Cosa ti è successo? Nulla ho la sclerosi multipla

Romilda

romilda 

Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga : “tu sei lei”.

Sì, ammettiamolo, lei ci cambia la vita, ci rende migliori in alcuni atteggiamenti e modi di pensare. L’altra faccia della medaglia è sempre quel terrore rispetto a cosa può accadere quando comunichi agli altri della sua esistenza. A quella fatidica domanda, il cervello entra in tilt. Se rispondi con una bugia, puoi limitare l’imbarazzo, ma non sei sincera nei confronti di chi hai di fronte e nemmeno con te stessa. Se confermi di avere questa malattia si viene a creare la classica atmosfera ricca di imbarazzo dove nessuno sa cosa dire. Così devi essere tu ad alleggerire il momento con qualche frase autoironica che faccia capire che è tutto ok, che stai bene, che non sei contagiosa. Quando la SM non era così evidente, evitavo di parlarne. Un po’ perché nominarla voleva dire che lei c’era, esisteva davvero, un po’ per la paura di essere giudicata.

Un giorno decisi di iniziare ad aprire cuore e anima, di dire come lei mi accompagnava nel mio percorso di vita. Ho scoperto che alcune persone possono dileguarsi alla velocità della luce dalla tua vita, o forse anche più in fretta. Qualcun altro invece voleva prendersi cura di me in modo esagerato. Ok ho la SM, ma sono autonoma e indipendente. Non ho mai permesso a queste esperienze di ferirmi, anzi ho capito come può essere difficile per chi non la vive in prima persone la SM gestire i rapporti. Per questo motivo non pretendo che gli altri cambino per me e per la mia SM, e nemmeno voglio cambiare io per qualcun altro. Devo essere accettata per quello che sono. Poi penso quanto sia difficile che una persona si avvicini a me, alla ragazza con la sciabola. Questo mi ha portato ad evitare esperienze relazionali nuove, dall’amicizia all’amore. Di contro, vedevo amici che si confrontavano con altre vite, altre storie, condividevano qualcosa. E io? A chi raccontavo le mie storie? Non c’ è alcun gusto a ridere da solo, e la giornata diventa ancora più apprezzabile quando qualcuno ti dedica un pensiero.

Per questo anche se con l’ombra della paura, io dico che ho la SM . Perché la mia sete di vita é più forte, ed io questa vita la voglio tutta. Voglio tornare a casa stressata dal lavoro, uscire con amici, viaggiare, amare, e ancora vita da vivere pienamente. Grazie alla SM ho capito che le persone che vedono te oltre lei sono poche ma irrinunciabili, ed è stata lei a spingermi per buttarmi senza paracadute. Non so cosa mi aspetta, ma il rischio è adrenalina e vita. E non c’è niente di meglio al mondo.

42 commenti

  1. Ciao.
    Quando dico che ho la sclerosi multipla la gente si zittisce e diventa seria. Un secondo prima rideva perché cammino col bastone e un secondo dopo è una tragedia! GUARDATE CHE SONO SEMPRE IO!!!
    Comunque io penso sempre che quelle facce sino dovute a quello che non sanno e temono, non a quello che sanno. Volete chiarezza? chiedete e se no guardate su internet… e se dopo aver “internizzato” (perché “se glielo chiedo chissà come lo faccio sentire!”) vi stupite che non ho tutti i sintomi possibili è un problema vostro!
    La mia frase magica è: “Se ho bisogno d’aiuto lo chiedo!” e lo faccio veramente! (scrivendo la risposta mi sono interrotto per correre al bagno: accidenti alla mia vescica nevrotica… ma se non lo spiego alla gente sembro solo maleducato!)

    • Ciao a tutti, ragazzi/ragazze, che scrivono pensieri, affrontano situazioni paradossali, condividono il percorso con questa malattia, chi da poco tempo( per fortuna-se esiste la fortuna),chi da tanto tempo ( come me) ,in silenzio con se stessi.Ho trovato meraviglioso, questa voglia di comunicare al mondo, un problema così importante, e diffiile da digerire, così, seguo in silenzio,seduta, vicino ad un bagno, ripetendo le stesse cose come tanti, ma con una forza in più: non devo affrontare tutto questo, sempre sola.Buona giornata a tutti .ps: non sono molto brava a scrivere sui blob.”à bientòt” visto il periodo Merkel” bis bald”.

