La sclerosi multipla benigna esiste

GiovaniOltrelaSM

ines_1Nel lontano 1977,  a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio).  Ma era stata colpa di un virus dissero in ospedale, dopo 20 giorni giorni di ricovero – Natale e Capodanno compresi – esami e cortisone per 8 ore al giorno. Ricordo che ero terrorizzata e sperduta, nel diario di scuola scrivevo a ripetizione tutti i nomi delle più brutte malattie di cui ero a conoscenza,”cancro”, “paralisi”, encefalite” ec, ecc. ma non sapevo che “lei” esistesse.

Solo in cartella e senza che i miei familiari ed io lo sapessimo, scrissero “sospetto episodio nevrassitico”, dal vecchio nome della “Signora”. E questo l’ho saputo solo 28 anni dopo, al mio ritorno in quell’ospedale.

Fino ai ai 22-23 ho subito una fastidiosa convivenza con “strane” percezioni: per settimane una goccia di acqua mi cadeva in continuazione sulla fronte, se abbassavo la testa di colpo sentivo la scossa nei piedi, ogni tanto parti del mio corpo mi sembravo di gomma al tatto. Un’estate , nessuno e nemmeno io stessa, poteva toccarmi il ginocchio sinistro: mi sembrava toccassero la carne sotto dal fastidio che provavo.

Il noto neurologo della città sentenziò, con i miei genitori molto preoccupati, che forse la mia era una patologia psicosomatica. O, adddirittura, di tipo isterico, da “isteria da conversione”. Mi prescrisse dell’Ansiolin, dopo venti giorni tutto passava. Allora sono proprio matta mi dicevo.

Alle prese con la scelta della laurea da intraprendere naturale fu dunque inscrivermi a Psicologia. E divenni psicologa clinica e psicoterapeuta, professione che da sempre svolgo. Fino ai 45 anni ho avuto una vita assolutamente normale, amici, fidanzato, matrimonio, casa, viaggi, un figlio, lavoro, senza alcun sintomo, nemmeno più le “strane” sensazioni. Forse ero pure guarita dall’isteria. Poi , nel 2005, per una leggera neurite ottica finisco sotto la risonanza magnetica: sono piena di lesioni. Ma almeno non troppo  estese.

Oggi so che la Signora, in modo quieto, mi ha sempre accompagnato: lo fa con costanza da 37 anni. Ed  io non sono mai stata isterica. A 54 anni, faccio una vita quasi normale, non ho più avuto attacchi dopo la neurite, resta stanchezza frequente, un po’ di spasticità che mi ostacola  nel cammino e richiede un po’ di attenzione, qualche giramento di testa. Ogni tanto barcollo. A volte cado . Ma tanta pallavolo da giovane  almeno mi ha insegnato a farlo senza troppi danni. Tutto qui.

Mi considero personalmente davvero  molto  fortunata. E, credetemi, nella  mia situazione ci sono molte più persone di quel che si immagina!  E molte di loro, ancora più fortunate, non sapranno mai o  davvero molto tardi, di convivere con  tale  “Signora”. Le forme benigne e quelle  cosiddette “paucisintomatiche” esistono, se ne parla poco ed è comprensibile il perché, davanti alla gravità dei più sfortunati. E la SM si può tenere sotto controllo e lo si potrà fare in futuro sempre di più con l’aiuto della ricerca, finché potremo pensare a lei solo come la nostra antipatica malattia cronica (ma quante altre ce ne sono….).

Perciò, chiudete la Signora in un angolino del vostro pensiero in quante più occasioni potete,  incrociate le dita e, soprattutto, vivete la vostra, solo vostra, unica e meravigliosa vita! Solo questo e’ cio’ che val davvero la pena fare.

Un abbraccio affettuoso. Ines

20 commenti

  1. Sabrina Prato Reply to Sabrina

    Anche io ho convissuto per anni con la Signora senza saperlo

  2. Brava Ines per l’ultima frase che riporti.
    Io ormai lo faccio da 19 anni

  3. Help!! perche’ non riesco a vedere i commenti?
    Mi farebbe molto piacere sapere che ne pensate…
    Admin..aiuto!!
    Ines

  4. anche io ce lo la sclerosi multipla,ho 57 anni e lo scoperta 3 anni fa e adesso tornando indietro mi rendo conto che mi fa compagna da giovane pero non mi sono accorta mai. L’unico disaggio nel 2011 una piccola scossa sul viso sotto l’occhio quale è guarito da sola. Poi ho cominciato a fare rmn e altri esami e eccomi qua con la sclerosi e ancora non ci credo,,,ho cominciato subito con interferone e per due anni un calvario con effetti collaterali e 5 mesi fa ho smesso e prendo prodotti naturisti e sto bene grazie Dio!!

