Ho la sclerosi multipla. Quando lo dico?

GiovaniOltrelaSM

Chiara descrive la sua esperienza rispetto a un tema che riguarda tutte le persone con sclerosi multipla. Arriva prima o dopo un momento in cui si presenta a qualcuno questa scomoda compagna di viaggio.

diagnosi

Qualche giorno fa mi sono ritrovata ad avere una conversazione un po’ particolare. Argomento fulcro di questa conversazione è una domanda: Esiste un “momento giusto” per dire a qualcuno che ho la SM?

Secondo il mio interlocutore, ho la tendenza a condividere troppo in fretta questo aspetto della mia vita e sembra quasi che io “aggredisca” le persone con questo fardello.

Dal mio punto di vista, invece, non esiste né un momento giusto né un momento sbagliato: esiste semplicemente quello che sento in quel determinato momento (la mia psicologa sarà molto orgogliosa di questo mio modo di affrontare il “qui e ora”).

Per mia fortuna ho raggiunto un equilibrio tale nella mia convivenza con la sclerosi multipla per cui Lei è diventata parte di me, della mia quotidianità, di ciò che sono e di ciò che faccio. Ogni tanto mi tira qualche colpo basso, ma sono io che la tengo a bada e che faccio in modo che non condizioni la mia esistenza in modo negativo.

Sono fiera di far parte di un’Associazione che si batte per la ricerca, per i diritti e per le persone con SM. Sono orgogliosa di quello che faccio come volontaria e sono felice di poter condividere con tante splendide persone delle esperienze che mi arricchiscono e mi rendono migliore e, soprattutto, non sento il bisogno di omettere o di nascondere nulla a nessuno.

Da qui nasce una riflessione riguardante gli altri: faccio del male alle persone quando dico loro di avere la sclerosi multipla? Ho passato diversi giorni a riflettere su questa domanda, e poi ho capito. Il vero problema non è tanto la condivisione di qualcosa di privato, intimo come può essere una condizione di salute, con qualcuno che conosco poco. È il terrore che queste 2 parole suscitano nel mio interlocutore a essere il problema. La paura dell’ignoto perché, come ormai ho potuto toccare con mano, quasi nessuno sa esattamente che cosa sia la sclerosi multipla.

Giovani Oltre la SM

Ma allora mi domando: perché devo essere io a trovarmi a disagio nel non poter dire che cosa ho? Perché devo ritrovarmi in situazioni d’imbarazzo in cui magari devo giustificare con una bugia il fatto di non poter fare delle cose normali per una persona della mia età? Devo forse arrivare a nascondere me stessa per non fare del male agli altri?
La risposta all’ultima domanda è semplice: un NO a caratteri cubitali!

Perché, ammettiamolo, nascondere oppure omettere di avere la sclerosi multipla, significa nascondere una parte non indifferente di me stessa. Fa parte di me, molto più di quanto gli altri possano immaginare e forse comprendere.

Chiara

38 commenti

  1. secondo me, per come la vedo io, non c’è la necessità di condividere il nostro status di malati di sclerosi multipla con chiunque, soprattutto per non mettere a disagio il nostro interlocutore che potrebbe non essere preparato.

    Tra agli amici ho condiviso la mia SM solo con selezionate persone (che ogni volta che mi chiedono come va, penso che questa domanda non ha alcun senso sprattutto da parte di chi non può farci nulla se non sentirsi a disagio per la mia condizione), ai colleghi di lavoro men che meno dato che potrebbero anche fare discriminazioni per pura e semplice ignoranza sulla SM (lo dissi per ingenuità con le risorse umane in un colloquio di lavoro… non fui più ricontattato e il dubbio di essere stato discriminato ce l’ho ancora).

    Poi ognuno è libero di dire e fare come vuole, eh?

