La Sclerosi multipla porta a pensare che la vita sia “imbavagliata”

GiovaniOltrelaSM

Mi sono reso conto di essere un fumatore vero, incallito, circa qualche giorno fa. Ero in casa e sapevo di aver lasciato in macchina una sigaretta. Nonostante fuori piovesse a dirotto, ho infilato le scarpe sono sceso, ho fatto una corsa fino alla macchina e ho preso l’unica sigaretta. Ho aspirato come se fosse l’ultima sigaretta o la prima, dopo che si ha mangiato un pasto abbondante.

AlbertoAvevo smesso di fumare, completamente, quando a gennaio del 2011 stavo in ospedale. Non è stata una cosa voluta o programmata. Avevo semplicemente scelto i libri rispetto al fumo, o così credevo. Mi alzavo la mattina alle 8 e leggevo, a pranzo leggevo, il pomeriggio e la sera leggevo. Avevo preso quasi come una vacanza lo stare in ospedale, ero meno realista di come lo sono adesso, meno pessimista. Era quasi emozionante che mio padre mi radesse la barba mentre ero sdraiato, un po’ meno che mi aiutasse a lavarmi perché non mi reggevo in piedi. Non era particolarmente eccitante il fatto che ci fosse qualcuno che mi aiutava a mangiare o che mi tagliasse la carne. Non riuscivo a portare la forchetta alla bocca o ad usare la destra , ma tutto questo diventa preoccupante se lo si racconta o se visto dall’esterno. Per me, però, era tutto talmente surreale da sembrare assurdo. Ma non era tanto questo che mi avrebbe dovuto spaventare, ma la realtà con la quale mi sarei confrontato da due anni a questa parte. Quella si, potrebbe sembrare preoccupante.

Quando sono uscito dall’ospedale ero perfettamente in grado di camminare, ero un po’ sciancato ma potevo muovermi senza problemi, stavo bene. L’unico mio pensiero era rivolto a quando sarei tornato a Londra, se i miei coinquilini si stavano comportando bene e se avessero mai usufruito in modo giusto delle mie cose.

Ero pieno di piccole bollicine dovute al fatto che il cortisone aveva gonfiato moltissimo il mio corpo e messo una fame tremenda, di conseguenza mangiavo di tutto. Mi diedero il via libera per uscire verso le 09.00 di mattina, e io non riuscivo a stare fermo. Aspettavo che mio padre mi venisse a prendere con la stessa ansia con cui un bambino aspetta babbo natale il 25 dicembre. Volevo solo tornare a casa, ormai stavo bene camminavo, parlavo bene, che altro avrei dovuto fare? Si qualche controllo ogni tanto ma nulla di più. Quando arrivò mio padre volle parlare con il dottore, per farsi spiegare bene cosa avrei dovuto fare per la fisioterapia. Non lo ascoltai quando durante il viaggio di ritorno in macchina mi parlava già di come dovevo fare per contattare il fisioterapista.

Camminavo benissimo, ma in realtà non era proprio così, ero sciancato, zoppicavo da una parte, e anche se al colloquio con il fisioterapista cercai il più possibile di sforzarmi e di far vedere che avevo un fisico più che perfetto, la sentenza fu univoca: almeno 40 minuti di esercizio, tutti i giorni. Diedi i primi segni di uno stress che si stava accumulando da gennaio. Volevo tornare a Londra. Cominciai a fare la fisioterapia. In quel periodo feci il biglietto per Londra ma mia madre insistette perché facessi anche il ritorno. Voleva anche che qualcuno mi accompagnasse, ma io andai solo. Capii tutto quel giorno. Era tutto finito. Dovevo andare su, prendere le mie cose, salutare, arrivederci e grazie. Sull’aereo di ritorno da Londra feci uno di quei pianti che la hostess mi chiese se era tutto ok. Spedii tutta la mia roba e firmai la lettera di licenziamento. Non restava che un ultima cosa: ammettere a me stesso che quella città non l’avrei più rivista tanto presto.