      • Ciao Alessia, non ti nascondo che appena ho letto il tuo commento sono scoppiata in lacrime. Quanta tenerezza si nasconde dietro le tue parole?! Uno dei motivi che mi hanno spinta a raccontarmi e condividere e’ stato perché ho capito che non sono sola e che ci sono persone disposte ad ascoltarmi e capirmi. C’è un “motto” di Aism : PIÙ LIBERI INSIEME. Io ci credo… Ti abbraccio fortissimo. Grazie per aver letto il mio post

    • Ciao Paolo… Credo fermamente che ciò che non si conosce a prescindere faccia paura. Quando ebbi la diagnosi e non conoscevo la mia SM tremavo per il terrore dell’incertezza. Ora è diverso perché anche se questa paura e’ reale, e’ accompagnata dalla consapevolezza. Penso che per chi ci circonda sia lo stesso o anche peggio. Noi la viviamo e sappiamo come trattarla, ma chi ci vede da fuori? E se sono persone disposte a venirci incontro tutto è’ più facile. So che sembra un’ingiustizia.. A volte vorrei dire : io ho la SM e tu che non ce l hai non sai come gestirla? Ma poi comprendo che è davvero così, che dobbiamo far capire i nostri bisogni , non c’è nulla di male in questo. Ed è proprio da questo punto di partenza che possono nascere e fortificare i rapporti. Grazie per aver letto il mio post.. Un abbraccio 🙂

    • Ciao Paolo,
      Mi hai fatto ridere, mi sono ritrovata in quel che hai detto 🙂
      Il mio problema principale è vivermi questa malattia (che so di avere dal 2013, ma che probabilmente ho da almeno 13 anni se non oltre) con senso di colpa, come fosse un mio fallimento.
      Ciao e in gamba 😉
      Roberta

  2. Ciao Romilda,quel che hai scritto è terribilmente e violentemente vero,anche xchè la gente,scusa pure gli “amici”. sa essere crudele ben due volte: la prima quando c’è la malattia ma non si vede molto e quindi lanciano proposte di interessantissime (!) escursioni campestri dove si CAMMINA da mattina a sera e dicono tra l’ipocrisia e la superficialità con sfumature di indifferenza,”tanto ce la fai no?TI ASPETTIAMO…!”e tu che cominci a sentire di essere trattato DIVERSAMENTE;poi la seconda quando fa ahimè la sua comparsa la sedia a rotelle e allora l’apoteosi della maligna idiozia con proposte impercorribili tipo “pensavamo di andare là e tu puoi aspettarci alla base….”e qui hai la certezza che sei diventato DIVERSO e difficilmente invitabile o concepibile per qualsiasi attività affabulatoria e/o deambulatoria…!
    Poco importa tuttavia, chi non mi ama non mi merita e per piacere la finite di trattarci come MALATI da chiudere in un SANATORIO…sai com ‘è non sono mica contagiosi per caso?!
    Buona vita Romilda sei una bella persona ed un augurio di cose meravigliose a tutti…..
    Alex

    • Ciao Alex, quello che hai scritto e’ vero. Ma ci sono anche altre realtà . Se non posso più permettermi di fare escursioni o altro, ho trovato altri modi e altre persone con cui impiegare il mio tempo. Sono riuscita a trovare delle alternative, altri svaghi che mi hanno permesso di conoscere persone speciali su cui fare affidamento.Si gli amici sanno essere crudeli, ma gli amici “veri” no. E anche se li posso contare sulle dita di una mano a me va bene così. Grazie per aver letto il mio post. In bocca al lupo per tutto 🙂

      • Vero , anche secondo me vivere con la sclerosi significa soprattutto farlo in maniera diversa , non rinunciando ma adattandosi ad essa . Se le persone scappano , mi dispiace per loro perché hanno rinunciato a me . Quelle che restano … sono gli amori veri !!! Se devo cercare un aspetto positivo nella mia sclerosi è proprio questo , che mi insegna ad apprezzare tutto ciò che ho accanto a me !