    • A volte dico subito, ma la maggior parte della gente che mi conosce non lo sa. Lo dirò se sarò costretta a farlo. Di solito mi accorgo che le persone preferiscono non sapere. I miei preferiti sono quelli che pensano sia contagiosa. Fantastico. Non diamo per scontata l’intelligenza. Lo dico a chi merita di conoscermi meglio. Vivo accettando me stessa compresa la malattia, chi si fa condizionare sono gli altri, a volte. Così si diventa ‘quella con la sclerosi multipla’, che in tanti confondono con la sla.

      • Sabrina Rossetto Reply to Sabrina

        Scusate,mi permetto, “mettere a disagio il ns interlocutore?”
        Ovvero guardare in faccia la malattia qualsiasi essa sia…provocherebbe disagio?
        Mentre qualsiasi altra nefandezza , ottusita’, la mancanza di valori
        del rispetto, che ultimamente e’ costante giornaliera…tutto cio’ non crea disagio??
        Io sono neo diagnosticata e sin da subito senza differenza l’ho palesata…io non provo disagio ne ho mai provato di fronte a nessun “deficit” personale e altrui, come pensate di convivere cotanto , se giustificate e traducete il tutto in disagio??

        • Certo che “qualsiasi altra nefandezza , ottusita’, la mancanza di valori
          e di rispetto” crea fortissimo disagio, ma a noi, mica alle persone che compiono quegli atti di “nefandezza , ottusita’, la mancanza di valori
          e di rispetto”!

          Nessuno dice di doverci sentire a disagio per la nostra SM, ma se lo sei (a disagio) vuol dire essenzialmente che non la accetti (e questo è male, perchè genera stress).

          La realtà però è che là fuori ci sono persone ignoranti, e non sai mai quando ne incontrerai una che ti metterà a disagio caricandoti di quello stress che noi dobbiamo assolutamente evitare.

      • Concordo pienamente nel non condividerlo, anche se per questa cosa sono stato criticato ed è stato motivo di accesa discussione.
        A. perché la malattia è così subdola che personalmente non so neppure come affrontarla e la vivo giorno per giorno scoprendo le novità che mi presenta, spesso non so nemmeno che ce l’ho, e non saprei come raccontarla senza sollevare stupore e compassione.
        B. Per esperienza personale non tutti reagiscono allo stesso modo , alcuni da prima si presentanto amici e paladini della giustizia al tuo fianco, poi spariscono senza fregarsene altri non perdono l’occasione per parlarne senza motivo. Quelli che non ne parlano male te li troverai sempre accanto.
        C. In ambito lavorativo meglio evitare, di dirlo non tutti sono cosi corretti, anche li non sei tutelato in niente.
        Inoltre essere compianto ed avere tanti infermieri vicino quando non servono non fa al caso mio.
        Le persone di cui hai veramente bisogno sono quelle che ti stanno vicino e ti aiutano quotidianamente anche solo con una telefonata perché lo fanno con amore e amicizia.
        Quella è la miglior cura. Una persona che si sente sola è più vulnerabile. Ogniuno deve riuscire a trovare la forza interiore per combattere. La famiglia e gli amici veri sono la miglior cura.

        • Sono la mamma di una ragazza splendida, con la SM diagnosticata più di 4 anni fa, a soli 19 anni. Mia figlia non ha mai voluto che dicessi niente a nessuno (i parenti e qualche amica mia lo sa,mi hanno visto stare male… delle amicizie della ragazza, se lo sanno o meno non so nulla) e tanto meno lei ne ha parlato con me. Non ha mai voluto parlarne. Un po mi spiace, sono la mamma, ma la rispetto… ha un ragazzo, conosciuto proprio quando è stata diagnosticata la SM, che tuttora gli è accanto e la adora al 100%.Si sposeranno e avranno una famiglia. Ha una sorella, sua amica e complice in tutto. La mia stella, è comunque molto riservata di carattere e non penso voglia farlo sapere, o perlomeno, ne parlerà con chi crede.Certamente, come ho letto, e condivido, chi sente il nome di questa malattia si spaventa. Però secondo me, non è possibile parlarne con tutti. Trovo questo articolo e quanto letto da chi è affetto da sta bastarda di malattia, molto interessante e mi permette di entrare in un mondo di tante teste che hanno visioni diverse sul dire o non dire il proprio stato di salute. Ed è vero :la famiglia è l’amore sono la migliore cura. Auguro a tutti, ogni bene. Una mamma.

