tutti con Te.
    Bravissima, noi abbiamo fatto la prima serie qui’ a Roma..Per ora a posto !
    Il Tuo messaggio mette speranza e Ti ringraziamo.
    Grande abbraccio di solidarietà. Maria Teresa

    • Ciao Maria Teresa! Grazie per il sostegno che ovviamente ricambio: speriamo che quel “tutto a posto”, rimanga così! 😉 Che dire allora se non un sentito buon proseguimento!!!

      • Cara Annalisa leggo i tuoi scritti dal primo dell’Alemtuzumab in quanto anch’io dovevo decidere se farlo e leggevo tutto come se fosse la bibbia nella speranza di capire come funzionava e sperando che andasse bene anche per me. Decisi di farlo perchè mi è stato proposto come ultima spiaggia dopo copaxone interferone, tisabry, plasmaferesi, immunoglobuline, tecfidera. Fatta allora dal 13 al 17 Giugno 2016 in DH e credimi avrei preferito essere ricoverata per evitarmi 80 km al giorno e continue telefonate per chiedere aiuto e consiglio per i vari problemi che si presentavano. Io sono di Verona sono stata la prima per loro, erano forse più agitati loro di me in quanto mi conoscono e sanno quanti, tanti problemi ho sempre avuto con tutte le terapie che ho fatto.
        E’ andata meglio rispetto a molte altre terapie in quanto anche se molto, molto pesante l’ho vissuta in maniera diversa e più positiva, poi dopo i primi tre mesi la RMN risultava per lo meno ferma e non con nuove lesioni e più grandi come al solito, stavolta erano stazionarie…. ma non pulita purtroppo. Ne farò un’altra in febbraio e vedremo come risulterà.
        Comunque anche per me la cosa per ora è risultata positiva.
        A Giugno avrò il secondo giro.
        Ciao cara Annalisa, teniamo duro e non smettere di scrivere, lo scambio la comunicazione per noi povere/i sclerate/i è importantissima

  2. Ciao Annalisa, sii sempre positiva. Anche il secondo ciclo è finito. Adesso goditi l’anno che sta venendo. Vedrai che andrà tutto bene come quello trascorso. Ciao Elisa

  3. Ciao Annalisa io comincio domani la seconda dose di Lemtrada!Anche io sono ricoverata a Genova e come per te credo che sia un farmaco “stupendo”!Dopo tante ricadute e dopo aver provato tutti i farmaci possibili finalmente spero di aver trovato quello che mi fa star meglio….

  4. Annalisa sei una grande. Sei portavoce di un messaggio tanto prezioso quanto complesso ( per me intendo ovviamente). “Quel bivio” si sta avvicinando sempre di più. Sono stato già informato che verrò a breve sicuramente indirizzato verso Alemt …Aletum… ma come diavolo …. di seguito semplicemente Lemtrada (più gergale)…
    Sentendo Dr. Comi Eccell.mo Neurologo S Raffaele (cfr youtube convegno milanese su Lemtrada) che dice ai microfoni di un canale web:
    “DISTRUGGERE il sistema immunitario nella speranza che si resetti e rinasca con meno “deviazioni viziose nei confronti della mielina” fa venire voglia di fare retromarcia immediatamente.. Dal momento che per me “dIstruggere il sistema immunitario” fa un po’ “BRUTTO”!!
    Poi però se si guarda ai risultati ed alle altre ragioni nel medio e lungo termine e circostanziando poi il tutto rileggendo più e più volte la tua esperienza viene quasi l’idea di buttarsi a bomba nel nuovo mini ciclo di infusioni.
    Anche se… dopo due secondi…..
    Si scatenano riflessioni all’impazzata. Arrivano subito le vocine assordanti e la testa si divide nuovamente in “Multipli Sragionamenti”
    Con i bimbi in età prescolare veicolo di batteri grandi come dinosauri, con un pregiudizio rispetto a mascherine, antibiotici etc.. Con una voglia immensa di preservare abitudini alimentari spontanee, come anche abitudini di vita intima non dico promiscue ma libere da timori di sorta…
    Mi si accende un neon grosso come minimo come tutto il grattacelo Pirelli che mi dice di non accettare qst compromesso…
    Indecisione nella mia testa che “cagadubbi” in continuazione… Non so ancora cosa farò ma anche non farò.. Certo è che se dovessi accettare la strada più ripida (Lemtrada) voglio come minimo un invalidità civile superiore al 75% e una L. 104 art. 3 comma 3 senza più revisioni..
    Almeno da potere stare con la mia famiglia più tempo fin da subito. In bocca al lupo a tutti !!

