Inizia oggi il racconto di Valentina, che proseguirà per alcune puntate. Partiamo dal suo incontro con uno dei sintomi d’esordio più frequenti della sclerosi multipla, la neurite ottica. Quando ancora tutto è una grande incognita, e nessuno si sbilancia nel fare diagnosi, “Dr Google” è il primo a rispondere.
Era il maggio 2015 quando, per un dolore all’occhio, mi ritrovai su un letto d’ospedale a fare infusioni di cortisone. Nessuno mi diceva nulla, ero lì per terapie a sospette patologie ben definite, ma nessuno diceva nulla.
Io avevo male ad un occhio ed improvvisamente entravo in un reparto di Day Hospital Neurologico tappezzato di poster sulla sclerosi multipla. Strano come chi lavori in questo reparto non nomini mai la sclerosi multipla. Uno staff eccellente, per carità, ma io sono stata i primi due giorni senza capire, tanto che non avevo neanche capito la durata della terapia che stavo facendo. Per me era un paio di giorni, finiva lì, ma ho dovuto prolungare la mia assenza al lavoro, era evidente che non avessi capito una mazza.
Dr Google
E nell’inconsapevolezza (finta, perché dopo che ti sei ripetuta “neurite ottica” tutto il tempo dall’ospedale a casa, per non dimenticarlo né confonderlo, una Googolata te la fai. Ecco chi mi ha parlato per la prima volta di cosa sospettassero i medici… Google. Poi, medici, non vi lamentate!) il tuo pensiero diventa protettivo, materno e credi che non far sapere nulla alla tua famiglia, di sangue e non, sia la cosa più giusta da fare.
Ma quando Dr. Google ti diagnostica una malattia neurodegenerativa non curabile pensi che nascondere non sia poi tanto giusto. Ora, io non è che mi stessi strappando le vesti dalla disperazione, in fondo Dr. Google non ha chissà quale attestato medico, neanche i poster informativi nel reparto ospedaliero che frequentavo al momento avevano ucciso la mia serenità. Uno spintone forte, sì, me l’avevano dato, ma ero ancora in piedi, via. Però dover dire ai tuoi che stai facendo delle passeggiate quotidiane al S. Camillo, beh, tanto facile non è.
Come dirlo ai tuoi?
Puoi essere la persona più forte del mondo, sostenere le tue sfighe come Atlante sosteneva il mondo, fermo e irremovibile, ma destare preoccupazione in chi ami ti fa sempre tremare un po’ le ginocchia. Così ho adottato la tecnica medica, ti dico il sintomo, poi vedi tu. “E niente, avevo ‘sto dolore all’occhio, vedevo appannato e l’oculista mi ha fatto andare al S. Camillo per delle terapie di cortisone…sembra che abbia avuto una neurite ottica…NEU-RI-TE ottica ( la parola “ottica” è più immediata). Sì, tutto a posto, sto bene, il dolore è passato, ma devo andare lì fino a mercoledì mattina”.
Quanto ci abbiano messo a cercarlo su Google non so, ma ho avuto un famigliare al giorno per tutto il tempo delle bevute di cortisone. Sempre nel silenzio, shhhh, meglio non dirlo, io so, tu sai, egli sa, loro sanno e giù tutta la benedetta declinazione. È indicativo.
Vedevamo persone venire a fare le terapie con forti difficoltà motorie, spesso sulla sedia a rotelle, alcune con difficoltà di linguaggio, ma niente, io ingoiavo per un’ ora l’amaro in bocca che mi portava il cortisone e basta, a casa.
“Da quanto con la SM?”
Una mattina, mentre ero lì nella mia stanzetta con l’ago in vena, arriva un signore, non sulla sedia a rotelle, ma con gravissime difficoltà di deambulazione e di linguaggio, entra e, mentre si sistema sul suo letto, si guarda attorno, mi vede e mi fa “Da quanto con la SM?”. Con che? mi chiedo d’istinto, ma riesco a sorridere balbettando un “No, io non…” Lui mi interrompe e dice “Io, prima diagnosi di Sclerosi Multipla nel 1984 e, guardami, sto ancora in piedi!”.
Mi sono chiesta tante volte se mi avesse “percepito”, se avesse capito che ero “nuova”, se mi avesse creduta spaventata, se, a fronte di tutto questo, volesse rassicurare me e mia sorella: oh, son passati 30 anni, sto ancora in piedi, non ti preoccupare. O forse era solo un momento di giustificata autocelebrazione, perché di forza ce ne vuole e tanta.
