Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

A te che lotti contro un muro…

GiovaniOltrelaSM

PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è Angela, giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori del blog la sua storia e tutta la sua energia! Grazie a Angela e a tutti voi Buona Lettura! ”

 

 

 

“a te che hai progettato un antifurto sicuro
a te che lotti sempre contro il muro
e quando la tua mente prende il volo
ti accorgi che sei rimasto solo”

                                                                                                                                                                       Ti-ti-ti-ti

 

Ho deciso di dare questo titolo alla mia testimonianza, tratto da questa bellissima canzone di Rino Gaetano, perché credo che la mia sia una lotta perenne e inarrestabile contro qualcosa di sconosciuto e invalicabile.  E’ anche il titolo di un “documentario” sul tema della Sclerosi Multipla, uno dei più significativi che abbia mai visto, realizzato da un’amica. Quando sono di cattivo umore e tento la resa, mi fa dire che questa è la mia guerra, mi accompagna e io ci sto. Non posso fare altrimenti.

Quella mattina avevo un esame all’università, uno degli ultimi prima della laurea in Ingegneria Biomedica. Un mal di testa insopportabile accompagnò il mio risveglio; non riuscivo a tenere l’immagine della stanza fissa davanti a me, mi tremava la mano destra. Non era l’ansia dell’esame; era qualcosa di più grave. Mio padre mi portò al pronto soccorso. Ore di visite, controlli, prelievi. La TAC non andava bene. Dovevo fare altri accertamenti. La mia paura si amplificava nelle risposte vaghe e abbottonate dei medici. “Non è un tumore” mi dicevano, ma sentivo che c’era qualcosa. Non volevo restare là dentro un minuto di più, avevo i miei ultimi esami, la tesi, uscire con gli amici e il mio fidanzato. Dopo la risonanza magnetica, non mi hanno rassicurato, nelle ore seguenti mi hanno riempito di domande. Stava succedendo qualcosa di grave, che non capivo. Si stava costruendo quel muro col quale avrei dovuto lottare per sempre.  Un medico mi ha comunicato che avrei dovuto fare la spinale.

La conoscevo questa storia. Avevo vissuto tutto indirettamente neanche due mesi prima. Incredibile.

Sono scoppiata a piangere. Ho pianto tutto il giorno e tutta la notte. Gli amici sono venuti a trovarmi e vedevo nei loro occhi impazienti che avrebbero voluto portarmi via da lì con tutte le flebo e il pigiama.

Mia mamma, mia sorella e mio padre non mi hanno mai lasciato sola. Mia nonna ha allestito un pranzo calabrese con tanto di maccheroni e patate al forno in ospedale. Due giorni dopo la diagnosi ho capito che le lacrime mi stavano rovinando il viso, già gonfio dal cortisone e avrebbero continuato a scavarlo fino alle ossa, se non avessi smesso: non potevo fermarmi.

Avevo ancora tante cose da fare, prima o poi sarei uscita di lì; così ho iniziato a studiare in ospedale. La malattia mi aveva già rubato abbastanza tempo e sogni….

Nessuno nella mia famiglia si è mai arreso. Mio padre, dopo il terribile incidente sul lavoro, ha continuato a fare il geometra con più forza di prima. È stato lui, con il suo esempio, a farmi capire che era arrivato, anche per me, il momento di reagire. Ho iniziato l’interferone, finito gli esami all’università e ho scoperto di avere dentro una forza che non avrei neanche sospettato. Ogni grammo di forza fisica che perdevo veniva compensato da un etto di energia “esplosiva” che mi dava la spinta per andare sempre più forte.

I controlli andavano bene, ero di nuovo in carreggiata, con un fidanzato che mi è stato vicino a modo suo per sei mesi.

Poi un giorno, mi disse che per quanto potessi star bene, domani sarei potuta peggiorare e perdere tutto quello che avevo protetto dall’uragano della malattia. “Cosa succede se scopri che non puoi camminare? Che ne sarà dei tuoi studi se dimentichi tutto? Che te ne fai della vita se persino respirare diventa opprimente”. Mi riportò alla realtà, tutto quello che diceva non era così assurdo e improbabile.

Mi sentii svuotata e sconfitta. La malattia era entrata nella mia vita, facendo a pezzi ogni cosa e ora mi lasciava sola con i cocci appuntiti della mia esistenza. Piansi per giorni. Poi aprii gli occhi. La malattia non mi aveva rubato niente. Aveva allontanato solo i codardi dalla mia guerra dando più valore ai miei amici coi quali seppellii anche questo dolore sotto un mare di rumorosissime risate.

