Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è un impegno concreto per realizzare
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.
Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.
la paura di amare e innamorarsi con la sclerosi multipla
Quest’anno la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, con l’hashtag #MyInvisibleMS è dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi invisibili della patologia, quelli che non si vedono esternamente
Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o
In diretta dal dayservice/hospital dell’ospedale, ecco cosa succede. Era da un po’ di mesi che vedevo male dall’occhio “sano” e tutti mi dicevano che era
“Ricordo come fosse ieri la prima volta che ho partecipato a questo evento, avevo ricevuto la diagnosi da poco, avevo visto l’annuncio sulla mia bacheca
A Roma il 30 novembre e 1 dicembre. Due giorni di full immersion per trovare Nuove prospettive e andare oltre la sclerosi multipla tutti insieme.
La diagnosi è sempre una mazzata, ma non è una condanna. La vita cambia ma si può e si deve continuare a vivere. E magari
Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,