  3. Evviva! Allora anche tu fai parte del partito Autonomia e indipendenza! Secondo me è il migliore di tutti! La tua sete di vita da vivere ti ripagherà insieme alle persone che ti amano e ti apprezzano per chi sei, ossia Romilda e per quello che sei, ossia una ragazza fantastica!

    • Ciao Ale… Si ormai mi sono iscritta a quel partito e non ho la minima intenzione di lasciarlo. Anche se a volte e’ dura stringo i denti perché se sono arrivata fin qui… Posso crescere ancora di più, e la cosa più bella e’ che non sono più sola.. Grazie per esserci!Ti abbraccio fortissimo , un bacione grande

  4. Ciao Romilda,
    ti dico solo grazie..

  5. Romi, amica mia! In questo percorso ho imparato a conoscerti e ringrazio Dio di aver incrociato il tuo cammino. Non ho mai guardato al tuo bastone, ma ho sempre in mente quel visino bello e dolce e quel sorriso contagioso. Continua ad avere sete di vita e continua a credere che tu CE LA FARAI!!! Con o senza bastone, io ho avuto il piacere di conoscere una DONNA ECCEZIONALE! Ti voglio bene!!!!

    • Cara fanny… E’ grazie a persone come te che non mollo ed ho imparato ad amarmi e ad accettarmi! Non mi hai dato scelta 🙂 sei un esempio per me, ti voglio bene!

  6. Ciao Romilda.

    Capisco la situazione perchè la sto vivendo io ora. Attualmente per mia fortuna sono ancora completamente indipendente, non ho bastoni nè nulla…..ma la realtà è che non so cosa ci sara’ domani. Il buffo è che quando dico alla gente che ho questa cosa, spesso sono io a dover consolare loro, e dirgli “guardatemi, sto bene, è tutto ok”….in realta’ non so ancora come rapportarmi sull’esternare questa cosa…spesso vorrei urlarlo. Ma poi mi vedo in forma, apparentemente sano….ma poi sento la gente che mi dice “urka come sei forte, sorridente e tranquillo”…e mi scappa la voglia di parlarne, perchè credo che essere forti nella mia situazione sia facile. io sto bene, per ora. anzi, tutto questo mi ha portato ad iniziare un’opera di risanamento della mia vita che senza sm non avrei mai intrapreso. Non tornerei mai indietro, ormai odio il mio “me stesso” di prima della sm. In bocca al lupo per tutto. Io quest’anno sinchè potevo, ho imparato a pattinare. quest’inverno mettero’ gli sci, e spero anche di imparare a nuotare bene. Finche posso……Perchè da sano non l’abbia voluto fare, solo Dio lo sa……

    • Bravo! Impara tutto e divertiti! Io ho recitato a teatro per sette anni e ora che non ce la faccio più penso che sono fortunato perché per sette anni ho fatto qualcosa che amavo!!! Ero un cane come attore, ma mi divertivo un sacco!
      p.s.: suggerimenti su hobby da fare stando seduti (mi hanno già suggerito gli scacchi)?

      • Buona domanda. I miei hobby attuali sono motociclismo, chitarra, lettura.

        Credo che tra un po’ anni l’unico che faro’ per certo è la lettura. i primi due li faccio sinchè posso.

        Scacchi, lettura, giochi di ruolo. Fotografia forse (di certo non di montagna, ecco)…e se le mani funzionano bene, ci sono un mucchio di cose. suonare uno strumento, fare origami, giocare coi LEGO! (lo faccio ancora, talvolta, sono un bambinone di quasi 40 anni!)

        • Ciao Michele… Anch’io sto rivedendo i miei hobby… La lettura in primis 🙂 e con la SM sono cambiate le mie abitudini.. Sono diventata una volontaria e come te mi chiedo come mai non l’abbia fatto prima! Ma credo che ora posso permettermi di fare altro con una maturità ed una consapevolezza diversa. In bocca al lupo e grazie per aver letto il mio post

        • Allora: giochi di ruolo… ho già dato; lettura… la mia libreria non ne può più! Motociclismo… non mi sembra il momento migliore per imparare; origami… già fatti “da sano”
          Quindi mi restano due possibilità: imparare a suonare qualcosa o giocare coi LEGO … uhm… i LEGO mi ispirano!
          Comunque io sono un bambinone di 33, ma sarò un bambinone anche a 103!!!