          • Anitat

            Anch io sono la mamma di una giovane ragazza che ha la SM. Non lo sanno tutti, non tutti i parenti né tantoneno tutti gli amici. Anche Noi abbiamo ritenuto giusto dirlo a chi meritava e sentivamo più vicini. Che senso ha dirlo a tutti, x farsi compatire???

      • meglio nn parlarne così facendo mi dimentico di averla ciao a tutti

    • Sono Anna Rosa diagnosi SM nell’ ottobre del 1996. Cara Chiara , ti racconto in breve la mia esperienza. Inizialmente anche io non sapevo cosa avessi , allora non se ne parlava…il medico mi ha spiegato con parole gentili cosa avessi , soprattutto non mi ha mai detto che sarei finita su una ” sedia a rotelle” . Come si usava allora. E’ stata una mia amica che lavorava in ospedale che sentendo la diagnosi , si spavento’ a morte e me la disse! Parlo di una” biologa ” non sa’ e non sapeva cosa fosse la SM . In seguito io mi informai conobbi molto bene la mia malattia! E la conosco molto bene! Incominciai a spiegarla alle persone . Tutte quelle che avevano a che fare con me. Anche sul lavoro. Sbagliatissimo! Non capivano e mi trattavano male . Perche’ stavo spesso a casa poi , zoppiccavo poi no, poi , parlavo male, poi diplopia , poi le paresi ecccc. Io avevo un lavoro in contatto col pubblico per cui ..i clienti e pure i colleghi erano arrivati a dirmi se mi ubriacavo!!! Perche’ non stavo in equilibrio! E io li’ sempre a spiegare sta malattia!!! Morale : Dillo solamente a chi la puo’ capire!!! Cioe’ nessuno ! Pure i malati stessi a volte non la capiscono e delegano agli altri..( parenti ecc.) Non c’e’ niente di piu’ sbagliato! La sm c’e’ ce l’ho ogni mattina che mi alzo MA se posso me la DIMENTICO . Perche’ comunque ci pensa lei a ricordarti che esiste! Ciao un abbraccio

      • Va detta solo a chi davvero capisce e ti accoglie cosi come sei
        Alle volte nei primki approcci provare a dirlo e in base reazione persona capisci veramente a mo ‘ spartiacque chi hai davanti …
        Poi troppe persone se la defilano e cosi tanti ” amici ”
        Oppure gente che trovano mille acuse per non dividere con te momenti della vita che con altri dividerebbero
        C’ e’ ancora un muro e spesso sottile di gomma e persistente anche perché c’ è molta ignoranza volutamente lasciata da medici politici societa assistenti sociali …
        Cosi nn viene democratizzata e rimane appannaggio esperti
        Cosi , mantenendo ignoranti le persone chi ha il potere e arricchisce e si arricchisce tramite case farmaceutiche continua a intossicarci e culturalmente si rimane nella solita ipocrita provinciale italietta un po compassionevole , stronza ….
        Bisogna partire dalla scuola
        Come l’ educazione a qualsiasi altra diversità non realmente accettata

  2. Sheila Bencivenga Reply to Sheila

    Se non l’accetti fai fatica a parlarne…

    • Ciao e 2 anni che ho scoperto di averla ci convivo lavoro ma con tanta fatica ad arrivare a fine giornata e comunque è giusto dirlo.

    • Non ho mai nascosto di essere affetto da Sclerosi multipla . Mai!
      Certo ,non mi presento stringendo la mano ad una persona dicendo: piacere ho la sclerosi multipla.
      Ma non ho motivo di vergognarmi e con tutta serenità contestualmente all’argomento, lo dico.
      A disagio casomai..sono io che ce l’ho la sclerosi multipla non chi mi ascolta..!
      Ci mancherebbe..

