Anche le persone disabili si sposano

Alessia

“Con chi vive?” Con il mio futuro marito, rispondo. Ci sposiamo il prossimo 10 settembre, continuo. Il sopracciglio della persona che ho di fronte assume improvvisamente una strana posizione. Quella classica che disegna il dubbio sul volto di un uomo. Ad avere questa espressione di dubbio e incredulità è il medico-legale che sta esaminando la mia storia clinica durante l’ultima visita di accertamento. Una sbirciatina veloce alle carte, nessuna attenzione alla persona che è di fronte, un’occhiata veloce agli ausili con cui hai fatto ingresso nella saletta e una faccia stupita (anche troppo), davanti ad una simile risposta.

Sono uscita da quella stanza come sempre psicologicamente provata da questa situazione obbligata a cui ci tocca sottoporci per vederci riconosciuto un diritto che discende da una sofferenza e che si ottiene con altrettanta sofferenza. Odio questi “appuntamenti” e quando mi ci trovo odio ancor di più la condizione che mi ci ha portata. Quel giorno ho odiato anche quell’espressione cretina che mi sono ritrovata di fronte quando ho risposto alla sua domanda.

Credo che ognuno di noi sia abituato a raccogliere frasi infelici o sguardi che preferiresti non incrociare. In fondo sono cose che succedono e spesso nascono dalla buona fede e dall’inadeguatezza delle persone rispetto ad alcune situazioni. Questa volta però è stato diverso.

Quell’espressione sembrava proprio dire: non è possibile. C’è chi sposa un disabile?

La risposta è sì! Perché per fortuna nel mondo sono tante le persone che riescono ad andare oltre a ciò che vedono, che sono libere da pregiudizi e preconcetti e che riescono ad amarci nonostante tutto.

Perché la SM dovrebbe essere un’ostacolo all’amore, al matrimonio, alla famiglia? Perché due stampelle o una carrozzina o semplicemente una “camminata strana” dovrebbero essere sinonimo di solitudine? E’ vero, non è semplice approcciarsi agli altri quando c’è lei ed è altrettanto vero che non è così scontato che gli altri siano pronti a superare la paura della SM e l’impatto della disabilità, ma non è impossibile! In fondo, come tutte le cose che non si conoscono, anche la SM fa paura. I sentimenti però ci rendono spesso più coraggiosi e più capaci di superare le difficoltà.

Anch’io pensavo di non avere speranze, di dover rinunciare all’abito bianco e al sogno di una famiglia, ma poi mi sono dovuta ricredere. Le cose nella vita accadono ed è così che il prossimo 10 settembre percorrerò – con quella “camminata strana”, che ormai è la mia – la navata principale della chiesetta del mio paese dove ad aspettarmi ci sarà il ragazzo che mi ha scelto come compagna di vita.

38 commenti

  1. Quando mio marito mi ha chiesto di sposarlo non ci saremmo mai immaginati che sarebbe arrivata una diagnosi così… e quando è successo ho avuto paura di affrontare l’argomento, ho creduto potesse cambiare idea, così gli ho chiesto se voleva sposarmi ancora e la sua risposta è stata:” ma sei scema” , sapevo che è un uomo fantastico e quel giorno mi ha dato l’ennesima conferma. Diverso è stato il commento della gente :” perché vuole ancora sposarla, ma è matto” . Non mi esprimo su tanta povertà d’animo! Un abbraccio e auguri.

    • Capisco bene la tua sensazione e allo stesso tempo conosco quella risposta. Abbiamo la fortuna di avere accanto delle persone straordinarie, o forse semplicemente straordinariamente normali. Per quanto riguarda i giudizi e il pensiero degli altri…. ho deciso di non pensarci. Io, noi, andiamo avanti per la nostra strada. Quel giorno mi sono particolarmente arrabbiata per l’espressione di quel medico perché, in quel contesto, ha avuto un effetto strano. Stigmatizzante. In realtà nella vita di tutti i giorni cerco di farmi molti meno problemi rispetto al pensiero della gente. Non è sempre facile, ma ho una persona accanto che mi dà la giusta forza e il giusto amore.
      Un abbraccio a te!!

