Che cosa ne sarà del mio futuro?

GiovaniOltrelaSM

Tanti sintomi, tante terapie diverse, stati d’animo altalenanti e sfide quotidiane da affrontare. Anche quando tutto sembra andare per il verso giusto, rimane costante una domanda: che cosa ne sarà del mio futuro? Cosa mi riserverà la SM? La testimonianza di Mira.

 

Ciao mi chiamo Mira, o come mi chiama il mio amico Roberto (Romeo), Minù.

Ho la sclerosi multipla dal 1996 esordita con una neurite ottica all’occhio destro. Subito il neurologo dal quale ero in cura a pagamento mi aveva riferito che si trattava solamente di stress, e mi ha consigliato di prendere del Valium.

 

Il momento della diagnosi

Dopo 5 anni, durante i quali nessuno capiva cosa avessi, ho cambiato ospedale e mi sono rivolta ad un altro Centro a Milano. Qui sono stati bravi e “mi hanno ribaltato come un calzino”.

Il sospetto è stato fin dall’inizio sclerosi multipla. Prima però ho dovuto fare bolo di cortisone, perché non muovevo più la mano destra. Dopo qualche mese mi hanno fatto la puntura lombare e lì c’è stata la conferma.

Poco dopo, in via compassionevole, mi hanno dato il Glatiramer acetato, era già il 2001: una puntura tutti i giorni per 8 anni. La mia risonanza magnetica successivamente ha iniziato a peggiorare. Hanno quindi voluto cambiarmi il farmaco: Interferone Beta 1a per altri 8 anni.

La risonanza non smetteva di peggiorare. Ho cominciato ad accusare dei problemi in tutta la parte destra del corpo e ad avere difficoltà nello scrivere e nel camminare. Di fronte a questa situazione, ennesimo cambio di terapia: passo al Teriflunomide per un anno e mezzo. Ma la gamba va sempre peggio.

I medici mi dicono a questo punto che non ho più possibilità terapeutiche, che devo attendere l’uscita di un nuovo farmaco che probabilmente arriverà all’inizio di quest’anno (2018). Spaventatissima, delle conoscenze mi indirizzano verso un altro Centro Clinico milanese che mi prescrive una terapia con Gilenya.

 

La fisioterapia

È dal 26 luglio, ormai, che vado avanti con questo nuovo farmaco e nel frattempo la nuova neurologa che mi segue mi ha prescritto un ricovero di circa 40 giorni per un’attività di fisioterapia intensiva.

Quando sono arrivata in struttura, per le prime tre settimane sono stata felicissima perché ho visto un miglioramento eclatante, ma col passare del tempo ho cominciato ad essere davvero stanca. Fare più di 3 ore di fisioterapia tutti i giorni e 1 ora al sabato e restare lontano da casa per più di un mese non è stato semplice, anche se ho conosciuto delle persone che mi sono rimaste nel cuore.

 

E il mio futuro?

Ora sono a casa e quello che spesso non capisco è perché per vent’anni non ho mai avuto episodi di febbre – mentre scrivo ho l’influenza – e negli ultimi tre anni, invece, mi è capitata di frequente. E tutte le volte è una vera fatica!

Non riesco a camminare e ho una stanchezza tale che sembra di avere la febbre altissima anche quando magari sono solo pochi decimi.

Sono giù di morale e questo racconto è la condivisione di uno sfogo. Nonostante la malattia grossomodo sono sempre stata bene, ma adesso invece non è più così.

Dipende dalle giornate e sinceramente ho anche paura che la malattia progredisca, ho paura per il mio futuro.

Mira

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovaniotrelasm.it

2 commenti

  1. Ciao Mira, capisco il tuo stato d’animo ma ti assicuro che non sei sola.
    Non ti abbattere e fai tanta fisioterapia.

  2. Mira, siamo tutti sulla stessa barca. Giorni ok, giorni orribili. Ma la paura no, non ci deve fermare. Anche il futuro dei “sani” è incerto.

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