  7. Ciao! Io ho deciso che mi prendo un po’ di tempo per valutare e decidere se dirlo. E nel dubbio: no.
    Troppe brutte espressioni del viso e troppi commenti sciocchi (“ma tanto stai seduta”… sì vabbè).
    Che poi lo so che è un’ottima selezione: se lo dici e corrono dall’altra parte, sai che non sarebbero durati comunque.
    E poi c’è che è un aprirsi completamente, un rendersi vulnerabili, un esporsi: non tutti sono in grado di capirlo.
    Ad ogni modo vorrei essere più forte, e poter reggere le batoste che inevitabilmente arrivano quando sei “onesta”. Ma so che le mie (scarse) energie per il momento non me lo permettono, e quindi non ci provo nemmeno.
    Tieni duro!

    • Ciao eide, questa non è una decisione facile. Ci ho messo almeno un paio di anni per riuscire ad essere serena con me stessa e accettare tutto. All’ inizio anch’io pensavo che fosse troppo, dirlo era come svelare un segreto dietro il quale si nascondeva una sofferenza. Ora invece non ci penso più perché sono troppo impegnata nella mia lotta con la vita e contro la SM . Ti mando un abbraccio forte e vedrai che a tempo debito tutto arriverà.. Anche le energie 🙂 grazie per aver letto il mio post

  8. Sono due le cose che nella vita si fa fatica a nascondere: 1)la povertà e la 2)malattia…sono diventato con il tempo un bugiardo cronico, ma non riesco a confidarmi con chi non è capace di ascoltarti. Un abbraccio.

    • Ciao Raffaele, chi non sa ascoltare non merita la tua attenzione. Ma chi ci riesce… Beh è’ una persona a cui non si deve rinunciare! In bocca al lupo e grazie per aver letto il mio post 🙂

  9. Ciao, piacere Lara. Ho 21 anni e la sclerosi multipla da 1. Quando me l’hanno diagnosticata parenti e amici hanno avute varie reazioni, ma del tutto comprensibili. Una reazione che invece non comprendevo proprio era quella della persona che “divide” la vita con me, il mio fidanzato. Dentro di me mi chiedevo perché lui non vivesse la malattia in modo problematico, finchè un giorno mi ha detto “io non sono il tuo badante”. Ammetto di non avere problemi in niente, per adesso. Se non sono io a dire che ho la SM nessuno potrebbe immaginarlo. A quel tempo però ho trovato quelle parole di una brutalità e cattiveria unica, chiedendomi se veramente la persona che stava con me potesse volermi bene sul serio. Ma ad oggi, dopo un anno lo ringrazio. Lo ringrazio perché non mi ha mai guardata come si guarda una persona che fa pena, non mi ha mai fatta sentire malata e non mi ha mai trattata come tale. E’ cosciente della malattia e delle sue cause ma non ha mai permesso che io mi facessi schiacciare da lei. Ed è per questo che fino ad ora posso sorridere alla vita.

    Dobbiamo essere forti! un abbraccio lara.

  10. Parole sante Romilda, la gente non sa come comportarsi quando dichiari di avere la SM perchè non conosce la malattia, e pensa che tu stia morendo o sia contaggioso.
    Solo gli amici veri rimangono, quelli che non valgono nulla scappano e non ti considerano più.
    Beh sai cosa dico e cosa penso; penso fa nulla!!io non mollo e non mi arrendo, la stronza non l’avrà vinta su di me mai!! e se alcuni se ne vanno tra i miei amici, poco male, solo non rimango.
    Grazie del tuo posto

  11. Non parlo mai volentieri della SM, un pò perchè è doloroso e un pò perchè quando l’ho fatto non mi sono sentita capita. Ci sono quelli che quando glielo dici iniziano ” no ma davvero, eh ma mi dispiace….è cattiva come cosa ” (Eh già sapessi a me quanto dispiace, e già ti penti d’aver aperto bocca).
    Quelli che lo sanno ma”noi ci facciamo 10 km, stasera andiamo a ballare e domani in bicicletta Ti va?Io ce la faccio” (Ma mi prendi in giro? o sei scemo?)
    Quelli che ti dicono “ma devi fare finta di niente, non farti condizionare” (Grande idiota scusa se affronto il problema e mi adeguo)
    E poi quelli che perdono le parole e si dileguano.
    Ecco perchè non ne parlo volentieri.