Arrivato a casa a Roma mi sentivo vuoto, come se avessi per sempre perso qualcosa. Iniziai a mandare curricula ovunque e trovai lavoro in un ristorante-bar, ma non immaginavo minimamente che mi sarebbe successo di nuovo di stare male da li a poco. Dopo una settimana una mattina avevo una visita in ospedale. Avevo caldo, mi veniva da rimettere, mi doleva molto la testa e mi girava come se fossi sbronzo. “Di nuovo”- pensavo- ” di nuovo”. Nessuno si aspettava che avessi una ricaduta così in fretta. Mi iniettarono una massiccia dose di cortisone e mi rispedirono a casa. Mi licenziai dal lavoro di nuovo per colpa della SM. Cominciò un periodo di semi-depressione a casa, mi venne a trovare qualche amico ma più di tanto non potevo neanche uscire perché ero sotto il controllo di mia madre e di farmaci potenti. Mentre avevo deciso che non potevo stare ad asciugarmi le lacrime tutti i giorni, improvvisamente mi arrivò una chiamata per fare l’agente immobiliare. Accettai subito. Per 4 mesi mi sfiancai, sia psicologicamente che fisicamente. In più il 6 aprile avevo cominciato l’Interferone.

Luglio di quell’anno fu un calvario, un caldo estenuante e un lavoro che mi portò all’esasperazione, con una forte pressione psicologica e così lasciai. Mi ritrovai di nuovo a non sapere cosa fare. Andai in Salento con un paio di amici e tornai con le tasche vuote. Dovevo ricominciare un’altra volta, ma stavolta c’era lui, l’Interferone, che non mi lascia mai, neanche ora, che la mattina mi schiaccia la testa e consuma le ossa. Avevo le giornate semi vuote e un futuro che non sapevo proprio cosa mi avrebbe riservato. Io volevo solo partire di nuovo, non c’era altro. A dicembre partimmo per la settimana bianca, quel giorno avevo accolto nel mio corpo l’amico interferone e avevo fatto tardi la sera prima,  mi addormentai in macchina e mi risvegliai all’ospedale con mia madre accanto. Un attacco epilettico, mi dissero, un collasso, ma io non ricordavo nulla, avevo dormito e avevo solo molto sonno ancora. Qualche giorno dopo la settimana bianca, con i miei amici andai a Pescara per festeggiare capodanno. Avevo paura ad addormentarmi in macchina, avevo paura che mi potesse prendere qualche scatto improvviso. Per questo mi sforzavo di restare sveglio peggiorando tutto. Forse se quel capodanno fossi stato a casa sarebbe stato meglio, ma io volevo dimostrare a me stesso che stavo bene e che non mi era successo nulla e invece avrei dovuto accettare fin da subito la situazione. Ma per fortuna non mi successe niente. Tornato a Roma decisi di andare a Londra e per 4 giorni non diedi retta all’INT e mi rifiutai di iniettarmelo. Il problema è che quando ci si inietta l’interferone si sta male ma quando non lo si prende, si è presi dai sensi di colpa e il più delle volte si finisce per prenderlo lo stesso. Mi chiedevo continuamente se era questo il mio destino. A cosa serviva la vita se era tutta qui? No: doveva esserci di più, qualcos’altro, lontano. C’erano milioni di ragioni per vivere, e tutta questa depressione era ingiusta. Non avevo conosciuto nemmeno l’amore di una ragazza eppure ero caduto tanto in basso da essere assolutamente convinto di poter dire la parola definitiva sulla vita e sull’amore. E non era un bel sapere.

Da dicembre 2012 non è più successa nessuna ricaduta da annoverare nelle cartelle cliniche ospedaliere. In tutto questo periodo, ho pensato molto a tutte le cose che sono successe in questo terribile anno. Sono arrivato alla conclusione che la SM, come tutte le malattie, prende i tipi in gamba, quelli con il fuoco dentro e l’entusiasmo, dotati di calore e grandezza ma anche del meglio di ogni umana debolezza. La SM spegne il loro ardore e aumenta le paure, li rende maniaci, trasformandoli in persone alle volte cattive, li deturpa e deforma una natura che in partenza è buona e gentile.