    • Dei commenti della gente te ne deve fregare dovete pensare solo alla vostra felicità, e risaputo oramai che la gente fa schifo e penosa, il vero amore supera tutto ogni ostacolo altrimenti non sarebbe amore ma solo interesse, vai avanti per la tua strada, ti sta parlando un ragazzo che ha scoperto di essere affetto da RP ma lotto tutti i giorni con le unghie e con i denti con i pregiudizi delle persone, la vita è la mia forza d’animo mi permette di vedere oltre gli ostacoli oltre i pregiudizi e sono sicuro che un giorno conoscerò anch’io una persona fantastica che porterà un raggio di luce nella mia vita, la malattia mi ha dato modo di selezionare le persone con cui stare e quelle da allontanare, molte persone nel cammino se ne sono andate via o se ne fregano di me ma io faccio altrettanto, ho perso amori e alcuni amici ma non dispero, un giorno la vita li ripagherà con la stessa moneta e solo questione di tempo, ora al mio fianco ho quelle poche persone che sono rimaste ma tutto ciò mi basta, sono felice così mi godo giorno per giorno attimo per attimo senza pensare al domani perché se ci penso mi rendo conto che non vale sprecare la vita per gli altri e che un bel giorno tutte queste cose della vita non le potrò più vedere, li sarà molto dura ma non ora, buona fortuna in bocca al lupo e buona vita!

  2. Si alessia, e vero che ci sono tante altre persone che vedono oltre; che hanno vero amore e lungimiranza.
    Ciò che impedisce tanti e tante è ancora l’ignoranza, sia su questa patologia che su altre. Ma chi è sensibile, affettuoso , amorevole e altruista ha anche fede; per poter sempre avere accesa la speranza, che non sarà sempre la vita a passare ma le malattie
    perché colui che non può mentire promette: “Nessun residente dirà sono malato”( Isaia 33:24 ) ( se non sei una credente o ti disturbano questi argomenti non tenerne conto) Solo in coscienza conoscere una bella speranza e non dirla non me la sento.
    I miei migliori auguri!!

    Antonino l’ombra di Aurelia.

  3. Oh Mio Dio… Si può dire? Mio Dio. Ma in che secolo, millennio vive, codesto medico legale??? Alessia… no comment. So che tutto ciò non fa ridere, ma dovrebbe solo farci ridere.

  4. Amica mia,
    ricordo ancora quella sera in “the forestery” quando tra lacrime e risate ci chiedevamo se rimuovere dalla nostra mente l’idea infantile del “Principe Azzurro”…
    ed ora eccoci qui ad aspettare il fatidico giorno!
    Il Principe Azzurro esiste, l’amore vero anche!
    Ti voglio bene <3

    • La ricordo pure io quella serata…. Adesso mi fa ridere questa cosa, ma all’epoca ero davvero convinta che nulla di bello poteva accadere. E poi invece le cose accadono per tutti e accadono anche perché gli amici ti fanno notare che non è sempre tutto nero, ma che esistono mille altri colori con cui guardare al mondo.
      Quindi approfitto di questo momento per dire grazie anche a te… grazie per essermi stata vicina in quel momento e soprattutto per avermi sopportato e supportato nei momenti di nero cosmico. Ma ancora grazie per aver gioito insieme a noi quando tutto e cominciato e quando abbiamo deciso di fare il grande passo. Sai quanto sei importante e…. ci vediamo lì… con un mascara waterproof! Ti voglio bene!

  5. È che non siamo “la nostra camminata strana”, non siamo “l’ausilio”! Io, quando penso a te, amica cara, vedo tutto tranne le due stampelle blu a pallini!!! (mi dirai, sono sempre per terra!!!) 😀
    Siete bellissimi quando vi stuzzicate, ma anche solo quando vi parlate e personalmente non potrei essere più felice della vostra unione! Non l’ho espresso nel momento in cui me lo avete detto, perché lo sai che tendo a tener dentro le emozioni, ma ero lì lì per commuovermi quella sera e la vampata + mal di testa cmq è arrivata! (già, lo ammetto)
    Quando attraverserai la navata, io sarò lì con l’occhio poco discreto della reflex!
    Bravi piccioncini diabetosi, vi meritate entrambi il meglio da questa vita ovvero l’uno per l’altra e viceversa!!! <3 <3

    • Ti adoro, amica. Grazie di tutto! Sei tra le persone che meglio ci conoscono e che stanno vivendo e vivranno tutti i preparativi per questo giorno. Sarai la persona che scruterà e ogni emozione, ogni sorriso, ogni istante di quella giornata… ma la cosa più bella sarà averti lì con noi, come sempre presente.
      Da piccioncina diabetosa, come ci chiami tu (anche se non è vero 😉 ), ti auguro di trovare una persona altrettanto speciale che possa farti felice! Ti voglio bene, socia. <3

  6. Auguri e buona vita e tanta felicità. Auguri ragazzi

  7. Congratulazioni e auguri di cuore.

    Dopo anni di convivenza abbiamo deciso di sposarci nel 2011: chiesi a mia moglie se era sicura, visto che avevo ricevuto la diagnosi solo l’anno prima. Mi rispose che sposava me e anche la “terza incomoda”, non c’era problema.
    Ancora auguri di buona vita.

