Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è un impegno concreto per realizzare
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Vi è mai successo che qualcuno, un vostro amico, un parente o un conoscente, dicesse qualcosa di completamente sbagliato e anche un po’ fuori luogo sulla
“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è una giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori
Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga
Una lettera indirizzata alla mia sclerosi multipla in occasione del nostro anniversario.
Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato
La diagnosi spesso crea una frattura tra il tempo del “prima” e il tempo del “dopo”. Nella sua testimonianza, Cristina Urilli mette in fila i momenti salienti di quel tempo…
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Una donna, una mamma, una compagna, una nuora, un’amica. Valentina è tutto questo e anche di più. Buon pomeriggio, sono Valentina e ho 37 anni,
Oggi pubblichiamo il messaggio positivo di Ciro, che ha ricevuto la diagnosi nel 2022. “Nonostante tutto la mia vita non è cambiata affatto”, dice, anche
Sono due mesi e mezzo che osservo una ristretta porzione di mondo dal silenzio di una finestra, da quando una pesante recidiva della mia sclerosi
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,