“Voglio vivere la mia vita”

GiovaniOltrelaSM

Oggi pubblichiamo una nuova storia di forza e reazione alla diagnosi che abbiamo ricevuto. A volte questa compagna che non vuole andarsene fa uscire un’energia che non credevamo neanche di avere.

Dopo aver scoperto questo blog sono state assalita dalla voglia di raccontare la mia amicizia che durerà una vita intera.

Nel lontano novembre 2007 avevo 21 anni, ero iscritta alla Facoltà di Ingegneria, mentre seguivo una lezione all’università all’improvviso mi sono accorta che qualcosa stava cambiando. D’un tratto vedo doppio, ogni cosa, lettera,  numero assumeva un doppio contorno.

Spaventata e strana, torno a casa e ne parlo ai miei genitori. Prenoto una visita oculistica e il dottore mi dice che non ho niente che mi sto inventando tutto per farmi fare i regali dai miei genitori. Loro, non soddisfatti della visita, ne prenotano un altra. Lì un oculista bravo dice – ricordo ancora le sue parole – “se fosse mia figlia farei una risonanza”. Cosi è stato.

La risonanza e la diagnosi viaggiano insieme. Una stanza io e i miei genitori. “Signori purtroppo è sclerosi multipla“.

In quel momento è come se una spada ti trafigga il cuore lasciandoti senza respiro.

Cara amica, tu sei stata lo stimolo a migliorare sempre, per dimostrare a me stessa che io potevo riuscire in ogni mio sogno, progetto, ogni serata a ballare con le amiche col tacco altissimo. Io ce l’ho fatta… Non sei riuscita a fermarmi perché va bene che ci sei ma nella mia vita sono io la regista, scrivo le scene e il finale. Tu, sclerosi multipla sei una semplice comparsa ma non sarai di più di questo.

La diagnosi porta sconforto, rabbia, delusione, tristezza, angoscia. Ma la voglia di vivere la mia vita con una forza esagerata, che non sapevo neanche di avere, è più forte di qualsiasi sentimento negativo.

Tutto passa ma una malattia cronica degenerativa no, quella resta lì con te e ti accompagna sempre. Grazie a lei ti rendi conto chi è degno di condividere i momenti belli. Per chi scappa….beh, per loro ringrazi la tua sclerata perché certe volte fa anche qualcosa di buono.

Non fermatevi mai in prima o parcheggiati ad un angolo, non accontentatevi mai. Vivete alla massima potenza ogni istante di vita.

Voglio vivere la mia vita.

Sclerata Anonima.

33 commenti

  1. fabrizio demurtas Reply to fabrizio

    Sono felice per te e spero che continui ad andarti così. Anche io ho la SM, ma dopo 4 anni dalla diagnosi ho smesso di andare per boschi e ora anche in bici. Nonostante tutta la mia volontà faccio fatica anche a camminare. Non la ringrazio per niente, non penso di aver avuto nessun beneficio dalla sua visita.

  2. Anche io ho la sclerosi multipla. Per due anni sono stato depresso e chiuso in casa,Non accettano la malattia. Poi grazie a un amico che mi veniva a prendere andavamo al ristorante e così sono uscito dal tunnel.Adesso ogni giorno faccio quello che mi piace:parto con la macchina,Vado al cinema e tutto quello che facevo prima,Anche di più.

  3. Quello che posso dire anzi scrivere lasciando qui il mio pensiero e che dopo aver letto tante storie ed esperienze di chi convive come me questa malattia è il fatto che nessuno può capire quello che si passa. Tutti a dire mi dispiace , come è successo, cosa stai facendo ma come si dice dalle mie parti il problema è di chi c’è l’ha, di certo io vado avanti lo dico a ne stesso e a tutti quelli che si trovano come me, bisogna essere positivi Sempre Ovunque e Comunque. Alberto da Napoli

  4. Fatta da poco la visita all’INPS, già per andarci ho dovuto ingoiare tanto orgoglio, quando però mi sono sentito chiedere in cosa mi sentissi disabile avrei voluto morire, ho sempre rifiutato di accettare la malattia e i limiti che comporta e la definizione di disabile. Per sfuggirgli ho vissuto pienamente la giovinezza e fatto lavori anche molto pesanti, oggi che non riesco a stare in piedi più di 10 minuti e che certi giorni mi riesce difficile anche solo la routine quotidiana dover rispondere a quella domanda mi ha lasciato atterrito.
    Goditi ogni istante perché è quella la vera vittoria

  5. Ciao, scerata, sono Francesco sclerato. Il mio interesse non è quello di contrariarti, ma la prima fase della malattia è cisì, gioca da comparsa, come dici, ma intanto avanza come il nemico e nel tempo diventa protagonista e in quel momento ti rendi conto che non puoi combatterla, non puoi decidere o ignorarla, è presente e si fa sentire. Comanda lei, e ti giuro, le medicine decantate, non con tutti agiscono positivamente. Ti ripeto, non è mia intenzione fare del terrorismo e spero per te che i medicinali funzionino, ma preparati al peggio.