    • Ciao Mara, a prescindere non è mai facile parlare di un problema.. Soprattutto se influisce così tanto nella nostra vita. Con il tempo ho imparato che non tutti hanno la sensibilità e la predisposizione a capirci..prima ne facevo una tragedia. Ora non più . Perché non mi racconto per essere capita o altro, lo faccio perché è un mio modo di affrontare la mia SM , parlo di me e di lei perché ho la speranza che chi non sa… Impari a capire e informarsi. Come ho già scritto nel post, anche io ho le mie ferite nascoste causate da persone che per me erano importanti. Ma è stata un’altra lezione di vita. E poco importa se sono andati via 🙂 ti abbraccio fortissimo

  12. Per me non sarebbe un problema perchè ce l’ho,io sono questa e che devo fare?Ormai fa parte di me,pasienza ma ad alcuni,quelli che io ritenevo “intimi” appena l’ho detto è stato una tragedia..una mia carissima amica di sempre(da quando siamo nate)mi ha subito detto:”perchè me l’hai detto?Scusami ma io avrei preferito non saperlo”..e onestamente da allora ci siamo sentite solo 3 volte in un anno e non ho nessuna voglia di sentirla più ma che cazzo di amica di sempre è?che non capisce che se glie l’ho detto è stato per sfogarmi, per parlarne con qualcuno che pensavo sincero..invece non mi ha mai chiesto niente come se io non le avessi detto niente.Un altra mia cara amica dopo tempo mi è venuta a trovare a casa e non mi ha minimamente chiesto nullaaa ma come si può?Potrei farvi tanti tanti altri esempi perchè sono tutti così con me..per non parlare dei parenti stretti..cmq!Cioè quelli che fanno finta di niente non capiscono quanto invece sarebbe bello parlarne perchè così tu che ce l’hai ti sfoghi e non ti tieni tutto dentro infatti certe volte parlo davanti lo specchio facendo finta di avere un amica,qualcuno davanti e poi mi dico..”tranquilla non sei pazza hai solo bisogno di sfogarti”!Troverò prima o poi qualche anima pia sincera?Nell’attesa grazie Romilda per questo fantastico post che fa molto riflettere e un bacio a tutti!

    • Ciao Clara… Credo che quando la gente , amici, parenti vedono qualcosa di “diverso” dalla normalità… Abbiamo paura, e imbarazzo. Se hai voglia di parlarne, fallo con qualcuno che apprezzi il tuo sforzo, perché non è mai facile. E vedrai che dopo aver parlato con te, se sono persone giuste, torneranno da te perché gli avrai lasciato un qualcosa in più nel loro cuore. Un bacione

  13. Grazie…per la testimonianza ROMILDA! Per affrontare questa malattia e vincere c’è bisogno di SPERANZA…!io ancora ho difficoltà nel confrontarmi perché sto ancora elaborando la diagnosi..!da anni vicina alle persone con malattie neurologiche…ho sempre lanciato messaggi di lotta verso indipendenza e la gioia, e oggi che devo confrontarmi io con questa realtà cerco di ripetere a me, ancora nel mio silenzio, ciò che ripetevo a questi amici. Leggo sempre il blog…e cerco le storie belle..cerco il lieto fine…perché tanto fa il nostro pensiero…

    • Ciao Lory, grazie a te per aver letto il mio post. E’ sempre “facile” dare la carica agli altri. Anch’io nel mio lavoro ho sempre cercato di sostenerli.. Ma poi quando ti ci ritrovi tu, e’ un altro paio di maniche. Ma con il tempo impari che con questa “esperienza” hai un bagaglio in più da condividere, una forza in più da raccontare.. E le tue parole diventano più vere perché dietro c’è la storia di una donna che lotta. Parecchi mi hanno detto che le favole non esistono… E la realtà che ci circonda può anche dare ragione a questi pensieri… Ma io ci credo nel lieto fine… Forse potrò illudermi, ma la speranza e’ l’ultima a morire! In bocca al lupo per tutto!