Quello però che mi da forza ogni giorno, è l’amore per la vita. Ho molti periodi in cui mi lascio andare, in cui il mio amico interferone ha il sopravvento, in cui mi fa pensare di essere il malato dei malati, colui che non guarirà mai e arriva anche a farmi pensare: “Beh perché non la fai finita?”. E invece io sono baciato dagli dei, sono un figlio di Dio che ha avuto la fortuna di stare bene e anzi avere tutto ciò che la vita può’ dare di bello: un lavoro e una donna. La SM porta a pensare che la vita sia sprecata, che non si è in grado di fare nulla, che non si è in grado di stare a contatto con le persone, che non si è più in grado di andare a letto con la propria ragazza, di fare una corsa in un parco, di viaggiare, di bere senza sentirsi male. L’interferone poi non permette di dimenticarsi mai di lui. La gente queste cose non le può capire, deve passarci. Io sono solo due anni che ho questa situazione, e rispetto ad altri è come se avessi avuto uno strappo muscolare che mi impedisce tutt’ora di giocare a pallone.

Ha scritto Jack London: “La vita è grande, siamo tutti spiriti liberi, bravi e coraggiosi stravaccati sull’erba come per dire a tutti i perfettini, quelli per cui due più due fa sempre quattro, di andare a impiccarsi.” Non bisogna mollare mai.

Lascio anche una canzone. Il titolo ricorda un’espressione inglese che significa un ordine soppressivo, che imbavaglia.

https://www.youtube.com/watch?v=AGD8B7vRbyM

46 commenti

  1. Ciao bellissima testimonianza che mi ha commossa moltissimo, per non parlare dell’episodio della sigaretta..ho vissuto anch’io un’esperienza simile 🙂 ! Posso dirti che da quando ho imparato a convivere con la mia SM ho iniziato a viaggiare , a vivere, non mi fermo più e non voglio farlo. Il fatto che non possiamo fare alcune cose non vuol dire che la nostra vita sia finita. Anzi è uno stimolo a provarne altre nuove. Prima leggevo, ora ho iniziato anche a scrivere.. E’ un inizio.. No?! In bocca al lupo!!!

  2. Dai che c’è la facciamo tutti….anch’io ho una storia tragica alle spalle perseguitato
    .umiliato e mobbizzato sul servizio perché malato..NPI GL’IMVALIDI NOM LI VPGLIAMO IN MEZZO AI C.
    .mi dicevano…eppure dopo vent’anni sono ancora qua in piedi a lottare!!!

  3. Ragazzi che dire la sm non è per tutti noi uguale, comunque il tuo racconto ci da modo di pensare e soprattutto riflettere. GRAZIE per la tua testimonianza ancora oggi è un modo per sentirci tutti più vicini.Un grosso in bocca al lupo!!!

  4. Hai scritto tante veritá, cose che ha volte mi viene paura di admettere, cose che solo una persona con la SM puó capire. Grazie per la tua testimonianza.

  5. Ciao , dicono che nella vita i bivi da percorrere sono tanti , inaspettati , ma che una persona forte trova sempre il modo di andare avanti . In che modo ? Il bello è proprio quello di riuscire a stupirsi .

  6. Grazie per la tua storia, la tua testimonianza. Grazie perché hai saputo esprimere rabbia, dolore, forza, coraggio e gratitudine in queste righe. La cosa che mi continua a stupire di tutti noi “persone speciali” è che, se anche un giorno pensiamo di mollare, troviamo sempre mille altri motivi per non farlo e per lottare! Grazie di cuore per aver aperto il tuo cuore a noi…Un abbraccio e in bocca al lupo!!!

    • Grazie a te di averla letta. E’ verissimo quello che dici, sappi pure che leggo quello che scrivete voi sul blog e ad esprimere le sensazioni, le emozioni e i dubbi voi siete bravissimi, e ho avuto tanti input e stimoli da quello che ho letto sul sito! Quindi il grazie è per te, per voi.

  7. Il fuoco che abbiamo dentro non si spegnera’ anzi .. ci fara’ vivere questa nostra vita un po’ diversa con piu’ intensita’ perché noi sappiamo che non si puo’ buttare una giornata di sole aspettando che ne arrivi un’altra perché ogni momento felice che viviamo e’ un regalo immenso .Io sono malata da 9 anni e mi sono vista anche portare via il mio amato lavoro a causa di ignoranza e discriminazioone..ho toccato il fondo..di nuovo.Ma poi ho trovato di nuovo la forza e grazie a tanta fisioterapia ho ritrovato anche la passione per le camminate in montagna.A volte sui sentieri inciampo ,spesso mi devo sedere ma ogni passo mi porta sempre piu’ in alto e alla fine della escursione provo la stessa stanchezza e soddisfazione di quando nn ero malata.Teniamo duro .Noi siamo piu’ forti della sm !!!

