Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Ora la mia sclerosi multipla non si vede, ma cosa cambierebbe con una disabilità maggiore?

fanny

A volte credo che la mia testa non sia solo foderata di “buchi smielinati” ma anche di punti di domanda che si scontrano in continuazione.

Sempre più spesso mi guardo allo specchio e mi fisso (mi accorgo che l’occhio destro se ne va un po’ a cavoli suoi!).

A parte gli aloni che, nonostante la mia fissazione per la pulizia, non riesco a togliere mai perfettamente, vedo una Fanny nuova, con qualche ruga in più, con i capelli più lunghi e bruciati dal sole e con qualche sudato chilo in meno.

Vedo una ragazza che non vuole crescere ma che per certi aspetti ha conosciuto il dolore troppo presto. Vedo l’irrequietezza, la vivacità, l’enorme sensibilità ed emotività che mi contraddistinguono da sempre.

Vedo le lacrime versate, vedo la paura, vedo la felicità per tutto ciò che ho. Vedo la voglia di vivere, la stanchezza e la fatica per arrivare a fine giornata. Questo e molto altro è tutto ciò che vedo io.

Ma chi mi guarda? Cosa vede?

Indipendentemente dalla sensibilità o meno dell’osservatore, c’è sicuramente una cosa che non si vede. La mia sclerosi multipla. Agli occhi degli altri risulto perfettamente in “regola”. Magari solo un poco pazza e con qualche venerdì in meno! Ed è questo che mi spinge a pensare e a ragionare sulle frasi che mi spesso mi sento ripetere.

Tipo: 

Io ci sarò sempre, non sarai mai un peso per me.

Oppure:

Per te che sei carina è facile trovare qualcuno che ti stia accanto.

O meglio ancora:

Me la prenderei io la SM al posto tuo.

Partiamo dall’ultima frase, che credo solo un genitore potrebbe dire, perché io col cavolo mi prenderei una malattia neuro-degenerativa simile. E nemmeno altre malattie fastidiose e subdole come la nostra!

Su tutto il resto sono dubbiosa. E lo sono perché sono realista. Perché so che se la mia disabilità fosse maggiore non riceverei gli stessi sguardi di una ragazza di 35 anni che può piacere esteticamente. Riceverei occhiate totalmente diverse, a volte quasi di disprezzo. So che se avessi bisogno di un ausilio per muovermi risulterei molto più ingombrante (e non solo per il mio culone!), magari riceverei meno inviti ad uscire. Semplicemente perché più lenta.

Rallenterebbe ogni cosa. Raddoppierebbero i tempi e non risulterei così indipendente come sono adesso. Forse molte cose cambierebbero. E cambierei anche io. Inizierei a spegnermi. Inizierei a sentirmi più sola di quanto a volte mi senta già oggi.

 

Riceverei gli stessi inviti con una disabilità maggiore?  

Personalmente ho una gran fortuna:  una famiglia unita che non mi lascerebbe MAI da sola, e degli AMICI, amici veri. Su di loro potrò sempre contare, su questo non ho il minimo dubbio. Un dubbio mi sale invece quando ricevo tanti messaggi e chiamate, inviti ai quali devo spesso rinunciare. Li ricevo perché io sono caratterialmente estroversa e di compagnia (per cui li riceverei comunque qualsiasi fosse la mia condizione), oppure cambierebbe qualcosa se la mia disabilità fosse maggiore? Chi mi cerca lo farebbe comunque o diminuirebbero le richieste? Riuscirebbero a vedermi lo stesso come la Fanny di sempre o vedrebbero prima i miei ausili? Se mai dovessero esserci, saranno coloratissimi e originalissimi e personalizzati.
Insomma, piacerei allo stesso modo? Mi cercherebbero comunque persone sconosciute per il solo piacere di conoscermi?

Purtroppo sono convinta che molto cambierebbe e che alcune risposte sarebbero negative. In ogni caso non cercherei compassione e sicuramente avrei accanto solo persone meritevoli, ma non smetterei mai di domandarmi se il problema è la paura di ciò che non si conosce, o la mancanza di sensibilità, o la superficialità con la quale guardiamo le cose fissandoci sull’involucro piuttosto che sul contenuto.