    • E’ bellissimo, Massimiliano. E’ bellissimo perché questa è la dimostrazione che l’amore esiste e soprattutto che persone pronte a “sposare te e l’altra” ce ne sono tante. E deve essere così! Ps. Tua moglie è una grande! 🙂

  8. Ciao Ale,

    io non credo più nella buona fede, anzi quando si stupiscono in modo così accentuato ci mettono anche un po’ di cattiveria secondo me. Molti sono comunicativamente inadeguati.

    Ti faccio tanti auguri per il matrimonio e stai tranquilla che chi ti ama la disabilità non la vede.

    • Ciao Quirino. Hai ragione, il punto è proprio quello: molte persone sono comunicativamente inadeguate. Questo però non significa che lo facciano necessariamente con cattiveria. Purtroppo l’inadeguatezza rispetto ad alcune situazioni e l’indelicatezza di espressioni o atteggiamenti è ahimè caratteristica innata di molti e non riguarda solo il tema malattia o il tema disabilità. Ci sono persone che sono così e bisogna farsene una ragione. Io cerco di andare oltre. Certo – come dicevo a Paola – quel medico mi ha fatto infuriare… ma diciamo anche che il contesto in cui ci trovavamo non mi ha aiutato a farmela scivolare addosso.
      Grazie mille per gli auguri!!!!

  9. Salve volevo dirti nn pensare a nessuno io quando o passato la visita nn mi anno associato l’accompagnamento xke io nn ero pronta ad presentarmi cn la sedia a rotella e sn andata accompagnata cn le stampelle e quindi nn me l’anno data e mo sto in causA riguarda al tuo matrimonio pensa ke noi nn siamo disabili cm i veri disabili nemmeno loro si possono kiamare disabile…ma i veri disabili sn le persone ke ignorano volutamente di fare al del male goditi la vita ok un bacione a tutti

  10. sono contento di leggere il tuo scritto. Giusto è il cuore che conta ed è meraviglioso l’amore tra due persone. Allora cosa dovrei fare, io che sposato da 43 anni con moglie meravigliosa. Solo nel 2014 mi hanno diagnosticato la SM, mia moglieallora mi dovrebbe scaricare in un bidone dei rifiuti. Invece pazientemente mi sta vicino e con i figli meravigliosi mi fanno camminare nel mondo e mi vogliono ancor più bene.
    Ti faccio gli auguri per il matrimonio, io sono di Cuneo e se ti sposassi nelle vicinanze ti verrei a vedere.
    Ciao e ancora auguri.

  11. Avevamo già deciso di sposarci, poi la diagnosi di sm, il mondo che crolla addosso. Lo lascio, non volevo si fosse sentito ‘obbligato’ a sposarmi per pietà. Lui continuava a venire a trovarmi giorno dopo giorno perchè…”tu hai lasciato me ma io non ti ho mai lasciata”.
    Ci siamo sposati lo scorso anno..ho sposato l’uomo più sorprendente del mondo..lui è meraviglioso e mi aiuta a camminare nel mondo.. o a volare. Aspettiamo un bimbo.
    AUGURONI!!!

    • Grazie per questa tua testimonianza, Anna. Davvero. Mi rendo conto che a volte tendiamo a mettere le mani avanti, a difenderci prima ancora di essere attaccati, prima ancora di sapere se chi abbiamo di fronte ci attaccherà. Ma le persone che ci amano veramente non scappano neppure davanti ai nostri rifiuti, non si spaventano delle nostre difese e lavorano per tirare giù i muri che costruiamo.
      Forse la cosa che dovremmo imparare a fare… è fidarci un po’ di più delle persone che amiamo e che ci dimostrano quanto siamo importanti per loro. Anche nonostante tutto.
      Grazie per gli auguri, ma gli auguri più grandi ve li meritate voi per il bimbo che aspettate e per l’amore che saprete dargli! Un abbraccio