    • Ciao Paguro!
      Anzitutto grazie, anche se “portavoce di un messaggio prezioso” mi sembra un po’ troppo!
      Il funzionamento di Alemtuzumab è praticamente quello descritto da te, ma con una differenza (non per esser puntigliosi, ma perché è veramente una differenza “macroscopica”): non viene “distrutto” il sistema immunitario, vengono azzerati i linfociti (non ricordo ora se B, T, o entrambi), il resto del sistema immunitario rimane come era (nel senso, non si diventa “immunosoppressi” nel vero senso della parola – anche perché altrimenti ti piazzerebbero in camera iper sterile!). Azzerandoli poi si spera che la SM rimanga un attimo interdetta da sto casino improvviso e che “perda qualche colpo” 😉
      Per farti un esempio pratico, ad ogni fine ciclo, una volta rientrata a casa, i miei erano immancabilmente influenzati, ma con le dovute accortezze siamo riusciti tutti quanti a evitare il contagio a manetta.
      Detto ciò, comunque, con bimbi piccoli potrebbe sicuramente essere un po’ più problematica la faccenda e proprio per questo mi viene da consigliarti di parlarne bene col tuo neurologo.
      Per le “rinunce”, bè, lì dipende tutto da cosa hai in gioco: io quando ho iniziato non avevo alternative, o Alem o Alem, e non ero nemmeno nella condizione di poter aspettare troppo o prendere un momento per pensarci. Mi son dovuta buttare e fidare totalmente del mio Prof. Sai già in partenza che sarà una roba tosta e sta a te decidere come affrontarla, ecco: personalmente posso solo dirti che ogni rinuncia è stata ripagata in pieno, poi ovvio è soggettvissima la voglia di porsi dei “limiti” o meno 😉
      Ti rigiro l’imbocca al lupo, augurandoti di vagliare ogni ipotesi e decidere per il meglio (che sia Alem o altro, tanto alla fine non hai mai la certezza che quel che decidi sia la strada giusta, ma almeno uno ci prova!)

      PS: A me la 104 comma 3 non rivedibile l’hanno rilasciata! 😉

      • Grazie per la precisazione ne avevo proprio bisogno ! Bello ! Esprimendo nuovamente enorme gratitudine saluto tutti quelli che in un modo o nell altro sono “giovanioltrelasm”! 🙂

      • Ciao Annalisa.Sono Giuliana affetta da Sm da 15 anni.Varie terapie con varie ricadute iniziando da rebif 22 poi 44 ,Gilenia (con il quale ho avuto una ricaduta bruttissima che mi ha portato alle stampelle ma poi fortunatamente recuperata)e infine tysabri,farmaco che mi ha rivoluzionato la vita,niente ricadute ,niente stanchezza e altro,ma,aime’è arrivato il regali di natale, positività al JSV altissima e subito STOP!!!
        Ora mi vogliono indirizzare al Lemtrada con molte perplessità da parte mia perché vorrei tentare altro tipo Rituximab prima di arrivare all’apice dei farmaci come il lemtrada.Domani risonanza poi fermo terapia x tre mesi e nel frattempo spero che la mia neurologia abbia le idee chiare sul da farsi.
        Ora volevo chiederti se dovessi arrivare a farlo quali precauzioni devono essere prese da parte mia nel quotidiano?
        Ti ringrazio e ti auguro “BUONA E SANA VITA A TE E A TUTTI NOI”.