      • A me mette in forte imbarazzo l’ incontinenza urino fecale perche se mi succede in giro che cazzo faccio ?
        Una volta posso dire che ho mangiato al cinese e nn ero abituata
        Ma la seconda ?!?
        Fin che ti vedono camminare male e non sei in confidenza dire che hai fatto incidente .
        Ti rispettano e non ti scassano i …….
        Purtroppo in mezzo a un branco di capre come la maggioranza gente meglio far cosi …
        Dirlo solo se ti torna utile …

      • Sono d’accordo con te.. non sono io a dovermi sentire a disagio, non me la sono cercata e non ho colpe. Esistono tantissime malattie, io ho questa. E se mi sento di dirlo a qualcuno, in confidenza, lo faccio in modo naturale. Spiegando tutto quello che so perché, ahimè, c’è tanta disinformazione e la gente giá ti vede su una sedia a rotelle o chissà cosa.. Tornassi indietro avrei sicuramente voluto che determinate persone non lo sapessero perché mi hanno solo caricato di ansia. Quindi la conclusione per me è quella di dirlo, quando ci va e a chi vogliamo però tenendo sempee conto dell’interlocutore perché non tutti sono dotati di tatto, sensibilità e a volte… intelligenza

      • Renato Lamberti Reply to Renato

        Ho avuto la “fortuna ” di ammalarmi a 60 anni.
        Ho smesso dapoco di lavorare.
        Forse mi daranno la pensione.
        Non sono più timido come da ragazzo, di dire o non dire che ho la SM per me non è un problema, il problema sarà per chi lo chiede a uno con bastone o deambulatore alto 1,84 e quasi 100 kg!
        Pochi sanno quanto siano variegati i sintomi.
        Ho trovato difficoltà solo quando è stato un ragazzino di 11 anni a chiedermi cosa mi fosse successo.
        Quando gli ho spiegato che era una malattia che sabotava la centrale operativa del mio corpo ha capito!
        Non dobbiamo dare giustificazioni a nessuno!
        Neanche a noi stessi!
        Unica soluzione andare e guardare solo avanti…
        Ciao Ciao.
        Renato.

    • Penso che nascondere sia il modo migliore di mascherare tutto.. In fondo gli amici esistono ancora?Diventa difficile esprimersi specie con gli sconosciuti..

    • Nunziata Maria Reply to Nunziata

      Io lo so che alcune persone non riescono a convivere o a chi dici di avere questa malattia non capiscono, ma purtroppo dobbiamo essere forti e pensare positivo. Io sono una persona che dice sempre alle persone pazienza la vita e comunque da vivere giorno dopo giorno. Un abbraccio a tutte le persone che ne sono affette.

  3. Io sono “sclerata” da circa 12 anni .
    Ho raccontato della mia condizione in modo diverso in base al momento che stavo vivendo. In questi ultimi 12 anni sono cresciuta mi sono evoluta come donna, sono diventata più adulta. Chiaramente il mio modo di condividere o no è cambiato si è trasformato con me.
    Pertanto credo che la domanda di cui sopra non possa che avere una risposta soggettiva.
    Per quanto riguarda il sentire la sclerosi come qualcosa di sé stessi, ritengo che non potrebbe essere il contrario. La sclerosi è il frutto del nostro “mal funzionante” sistema immunitario. È un difetto del nostro corpo e come tale è necessario sì accettarlo, ma senza perdere mai la speranza che questo difetto possa essere definitivamente corretto.
    Un bacio

    • Ho la sm da 18 anni, vissuta fra alti e bassi. Al momento, grazie alle nuove terapie, se ne sta più calma. Come ha scritto già qualcuno, si cresce, nel frattempo, e sono passata dal parlarne tanto a parlarne poco, senza neanche rendermene conto. Ne ho parlato tanto finché non ho, forse, accettato, ovvero finché non ne ho avuto bisogno io. Poi, non essendo per fortuna visibile, ho provato a smettere di metterla in primo piano, perché avevo bisogno di riconoscermi come persona, senza etichette. In futuro poi si vedrà, via via che si presentano le situazioni. Non credo che ci sia modo di dire se è giusto o meno parlarne, è un percorso, mutevole. Quello che posso dire è che, oggi, parlarne poco, per la mia esperienza, la fa risuonare meno nella mia vita, meno domande, meno necessità di spiegare una cosa così difficile da spiegare e, almeno, testa più leggera.