Valentina
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
14 risposte
Anche io neurite ottica, ma non ho detto niente ai miei. Ho pianto come un matto da solo e a loro ho spiegato la mia malattia senza nominare quelle “due” parole. I miei sono già tanto preoccupati e ho voluto risparmiar loro tanto dolore in più.
Con il senno di poi, pensi di aver fatto la cosa giusta.
Se mi chiedi se penso di aver fatto la cosa giusta a dirlo alla mia famiglia, ti rispondo di sì. È la mia famiglia, non riuscirei a tenerli fuori dalla mia vita, non per cose così importanti. Ognuno conosce i propri famigliari, si fa quello che ci si sente, senza un giusto o sbagliato. Sono consapevole di aver dato loro un dolore ed una preoccupazione in più, ma non gli avrei mai potuto negare la verità.
Ciao.. lo scorso anno ho avuto anch’io una neurite ottica, mi rivedo in alcune tue descrizioni.. medici vaghi..mai diagnosi definite..
A differenza tua sono stata io a parlare loro di SM. La risposta? “Perché corre così tanto? Non è detto che succederà…”
Da sola in quel reparto a fare le flebo guardando attorno a me le stesse persone che hai visto tu e facendomi le stesse domande…
Boh per adesso vivo alla giornata.
Se e quando arriverà spero di trovare la forza e l’energia per affrontare tutto con serenità…
Sono sicurissima che la troverai, se sarà necessario.
I medici sono tenuti a non sciogliere diagnosi senza le dovute certezze, anche se ci sembra ingiusto.
Secondo il mio punto di vista é quello di non nascondere nulla. La forza e la voglia di combattere vien di seguito. Forza e avanti.
Sono d’accordo. 🙂
Ciao Valentina il San Camillo bah forse siamo vicine cmq mi ha toccato la tua lettera e mi ha dato la forza di raccontarla ankio la mia storia sul blog a me è un po’ diversa ma si ankio ho la SM lo so da 3anni ho 28 anni e mi sento molto fortunata l ho presa al cervello non mi porta limitazioni in nnt ma cm tt anch’io ogni mese faccio la terapia… La mia famiglia mi è stata vicina x quanto riguarda le amiche non mi va di dirlo tanto sono una persona normale.. No? Non voglio ke la vivessero come una limitazione nei miei confronti io sto bene… Baci vale
Ciao Valentina sono Rita ed ho 27 anni. Ti capisco alla perfezione in quanto anche io grazie al dottor Google ho saputo la mia diagnosi ancor prima di andare dalla neurologa. Io ho mamma con la sclerosi forma aggressiva da dieci anni che l’ha portata ad essere allettata in quanto non può muovere gli arti inferiori e io da tre anni NORB (Neurite ottica retro bulbare) con tanto di abbassamento alla vista solo all’occhio sx dove vedevo le persone solo dal busto in giu. Anche io flebo di cortisione fatte a casa e no in struttura ospedaliera, ho recuperato la vista e ogni tanto sopratutto nei momenti di nervosismo o arrabbiatura mi trema palpebra ed ho un forte dolore. Ad oggi nessuno mi dice che si tratta di SM ma io non sono scema e inoltre nell’ultima risonanza è uscito “di possibile natura demielinizzante” e sappiamo bene di cosa si tratta, dovrei abbattermi ma onestamente la vita ne è una domani ritorno dalla neurologa e sono prontissima ad ascoltare le sue parole, inoltre devo organizzare il mio matrimonio 🙂 quindi forza, preveniamo e curiamoci.
Innanzitutto tanti auguri per il matrimonio!
Anche io mi porto delle piccole conseguenze di ricadute, ma la terapia che faccio, ne sono certa, mi aiuta. Quindi sì, curarsi sempre!
Ho avuto la tua stessa esperienza, nello stesso ospedale, ti capisco molto bene…
Ero un po’ spaesata all’inizio…
Ciao Valentina, io ho fatto una cosa simile dopo la risonanza in attesa di una visita urgente -che comunque avviene dopo 2/3 giorni- ho letto il referto e chiesto al Dr. Google…diagnosi confermata alla visita neurologica. Ce la possiamo fare.
Non possiamo farcela.
Ce la faremo.
Ciao, stefania 18 anni, io ho avuto una neurite ottica a marzo dell’anno scorso curata con cortisone ma da tutti gli esami che ho fatto non è uscito niente ricollegabile alla SM, anzi la mia neurologa ha detto che potrebbe essere stato perfino lo stress a questo punto. Ora che ho iniziato l’università ho notato un tremolio alla palpebra persistente! Non so che pensare, sarà davvero lo stress? Scrivo per avere più punti di vista