  5. Alessandra Buzzi Reply to Alessandra

    Ciao Ines, mi chiamo Alessandra , anch’io ho 54 anni ma la mia pena è iniziata nel ’93 a 33 anni dopo aver perso al quarto mese di gravidanza il mio primo bimbo tanto atteso. Dopo aver iniziato con fortissimi dolori al braccio sinistro, nel giro di una settimana tutta la parte sinistra si era paralizzata . La mia fortuna è stata aver incontrato un neurologo onestissimo che mi ha preso , lui stesso appena mi ha visitata, un appuntamento con un noto primario dell’ospedale Besta . Dopo avermi rivoltata come un calzino lombare compresa, hanno confermato la diagnosi di SM. Bombardata di cortisone piano piano mi sono ripresa. Comunque negli anni ho potuto avere i miei due splendidi figli e , a dire il vero, dolorose, ma fortunatamente si possono contare sulle dita di una mano, poche ricadute. Io prendo 3 ppastiglie di Azatioprina al di e tutto sommato posso dire di star bene. Ti abbraccio forte Alessandra

  6. Condivido…per me e’passato poco tempo per dire che sia benigna…ma ogni giorno corro piu veloce cosi che si allunghi sempre piu la distanza tra me e quell’angolo buio del pensiero dove risiede lei…la ‘Signora’..e faccio in modo che sia cosi buio e silenzioso in modo che nessun pensiero e luce possa disturbare il suo sonno…sperando che sia eterno! Un ‘abbraccio..

  7. grazie Ines della tua testimonianza è davvero incoraggiante, io convivo con la Signora che tu chiami da circa 22 anni, il prossimO mese ne compio 44 anni, dunque la vita con una amica spiacevole è triste siamo realisti… è vero che ciò ci rende forti ns malgrado,
    l’unica consolazione è di non esere soli ahimè, un bacio maria

  8. Auguroni Ines, che la bestia possa stare ferma per sempre… si è vero esistono le forme benigne rappresentano il 10% del totale, ma io penso sempre a coloro che stanno peggio di noi ( io sono sclerato da 15 anni e sto quasi bene). Con questa scomoda signora non si possono fare progetti, ma bisogna vivere alla giornata e prendere tutto ciò che di bello ci offre la vita che è meravigliosa..
    Un abbraccio.

  9. Troppo presto per dire se la mia Signora e’ benigna o no, tuttavia mi da speranza sapere (forse illudermi), che lo sia anche la mia! Grazie della testimonianza. In bocca al lupo a tutti gli sclerati di tutte le categorie 🙂

  10. Ciao, io a Maggio una forte neurite ottica…risonanza encefalo dalla quale escono 9 lesioni in stato non attivo..forse addormentate dal cortisone..il 15 ottobre finalmente farò la risonanaza completa..incrocio le dita.!!In bocca al lupo a me ed a tutti voi!

  11. Bellissima testimonianza! Buona vita a tutti noi e nn dimentichiamo di sostenere la ricerca!Anche io vivo la mia vita ignorando la compagna che aime’ nn ho scelto…tre figli, giornate piene… forza!

  12. Grazie per la testimonianza!

  13. Ciao a tutti, 2 settimane fa il mio ragazzo ha scoperto di avere la SM..definita benigna dalla neurologa.. Ha 27 anni e non ha mai sofferto di alcuna malattia. Il tutto è iniziato alla fine di febbraio con una forte diplopia, risoltasi da sola dopo circa 2-3 mesi. Ha fatto una prima risonanza dove evidenziarono una sospetta malattia demielinizzante. Ad agosto poi si è svegliato una mattina con un forte mal di testa (risolto velocemente) e vomito che aveva quando si alzava dal letto, accompagnato il tutto da fortissimi giramenti di testa… Alttra risonanza e rachicentesi che hanno rilevato che ha la sclerosi multipla detta benigna..
    Io sono ancora scioccata..tutte le mattine quando mi alzo prego di non ricevere un suo messaggio o una telefonata che mi dicono che non sta bene.. Da fine agosto non si è più ripresentata e lui sta bene (gli scongiuri sono d’obbligo..) e soprattutto ha preso la notizia molto bene, meglio di me sicuramente…