    • Quando hai una malattia degenerativa non puoi mai dimenticarla. Ma allo stesso tempo devi imparare che si può e si deve combatterla non per sconfiggerla ma per poterla controllare. Non devi farti gestire da lei ma vivi sempre la tua vita con intensità e passione. E se un giorno dovesse prendere il sopravvento potrai pensare che hai vissuto la tua vita da protagonista.

    • Carissima sclerata, confermo quanto dice Francesco, è vero la diagnosi della malattia ti sconvolge la vita, ti crolla il mondo addosso e spesso come è successo a me ti chiudi in te stesso..io ho perso
      completamente la vista all’occhio sinistro mentre ero in viaggio di rientro dalle vacanze..alla sera alle 19.00 arrivo ospedale dopo 4 ore di controllo in oftalmologia mi ricoverano, il mattino alle 08.00 prima risonanza alle 13.30 prelievo liquor spinale con in seguito conferma della malattia (3 lacerazioni in testa e tracce spinali)..un mese più tardi mi viene ritirata la patente, documento indispensabile per il mio lavoro, quindi l’azienda per cui lavoravo ha pensato bene che un’autista senza patente non gli sarebbe più servito e così mi hanno licenziato, lo shock è stato forte anche in quella situazione.. non ho avuto nessuna possibilità a causa della decisione di invalidità del 100% nonostante le mie diverse richieste di poter essere reintegrato con un’altra mansione ..quindi l’avanzamento della depressione è stato talmente forte da richiudermi in casa per quasi due anni senza voler vedere o parlare con nessuno.. la prima terapia consisteva in una puntura quotidiana ed è andata bene per 7anni anche se nei primi due anni ho avuto forti problemi motori alle gambe e braccio destro poi scomparsi, fortissimi mal di testa che anche se molto più raramente ho tutt’ora con altri problemi che ne seguono ..dopo una risonanza di controllo che eseguo ogni 6 mesi mi vengono trovate altre 5 lacerazioni sempre i testa, quindi cambio della terapia non più idonea, ora una volta al mese mi viene praticata in ospedale, questa nuova terapia mi ha ridato forza fisica e la voglia di uscire girare come suddedeva una volta..da qualche tempo dopo varie richieste mi hanno ridato la patente, eseguendo però perizie mediche annuali.
      Questo è uno dei tantissimi casi di persone che scoprono di avere la SM e a detta dall’equipe medica dell’ospedale dove sono seguito tutti i casi sono differenti uno dall’altro, secondo loro non esiste un solo paziente che presenta gli stessi sintomi con le diverse problematiche che questa cara compagna come dici tu ci dà.
      Credimi ognuno la vive e l’accetta in modo diverso, emotivamente e psicologicamente .
      Non é sempre così semplice.
      Ti auguro di cuore di vivere con questa compagnia come meglio tu desideri.
      Piero

    • Nonostante farmaci di seconda linea è andata avanti?

    • Ottimo lasciare il partner.la sclerosi per me ha avuto un calo di virilita’.non esco per non essere deriso da come barcollo.ora sto in carrozzina=mi piacerebbe avere un gruppo di coetanee/coetanei almeno non ci si isola

      • Anonima Sclerata 2 Reply to Anonima

        Ho 51 anni e sclerata da 22. Condivido con Francesco, anche io ho pensato e creduto di vincere o perlomeno di gestirla, ho provato tutto quello che mi è stato proposto di sperimentare
        Sono 12anni che non cammino e muovo solo la mano destra. Ogni paziente con SM ha un decorso diverso e quando degenera degenera
        Il piangersi addosso quello è solo carattere
        Io rido molto ma la SM la considero un incubo giornaliero.