In ogni caso spero che, qualsiasi cosa mi accada, la gente continui a guardarmi come quella ragazza, ormai donna, che vaga sognando il suo paese delle meraviglie. Come quella pazza che ha fame di conoscere e di viaggiare e di scoprire luoghi e persone. Come quella che vive nel suo mondo fatto di colori e di musica. Con o senza rotelle sotto al culo, con o senza stampelle tra le mani.

 

«Volare mi fa paura» stridette Fortunata alzandosi. 

«Quando succederà, io sarò accanto a te» miagolò Zorba leccandole la testa. 
[Luis Sepulveda]

33 commenti

  1. Ciao Fanny, per mia esperienza ti garantisco che qualsiasi cosa succederà…tu resti e resterai sempre quella che sei con bagaglio di esperienza in più visto che facciamo i conti con una brutta bestia….ognuno di noi imparerà a fronteggiare con forza e coraggio la Sm assolutamente senza cambiare nulla in noi! Ognuno è unico a modo suo…e questo non scordarlo mai!

    • Grazie di cuore Stefania! Se mi sono fatta queste domande è perchè purtroppo noto con disgusto gli sguardi diversi verso chi ha una disabilità evidente. le tue parole mi danno molta forza! Ti ringrazio davvero! Un abbraccione!

  2. La nostra signora SM li crea, i test, con tutto il mondo che ci circonda.
    Possiamo essere estroversi quanto ci pare, ma nella ricaduta, quando magari anche noi diventiamo più intrattabili, più deboli… qualcuno sparisce, senza dare spiegazioni. A me è successo, con un’amica e con un ragazzo, più o meno nello stesso momento brutto di una brutta ricaduta. Senza motivazioni, senza il fegato di guardarmi in faccia.
    Tranquilla, però, Fanny, e gente tutta che può leggere: restano i veri, dolci, testati affetti.
    E la tua forza, che non credevi moltiplicata così.

    Per il resto, ci vuole tempo, molto tempo, per lavare via il dolore di quegli abbandoni vigliacchi, di quei silenzi, di quel capire che le motivazioni non ti interessano più.

    • Cara Antonella, grazie per le tue parole e per la tua testimoninanza. Indubbiamente se qualcuno non sarà in grado di restarmi accanto è perchè forse era giusto così. Gli affetti, quelli veri, sicuramente non se ne vanno. Restano lì, nel cuore. E’ solo che non avendo ancora una famiglia tutta mia, mi domando se un’eventuale disabilità evidente potrebbe cambiare le cose.
      Un abbraccio!!!

  3. Ciao Fanny essendo che ti vivo a distanza ti rispondo che x me resterai sempre la stessa pazza con qualche venerdì in meno…e resterò sempre ad osservarti come lottatrice della Vita.
    Ciò nn toglie che con qualche rotella sotto il culo o meglio con le tue gambe io ti aspetto sempre a casa mia.
    Un ingombro tu x me??? Assolutamente no…ho sgomberato tutto il negativo nella mia vita e tu sei un POSITIVO che vorrò sempre vedere con il sorriso….e se mai scenderanno delle lacrime…beh piangere insieme rallegra il cuore.
    Tua Irene❤❤❤

    • Ire, mi hai fatto scendere le lacrime. Grazie. Tu per me, anche se a distanza sei forza. So che sei vera in ciò che dici e so che mi accetteresti anche con le rotelle sotto al culo no?? <3 Ti voglio bene mia cara e dolce amica. GRAZIE!

  4. Cara Fanny, leggere questo tuo post mi fa tornare in mente tante cose di me. Ma prima voglio dirti che saremo persone fantastiche anche con delle stampelle super fashion tra le mani o con delle super carrozzine full optional sotto il culo. Leggendo la frase, me la prenderei io la tua SM, mi fai tornare in mente un episodio che solo una persona conosce fino ad ora. Io l’ho detto, pregando Dio tra le lacrime, purchè mia madre potesse stare meglio. A me la SM è venuta davvero, ma mia madre… è ancora lì che combatte, ma tante cose le ha perse, e quella che mi fa più rabbia la dignità di donna, tra infermieri dell’ADI, che si avvicendano. Per l’amor di Dio tutti professionalissimi, ma quello che pensa mia madre Dio solo lo sa, ogni volta che le mettono le mani addosso. Non voglio spaventarti dicendoti questo, ma io vivo sapendo ciò che può succedermi, e se da una parte mi dà forza, dall’altra mi spaventa. Ma noi siamo più fortunati, noi ce la faremo ad invecchiare con dignità, lo dobbiamo a tutte quelle persone che non ce l’hanno fatta. Avere paura è normale, ma noi la sconfiggeremo, tutti insieme, anche con l’aiuto di qualche ausilio, ma niente di più.