  5. Cara Annalisa, ho letto e seguito i tuoi scritti su giovani oltre la SM come se fossero la bibbia, in quanto anch’io ho fatto Alemtuzumab. Quando tu hai fatto il primo ciclo io stavo per decidere se seguirlo o meno e ne avevo molta paura. Non c’era niente da fare la malattia è talmente attiva e ho fatto talmente tanti tipi di terapie da dover per forza passare a lui il Lemtrada. Lo feci in Giugno 2016 dal 13 al 17 non ricoverata ma in DH e credimi che avrei preferito stare in ospedale per evitarmi 80 km al giorno e tante telefonate per sentire e saper cosa fare con febbre e rash cutanei foritissimi oltre ai capogiri e tanta paura su come dovevo comportarmi. E’ piuttosto pesante…. molto pesante come terapia, però dopo tre mesi la malattia per lo meno non aveva di nuovo attaccato come al solito con nuove lesioni. Il prossimo Giugno nuova corsa, stavolta però so cosa mi aspetta . Io sono a Verona e del DH del policlinico G.B. Rossi Bgo Roma (è a sud della città) sono stata la prima, e non so se l’unica, dunque per me era l’ennesima terapia nuova da provare ma anche per i neuro dell’ospedale era una novità, erano quasi più in ansia loro di me poichè conoscendomi temevano quello che poteva accadere. In realtà mi è andata meglio che molte altre terapie già fatte…..copaxone, interferone, tisabri, plasmaferesi, ciclofosfamide, tecfidera, immunoglobuline
    e ad ultimo Lemtrada. Forse stavolta è quella buona.
    Come hai fatto ad avere la 104 …. l’anno scorso ho fatto anche la visita di invalidità ma non mi hanno riconosciuto un bel niente solo un 65% di invalidità civile.
    Un saluto a tutti “giovanioltresm” anche se quest’anno ne farò 41 mi sento ancora giovane, grazie a tutti vi leggo sempre.

  6. Ciao annalisa, mi chiamo Francesco ho 20 anni, diagnosticato da 8 mesi e sono 3 giorni post 1 round di lemtrada. Il tecfidera non ha fatto effetto, mi hanno indirizzato subito su questo farmaco data la mia sm molto attiva, tanta paura ma alla fine l’ho fatto con i dovuti controlli. Non ho avuto effetti collaterali durante l’infusione ma ora devo riprendermi, tanta pesantezza e stanchezza, speriamo in una risalita!! Tante buone cose :))

  7. Ciao Annalisa!anche io ho fatto il secondo ciclo…mi sto riprendendo piano piano,una vera bomba ma che porta effetti positivi.speriamo!leggere di altre persone che vivono le tue stesse esperienze a volte sembra bello anche se è egoistico…però crea speranza e ti fa pensare che non sei sola!spero di poterti sentire e chissà se un giorno ci vedremo anche!grazie delle tue parole 🙂

  8. Ciao Annalisa, magari il mio nome non ti dice nulla, ma noi ci vediamo spesso (durante i controlli mensili) nella clinica neurologica a Genova.
    Ho letto solo oggi la tua esperienza conclusiva con Alemtuzumab e ti assicuro che la tua storia è praticamente uguale alla mia.
    Anch’io ho beccato “Sua Maestà” da piccolo.
    Se hai voglia di condividere qualche racconto su ciò che abbiamo affrontato, mandami un segnale! 😀

  9. Ciao Ragazzi,

    sono Federica e da due settimane ho terminato il primo ciclo di Lemtrada: durante le infusioni non troppi effetti collaterali (solo una forte bradicardia alla quarta infusione…29 battiti al minuto per tutta la giornata ora problema rientrato e cuore “stabilizzato” sui miei soliti 45/50 battiti). A 15 giorni dalla conclusione della terapia mi ritrovo con un incessabile e insopoortabile dolore alle gambe che non mi lascia riposare…peggiora la sera quando sono a letto ma anche quando faccio attività fisica non mi molla…cosa che prima non spera mai successa…la totale insensibilità agli altri inferiori mi accompagna già da due anni ma un dolore così forte non lo avevo mai sentito…a qualcuno di voi è capitato dopo Lemtrada?