    • Sebastiana Grande Reply to Sebastiana

      Io ho creato un gruppo whatsapp con i. Miei amici sclerati almeno ci confidiamo e sopratutto ci capiamo. Sebastiana

  6. Ciao sto’ scrivendo con le lacrime perche’ anche io sto’ convivendo con questa “amica” SM da 25 anni e sono stanca non è facile (spero che non pubblicate questo messaggio) ho sempre tanto bisogno di poter parlare con qualcuno che mi possa stare a sentire perché ci sono a volte momenti duri da affrontare grazie

  7. ciao Sclerata condivido al100% il tuo pensiero io ho avuto come te la notizia allo stesso modo nel 1994(a 30 anni sposato con due figli ) i primi 5 anni circa un delirio anche immotivato xché in realtà i deficit erano minimi .Oggi sono col deambulatore o carrozzina .ci tengo a dire che x me la sclerosi é stata super didattica ho impararato a cercare di vivere davvero intensamente ogni minuto del fantastico Dono della mia Vita lati + e lati-

  8. Stefano presciuttini Reply to Stefano

    Ciao “compagni di disavventura”, scusatemi se scherzosamente vi definisco così, ma anche io come voi purtroppo sono sclerato da 2 anni e ne ho 57!! Inizialmente non avevo la forza di combattere e la depressione ha prevalso sulla voglia di vivere, poi grazie al contributo di amici e soprattutto alla funzionalità della terapia prescritta ( TECFIDERA), riesco quasi a vivere dignitosamente….. Quello che voglio dirvi è che DOBBIAMO COMBATTERE SENZA PERDERE LA SPERANZA E NON LASCIAR VINCERE LA SVOGLIATEZZA DI CREDERCI!! Sono consapevole di non essere la stessa persona che ero prima, tuttavia seppur con palese difficoltà e fatica, faccio quasi le stesse cose!! AUGURO A TUTTI DI RIUSCIRE A TROVARE LA TERAPIA ADEGUATA PER CONSENTIRVI DI GUARDARE AVANTI SENZA PAURA.
    STEFANO

  9. Cara collega.. Sono d’accordo con Francesco.. Io ho cambiato tanti farmaci e la battaglia è comunque sempre dura. Un abbraccio. Sebastiana.

  10. Emanuela Rossi Reply to Emanuela

    Ciao a tutti sono Emanuela,ho letto tante testimonianze su questa malattia,non x tutti è uguale,la cosa importante è restare centrati su se stessi,imparare a conviverci,ed accettarla…..ogni giorno non e mai uguale al precedente,ogni nuovo giorno ringraziamo x quello che abbiamo,consapevoli di poter vivere nel presente,ora,non facciamo progetti,ma viviamo alla giornata ,con molta semplicità….con sincerità, un abbraccio a tutti voi!!!

  11. Ciao mi chiamo Angelo ho scoperto di avere la SM a 50 anni ,dopo una vita vissuta senza rimpianti.
    Ora sembra tutto più difficile e anche gli altri mi vedono e mi trattano in modo diverso…..
    Comunque sono d’accordo con sclerata Anonima … se l’avessi avuta a 20 anni e così che l’avrei voluta affrontare.

  12. DomenicoDomenico Grossi Reply to DomenicoDomenico

    Diagnosticata nel 5/2006
    Avonex prima, rebif22 e rebif 44 dopo, puf di “majurana”, recfidera. ed ora iniezioni 3 volte la settimana di copaxone, queste Ultime per consentire che la patologia non priori!
    Fisioterapia non manca
    Ora sono in “carrozzina”. Purtroppo

  13. Francesco….. Sei proprio simpatico!

    Io condivido al 100% tutto lo scritto di sclerata anonima! Questo nn significa nn prendere terapia, ma nn lasciarsi abbattere MAI DALLA COMPAGNA DI VITA INATTESA

  14. Cara sclerata anonima per fortuna hai trovato nel secondo oculista un medico bravo.
    Perchè per noi malati di SM si tratta anche di questo, essere fortunati nell’incontrare il medico giusto e questo lo trovo assurdo. Come trovo assurdo che un medico si permetta di dire al paziente che sta inventando i sintomi piuttosto che ammettere sinceramente la sua ignoranza sull’argomento, non ci sarebbe niente di male.
    Per il resto penso che più passa il tempo e più la SM si fa sentire e ci rende impotenti perchè difficilmente i problemi si sottraggono piuttosto si aggiungono.
    Mi auguro che tu viva la tua vita al massimo come desideri.
    Io non credo in questo grande entusiasmo e preferirei vivere una vita il più possibile tranquilla.