  14. ciao Ines mi chiamo alessia ed è da quasi 22 anni che in me è esordita la sm ,per tredici anni non ho avuto proprio nulla nel 2006 atassia alla gamba dx ma subito rientrata col cortisone.solo nel 2014 per un calo della vista finisco anch’io sotto la risonanza: sono piena di lesioni ma al momento non si nota nulla nel cammino. la cosa che più mi preoccupa è che mi hanno messa in terapia col tysabry- un neurologo mi ha detto che è una benigna se non sono troppo invasiva tu non fai attualmente alcuna terapia?
    scusami se ti scrivo con la mail di mio figlio

  15. Ciao, io ho scoperto di averla 4 mesi fa, ho 20 anni e ho sempre giocato a pallavolo, adesso continuo a farlo, mi chiedevo ti ha dato problemi nella tua carriera fino a che età hai giocato?

    • Ciao Rossella, mi chiamo Francesca e ho quasi 26 anni; io ho scoperto di avere la SM 3 anni fa, ma non ho mai smesso di giocare a pallavolo (a parte quando la ricaduta era troppo pesante); anzi, ti dirò che solitamente nei giorni normali mi sento molto stanca e affaticata e vorrei buttarmi nel letto appena possibile, ma quando ho gli allenamenti o la partita mi sembra di essere dopata da quanto salto e sto bene. è come se il mio corpo dimenticasse di essere malato e mi desse una scarica di adrenalina altissima. i dottori ti dicono sempre di fare più attività fisica possibile e se fosse per me non smetterei mai di giocare a volley. si può dire che la palestra sia il mio personale angolo di paradiso. non smettere mai neanche tu! 😉

  16. Ciao Ines, ho quasi 22 anni ed ho scoperto di avere la sclerosi multipla dopo un lunghissimo anno sofferto, sia fisicamente che mentalmente. Il mio primo attacco l’ho avuto a fine marzo 2014 e sono una studentessa fuori sede, sono stata lontano dalla mia famiglia quando la neurologa del pronto soccorso mi spiegò cosa avevo avuto. Sono fidanzata da un anno ed il mio fidanzato insieme alla mia famiglia sono stati il mio pilastro vitale, mi hanno sopportato è supportato in tutti i modi. Adesso sono qui a leggere di te e di tanta altra gente mia coetanea o più grande o addirittura più piccola di me e quasi mi commuovo, perché non sempre chi ti sta intorno capisce quando stai male o tantomeno tu non fai capire che stai male, ma sorridi sempre. Da mesi ho metabolizzato l’idea di convivere con la Signora e adesso sto bene, ho trovato la mia pace interiore, sto continuando i miei studi e ho racchiuso a pieno nell’angolino quella presenza oscura, che qualche volta si fa sentire. Grazie all’equipe medico del San Raffaele di Milano e grazie al farmaco Tecfidera, vivo una situazione di stabilità. Auguro a tutti voi di trovare l’equilibrio, parlatene, non tenete tutto dentro. Ciao amici.

  17. raffaella suma 40@,gmail.com Reply to raffaella

    vi comprendo tutti ragazzi .. Siamo un pò tutti uguali ma allo stesso tempo diversi ognuno con le proprie situazioni da superare e momenti tristi ad allegri mi fate compagnia e in un certo senso mi tenete viva

  18. Ciao, sono anch’io una psicologa e come te ho avuto il primo sintomo, una neurite ottica a 20 anni ma interpretata dai medici come una banale infezione dato che la risonanza risultò negativa, non so se per il cortisone che avevo preso. Era il primo anno di università ed ero terrorizzata dato che non vedevo più dall’occhio destro. Per fortuna con la cura di cortisone che mi somministrarono all’ospedale, recuperai la vista. Dal 2000 al 2018 nessun altro sintomo, solo qualche sporadico sintomo che non ha destato preoccupazione, tipo vertigini, stanchezza alle gambe, problemi alle orecchie per cui non ho mai approfondito fino a quest’anno quando, camminando per tanto tempo, mi rendevo conto che a volte trascinavo la gamba sinistra e perdevo forza nel braccio sinistro, era come se si bloccassero e succede ancora. Quindi visita neurologica e risonanza la quale ha evidenziato numerose lesioni. Mi è caduto il mondo addosso perché non me l’aspettavo. Ora sto aspettando di avere la diagnosi definitiva e ho davvero tanta paura.

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