  12. Auguri Alessia, è davvero bello leggere le tue parole, mi fanno sperare che ancora si possa credere nei veri sentimenti e no in chi dice di amarti ma nel momento di grande difficoltà ti rispedisce a casa, pacchi e pacchetti da fare mentre si è in ricaduta, poi il ritorno ma con le debite distanze, “non si vivrà insieme e devo stare solo”, così quello che nella tua storia d’amore vera e profonda sparisce, la sm, nella mia quasi la chiamo in aiuto, ho la sclerosi multipla mi merito questo rapporto? leggendoti mi sono detta di NO, esiste chi sa capire e amare e decide sul serio di affrontare in due le difficoltà. Sappi che prenderò la tua storia come spinta per volermi finalmente bene.
    A te un augurio di cuore per la tua storia d’amore e con il tuo esempio spero che io riesca a chiudere definitivamente la mia.
    Un abbraccio

    • Ciao Francesca. Sono contenta che le mie parole possano darti la giusta carica per volerti più bene. Hai la SM, ma non per questo ti meriti di essere infelice o di sentirti sola pur avendo accanto una persona. Tu sei prima di tutto Francesca, una donna come tutte le altre, con le sue qualità, la sua bellezza, i suoi pregi e i suoi difetti, con la sua forza e la sua fragilità. La SM è qualcosa che è arrivata dopo, che ti accompagna ma non (e non ti deve) annullare.
      Hai tutto il diritto di desiderare e pretendere un amore incondizionato, un amore che ti sappia travolgere, che ti renda felice e soprattutto che ti sostenga. In una coppia le difficoltà si affrontano insieme ed ognuno è la spalla su cui l’altro può poggiarsi. Questo non significa fare della SM il punto centrale del rapporto perché sarebbe deleterio, ma non si può neppure far finta che non esista né scappare tutte le volte che le cose non vanno.
      A volte le persone hanno solo paura. Tocca a noi capire se possiamo fare qualcosa o se invece è meglio lasciare le cose al loro corso. Un abbraccio forte.

  13. Ogni giorno bisogna confrontarsi con gente ignorante….il tuo futuro marito ti ama x quello che sei e non per quello che vede. Io per il momento potrei anche nascondere il mio stato perché non si vede, ma so cosa potrà succedere in futuro…ma sono orgogliosa di mio marito che mi e’ sempre vicino e sempre lo sarà…loro( mio marito ed anche il tuo) sono persone speciali… Che ci amano oltre la nostra disabilità… Un augurio sincero x la vostra nuova vita insieme

  14. Grazie a tutti ragazzi! Grazie per gli auguri sinceri che mi avete fatto arrivare carichi di affetto e per i vostri consiglio. Ne farò tesoro! Un abbraccio a tutti quanti!

  15. Alessia,
    congratulazioni e sinceri auguri per tutto quello che desideri e che desiderate insieme!
    La prossima volta che andrai in visita, saprai ben raccontare a quel genio di medico legale che non solo è una possibilità, ma è una splendida realtà.
    Un abbraccio
    Cristiano

  16. Cara Alessia, io mi sposero’ il 10 giugno. Amore e Sm possono convivere, eccome! Quando ho scoperto di avere la malattia stavo con il mio futuro marito solo da qualche mese, eravamo davvero agli inizi, e per questo ho cercato di allontanarlo x proteggerlo ma… non ci sono riuscita! Nonostante tutto è qui, di fianco a me e io non avrei potuto chiedere di meglio! Per fortuna ci sono persone meravigliose al mondo!
    Auguri per il tuo matrimonio, un abbraccio forte!

    • Ciao! Tantissimi auguri per il vostro giorno! Sai anche io all’inizio cercavo di fargli capire che non sarebbe stato semplicissimo. Avevo mille difese e mille resistenze, ma non sono durate molto… perché le ha tirate giù tutte senza esitazione. Siamo fortunate ad avere persone meravigliose al nostro fianco.
      Ancora auguri e buoni preparativi!!! 🙂

  17. tesori congratulazione l’amore e’ immenso insieme affronterete un cammino pieno di passione felicita’ amore grande auguri

  18. Mi chiedo sempre se una ragazza accetterebbe anche solo di avere un appuntamento con un ragazzo ( maschile, non femminile) malato di SM. Probabilmente la mia camminata strana fa molto più paura della tua perché una ragazza non può prendermi in braccio o sorreggermi quando perdo l’equilibrio!