    • Grazie Giu. GRAZIE di cuore. So che “sputare” certe parole fa male, soprattutto per te che vivi la cosa in maniera amplificata, da persona con SM e da figlio di DONNA con SM. Lo so che noi siamo più fortunati, soprattutto perchè abbiamo più possibilità di parlarne e di confrontarci. Dai un abbraccio alla tua mamma, uno sclero abbraccio. A te lo do a breve. A presto AMICO.

  5. Tu sei vita, tu sei forza e tu sei la ” bocca” di ognuno di noi, tu con il tuo modo di scrivere riesci a toccare e a tirare fuori e a dar voce anche alle nostre paure…
    Ma piccola mia, ricordi le nostre promesse?? Bhe tra queste c è anche quella che se un domani ci ritrovassimo in stampelle o in carrozzina a modo nostro ci divertiremo lo stesso… lo sai vero?? E nessuno potrà mai fare a meno di vedere quello che sprizzi, la tua voglia di conoscere, la tua voglia di viaggiare la tua voglia di musica e di cantare a squarciagola, DI VIVERE A COLORI… e se avrai davvero paura di volare, aggrappati che voliamo insieme, come sempre!!!

    • Amore mio. In questo percorso te sei fondamentale. Te sei il mio quotidiano, te sei l’esempio di cosa mi ha regalato questa SM. Siamo distanti ma unite da un filo così solido che non sarà facile spezzare. Hai ragione, se mi stai accanto io non casco. La nostra è una promessa. Di quelle vere. Ti adoro piccola mia. <3

  6. Sei una persona stupenda e lo sarai sempre in qualunque situazione

  7. Potrà succedere (ti auguro di no) che siano 2 stampelle o 4 ruote ad aiutarti ad andare avanti, ma se avrai saputo stregare e coinvolgere la mente di una persona col tuo entusiasmo contagioso, con la tua intelligenza, con la tua ironia, col tuo fascino a tal punto che questa persona ti ama veramente per quello che sei e non per come sei, ti assicuro che non perderai chi ti sta accanto, alla faccia della sm.
    Chi ti ama accetta i tuoi ritmi più lenti, la tua fatica, i tuoi momenti di sconforto: non è un pesante adeguarsi, ma un complice condividere…ed è bellissimo!
    Il nostro io, ciò che di bello siamo e ciò che di bello sappiamo dare va oltre gli “impedimenti fisici” per noi sempre in agguato, e, per fortuna, ci sono persone che vanno oltre la nostra diagnosi e scoprono che il mondo, la vita insieme, i sentimenti veri, sono cose belle a prescindere dalla nostra scomoda compagnia di viaggio.
    Sei bella, dinamica, sveglia, piena di voglia di vivere: chi ti ama ti segua…e fossi in te mi guarderei alle spalle, perchè penso che la fila sia già piuttosto lunga 😉

    • Caro Fabio! Grazie per le tue parole. Ho provato a guardare dietro a me ma non ho visto nessuno eh? 🙂 Scherzo! La gente ora c’è, ma la domanda è se ci sarà o se resterò zittella a vita 🙂
      Hai ragione però, gli affetti, quelli veri, non se ne vanno.
      Grazie infinite!!! Un abbraccio!

  8. Io mi sento e la penso esattamente come te!…..

  9. Sei una grande Fanny non lo dimenticare mai!!!noi saremo più forti della SM e di tutto il resto….io ci credo!

  10. Ero in ospedale con una neurite ottica retrubulbare suggestiva di malattia demielinizzante. Solo e impaurito in una notte lunga. Cercando informazioni su internet, lessi un tuo post. Quanta forza mi desti e quante volte ti nomino senza conoscerti.
    Grazie Fanny.