  4. Forse nelle grandi città è facile nascondere ciò che si ha, ma nei piccoli paesini basta che lo sappia una sola persona che poi sapranno loro come far girar la voce, anche se la mia disabilità si vede tantissimo non dico di avere la SM , anche se io lo direi tranquillamente perché non me ne vergogno,purtroppo mio marito non è d’accordo con me,perciò me ne sto zitta e dico solo di avere problemi con la schiena,però tutto questo mi ha portato a non uscire tranquillamente.

    • Questa e’ la prova dell ignoranza maschile di quasi tutti loro e del becero provincialismo italiano !
      Odio l’ itaglia perché ancora e chissa mai quando diverrà Italia ……
      Capre
      Capre
      Capre
      Io ho la S.m da ventanni e la condivido con pochissimi
      Con gli altri
      Talvolta la dico x studiare meglio le persone
      La uso dove serve x sociale
      Mi sto attrezzando ( purtroppo tardi dipo tutte le fregature ricevute )
      Per usarla come arma contro chi mi ha fregata e farmi dare dei soldi.
      Cosi mi tratto meglio
      Fanculo gli assistenti sociali
      Meta dei medici che hanno piu interesse a tenerci malati che altro imbottendoci di un sacco di veleni ..
      E andarmene a vivere con poche persone fidate in posto in mezzo alla natura dove ritornare alle origini umanita e Madre Terra .
      Nel frattempo recuperare grano a gogo ‘ x fare idrocolon terapia
      Disintossicazione E.D.T.A.
      Cannabis buona
      Mangiar sano e bio ….
      Peccato non abbia i soldi ora x far tutto cio e mi debba barcamenare tra vari personaggi istituzioni mentendo un po qua e la ( tranne ai pochi fidati che spesso hanno mani legate )….
      Inoltre la mia famiglia mi ha scaricato anni fa su servizi soc e mi lascia in balia di loro
      X cui nn so cosa sia sostegno familiare e amore famiglia
      Lecco i piedi ma riesco avere solo mancette pelose dai familiari
      Appena trovo legale giusto tramite qualcuno e mi faccio risarcire allora si che coi soldi , ottimo strumento e nn fine mi rifaccio
      Vita e
      Salute
      Almeno buona qualita vita ….
      Nel frattempo maledico tutti i miei nemici e benedico quei pochi ma buoni !!!
      Prima di ammalarmi ero troppo buona ingenua e fiduciosa nel prossimo e ho dato troppo e nn ero selettiva
      Ora superselettiva
      Altra gente la tratto bene con secondo fine sopravvivere allo schifo
      Ad altri voglio davvero bene

  5. Pamela C.S. Reply to Pamela

    Ciao Chiara, grazie per aver condiviso con tutti noi le tue riflessioni e le tue domande che sono domande che ci poniamo sempre tutti. Io personalmente credo che è una domanda ci possano sempre essere più risposte con più spariate motivazioni. Io personalmente, posso dirti, che quando mi hanno diagnosticato la Sclerosi Multipla inizialmente l’ho detto solo alla mia famiglia stretta, al mio fidanzato e alla mia migliore amica! Questo perché non mi sentivo emotivamente pronta a parlarne con altri perché prima di ogni altra cosa dovevo metabolizzare il tutto, accettarlo e assorbirlo come parte integrante della mia vita.

