Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Ricordo come fosse ieri la prima volta che ho partecipato a questo evento, avevo ricevuto la diagnosi da poco, avevo visto l’annuncio sulla mia bacheca social, e avevo deciso di
A Roma il 30 novembre e 1 dicembre. Due giorni di full immersion per trovare Nuove prospettive e andare oltre la sclerosi multipla tutti insieme. Ti aspettiamo Nuove prospettive. Questo
La diagnosi è sempre una mazzata, ma non è una condanna. La vita cambia ma si può e si deve continuare a vivere. E magari si può scoprire di avere
Oggi pubblichiamo una nuova storia di forza e reazione alla diagnosi che abbiamo ricevuto. A volte questa compagna che non vuole andarsene fa uscire un’energia
“Con chi vive?” Con il mio futuro marito, rispondo. Ci sposiamo il prossimo 10 settembre, continuo. Il sopracciglio della persona che ho di fronte assume improvvisamente una
Chiara descrive la sua esperienza rispetto a un tema che riguarda tutte le persone con sclerosi multipla. Arriva prima o dopo un momento in cui
Nella foto: Antonio guarda fuori dalla finestra. Un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Spagna Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli
A volte credo che la mia testa non sia solo foderata di “buchi smielinati” ma anche di punti di domanda che si scontrano in continuazione.
Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Germania Copyright: © 2012, Carlos Spottorno La “giornata interferone” comincia dalla sera, verso le
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
Tutti hanno sentito parlare di resilienza, ma pochi forse sanno che si può migliorare, allenando le capacità psicologiche come la mindfulness, l’accettazione, la flessibilità.
La medicina non consiste nel trovarsi di fronte a situazioni chiare, in cui è sufficiente utilizzare le proprie conoscenze per trovare le risposte giuste.
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,