    • Potevi dirmi mille parole. Ma non c’è cosa più bella di questo. Sapere che posso per un attimo essere stata forza mi stringe il cuore. Lo dico davvero. Vorrei esserlo sempre. Ti abbraccio forte. E, se hai bisogno, in qualche modo sono qui. Ps. nominami in maniera corretta eh? Il mio nome si legge come se avesse l’accento sulla Y 🙂

      • Mi ha fatto molto piacere leggere il tuo racconto, e credo che tu non sia un po pazza hai solo una gran voglia di vivere.
        potrei darti io una risposta al tuo dilemma, avendo passato varie fasi della patologia, quando la sm ancora non si vedeva, anzi quando chi mi guardava non la notava, era tutto più semplice e soprattutto più bello, con l’inizio del uso delle stampelle (scelta mia personale per gestire meglio la fatica) il mondo si è capovolto all’improvviso.
        questa tua affermazione me la sono fatta un milione di volte :”ma non smetterei mai di domandarmi se il problema è la paura di ciò che non si conosce, o la mancanza di sensibilità, o la superficialità con la quale guardiamo le cose fissandoci sull’involucro piuttosto che sul contenuto.”
        di questi 3 atteggiamenti non so quale faccia più paura, ma alla fine ho deciso di essere felice comunque e di fregarmene degli stereotipi altrui. si può essere felici lo stesso anche usando 2 stampelle.
        e devo dirti che non è tutto nero ciò che capita, chi vorrà ti cercherà, perché non si fisserà sull’involucro ma sul contenuto.
        Un abbraccio
        Hoberdan Baruffolo

        • Ciao! Grazie per avermi letta e grazie per la tua testimonianza che indubbiamente mi è molto utile visto che ci sei passata. Ti ringrazio infinitamente per la positività che mi hai dato. Un abbraccio grande e in bocca al lupo per tutto!

  11. Hoberdan B Reply to Hoberdan

    avevo commentato ma non si vede il commento 🙁

  12. bello leggerti e rivedersi…
    viamo in um mondo che non accetta nulla di verso, nulla .
    la nostra fortuna nella “sfortuna” di trovarsi a vivere con la sm credo è che col tempo,metabolizzando, prendi piu’ consapevolezza di ciò che sei e che non sei diversa da nulla o da nessuno. SEI SEMPRE QUELLA CHE STATA FINO A IERI. NON CAMBIA CIO’ CHE SEI, PERCHè TU SEI UNICA.

    la sensibilità delle persone è strettamente proporzionale all’incapacità dell essere umano di affrontre problemi che non lo rigurdano direttamente … perchè si spaventano e scappano …
    credono che lasciandoti stare tu stia meglio, ma non è così… lo so, lo vivo da 8 anni …

    ma in fondo conta la tua passione, se è la musica non mollarla mai, continua e continua, fai sempre Solo cose che ti gratificano. Così si abbatte l’ignoranza ed il non essere piu’ soli.

    • Cara Ila. Grazie di cuore per le tue parole. Grazie davvero. Sul prendere consapevolezza di noi ti do pienamente ragione sai? Ho imparato a farmi scivolare alcune cose e ho capito cosa voglio e cosa no, chi voglio accanto e chi no. Cerco sempre di trovare qualcosa di positivo nelle cose cha accadono, e in questo post cercavo di dare risposta alle domande che credo sia normale porsi. 🙂 Non ti preoccupare che non mollo 🙂 Un abbraccio forte!

  13. Ciao Fanny, io cammino con le stampelle. La gente al massimo pensa che mi sia fatto male a una gamba o comunque qualcosa di passeggero … perché? Perché sorrido! Se mi chiedono cosa ho, rispondo sinceramente e sorridendo! Ma cosa dovrei fare? Piangere continuamente?
    Un amico, delicato e sensibile come uno schiacciasassi mi ha chiesto se non posso tenere le stampelle più vicine al corpo quando cammino così non ostacolo chi cammina in senso contrario … MA TI PARE CHE LO FACCIO APPOSTA ???
    Ricordati che spesso saranno gli altri ad avere bisogno di te e non viceversa !!! Anche perché molto spesso l’accompagnatore ha lo sconto!

    • Ciao Paolo! Sto ancora ridendo dopo la tua ultima frase! Sei GENIALE!!! 🙂 Bhe, ma anche te che intralci la strada!! Eddai!! 🙂 Comunque piangere? No, non ci appartiene. A noi piacciono i sorrisi, quelli veri e quelli che destabilizzano chi ci ascolta! Un abbraccio e in bocca al lupo!