  10. Ciao a tutti.
    Abito a Lugano, per i miei 50 anni (28 maggio 2017) mi è stata diagnosticata la SM ( meraviglioso regalo…).
    Inizio la terapia Lemtrada il 9 ottobre, ammetto d’essere parecchio preoccupato, per tranquillizzarmi sto cercando consigli e devo dire che i vostri post, letti poco fa, mi hanno giovato.
    Qualcuno conosce persone della mia età diagnosticate SM?
    Complimenti a chi ha sviluppato il forum.
    Aiutooooo il 9 ottobre è dietro l’angolo…
    Un saluto a tutti

  11. …ho letto e riletto i tuoi post da quando ho saputo che avrei dovuto fare il lemtrada, fino ad oggi:una settimana dalla fine del 1 ciclo.
    Inutile dirti che una settimana fa stavo bene…ma poi sono uniziati gli effetti collaterali…
    Io sono tornata vene dalla terapia,ma per i primi 4-5gg dopo sono stata malissimo.
    I miei medici forse per non influenzare non sono molto chiari,non dicono che glu effetti vengono dopo.
    Quindi ora chiedo a voi:cosa devo aspettarmi???
    Cosa vuol dire che bisogna imparare a gestirlo nei primi mesi???
    Ok ci saranno le analisi da fare dopo.15 gg,dopo un mese e poi ogni tre mesi…ma cosa potrei sentirmi???
    Io ho 2 bambini(uno d 3 anni e uno di 4mesi),avrei preferito mi dicessero che il “problema”era più la settimana post infusione!!!#FortunaCheCiSonoINonni!!!

  12. Ho letto i vostri interventi. Sono Elisa vivo a Palermo. Ho finito venerdì scorso il primo ciclo di alemtuzumab. Sono a casa almeno per un mese. Ho fatto tutto: interferone, gilenya, positiva al tisabry. se alemtuzumab non va bene fra qualche anno trapianto cellule staminali. Ma vedo positivo. Mio marito mi ha incoraggiata a leggervi. Le vostre esperienze mi rincuorano. E mia nipote biologa molecolare è estasiata dalla terapia. Si distruggono linfociti T e se ne ricreano altri in grado di colpire le infiammazioni mieliniche il problema resta l’assistenza. Sono abbandonata a me stessa. Neanch’io ho il comma 3. E mi fa rabbia sentire da loro stessi che mentendo si può ottenere. Non è giusto! Ma ci riproverò. Grazie a tutti

  13. Ciao mi chiamo Cristian e sono 17 anni che sono amico con la SM ….ho iniziato la prima terapia con REBIF 44 poi GYLENIA poi TYSABRI adesso sono arrivato al ALEMTUZUMAB…..e volevo sapere Da voi che lo avete Gia fatto , se un farmaco positivo dato che poi per 5-6 anni non si fa piu niente…..grazie e una sana vita a tutti noi

  14. Ciao Annalisa,
    mi hanno proposto Alemtuzumab come unica possibilità, perché dopo il Fingolimod o quello o Natalizumab ( che non posso per via del virus).
    Cosa ci puoi dire a ben più di due anni?
    A me fa talmente tanta paura! Gli effetti collaterali, i dolori, i rischi di altre malattie…
    Grazie e Saluti a TUTTI
    Chiara

  15. scusate tutti ho una domanda avete fatto anche voi il vaccino per la varicella? spiego mio figlio non ha avuto la varicella da piccolo ed ora per iniziare il LEMTRADA bisognava che fosse risultato positivizzato alla varicella, ma questo non è avvenuto in quanto i valori degli anticorpi anti varicella e cioè IGG e IGM sono bassi. Ma il neurologo vuole cmq iniziare la cura. c è in questo forum un dottore che può rispondermi a riguardo? rispondetemi vi prego velocemente

  16. Buongiorno a tutti!!! Inizieró la cura con lemtrada lunedí. Sinceramente sono spaventata non so cosa aspettarmi. Leggere le vostre testimonianze mi fa bene, ma davvero sono spaventatissima 🙁 a cosa mi devo preparare? Negli ultimi tre mesi sono stata ricoverata 4 volte per delle crisi molto forti. Almeno con questa cura si riesce a stare piu tranquilli? Datemi una mano, vorrei iniziare questo nuovo cammino senza tante ansie.
    Grazie!!