  8. Grazie,il tuo racconto racchiude un po la situazione di tutti.
    Emozionante è dir poco…
    Non dobbiamo mollare mai!!! Un grande saluto a tutti voi 🙂

  9. Ciao ragazzi , e ragazze ,non ci conosciamo personalmente ma è come se vi conoscessi a tutti………………. io ho lavorato in diverse e molteplici realtà………. per abbreviare : 6 anni circa in ospedale( sala operatoria )…….. 12 anni nella polizia locale ( settore forestale ed ambientale)ora sono passato in ufficio patrimonio-ambiente unicamente perchè volevo lasciare la pistola con cui facevo servizio / coscientemente ho pensato : e se mi prende una crisi in una situazione concitata ?
    ( dimenticavo ho la S.M. da circa 16 anni )……………… tutto questo mentre x 35 anni circa ho insegnato e praticato arti marziali oltre al lavoro ( sono sempre presente tuttora) ……. vi confesso che appena diagnosticata la S M x un paio di mesi sono andato in depressione – poi mi son detto ( con lo spirito del combattente ) è più forte la sclerosi o posso provare a contrastarla ? da lì ho ricominciato ad allenarmi ed ad insegnare ( con non poche difficolta logicamente ) anzi utilizzavo la mia condizione come esempio pratico x insegnare alcune cose ….. sia ai più piccoli che ai più grandi e si è creata un’atmosfera di tranquillità ed armonia fra tutti coloro che frequentavano la palestra perchè vedevano realmente che (con umiltà ) niente può vincere ciò che siamo noi stessi nel nostro interiore ………. è inutile piangersi addosso…………… tutti lo sanno fare x ricevere qualche agevolazione……………… lasciamolo fare a coloro a cui non serve ( probabilmente gli serve più di noi ) ….. e parliamo sinceramente con noi stessi…..perlomeno proviamoci……… non costa niente //////////////// scusate se mi sono dilungato un po ma era un modo per stare a contatto anche con chi non conosco………. un saluto ed un abbraccio———- Luigi

  10. Wow! Mi sembra di rivedere in te una persona che amo tanto,ma x vari motivi non stiamo più insieme. Ovviamente lui non riusciva ad esternare le sue emozioni riguardanti Sm. Così la tua storia mi ha riportato nel tempo! Siete tutti molto coraggiosi! Un abbraccio

  11. Grazie per la tua storia la mia e’ diversa ma il nostro amico interferone e’ uguale tra gli alti e bassi ma sempre con noi resta……ciao a presto!!!!!!!!!!

  12. Ciao piccolo Bebbo!!!! 🙂

  13. Capita, a volte, di ritrovarsi soli, persi tra le macerie della nostra vita. Una malattia, un’esperienza, un’emozione possono trasportarci in luoghi desolati della nostra mente. Non ho la Sclerosi Multipla ma ho avuto ed ho a volte molta paura. Ho corso più che potevo per raggiungere nuove e più verdi sponde, per non sentirmi così in balia di ciò che provo ed ho capito una cosa.. Queste macerie da cui scappo sono i sogni di ieri, tutto ciò che credevo e non CREDO sarà più ma possono anche essere nuove e più solide fondamenta per domani. Per chi riesce a fermarsi e vivere..anche la paura. Ti/Vi mando un caldo abbraccio. ciao grande Bebbo. A presto..

