Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Tra emozioni e paure, ho capito che la fragilità fa parte di me. Quindi continuerò a portarla con me, ma in un modo proattivo. Il mondo, è vero, può anche
Prima l’insorgenza dei sintomi, quando nella mente hai solo domande e dubbi. Poi la diagnosi, e la forza che gli ha dato chi in quel momento gli è stato accanto.
Lorenzo ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG. Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli occhi che si accentuava al
Ho sempre pensato di dover far capire la mia situazione di persona con SM, i cui effetti non sempre sono “visibili” agli occhi di chi incontro.
Oggi giorno sono tante e diverse le cure messe a disposizione, per cercare di “stabilizzare” il decorso della patologia e, ad ognuno di noi è
Mi sono reso conto di essere un fumatore vero, incallito, circa qualche giorno fa. Ero in casa e sapevo di aver lasciato in macchina una
“Sclerosi multipla, perché proprio io ? Quante volte ti sei ritrovato lì, fermo davanti a quel grandissimo punto di domanda ? Quante volte ti sei imbattuto negli angoli più oscuri della tua mente per riuscire cercare quella risposta ? Quante volte hai dato la colpa ad un qualcuno o ad un qualcosa di cui non conosci neanche il nome ?
Si è vero, confesso: “Soffro di manie di protagonismo”…una malattia dalla quale difficilmente si riesce a guarire, anche se a dire il vero pian piano sto cercando di uscire fuori dal giro. Per questo motivo diversi anni fa, i miei amici decisero di soprannominarmi: “Lo Sborone”. Ve lo ricordate il famoso personaggio di Zelig Oriano Ferrari, il meccanico della Ferrari interpretato da Marco Della Noce, quando pronunciava la famosa frase: “Voleva fare lo sboroneee…!!! Ma te lo faccio vedere ioooo come si fa…!!!”. Quel te lo faccio vedere iooo come si fa, si concludeva sempre con una gaffe da parte del personaggio che pronunciava questa frase.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Cristian Campagnaro, architetto e designer, ci spiega come oggi sia possibile costruire soluzioni su misura dove design e tecnologia possano davvero cambiare la vita delle persone, per un mondo naturalmente inclusivo.
C’è un tempo per tutto: c’è il tempo della rabbia, della tristezza e della paura che seguono la diagnosi di sclerosi multipla…
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,