  17. Non gli do ancora confidenza!!! Unica strada percorribile lemtrada!!! Già l unica strada rimasta perché dopo 6 mesi di gilenya è ben 2 focolai all ultima risonanza il tisabry poteva essere una valida proposta ma dopo il prelievo e 2.5 di anticorpi l unica strada percorribile era questa!!! Marito e papà di un bimbo di 3 anni da giugno a novembre non vi dico l ansia…. Ansia perché quando senti le varie cose che possono succedere e la durata del monitoraggio ti viene in mente di dire BASTA NON FACCIO NIENTE!!! Poi piano piano ci fai l abitudine e ti convinci che a 31 anni non puoi già dargliela vinta!!! 5 novembre ricovero in neurologia ospedale di Alessandria. Si parte con le varie flebo di preparazione e poi arriva il suo momento… Si parte!!! Prima piano piano poi si aumenta la velocità ( io sono arrivato a 20….a 25 dolore di testa fortissimo) durata 5 ore +2 di monitoraggio!!! Primo giorno andato e così via il 2 è il 3 giorno!! Al 4 e 5 giorno primi rush cutanei a gambe e braccia ma niente di che!!! Antistaminico e cortisone ed è passato!!! Sabato mattina prelievo per controllare se è andata in porto la terapia….. Ehhhh andata!!!!! Linfociti a 0!!!! Non sai se essere contento o no perché ora inizia il difficile se andiamo a vedere. Bisogna stare attenti a muoversi lavarsi mani evitare posti chiusi prendere l ascensore da soli non stare a contatto col bimbo!!! Insomma varie accortezze che servono per non ammalarsi nelle prime settimane!! E ora?? Ora inizia l interminabile sequenza di prelievi mensili… Si incrociano le dita e si sta sempre vigili sul nostro corpo!! Che dire infondo pensavo peggio ma lo dico a bassa voce….0 confidenza!!! Per adesso non posso che ringraziare il mio dottore e tutto il personale infermieristico che mi hanno letteralmente cullato!!! Ero il 2 paziente in cura con questa terapia!!! E ora non mi resta che aspettare i prelievi!!! Buona fortuna a chi deve ancora iniziarla e a chi l ha già fatta!! Ps. Alla fine la consiglio… 8 giorni in 4 anni e il classico gioco che vale la candela!!!

  18. Ciao a tutti, sono Simona, 44 anni e da 13 con la nostra amichetta. Le ho provate un po’ tutte ma sono stata anche un paziente indisciplinata, trascurata e un po’ menefreghista. Fino al limite..sono in cura al Besta di Milano da 6 anni, ho iniziato subito il tisabry perché era l’unica che mi mancava e dopo 35 boli, con da subito positiva ho deciso di interromperlo perché diventava troppo alto il rischio di encefalite. Ma solo all’ inizio ho avuto 2 ricadute, poi sempre stata “spenta”. A dicembre 2018 ho iniziato il Lemtrada ..già dal primo giorno d’infusiobe sono passata dal dayhospital al ricovero di 7 giorni perché l’ecg ha da subito riscontrato un anomalia etc..comunque poi si e’ risolto e sono stata bene tutto l’anno. Oggi sono post secondo ciclo dei 3 giorni, questa volta ho fatto 3 Day Hospital che sono andati bene malgrado bradicardia e aritmia, ma ho subito tutti gli effetti del farmaco.. febbre alta, allucinazioni, vomiti, rush cutaneo, dolori forti e pelle che mi bruciava…non mi reggevo in piedi..4 giorni dove ho provato paura e un dolore che avevo rimosso. Mi sembravo in piena ricaduta. Oggi, grazie al Santo, Santissimo Cortisone, sono in piedi e mi sto rimettendo in forma, nel giro di 2 giorni rientrerò in ufficio e mi riprenderò la mia vita. Credo in questo farmaco perché , dai 4 giorni di cacca valgono sicuramente la serenità che mi aspetta ! In bocca al lupo a tutti guerrieri

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