Ho deciso che questa mia energia dovevo condividerla e metterla a disposizione degli altri e sono diventata volontaria in AISM. Ho incontrato persone meravigliose con cui riempire a vicenda i nostri vuoti, mi hanno aiutato a rimettere insieme la mia vita. Non so spiegare per quale alchimia tutto ciò avvenga, ma le cose spesso non vanno come vuoi ed è allora che devi trovare la forza dentro te, perché quella forza c’è.

Non sempre ho la voglia e la forza di alzarmi la mattina e affrontare un nuovo giorno. È inutile indovinare cosa succederà domani, la vita è un gioco d’azzardo e per quanto precisi possano essere i nostri calcoli, arriverà sempre il caso a scompigliare i nostri programmi e farci piombare in crisi che ci appaiono senza via d’uscita.

A volte è più facile lasciarsi andare. Ma la scelta più facile non è mai quella più giusta.

Una vita passiva e arresa agli eventi mi spaventa più di qualsiasi ricaduta, più di qualsiasi disabilità, più di qualsiasi solitudine!

Non possiamo inventarci un antifurto sicuro ma possiamo tenere alta la guardia e vigilare sulle cose più preziose che abbiamo ed è nostro dovere farlo, anche quando, alzando gli occhi al cielo, ci rendiamo conto che non vediamo la fine di quel muro che ci sta davanti. Ma se ci pensiamo bene, è così anche per le cose belle.

Ringrazio di cuore Alessandro per avermi aiutato con il suo talento notevole a esprimere le mie idee confuse e sconnesse, e  Sandra, per aver messo ordine tra le mie idee, tra i miei vestiti a casa, e soprattutto nella mia “nuova vita” a Firenze.

Angela

43 commenti

  1. Piccola grande staordinaria Donna Angela, un tornado di energia invade il cuore leggendoti. bella :*

  2. Angela M. Reply to Angela

    E io ringrazio te per questa bellissima testimonianza colma di tenerezza ma anche di testarda determinazione calabra… sono decisamente di parte 🙂
    E, a proposito, credo che l’antifurto sicuro tu l’abbia trovato! Ti abbraccio omonima conterranea.

  3. sì ma piano che mi commuovo facilmente…:P
    grazie ila..un bacione..:*

  4. Giuseppe Grandinetti Reply to Giuseppe

    Sei grande questo e’ lo spirito giusto per affrontare gli avvenimenti che la vita ci riserva .L’ agitazione non giova a nulla…prega, spera e non agitari questo e’ il mio motto!!!Un abbraccio ed in bocca al lupo per tutto.Ti saluto con l’augurio che tu possa realizzare tutti i tuoi sogni!!!

  5. grazie delle tue parole….sono di aiuto in questo momento

  6. Testimonianza stupenda 🙂 Carica di energia e voglia di lottare, che è quella che ci accomuna un pò tutti, nonostante le difficoltà 😉 spero di incontrarti presto ai prossimi eventi AISM 🙂

  7. ho letto e riletto piu’ volte Angela, mi sono venuti i brividi…brava,hai tanta forza e enrgia che stai trasmettendo anche a me che in questo momento sto mollando…Continua cosi,ti auguro sempre tanta forza e di continuare con questo bellissimo sorriso che hai. La gente che nn ti capisce, un giorno troverà il suo posto perche tutto nella vita gira.Tanti abbracci

  8. … grazie delle tue parole…condividere questi pensieri è molto importante…

  9. “Una vita passiva e arresa agli eventi mi spaventa più di qualsiasi ricaduta, più di qualsiasi disabilità, più di qualsiasi solitudine!”
    Questa frase dovremmo dipingerla sul muro di casa nostra, farci un poster, una maglietta anzi che dico, tatuarcela sulla pelle… E non solo noi con sm. GRAZIE Angela!

    • Concordo appieno!!veramente…ho letto questa frase e sono rimasto a bocca aperta. E’ quello che penso da quel giorno!!Brava Angela!!!Sei veramente una forza della natura!

  10. Approvo e condivido assolutamente tutto…….ma certe volte vorrei proprio morire!!! Quando ti rendi conto che in qualche modo stai “appesantendo” la vita di un marito e due figlie ancora troppo piccole, quando pensi che hai due genitori novantenni che non sanno nulla ed ai quali non puoi dirlo, quando i tuoi amici organizzano anche una semplice passeggiata e tu hai problemi a fare più di cento metri! Scusami e grazie per le tue parole.

    • scusa di che…!quando pensi che stai appesantendo qualcuno, prova a pensare se il problema non fosse il tuo, ma il loro..che faresti?di certo non sarebbero un peso per te,di conseguenza tu non sei un peso per loro..tutti quelle vicino a te, che siano familiari o amici, capiranno, se sono persone degne di starti vicino..quindi non farti tanti problemi a dire che non puoi fare una cosa, o altro, secondo me…chi ti vuole bene davvero, ti sta vicino, senza se e senza ma, esattamente come faresti tu..