  14. Ciao Fanny!
    Io è solo da qualche giorno che mi sono imbattuta in questo blog. Ho letto di fiato quasi tutti i vostri post…devo dire molto utili per chi come me non ha la SM ma conosce chi ce l’ha e vuole capire meglio.
    A me piace un ragazzo…come lo definiamo…smielizzato? 😀 Meglio eh, che a me qualli sdolcinati mai piaciuti XD (vi ho scritto la mia esperienza giusto ieri e sarò curiosa di sapere cosa direte).
    In ogni caso, a parte gli scherzi, mi hanno colpito alcune frasi tue e volevo solo dirti che esistono persone come me alle quali non è gelato il sangue davanti a questa notizia. Persone che quando si sentono dire dal nulla in un momento d’intimità “tu puoi avere chiunque” pensano “ottimo, tu fai parte di quei chiunque vero?”. Persone che pensano che tu ne valga comunque la pena. Sicuramente non è una cosa da sottovalutare ma infondo io credo che basta parlarne e cercare di gestirla insieme. Non deve diventare un ostacolo tra noi ma un ponte, perché con la complicità si fanno grandi passi. Sicuramente io sono ignorante in materia rispetto a voi e la SM non la sto vivendo proprio così da vicino perchè con lui ci siamo avvicinati da poco e siamo ancora “solo amici” ma… infondo cosa c’è di diverso in uno che ha la SM e magari preferisce stare a casa qualche sera e un compagno pantofolaio tifoso sfegatato del calcio che sta sul divano comunque? Che differenza c’è tra una malata che fa le scale più lente perchè sente gli “aghi” e una che le fa perchè ha fatto troppi squat in palestra? Che differenza c’è tra guardare gli occhi di una persona sana che ami e guardarne un paio che ami in modo uguale ma ti vedono solo un pò più sfocati? (Mmm ora che ci penso non è tanto male che lui non veda la mia cellulite ahah)
    Il tutto per dire banalmente che sono caratteristiche che voi avete ma che il vero amore non dovrebbero scalfire. E sì, nel tuo caso la SM è contagiosa sai perché? Perchè tu lo sei! Perchè hai una bellissima personalità che contagia chi le sta accanto… Godetevi la vita che l’indomani è incerto per tutti noi.
    Bacione e in bocca al lupo per il tuo prossimo amore 🙂

    • Ciao Arianna!!! Che dirti?? Grazie innanzitutto per ciò che hai scritto e GRAZIE per essere entrata in questo mondo. Bhe, mentre ti leggevo sorridevo e riflettevo. In realtà la differenza per chi la vive c’è e non si può negare, per quanto cerchiamo di essere tutti positivi. Però sapere che c’è qualcuno come te che vede le cose in maniera diversa sicuramente rende la nostra valigia meno pesante da portare. Ps Sei stata geniale a scegliertelo con la neurite ottica 🙂 Uno sclero abbraccio!!!! Grazie di tutto!!!! E in bocca al lupo a voi!! <3

  15. Carissima ,
    Combatti e non pensare troppo al futuro ,io ho più di 30 alle spalle di SM e mi ripeto sempre che domani sarà migliore di oggi ed oggi sarà peggiore di domani.abbi fede è tutto andrà per il meglio

    • Grazie di cuore Anna!!! Lo so che il segreto è vivere giorno dopo giorno al massimo e cerco sempre di fare così. Ogni tanto però i pensieri si fanno sentire. Un abbraccio! <3

  16. sono anche io un malato di S.M. e vi dico che dopo aver visto la mia compagna di vita morire di cancro e sofferente al punto di chiedermi di prenderla in braccio per buttarsi giù , tanto erano i dolori che neanche la morfina a grandi dosi riusciva a lenire il suo dolore. Credo che nonostante tutto noi siamo fortunati. Lo dico con un gran dolore al cuore. Anche se vedo una indifferenza che molte volte ti fà capire in che mondo schifoso viviamo, se si pensa che al momento in cui vai per fare la visita x il riconoscimento dell’invalidità vieni considerato alla stregua di uno che vuole truffare , del tipo dei non vedenti che poi guidano le auto. Ma cosa di cosa ci vogliamo meravigliare, considerato i governanti che abbiamo?Scusate lo sfogo.
    Gianni

    • Ciao Gianni, grazie per la tua testimonianza. Ho vissuto anch’io, come penso gran parte di noi, casi così difficili in famiglia e anch’io, come te mi reputo fortunata. Tendo sempre a guardare il lato positivo delle cose finchè riesco. Comunque sia in bocca al lupo per tutto e quando hai bisogno sai che noi ci siamo.

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