  14. Un po’ triste ma bella .. sopratutto la canzone dei Radiohaed.
    Grazie :*

  15. Avatar CIMZIA NARDI Reply to CIMZIA

    ANCH’IO SONO UNA DI VOI.N SETTEMBRE COMPIERO’ 54 ANNI ED E’DA 40 ANNO CHE HO LA SCLEROSI MULTIPLA.CERTO A 14 ANNI,QUANDO MI SONO SVEGLIATA UNA MATTINA CHE NON MUOVEVO PIU’ LA PARTE DESTRA DEL CORPO ,E NON SONO NEANCHE MANCINA, CI SONO RIMADTA PROPRIO MALE. SONO ANDATA AVANTI COSI’X 7 LUNGHISSIMI MESI
    POI LE CURE MIRACOLOSE QUANTO MISTERIOSE DELL’UNICO UOMO CHE NON DIMENTICHERO’ MAI,IL DOTTOR DORINO CICOGNANI,PURTROPPO SCOMPARSO ALCUNI ANNI FA IN MEZZO A NUVOLE DI FUMO(60 LUCKY STRIKE AL GIORNO, E 12 PUNTURE AL GIORNO FATTE A ME,HANNO RESO AL MIO CORPO LA SUA FUNZIONALITA’E CAPACITA’DI REAGIRE.HO AVUTO SOLO QUATTRO RELAPSES,FUMO,NON HO SENSIBILITA’ NEI POLPASTRELLI DI ENTRAMBE LE MANI,MA FOMDAMENTALMENTE MS ORGOGLIOSA,STO BENISSIMO.LA VECCHIAIA MI HA FATTO MIGLIORARE.AUGURO A TUTTI VOI,COMPAGNI DI PATOLOGIA DI STARE COME ME.

    • Il tuo messaggio sintetizza verità che spesso solo il popolo SM è in grado di percepire e capire. Sono vent’anni che ho la SM e mi considero ogni giorno una vincente perchè non chiedo pietà a nessuno e vado avanti mantenendo la mia gioia di vivere. Certo, alle volte vado a lavorare sotto Interferon con la febbre e le ossa che mi fanno un male terribile, ma vado! Andare, fare, combattere sono i verbi che guidano la mia vita ed anche se alle volte piango in silenzio, mi compatisco di nascosto dal mondo, poi ripeto a me stessa che “non piove per sempre” e che i guerrieri con dignità sanno non vergognarsi delle proprie debolezze ed andare avanti.
      Ora sono stragonfia di cortisone visto che ho avuto un’altra visita da parte di quella che io chiamo la Signora SM, ma prima o poi se ne andrà di nuovo ed io mi rimetterò in forma come sempre. Un abbraccio a tutta la comunità SM….siete dei grandi ed io so perfettamente quanto!!!!!

  16. E’ vero – “il problema? ti cambia la vita radicalmente.
    Anche io spesso cerco di far finta di star bene e non dico tutta la virità, neanche al Dottore, ma poi ritrovandomi con me stessa sto ancora più male.
    Ho un marito e 2 figli, ma non posso dare a loro quello che vorrei, ma fa niente – mi dico, domani vedremo…….
    Siamo una bella e grossa tribù e spesso a Napoli quando ci ritroviamo puntualmente ogni mese (o 3) per i controlli ci consoliamo e spesso sapere che il problemino di quel giorno e comunue anche a qualcun altro mi fa sentire un po meglio perche spesso penso di esagerare e non voglia sempre lamentarmi di non star bene e mi consola sapere che quel problema rientra nella “normalità” se cosi si puo dire.
    la tua testimonianza è reale e ti dico VAI non ti preoccupare che la tribù è qui. CE la faremo
    ciao a tutti

  17. Bellissima testimonianza!!
    Il Bello della SM è che ti fa capire bene che carattere hai….
    Ogni giorno praticamente devi riprogrammarti e trovare nuovi stimoli…e alla fine secondo me rafforza anche le porsone!!! io poi ho 2 bimbi di 5 e 3 anni che mi danno una mano a trovarli gli stimoli……mi dispiace solo che per svariate lievi invalidazioni non riesco a giocare come vorrebbero….
    Ma CE LA FAREMO…FORZA!!!sempre avanti con la testa altisssssima

  18. Mi hai fatto commuovere e pensare…oltre a ripercorrere una strada che nn avrei mai immaginato e voluto percorrere…ma ci sono dentro e devo andare fino in fondo…anche quando ti costringe a vivere una vita che nn ti appartiene…grazie almeno con voi mi sento meno sola!!!

  19. …non penso alla SM come ad un nemico da combattere…adesso so che quando sono stanca mi Devo femare….che Devo saper dire no…..che se una situazione non mi va la devo cambiare….

