Sclerosi multipla: una mattina tipo con l’interferone

GiovaniOltrelaSM

Bettina Toure leaves the room where her husband sleeps on his own, and has just got up.
Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Germania Copyright: © 2012, Carlos Spottorno

La “giornata interferone” comincia dalla sera, verso le 22. Ho quest’abitudine oraria e procedo con la terapia a giorni alterni. Stavolta è domenica, e tra un tempo ed un altro di una partita di calcio in TV, prendo prima il paracetamolo, poi accendo il macchinario, metto l’ago, scelgo il posto sul mio corpo con meno lividi e procedo. Ci ripenso, ho un po’ di titubanze come se fosse una delle prime volte che uso l’auto iniettore. Oggi sono quattro anni che ho la sclerosi multipla, quattro che uso l’interferone, quattro che procede tutto uguale. E questo è un bene.

Tasto un po’ la pelle e individuo dove procedere con l’iniezione. Non è facile perché i punti consigliati , quelli “morbidi”, sono più o meno tutti pieni di lividi dovuti agli effetti dal farmaco. Però un posto si trova sempre, e procedo. Finita l’iniezione mi rilasso, finisco di vedere la partita, fumo una sigaretta leggo un po’ e mi addormento. La mattina, quando l’interferone “prende male” comincia presto: come un neonato che sveglia la mamma piangendo, lui se è attivo deve svegliare anche te. A volte alle 3, a volte alle 4 o alle 5, se si è fortunati. Cominciano ad affluire nella mente pensieri di tutti i tipi, ci si trova a pensare a cose alle quali di solito non si pensa mai. Si metabolizzano pensieri della giornata passata  e cose che dovresti fare il giorno dopo. Il tutto crea una terribile ansia. Non sono sogni, si è svegli;  il corpo vuole dormire, il cervello non ci riesce. Ci si rigira nel letto sperando di riaddormentarsi, e nel frattempo la testa diventa sempre più pesante.

Intanto il cervello pensa sempre di più: è come una piastra per i toast che pian piano diventa rossa per il calore, e a quel punto è bollente. Avviene questo. Mi accorgo di aver sudato la notte, ma ho freddo e mi rantolo nel letto e a volte sbatto i denti. Nulla mi scalda. La testa comincia ad essere pesante, e il mal di testa non lascia scampo. Allora decido di alzarmi: vado in bagno, bevo perché mi sento disidratato, lo stato febbrile mi ha levato i liquidi. Nel frattempo prendo una pillola di paracetamolo, e guardo l’ora. È presto, troppo presto. Mi rimetto a letto ma  è peggio di prima, la testa da meno fastidio se sono sdraiato..ma se chiudo gli occhi il cervello inizia a roteare. Mi sforzo, perché penso che devo andare a lavoro tra poche ore e già so che è una giornata che inizia male.

L’interferone mi porta a sbalzi di umore, prima giù poi su, prima ti rende in grado di dire che “oggi andrà bene come tutti gli altri giorni” e pochi attimi dopo ti fa anche uscire qualche lacrima nel peggiore dei casi.  Nel frattempo ho richiuso gli occhi, non riesco ad addormentarmi e sento che in casa qualcuno comincia a svegliarsi. Sento ogni rumore, ogni passo, ogni sbadiglio altrui. Decido di alzarmi, è ancora presto ma la casa è già attiva, appena mi alzo sento le gambe intorpidite. Non faccio spesso sport, ma la sensazione è la stessa di quando si ha corso dopo tanto tempo, credo si chiami acido lattico ed è qualcosa di molto simile. La testa duole e pulsa.

Vado a lavoro o non vado? Non ho la legge 104 che mi permette di stare a casa o uscire prima, e ogni giorno di malattia è un giorno da giustificare. Nell’indecisione mi alzo, prendo un caffè decaffeinato e mi siedo. Cosa faccio? Mando un paio di messaggi e ricevo consigli di stare a casa, allora mi accorgo che la luce artificiale del telefonino mi da fastidio, ero al buio e non me ne ero accorto. Mia nonna diceva sempre che non aprire le tende è un offesa al sole, allora apro la tenda faccio entrare un po’ di luce, fortuna vuole che è una bella giornata e l’alba è meravigliosa. Questo mi da forza, forse esco. Ma sono seduto, e non appena mi alzo mi gira la testa e fa male come se qualcuno stesse martellando proprio sopra i capelli. Preso dall’esasperazione di questa cosa decido di andare a lavoro, di forzarmi. Non ce la faccio. Allora mi rimetto seduto, poi mi rialzo, voglio vedere se ancora è tutto come prima, e lo è. Tutto questo è successo dalle 06,00 alle 07,30.

Ricevo un messaggio in cui mi viene “proibito” di andare a lavoro, è la mia ragazza. Decido di darle retta e avverto che non sarò presente oggi. L’unica reazione negativa alla comunicazione è la mia: provo un senso di colpa, di vuoto come se stessi rubando. Mi dico che non è possibile, che forse sbaglio in qualche cosa io. E ripenso. Sono le 8.30 di mattina e io sono già stanco.