    È arrivato un momento nella quale però riflettendo ho capito che questo problema di salute può rivelarsi fonte di incoraggiamento per altri (esposto sotto una luce favorevole e positiva) perché soprattutto quando si ha a che fare con tante persone, si ha il desiderio di aiutarle, e sia il la voglia di farsi conoscere da altri a 360° viene spontaneo raccontare, come dici bene anche tu, questa cosa che ormai fa parte di noi stessi, che potremmo anche semplicemente catalogare magari nei i nostri peggior difetti ahahah

    D’altra parte credo che non sia necessario, o almeno io non ritengo necessario parlarle con tutti e farne pubblicità a tutti perché comunque sia c’è da fare sempre una grande distinzione tra interesse personale e curiosità da parte dell’interlocutore (e questo richiede discernimento).

    Io personalmente non ho un carattere impulsivo per cui prima di fare una cosa ci penso varie volte, mi soffermo a pensare e mi faccio delle domande a cui però devo rispondere come ad esempio: perché dovrei o vorrei raccontare a tale persona questa mia cosa intima? Cambierebbe qualcosa nella vita della persona che ne verrebbe a conoscenza se gliene parlassi? Che beneficio ne avrà la persona una volta che lo saprà? Quale obiettivo voglio raggiungere raccontando questa parte di me?

    Di fronte quindi alla tua domanda che fa anche da filo conduttore a quello che ci ha trasmesso, penso che la risposta sia del tutto soggettiva e che nessuno debba dirti cosa fare, come fare e quando! Usa ragionevolezza e buon senso e tutto andrà a buon fine..

  6. La sclerosi multipla è parte integrante della mia vita. Perché non dovrei parlarne? Per me, è quotidiano averci a che fare. Stanchezza e disequilibrio sono la mia norma. Se per gli altri è un problema sentirne trattare, lo sarà per loro. Non per me.

  7. Io nn mi pongo il problema, ho la RR se mi capita lo dico ma in genere e’ x spiegare xke alcune cose mi sono difficili. Nn mi sono mai kiesta ke impatto abbia sugli altri.

    • Ciao io ho la SM dal 2013 e fino a qualche tempo fa lo dicevo tranquillamente a chiunque ma ultimamente sto cambiando idea perché ho capito che se non hai un vero problema che si vede la gente non ti capisce pure che glie lo dici, glie lo spieghi, perché non lo vede e tutto questo si ripercuote contro di te perché poi ci rimani male che le persone sanno ma non glie ne importa niente perché non ti capiscono.

  8. Ho la SM da tanto tempo e già ho troppi problemi per preoccuparmi dell’opinione delle persone. Onestamente nnme non fregate di meno

    • Io non mi faccio nessun problema. Ho la sclerosi multipla da quasi 5 anni ormai ho tanti amici… Ma solo i più stretti sanno della sm!!!
      Io penso ke bisogna dirlo solo quando si è pronti, nn tutte le persone devono per forza sapere

  9. Vito Alessandro Reply to Vito

    Grazie mille Chiara!
    Bellissima testimonianza. Sono d’accordo con il tuo pensiero perché pondera l’aspetto istintivo e razionale al tempo stesso.
    Si deve accettare anche che, in prima battuta, la non conoscenza della faccia sclerosi multipla fa paura, ma anche questa “barriera” che con un po’ di esperienza la si supera.

    • Ciao a tutte/ tutti. Io sono affetta da sm, e se qualcuno mi chiede perché cammino con la stampella io non mi creo problemi di dirlo. So che molti non la conoscono questa malattia e mi guardano un po pensierosi, ma se in primis noi non lo diciamo rimarrà l’ignoranza di informarsi su questa patologia . Saluti a tutti

    • Io sto facendo accertamenti perché da qualche anno ho poca sensibilità agli arti, parestesie, cefalee insopportabili, vertigini. Vi leggo spesso anche se non ho diagnosi di SM ma ho molte difficoltà simili. In effetti le persone non capiscono, anche le più care, mio marito dice che mi manca la forza di volontà. soprattutto la mattina faccio fatica a muovere le gambe ed alzarmi, la sensibilità delle piante dei piedi molto compromessa e la percezione del freddo/tatto a livello dell’inguine anca è bassa. Io non lo direi, già così mi sento derisa dai miei cari, una diagnosi cosa farebbe?? …boh spero di sbagliarmi

