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Conoscevo la sclerosi multipla da lontano. Qualche conoscente ne era affetta. Poi, a fine maggio 2015, ho avvertito un fortissimo mal di testa, la parte sinistra del mio viso ha smesso di avere sensibilità. Le analisi del sangue non mostravano nulla di particolare tanto che per più di un mese mi hanno curata pensando si trattasse di infiammazione al nervo trigemino o quelli più ottimisti pensando si trattasse di un forte colpo d’aria.
Per due mesi non sapevo cosa mi stesse capitando
Più i giorni passavano più il dolore e le fitte aumentavano tanto che facevo fatica a mangiare, masticare e parlare. Nonostante il dolore, la paura, anzi il terrore di non sapere cosa esattamente mi stesse capitando, la stanchezza, la tristezza infinita e i conseguenti attacchi di panico continuavo ad andare a lavorare tutti i giorni. Non facevo un lavoro semplice, lo faccio tutt’ora perché non ho intenzione di dargliela vinta.
Se ora ci ripenso mi vengono i brividi, da fine maggio per 2 mesi interi non ho saputo cosa avessi mentre tutti credevano che io stessi esagerando. Quando le persone ti vedono in piedi, danno per scontato che il dolore che provi sia sostenibile. Non è cattiveria, a volte purtroppo è solo ignoranza.
La diagnosi
A fine luglio dopo peripezie ed insistenze varie (mie) finalmente torno a casa dai miei e vado a fare la risonanza magnetica. Il radiologo, per fortuna una persona competente, mi indirizza subito in un centro specializzato dove mi accolgono e mi danno la diagnosi.
Panico. Una botta spaventosa. Ma mi mettono in terapia, l’infiammazione al viso dopo 5 giorni finalmente passa, le dottoresse mi seguono, mi spiegano e mi tranquillizzano. Riprendo a respirare regolarmente e con me anche quelli che mi stanno vicino. Inizio a vedere che c’è un mondo di persone con il mio stesso problema e mi sento automaticamente meno sola e ho meno paura.
Ecco il nemico numero 1: la paura. Bisogna esorcizzare la malattia, bisogna accettarla e conviverci. Bisogna sorridere il più possibile e fare tutto quello che vogliamo. Ora è più di un anno che seguo la terapia con il copaxone (puntura 3 volte alla settimana) praticamente zero effetti collaterali a parte un po’ di dolore e gonfiore delle zone dove faccio l’iniezione.
Ho fiducia nel futuro
Certo guardarsi allo specchio non è bello come una volta ma si impara a convivere anche con quello. Vi sorprenderebbe vedere a quante cose l’uomo riesce ad abituarsi. Tra due mesi mi sposo, sono una ragazza felice nonostante tutto. Un giorno vorrei avere dei figli, una mia amica con lo stesso problema ha appena avuto 2 gemelli. Vorrei che si guardasse con più positività alla malattia e ai progressi che la medicina sta facendo. Perché i progressi ci sono e ne arriveranno ancora.
Vorrei che se ne parlasse di più, vorrei che le persone non si spaventassero quando sentono dire “sclerosi multipla”. Certo non è una passeggiata, certo ci sono persone che soffrono e anche molto, ma io non sono disposta a perdere la fiducia. Non oggi.
Se vuoi condividere la tua storia su Giovanioltrelasm, scrivici a blog@giovanioltrelasm.it .
3 risposte
Ciao,
Infatti non devi mai perdere la fiducia, ho iniziato anche io con questi sintomi e con altri, si supera ; guarda sempre avanti e pensa sempre che ieri è stato peggio di oggi , e che domani sarà migliore di oggi. Vivi la tua storia con amore e serenità,curati sempre, ed hai ragione non è una passeggiata! Ma posso in base alla mia esperienza dirti che la strada è lunga e dissestata ma curandoti con l’aiuto di Dio raggiungerai i traguardi che desideri come quello di avere figli. Ricorda anche che essendo dissestata ogni tanto si cade ma l’importante è rialzarsi,rialzati sempre. Auguri ed un abbraccio
Anna
Brava! Sono d’accordo con ciò che affermi, non bisogna dargliela vinta. E Il tuo racconto capita al momento opportuno, perché vedi anche a me è successo di essere presa per esagerata ed è vero che quando vedono che all’apparenza tu stai bene, quasi fanno fatica a credere al fatto che invece bene non stai. Per non dire che c’è molta ignoranza in merito. La gente conosce solo di nome questa malattia, e non se ne interessano. L’ho visto intorno a me, persone che fanno parte in qualche modo della tua vita, ma a cui di fondo non interessa conoscere realmente di cisa si tratti e che conseguenze comporti.
La cosa che ho imparato però in questi 15 anni è che abbiamo molta forza, una forza interiore che è lì a sistenerci e che non ci tradisce mai. Un abbraccio a te e a tutti i nostri fratelli e sorelle .
Brava!
È lo spirito giusto x affrontare questa bestia di malattia.
Mai mollare!
Un abbraccio
Michele, diagnosticato nel 2011
😉