Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Gardensia, un’emozione tutta nuova”

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Gardensia (fino all’anno scorso si chiamava La Gardenia di AISM, evento di piazza storico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla), si è svolta lo scorso weekend (3, 4, marzo) e nel giorno della festa della Donna. Ma c’è ancora tempo per sostenere la ricerca scientifica e l’assistenza verso le persone con sclerosi multipla. Anche i prossimi sabato 10 e domenica 11 marzo i volontari AISM saranno nelle principali piazze italiane e inviteranno a prendere una gardenia, un’ortensia, o tutte e due, e dare così il proprio contributo. Mentre la manifestazione è ancora in corso, ci è arrivata questa testimonianza, che vi proponiamo.

Oggi, per il secondo anno consecutivo, mi sono recata a comprare la Gardenia di AISM. Ogni volta è sempre un’emozione diversa. E quest’anno ho conosciuto Gardensia.

Alla domanda dei volontari ‘Conosce la sclerosi Multipla? Le lasciamo un volantino informativo’, vorrei rispondere che non ne so nulla.

Invece, la conosco bene perché da due anni e mezzo è la mia compagna di vita. Se provo a ricordare quella mattina di novembre, è inevitabile la sensazione di nodo alla gola.

A 17 anni ti senti padrone del mondo e invece, una mattina come tante, apri gli occhi e guardandoti attorno ti accorgi che qualcosa non va. Diplopia e la sensazione di guardare il mondo attraverso una bolla di vetro. Sensazione che si protrae per 3 lunghe settimane di ricovero in ospedale, puntura lombare e mille dubbi.

E così sembra andare tutto bene di nuovo, nell’attesa infinita degli esiti arriva anche la tanto sognata maggiore età.

Esattamente due giorni dopo esser diventata maggiorenne, arriva invece la tanto attesa notizia. Seduta in quella stanza dalle mura asettiche, il mondo mi crolla addosso. Il neurologo che, dopo tanti giri di parole, pronuncia le tanto temute parole: “Si tratta di una malattia neurodegenerativa. Ha la Sclerosi multipla”.

Ricordo il mio pianto improvviso e la sensazione di fragilità. Ma da li non ho più versato una lacrima. Inizio la terapia con interferone e mi rassegno all’idea di conviverci per sempre e ormai quei piccoli lividi fanno parte di me e non posso che accettarlo.

Amo la mia vita e quel terribile giorno lo custodisco dentro me stessa, consapevole che non tutti potranno capire e non tutti potranno accettarla.

Ma io l’ho accettata io ed è questa la soddisfazione più grande nonostante tutte le ferite che mi porto dietro.

Ci sono giorni nei quali fai finta che tutto questo non sia successo a te, che è solo un brutto ricordo. Ma a volte ti ritrovi a guardare dentro te stessa e capisci che c’è qualcosa di diverso. E forse devo ringraziarla per far parte della mia vita, perché senza di lei oggi non sarei la persona determinata e forte che stringendo i pugni, sono diventata.

Ringrazio tutti quelli che con una lacrima o un sorriso sono rimasti accanto a me, ma ringrazio anche chi per paura mi ha abbandonata.

Perché certe esperienze ti fanno capire cos’è realmente importante nella vita e che, a volte, nemmeno noi siamo consapevoli della forza interiore che possediamo.

S.F.

 

I nostri volontari vi aspettano in piazza il 10 e l’11 marzo per sostenere la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla!

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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