  15. Bisogna farsene una ragione, questa è la verità. Ma la sclerosi anche quando vorresti dimenticarla, non è possibile. Quei dolori lancinanti non ti permettono di vivere come vorresti e soprattutto quando i farmaci sono solo palliativi. Non voglio scoraggiare, anche perché credo sempre nella vita, anche con le sue contrarietà. Ma diventa tutto molto complicato, quando non puoi uscire e devi stare sempre seduta in macchina a guardare perché tu non puoi più neanche fare la spesa o comprare un vestito, e vedi tuo marito che da solo deve far tutto Non è facile, inutile prendersi in giro. Si lotta e basta.

    • Come ti capisco è brutto uscire e stare in macchina ad aspettare,niente spesa,niente passeggiata, niente di niente,quei pochi passi che riesco a fare li faccio con le stampelle e trascinando la gamba, a volte non capisce neanche mio marito perché mi dice di correggere il passo e li mi arrabbio tantissimo, o quando leggo che la SM è una compagna di vita, forse per chi continua ad avere una vita serena senza difficoltà ma per me smpp non lo è affatto.

  16. La SM non è uguale per tutto ognuno ha la sua e per fortuna. Ognuno la sua storia c è chi ha pochi sintomi chi di più a secondo della sua SM. Cosa voglio dirti , fai bene a essere positiva tanto se il sintomo deve arrivare arriverà lo stesso, pertanto perché aspettare vivere normalmente è la scelta migliore e chissà magari non avrai più sintomi. Hai sentito parlare di SM benigna? Chissà magari …..
    Un mondo di auguri e vivi vivi e non ascoltare niente e nessuno ( a parte il tuo neurologo si intende) corri e vai dove ti porta il tuo cuore la tua voglia di vivere.

  17. Guglielmo coffano Reply to Guglielmo

    Sono d’accordo la sclerosi da 20 anni con dolore uso morfina e oppiacei ,la malattia mi a reso la non vita ti rovina l’umore ti rovina i rapporti con le persone “normali”, i farmaci sono inutili ti rovinano il fegato io ho anche il Diabete e la Bastarda come la chiamo io è sempre lì che aspetta perché il pavimento è vicino quando cadi per mancanza di Equilibrio sono dolori e fratture. Cara sclerata fattene una ragione di non vita. Auguri un abbraccio . Guglielmo

  18. Io sono stata sfortunata, quando ho avuto la neurite ottica a 19 anni non hanno capito nulla i medici, il primo oculista mi ha suggerito di andare all’ospedale e lì sono stata ricoverata nel reparto oculistico. Mi hanno dimessa dicendomi che era un’infezione! Mi hanno consigliato peró di fare una risonanza ma non venne fuori nulla. Grazie a questo errore medico la diagnosi é arrivata solo l’anno scorso dopo 18 anni dalla neurite! Che rabbia!

  19. Dopo 11 anni dalla diagnosi, realizzo di avercela. Fino ad alcuni mesi fa ancora arrancavo come un furetto. Alternavo periodi di benessere a periodi in cui ero ko. Attacchi(o ricadute) con la media di uno ogni 2 anni. Da circa sei mesi o poco più è cambiato tutto, la mia gamba sinistra diventa sempre più ingestibile e…quel furetto, oggi,controlla ogni passo che percorre per paura d’inciampare e cerca di gestire la propria andatura per non sentire l’ennesima persona che gli chiede” come mai oggi cammini così ?” Mi ostino a non ammetterlo a me stessa ma…Ho la SM e si vede. Non mollo però, voglio iscrivermi a scuola di ballo e farmi seguire da una figura competente per fare esercizi di riabilitazione. Non arrendiamoci. In bocca al lupo a tutti. Mai mollare!

  20. Ciao Maria, anche io ho fatto una risonanza quasi due anni fa e non era emerso nulla ma la neurologa a breve vuole farmene un’altra , io continuo ad avere una sintomatologia cronica oramai ..spero di non tardare troppo per iniziare una terapia.come mai la tua prima risonanza non dava esito?era stata fatta in modo diverso o solo la malattia si è manifestata nel tempo?