  10. E per quanto riguarda il discorso se dirlo o no di soffrire di questa patologia, sec me sta nel livello d’ignoranza dell’interlocutore. Dipende da chi ho di fronte , se mi rendo conto di avere a che fare con persone dotate di intelligenza mi diventa piacevole aprirmi e parlarne, altrimenti niente. Non siamo dei ladri, dei mafiosi o assassini di cui dobbiamo vergognarci. Sono i casi della vita che possono capitare a chiunque. Perché nascondere, perché avere paura!!?

  11. Sono d’accordo con te.. non sono io a dovermi sentire a disagio, non me la sono cercata e non ho colpe. Esistono tantissime malattie, io ho questa. E se mi sento di dirlo a qualcuno, in confidenza, lo faccio in modo naturale. Spiegando tutto quello che so perché, ahimè, c’è tanta disinformazione e la gente giá ti vede su una sedia a rotelle o chissà cosa.. Tornassi indietro avrei sicuramente voluto che determinate persone non lo sapessero perché mi hanno solo caricato di ansia. Quindi la conclusione per me è quella di dirlo, quando ci va e a chi vogliamo però tenendo sempee conto dell’interlocutore perché non tutti sono dotati di tatto, sensibilità e a volte… intelligenza

  12. Io ho la Sclerosi multipla progressiva. È l’ho saputo solo 1 anno fa. Il problema è che c’è l’ho da 12 anni. E pensare che mi prendevano per fissato. Io lo dico a chi mi vede con la stampella. Non vedo il problema. Saluto tutti.

  13. …leggendo alcuni commenti mi pare di capire che ci si debba nascondere per proteggere gli altri! Posso capire il discorso di un adolescente, ma oltrepassata una certa età non accetto ignoranza in merito alla SM! Non scherziamo, casomai sono gli altri a doversi nascondere se non sono adeguati ad affrontare la questione, non siamo mica degli assassini! Io il mio orgoglio me lo tengo ben stretto!

  14. Carissima Chiara non occorre parlarne a chiunque poiché in giro c’è troppa gente ignorante che è priva di tatto ossia di educazione e se ti vedono in carrozzina ti danno della poverina (esperienza personale). Gente che ho messo a tacere rispondendo con ironia “sono più ricca di quanto lei non possa pensare” e con un sorriso beffardo mi sono allontanata. Parlane con persone competenti o che abbiano una conoscenza diretta o indiretta della SM. Non temere il giudizio dei soliti cretini, la nostra SM non è contagiosa e quindi non può nuocere. Cammina a testa alta, vivi la vita con pienezza e libertà, fai le scelte che ritieni giuste. Amati e realizza i tuoi progetti con consapevolezza e soprattutto sorridi perché una vita senza sorriso è una vita triste.

  15. Bruno Todisco Reply to Bruno

    “Sembra quasi che io “aggredisca” le persone con questo fardello.”
    Purtroppo è proprio così, nella mia terra c’è un proverbio che dice: “Chi co la botta e chi co lo relore!”
    In poche parole non siamo noi malati ad avere il problema, ma “loro” che stanno bene e sono minacciati dal solo pensare che possano esistere dei malati. E’ triste pensare all’essere umano in questi termini, purtroppo
    così è.
    Ciao Chiara
    Bruno

  16. Ciao…forse le prime persone a cui dire della malattia siamo proprio noi…ed accettare questa condizione. Dopo penso venga più facile comunicarlo al mondo esterno. Ci sono persone sensibili ,umili e con voglia di capire che descrivere il nostro stato penso sarà meno discriminante che raccontarlo al resto della società . Sono 20 anni che ho questa compagna di vita e per mia esperienza devi solo avere fortuna ad incontrare le persone sopra descritte

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