    • Ciao Paolo. Capisco cosa intendi, ma mi sento di dire che non è così. Anche tanti ragazzi hanno paura di uscire con una ragazza “dalla camminata strana”, o semplicemente non sono in grado di approcciarsi ad una situazione di questo tipo.
      Tuttavia al mondo non esistono solo uomini coraggiosi, ma esistono anche tante tante donne, tante ragazze pronte a conoscerti, prima ancora di conoscere la tua SM.
      Scegliere di stare vicino ad una persona non significa solo avere la forza fisica per poterlo sorreggere o sollevare quando non ce la fa, ma significa soprattutto essergli accanto come persona – nel bene e nel male – come accade in tutte le coppie.
      L’uomo forte e virile, capace di proteggermi non è solo colui che è pronto a tirare un pugno a qualcuno per difendermi o a prendermi in braccio. L’uomo forte è quello che ti fa sentire una donna, la sua donna, che ti supporta e ti sostiene, che ti fa sentire importante, che ti stima, che ti ama.
      Già leggendo i precedenti commenti ti puoi rendere conto che l’amore è possibile anche quando ad avere la SM è un ragazzo, ma se non ti basta posso assicurarti che in questi anni ho conosciuto tanti ragazzi con SM con accanto una ragazza innamorata. Innamorata anche della loro camminata strana.
      Innamorate e ostinate a non rinunciare all’amore del proprio ragazzo, pronte ad affrontare la SM insieme a lui, a combatterla con le unghie e con i denti.
      Al convegno giovani AISM ne ho conosciute molte, segno che l’amore è possibile sempre!
      A volte però tocca a noi – seppur è difficile – levarci la corazza, essere pronti a conoscere, ad amare, ad accogliere. Se noi siamo predisposti all’accoglienza, gli altri ci accolgono. Se una ragazza si ferma davanti alla tua camminata, beh… forse non è la persona che stavi cercando perché prima della tua camminata ci sei tu. Però tu devi essere il primo a crederci.
      Un abbraccio

  19. Le parole più belle che io abbia mai letto. Sono immensamente felice per te, per voi..
    La vita ci mette sempre difornte a tante limitazioni ma sta a noi prenderne conoscenza e riuscire a trovare il
    coraggio necessario per superarli, per guardare oltre.
    E i disabili guardano oltre…Allora forse non hanno qualcosa in meno, ma in più. Hanno il coraggio di accettarsi, pur avendo dei limiti. é la voglia di vivere che li rende diversi..solo questo.
    Sii felice e va oltre….

  20. Ho compiuto da poco i 54 anni d’età. E’ un buon traguardo per uno che è stato diagnosticato quasi 24 anni fa. Avevo 30 anni e ci eravamo sposati da cinque mesi. La mia SM si è manifestata subito dopo il matrimonio in modo eclatante, ma poi in parte per fortuna è stata clemente.
    Dopo la diagnosi “i miei genitori”, ancora entrambi in salute per fortuna, mi hanno subito detto le seguenti testuali parole: “Adesso tua moglie sicuramente ti lascia”.
    Siamo ancora insieme, è stata una compagna coraggiosa e paziente. A quel tempo le cure erano pesanti, ebbene per paura che io non potessi più averne ha voluto subito un figlio. Mia figlia adesso ha ventun anni, sta bene ed è una delle mie, poche in verità, ragioni di vita, che mi permettono di reagire meglio alla SM e darmi forza. Quella forza che spesso le nostre donne hanno in quantità maggiore di certi maschietti. Purtroppo spesso è la verità.

  21. io sono affetta da sm,ho 30 anni e abito in sicilia,ho una forma lieve e non ho alcun problema fisico(almeno al momento),ho conosciuto un ragazza del veneto di 40 anni,anche lui sm ma deambula male a differenza mia,abbiamo parlato chattato videochamato per due anni,poi vista la sua impossibilità sono salita in estate da lui per 15 gg e siamo stati benissimo,sono innamorata di lui ma adesso i miei genitori mi fanno la guerra,da due settimane cioè da quando ho comunicato la decisione di andare da stare da lui non vi dico quali lavaggi del cervello:melodrammi,presagi futuri nefasti,mia mamma finisce al ps con tachicardia e press alta e pianti,pianti continui,anche oggi a pranzo si è messa a piangere e a maledire questo ragazzo che nn conosce ma che ha tutti i difetti del mondo,si fa leva sulla mia coscienza(è pur sempre mia madre)e io resto bloccata qui perchè “non faccio la cosa giusta,che amore è questo?cosa credi di fare?”e resto qui e soffro e per loro “non è la cosa giusta””quindi cambia numero di cellulare e non sentirlo più” e hanno raccontato la storia a dei loro amici che ovviamente adesso pensano che elena sia pazza.Com’è facile giudicare quando ci si sposa tanto perchè lo si deve fare e quando non si conosce l’amore per qualcuno

  22. non so a chi rivolgermi,non ditemi di scappare,di fregarmene e andar via,mia mamma non sta bene,è sempre su una corda di violino e mio padre è fuori di zucca da sempre per un motivo o per un altro.Ma io assecondo e soffro

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