  11. Ti posso fare solamente i complenti.sei una grande.io dopo 20 anni di malattia devo ancora rendermene conto che va accettata .bacioni maurizio

  12. anche la mia storia è proprio simile alla tua…a voltarmi le spalle sono stati i genitori del mio fidanzato di allora..e poi ovviamente anche lui si è arreso al pensiero dei suoi genitori che già mi vedevano su una sedia a rotelle.. e proprio dopo 6 mesi ho deciso di allontanarli dalla mia vita…è stata una brutta botta ma adesso ho trovato una persona che riesce a starmi sempre accanto..che ha voluto continuare a conoscermi nonostante sapesse della malattia…e continua a ripetermi che se dovesse succedere qualcosa lui sarà vicino a me per sostenermi…
    dobbiamo davvero allontanare i codardi dalla nostra vita come dici tu…saranno poche le persone che ci rimarranno sempre vicino ma almeno sappiamo che lo fanno perché ci vogliono davvero bene!!!!!!!! combattiamo sempre e viviamo la nostra vita col sorriso!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

  13. io credo che la tua energia sia davvero una brezza marina in una di quelle giornate afose,la tua allegria e il sorriso e una risata forte che abbatte ogni piccolo grande ostacolo davanti a te..continua così bellaaa 😉

  14. Bravissima Angela! Una forza della natura! Un abbraccio, Manu

  15. Sei esempio di grande forza per tutte le persone che ti conoscono. Sei così appassionata e brillante che rendi anche le cose che ti stanno intorno luminose, come solo le persone vere riescono a fare. le BELLE persone. un grosso bacio

  16. beh che dire socia…. SEI LA MIGLIORE 😉

  17. SEI E SARAI SEMPRE LA NUMERO UNO!!!SICURAMENTE AFFIANCO AVRAI SEMPRE PERSONE CHE CHE TI AMANO E TI VOGLIONO BENE E AI QUALI DARAI TU LA FORZA PER ANDARE AVANTI…NOI NEL NOSTRO PICCOLO TE NE VOGLIAMO…TI AMMIRO MOLTO…PER ADESSO TI ABBRACCIO FORTE!!!

  18. E’ incredibile come sei riuscitaa a racchiudre in un post un pezzo di te… Io provo a cogliere il benno delle cose: senza questo muro non avrei mai av uto un’amica speciale come te!! Tvb, villî!

    Ps: il pranzo all’ospedale é il must della cosentinitá verace!!

    • ahahahhahahahaahhahahhahahhaha!!dovevi esserci nel momento di cosentinità..aveva occupato tutto il tavolo a disposizione…ed era stato preceduto da una telefonata minacciosa:”non mangiarti quelle ‘pappate’ che STO ARRIVANDO IO”…:D:D:D
      cmq sì hai colto benissimo il bello delle cose..perchè conoscerti non ha fatto che alimentare la mie energia in quel periodo…
      Ti voglio bene:*

  19. Grazie di cuore a tutti..

  20. Brava Angela ai perfettamente descritto i problemi che la SM, a noi porta tutti i giorni, e con volontà, determinata forza affrontiamo questa vita meravigliosa, soridi alla SM, così sotto i piedi la terrai
    e il futuro non ti ruberà.
    ciao…………..

  21. Io ci lavoro tutti I giorni in ospedale e quanto dispiacere provo qndo qlcuno vecchio o giovane ke sia muore…il vedere tanta gente lottare e nn farcela e’ bruttissimo…ne ho viste tante e il nn poter far niente e’ la cosa peggiore…piango spesso xke’ sn troppo sensibile…spero anke gli altri abbiano tanta forza come te e sei una ragazza splendida….tanti auguri e un abbraccio….

  22. Never give up! …la vita non è altro che un susseguirsi di tante piccole vite, vissute un giorno alla volta.

  23. cinzietta 57 Reply to cinzietta

    Le tue parole, cara Angela sono veramente belle e riescono molto a far comprendere la paura che ha attanagliato tutti noi alla scoperta della malattia; ma tu stai anche mettendoci tutta la forza che hai per sovrastare i problemi e le ansie, GRAZIE perchè la tua forza è la nostra e giorno per giorno vivremo la nostra vita assaporandola con gioia .

  24. Non potevi scrivere post più bello. sei super, sei una macchina da guerra, ingegnere! 🙂

  25. Le tue parole mi hanno commosso e dato forza allo stesso tempo. Se questo è un muro come dici, allora, come dice il testo di una canzone famosa di Lorenzo Jovanotti, questi sono muri da dipingere e da colorare, muri da fare crollare da fare crollare, BUTTA LA PALLA DI LA!!!

  26. sei straordinaria, non so se ho mai conosciuto o sentito parlare di persone con la tua forza!

  27. grazie Angela
    un’ forza incredibile suo umano.buon esempio<3

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