  20. Quando leggo le vostre storie mi faccio un pò di coraggio e cerco di darmi ancora quel briciolo di forza per andare avanti , ma ormai ho letteralmente mollato , ha vinto lei , mi ha sopraffatto . Non faccio più le iniezioni e sono in ritardo di quattro mesi al controllo trimestrale …. vorrei prendere appuntamento ma continuo a rimandare , non me ne frega più niente .Ho perso il lavoro , sono senza soldi , e non trovo niente , nemmeno pulire i cessi o badare a qualche anziano per pochi miseri euro . Sono indietro di mesi con il mutuo e la banca mi sta martellando … Ormai non dormo quasi più la notte e non faccio altro che piangere , così almeno esce tutto il dolore che ho dentro . La malattia al momento è l’ultimo dei miei problemi , e dio solo sa quanto ho lottato in questi ultimi 15 anni . Mi sento così vecchia ed inutile ed ho solo 48 anni …..

    • Ciao Fernanda,
      non bisogna mai mollare. Non può sopraffare mai come cosa, la verità è che ci sono dei momenti in cui abbiamo la paura e l’impressione che questo stia avvenendo, ma non bisogna cedere alla paura e alla sofferenza MAI. E’ come se tu giocassi una partita di calcio e dopo un po’ venissi presa dalla stanchezza e mollassi, anzi invece di mollare dai una mano agli avversari che così, indisturbati, possono segnare. Ma non è così!! Non deve mai essere così, ogni minuto che passa della tua vita hai vinto tu! Ogni minuto che passa in cui tu sei viva e respiri, e parli e leggi e ti muovi e puoi andare dal medico, vuol dire che stai vincendo tu! che la SM sta facendo una fatica immane a buttarti giù, che per farlo deve ricorrere a sotterfugi a subdoli e meschini modi per farti barcollare, ed uno di questi modi è l’ aspetto psicologico, la depressione! Ma noi siamo tutti più bravi, siamo più forti! Finchè avrai un cervello che ragiona, che non ti abbandona, e finchè la parola esce dalla tua bocca, finchè la trascrivi su un pezzo di carta e finchè avrai la pazienza di andare ad una visita e fare l’interferone..vorrà dire che hai vinto tu, che stai vincendo tu!! che anche questa volta alla sclerosi gli dici “passa dopo, ora ho da fare, ho una vita da vivere”!

    • Ciao Fernanda,

      non sei vecchia e inutile! Nella tua testimonianza mi sei chiara e lucida (seppur, comprensibilmente triste). Riprendi quindi a fare le iniezioni. Posso chiederti se hai provato a cercare supporto? Il mutuo lo dovresti poter fermare per qualche tempo e, Welfare e Stato dovrebbero essere dalla nostra parte.

  21. Complimenti Alberto! Mi ritrovo nel tuo vissuto, quello stesso che poi con diverse sfaccettature caratterizza la storia di tutti noi. Sei un grande, complimenti ancora! Un abbraccio e in bocca al lupo sempre!

  22. Ti conosco da poco eppure sin dall’inizio non ho avuto dubbi su quanto sia grande il tuo animo e la tua forza, la tua voglia di vivere e di non fermarti. Posso solo in parte capire quello che si prova ma posso assicurarti che è la forza di volontà, l’unione e la voglia di non arrendersi a vincere sulla malattia. Continua così Albe, come sempre 😉

  23. Ciao Alberto,
    Sapessi quanto fa bene al cuore e alla testa sapere che fortunatamente o sfortunatamente ci sono persone che capiscono quello che provi. Io ringrazio Dio per avermi almeno dato il carattere che ho. Sentiamoci, scriviamoci, aiutiamoci perche’ quando la giornata NO arriva …. chi ci capisce ci puo’ aiutare. Gli altri pensano di capirci ma non e’ cosi’. Ti abbraccio

  24. Ciao ! La tua lettera e’ bellissima ! Complimenti e CORAGGIO ! Io lotto da piu’ di 30anni e sono ancora qui’ !
    NON ARRENDERTI MAI , FINCHE’ PUOI ! SIAMO TUTTI CON TE ! KISS KISS ! CIAOOOOO !!!!

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