Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Eppure mi sento fortunato

È giusto accettare la presenza scomoda della sclerosi multipla senza ribellarsi? Questa è la domanda a cui ha provato a rispondere a 3 anni dalla diagnosi, Gian Marco. Ecco la sua storia. 

A 3 anni dalla diagnosi mi capita spesso di interrogarmi sulla mia vita, su cosa è cambiato, cosa è peggiorato e cosa invece è migliorato.

Dobbiamo essere sinceri: a tutti specialmente nei primi periodi capita di essere frustrati, arrabbiati con qualche entità che ha deciso un percorso difficile per noi, un futuro incerto e prospettive difficili da vedere. Direi che tutto questo è abbastanza naturale, fa parte del gioco.

Il problema è che ad un certo punto bisogna pur chiedersi se è giusto vivere con questa frustrazione, accettare senza ribellarsi. Io ho risposto a questa domanda, anzi ho voluto rispondere cercando di capire come trarre vantaggio da questa situazione.

Ripeto, sono passati 3 anni dalla diagnosi, 2 ricadute pesanti, circa 12 cicli di cortisone. Per quanto mi riguarda le seccature sono finite qui.

Già perché gli ultimi 3 anni li considero i migliori della mia vita, quelli vissuti con più intensità, pieni di scoperte, passioni vissute al massimo. Ma quali sono le cose che sono cambiate in meglio?

I rapporti con le persone.

Ora vivo la mia famiglia, la mia fidanzata i miei amici e colleghi molto più intensamente. Cerco di dedicare più tempo, aumento la qualità dei momenti passati insieme, ho il desiderio di essere presente nei momenti importanti. Mi sento parte della vita dei miei cari.

Cambiare il pensiero degli altri.

Man mano che le persone iniziano a conoscere la mia diagnosi è come se si aspettassero meno dalla mia persona. Una cosa, questa, che per mesi mi ha infastidito parecchio. L’unica soluzione che potevo mettere in pratica a quel punto era quella di stupire le persone. Non dovevano più pensare: «Va bene Gian Marco, fai quello che riesci a fare e non preoccuparti», ma dovevano dire: «Caspita, come fai ad essere così energico?!».

Essere da stimolo.

Quante volte vi sarà capitato di essere percepito come elemento inferiore all’interno di un gruppo? A me è capitato spesso: a lavoro e nello sport. Beh anche questa è una cosa che non mi piace per nulla. In questo caso la mia ribellione è stata quella di lavorare più intensamente, non cercando di fare quello che fanno gli altri, ma cercando di fare meglio. La cosa fantastica è che sono passato dal sentirmi “trainato” a sentirmi “trainante”. Fantastico!

Vivere nuove esperienze

Onestamente 4 anni fa non avevo tanta voglia di fare qualcosa di nuovo, qualcosa di anormale. Preferivo la normalità, la routine, mi accontentavo. Ora il termine “accontentarsi” sta scomparendo dal mio vocabolario. Voglio viaggiare, appassionarmi e scoprire. Queste sono cose che mi fanno sentire vivo, esplorando i miei limiti e le mie capacità.

Sono questi i motivi che ad oggi mi fanno sentire, alla soglia dei 30 anni una persona felice, malato di sclerosi multipla, ma una persona migliore. E forse questa è la terapia giusta per me, quella che non vorrò mai cambiare.

Gian Marco

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

18 risposte

  1. Ti ho letto con il sorriso sulle labbra. Sei fantastico e da esempio.
    Verso l’infinito e oltre!
    Un abbraccio, Jessica.

  2. Avanti così’. Non smettere di sognare e di vivere .Io dopo 13 anni di Sm ho lasciato anche il lavoro per dedicarmi ai miei sogni e a cio’ che mi fa sentire viva : viaggiare. Next stop NEPAL ❤️❤️

  3. Bravo!Sono contenta per te….io invece grazie alla sclerosi multipla ho imparato che alla famiglia,agli amici e a tutte le persone non glie ne frega niente di me e a volte mi sento proprio sola con la sclerosi multipla a farmi compagnia!

    1. Cara Claudia , a te non deve importare di essere sola, perché anche se loro ci fossero non riuscirebbero mai a capire cosa provi perché non ce l hanno. E non è colpa loro, ne tua. Sorridi alla vita che è meravigliosa e pensavi il meno possibile. Un abbraccio

  4. Ciao Claudia, sentiti libera di insultarmi per quello che ti sto per scrivere, ma vorrei voglio sincero. Per esperienza ti posso dire che la percezione che hanno le altre persone, dipende esclusivamente da noi stessi. Ti sembrerà strano ma funziona così! Ti mando un grande abbraccio!

  5. Finalmente una persona che non si piange addosso! Io è da un anno che ce l ho e non mi arrendo. A breve mi iscriverò in palestra anche per dimostrare a me stessa che niente potrà fermarmi, bisogna crederci sempre , solo così combatti e la sconfiggi. Un abbraccio a tutti voi guerrieri

  6. Vuoi vedere che alla fine dobbiamo ringraziare la SM che cambia le cose in meglio?

    Se è così, la donerei volentieri a chi vuole migliorarle e ahimè non ci riesce perchè non ha la SM.
    Ovviamente nel caso qualcuno accettasse il mio dono, dico a quel qualcuno di non preoccuparsi per me che rimarrei senza SM…tanto per me le cose erano buone anche senza SM e quindi preferisco dare questa opportunità ad altri.
    Nel caso qualcuno volesse approfittare di questa imperdibile occasione, mi contatti.
    Grazie.

  7. La penso esattamente come te…è vero si che la sm rappresenta per me un grosso macigno ma è pur vero che mi ha reso per molti aspetti una persona migliore!
    In bocca al lupo a tutti noi❤

  8. Leggere i vostri commenti per me che sono nuova in questa esperienza ( se così si può chiamare )che mi accompagnerà a vita mi rasserena molto…Io cerco di non pensarci anche se a volte è faticoso…

  9. Sono contenta per te Marco e ti auguro ogni bene ma devo dire che il commento di Giuseppe mi è piaciuto e intenerito tantissimo. Non arrabbiarti Giuseppe, ma non ci sarà nessuno che vuole fare l’esperienza della sm perciò te la dovrai tenere tutta per te, cerca di non odiarla però perchè è vero quello che dice Marco almeno finchè qs malattia è gestibile poi quando ti imprigiona tutto cambia.

  10. Cara Claudia, anche io mi trovo nella tua situazione . pensa che quando mi hanno diagnosticato la sm mi hanno anche diagnosticato un cancro cerebrale, con conseguenze non facili da sistemare. Oggi ho ripreso in mano la mia vita anche se non al 100% ma vado avanti in più vado in palestra e ballo a modo mio ma lo faccio e mi diverto e mi sfogo. Nulla è facile. Non penso agli altri penso a me e a stare bene Prova anche tu. Un abbraccio

  11. ciao…ormai sono vent’anni che convivo con la SM condivido la forza di Gian Marco e la sfrontataggine di Giuseppe mi ritrovo nelle loro parole e nei loro pensieri.
    Ho vissuto entrambe le situazioni ed è sempre più difficile ci vuole tanta forza e tantissima pazienza. Cadi e ti rialzi ricadi stringi i denti e ti rialzi non è facile ma vediamola così: non tutte le persone riescono a portare un peso così grande noi che ne riusciamo a parlarne siamo dei “privilegiati” 🙂 in bocca al lupo a tutti

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