    • Ciao a tutti, sono Tiziana…ho iniziato la mia “avventura “, se vogliamo chiamarla così nel 2017 , anno in cui ho avuto la diagnosi di SM. Ho iniziato ad avere un abbassamento della vista che poi si è aggravato con la diplopia. Questo segno mi ha portato subito in PS dove mi hanno fatto la RMN (senza contrasto) che non mostrava nulla di patologico, però continuando a vedere doppio mi hanno ricoverata in neurologia. Durante il ricovero facendo il cortisone in vena tutto è sparito, però ripetendo la RMN questa volta con il contrasto, potenziali evocati, rachicentesi si è scoperto dei problemi di vista… Questi due anni sono passati velocissimi, ma con tanti cambiamenti: lavorativi , di amicizie , modo di “vedere le cose “, in famiglia e tanto altro ….-lavorativi perché ho dovuto cambiare le mie mansioni per difficoltà, – amicizie perché sono cambiate le mie esigenze, -in famiglia perché coinvolge tutta la famiglia, ho 46 anni sono sposata ,ho due figli di 14 e 16 anni… sono al corrente della malattia della mamma. Questo secondo me è molto importante perché li rende partecipi all’aiuti, al sapere che se mi vedono sdraiata è perché mi devo riprendere…. e tanto altro…… se mi sono dilungata un po’ scusatemi, ma è un piacere per me parlare con chi mi può capire….ciao a tutti e buon Sabato!!!

  21. Cari sclerati, con questa malattia ognuno di noi ha esordi diversi,sintomi diversi, percorsi diversi con terapie differenti tra loro. Io apprezzo tantissimo chi ha un approccio positivo e lo invidio tanto.
    I miei sintomi sono tantissimi. Non posso mettere scarpe col tacco perché cado anche con quelle da ginnastica. Fatico a stare tra la gente a causa dell’incontinenza. Non riesco a camminare per più di 200 metri a causa della rigidità muscolare,degli spasmi e della stanchezza. Non riesco a lavorare per 3 ore senza fare una pausa,coricandomi per riprendermi. Il formicolio è in tutto il corpo e ho perso la sensibilità dal collo ai piedi.
    Onestamente mi terrorizza pensare alla prossima ricaduta se il primo attacco mi ha lasciato questi problemi,figuriamoci come mi renderà il secondo!
    È facile parlare di positività quando i sintomi di esordio si sono risolti quasi totalmente. Io ringrazio per essere tornata a muovere braccia, mani e gambe.
    Ma ciò che mi è rimasto è una vita di tribolazione e devo sperare di non essere colpita di nuovo. Scusate se non riesco ad essere positiva come voi e scusate anche il mio sfogo ma sono piena di rabbia e non riesco a chiamare questa malattia amica !

  22. Tutti positivi… tutti felici e pieni di iniziative.. quando entrerete in progressiva (perchè è solo una questione di tempo) fatemi sapere come vanno le cose.. Auguri.

    • Ciao Raffaele,
      e a te come vanno le cose? Come è entrare in progressiva?
      Se tu stesso non racconti com’è la tua situazione continueranno a passare solo messaggi positivi, felici e pieni di iniziative perchè sono le uniche che vengono raccontate.

  23. Caro Giuseppe io non voglio intristire nessuno… ma credimi a me la sm ha tolto tanto…io non cammino quasi più, per lunghi tragitti uso la sar … ma non è questo il grosso problema. Fino a qualche anno fa (tre per essere precisi) riuscivo a contenere la bestia, adesso giorno dopo giorno degenero sempre di più (infatti la nostra è una patologia neurodegenerativa progressiva) non guido più e questo per me è diventato un grosso impiccio che mi sta facendo abbandonare il lavoro. Ho terminato il secondo anno di “ocrelizumab” ma non noto grandi benefici, continuo ad avere sempre gli stessi problemi (deambulazione precaria, vescica impazzita, stomaco sotto sopra senza contare i dolori costanti h24 in tutto il corpo iniziando dai piedi che bruciano). Voglio fermarmi qui per non apparire ipocondriaco e noioso,.sono stanco di essere stanco. Un saluto

    • Caro Raffaele, innanzitutto ti ringrazio per esserti raccontato e aver permesso a me che sono nella fase RR di sapere come potrebbe essere un giorno. E di fatto hai permesso per es. a chiunque legga il tuo post di capire che oltre per i sintomi (e ti confesso ahimè di averne alcuni dei tuoi già in fase RR) la SM rende difficile la vita perchè si intromette in altre situazioni come la guida e il lavoro. E quindi cosa giustamente vuoi ci sia di positivo in questo? E solo perchè è triste non dovresti raccontarlo? Perchè? La SM non è anche questo? Non è anche tristezza e stanchezza? Per me non sei stato né ipocondriano né tanto meno noioso. Non voglio criticare né giudicare chi vuole vedere la SM in un modo più edulcorato credo per reagire ed andare avanti o semplicemente perchè crede davvero in quello che dice ma per come sono fatto io è stato molto più utile la Realtà con la R maiuscola che hai raccontato in poche righe e anche se io non posso probabilmente migliorare la tua situazione, tu in qualche modo hai aiutato tutti noi con le tue parole.
      Grazie. Un caro saluto.

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