      • Crepi il lupo…anche io per mestiere vivo ogni gg le storie dei miei pazienti…che per me diventano amici..ho sempre visto in ognuno di loro la luce di DIO…e specie per i ragazzi ..miei coetanei…cercavo di prenderli “per mano”…e passo passò vivere con loro il recupero di funzioni prima perse. Tutto si deve fare con AMORE.ora che a me è cascata giù questa diagnosi..devo imparare a gestirla. Mi piacerebbe testimoniare ma voglio rimanere nell ombra perché ho paura di comunicare la mia diagnosi a chi mi vuole bene(come la mia famiglia)desidero proteggerli.penso che per chi vive la situazione dall esterno e’ a volte ancora più terribile. Saluti cara ROMILDA

      • Sto leggendo le vostre testomonianza..io sto soffremdo per mia figlia le hanno diagnpsticato da circa 2 mesi la sm..non so se superero’ questo momento.

  14. e’ bello leggere queste storie…. io ho la sm dal 2006 e non ne ho mai fatto mistero con nessuno, nemmeno con i datori di lavoro; per una questione di correttezza. Nel periodo in cui sono stato disoccupato e cercavo lavoro, probabilmente il dichiarare la sm mi ha precluso il posto, ma son comunque contento di averlo detto. E’ vero la sm ci cambia , ma anche in positivo, ci apre gli occhi su molte cose. Io trovo la forza anche grazie alla Fede e mi dispiace quando in giro per internet (facebook ,bloog dedicati alla sm) trovo invettive contro la religione, quasi come se Dio avesse colpa della nostra Malattia. Certo ognuno è libero di pensarla come vuole e comunque comprendo chi non crede visto che qualche anno fa’ il mio “periodo di ateismo” lo avuto anche io. Abbracciamoci virtualmente tutti, non siamo soli.

  15. Domenica, dopa aver tribolato per trovare parcheggio ad una fiera (io avevo parcheggiato nel posto per gli invalidi con regolare contrassegno), un’amica che conosco da poco mi fa: “Non è giusto! Tu hai il posto riservato!” e io: “Ma ne farei volentieri a meno!”
    Abbiamo riso di cuore assieme. Nonostante mi conosca appena mi ha già capito: scherzare sulla mia malattia non è un problema per me, anzi mi fa piacere perché significa che esiste e che la accetto!
    Ma siamo tutti diversi. Una battuta simile per altri sarebbe stata offensiva. Per fortuna ci sono persone empatiche che sanno cosa dire, quando dirlo e soprattutto a chi lo possono dire 😀

  16. Ho avuto diagnosticata la sclerosi a soli 15 anni, ora ne ho 26 io vivo benissimo con lei…ma chi mi sta accanto non molto, vive con la paura che un giorno sarà diversa e perciò spaventati dalle ipotetiche responsabilità che potrebbero coglierli in futuro fuggono. E così ho paura a dirlo, perché non tutti conoscono e capiscono .

  17. Ciao da una decina d’anni ho un fastidio va e viene in varie zone del corpo,che davvero non riesco a spiegarmi. In pratica senza alcuna eruzione cutanea,rossore o qualsiasi altra manifestazione visibile , sento una specie di bruciore sulla pelle tanto così che la zona diventa ipersensibile ,non soporto nè il caldo né il freddo e se strofino la parte del bruciore diventa doloroso ,ho formicolio nelle ditta delle mani e piedi , sono andata al oculista e mi hanno riscontrato una anomalia in attesa di fare la visita sono andata dal mio medico curante ho spiegato il mio problema è mi a detto che devo fare una visita al dermatologo e anche qui aspetto di fare la visita , fatto che non è una cosa visibile non so quanto posa aiutarmi la visita con il dermatologo comunque lascio questo comentó se qualcuno mi sa dire cosa mi sta succedendo grazie.

  18. il ragazzo che voleva sposarmi, quando ebbi la diagnosi mi abbandonò.
    nn avevo più lacrime, la mia vita era distrutta a soli 22 anni.
    <Nn vivevo pìu …. mi licenzia, passavo solo dal letto al balcone per fumare come una turca….
    poi, dopo tanto, ma tanti pensieri e tanta autoanalisi; mi sono sempre chiesta, io al suo posto che avrei fatto?
    avrei abbandonato…
    avrei mollato la presa.
    Lo stavo facendo anche io con la mia stessa vita

  19. Ciao a me hanno diagnosticato la sclerosi multipla a 15 anni…

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