Decido una volta per tutte di non andare a lavoro, incontro dentro casa qualcuno e avverto loro che non vado. Vedo le loro facce assentire ma anche nei loro confronti mi sento in colpa. Questo senso di colpa lo crea l’interferone: il senso di vuoto, il senso di smarrimento, il dubbio su cosa fare e cosa non fare tutto è opera della SM.

La SM è subdola, ti prende di notte quando non puoi reagire e ti lascia strascichi per tutto il giorno. Sembra dire “Pensavi mi fossi scordata di te?”. Nessuno si scorda mai di te. Semmai proviamo a vivere con te, anzi non proviamo, ci riusciamo. Accettiamo le decisioni, ti diamo qualche soddisfazione: pensi davvero che un mal di testa ci sfianchi? Che se per un giorno non riusciamo ad alzarci dal letto rinunciamo a goderci il sole? Che se la sera, tornando a casa, abbiamo i muscoli e i nervi a pezzi rinunciamo a vivere?

Primo Levi ha scritto:

“ [..] quanto importi nella vita non già di essere forti,ma di sentirsi forti, di essersi misurati almeno una volta, di essersi trovati almeno una volta nella condizione umana più antica, soli davanti alla pietra cieca e sorda senza altri aiuti che le proprie mani e la propria testa.”

Alla fine a lavoro non vado, è troppo dura, poi rischio una ricaduta. E mi aiuto da solo: mi da da forza la lettura, mi da forza la musica, mi da forza leggere le esperienze di altri uomini grandi che nella condizione umana più oscura si sono rialzati.

Mi da forza leggere le esperienze di persone affette da sclerosi multipla, che stanno peggio di me ma vivono la vita con un sorriso che supera di gran lunga il mio. A volte penso che è bello far parte di una cerchia ristretta, è un po’ come essere stati scelti per entrare in qualche setta riservata. È qualcosa che i soldi non possono comprare, e neanche il buonismo o le raccomandazioni possono agevolare: è esclusivo. Paghiamo noi, sulla nostra pelle, il prezzo del biglietto per un concerto al quale non siamo voluti andare. Il prezzo è notevole, la salita è dura. Ho un momento di sconforto, ma ripenso a Primo Levi. E allora si, allora ho la forza per andare avanti ancora!

Alberto

 

34 commenti

  1. Parto dicendo che primo levi è il mio scrittore preferito, per cui leggere e sentire parlare di lui mi ha fatto solo che piacere. Non avevo mai pensato di fare riferimento a lui parlando della mia malattia, ma devo ammettere che la bellezza con cui gli argomenti legano mi emoziona.
    Io faccio il Rebif 44 da due anni, mi sento fortunata, per quanto possibile, non ho mai avuto effetti collaterali così forti.
    Ma da stasera prima di fare la puntura penserò “se non ora quando? Se non io chi?”. Grazie

    • “…le montagne attorno a Torino, visibili nei giorni chiari, e a portata di bicicletta, erano nostre, non sostituibili, e ci avevano insegnato la fatica, la sopportazione, ed una certa saggezza.”
      ( il sistema periodico, “potassio”)

  2. Sono le stesse cose che provo grazie

  3. Ciao Alberto,

    Sai mi sento spesso come descrivi e il senso di colpa è sempre presente.

    Temo sempre che a lavoro possano pensare che me ne approfitti anche se non dovrei preoccuparmi del giudizio altrui , gli sbalzi d’umore purtroppo non aiutano..

    Ho appena fatto la mia amata puntura e spero proprio domani, di riuscire a non dover mandare il messaggio che spesso purtroppo mi capita di inviare.

    I sintomi post iniezioni sono tremendi ma noi dobbiamo esserlo di più 😉

    Mery

  4. La nostra d’una malattia bastarda..noi dobbiamo essere sempre piu’forti..Anche se in cuor nostro sappiamo che non batteremo mai..io L ‘interferone lo sospesi perché’ mi mise ko ..ed ho iniziato il copaxone ..sono un’altra!!!!

  5. L’interferone non aiuta certo la qualità della vita: io l’ho fatto per sei mesi ed ho solo brutti ricordi di quel periodo. Fiacchezza, spossatezza, febbre. E poi scopri che è un immunomodulatore… cioè serve a “distrarre” il sistema immunitario che invece di colpire il sistema nervoso colpisce il “farmaco”. E saluti e tante grazie alla qualità della tua vita.
    Oggi ci sono alternative terapeutiche decisamente migliori. Forse sentire l’opinione di altri specialisti potrebbe aiutare ad aprire le porte verso un’aspettativa di vita decisamente migliore.

  6. Ciao, ho pensato per un po’ se risponderti o no … poi ho letto quello che hanno scritto gli altri e capisco di non essere l’unico ad avere dubbi. Ho fatto l’interferone per due mesi e mezzo e stavo come te … con mezza siringa però! L’idea di continuare mi terrorizzava. Lungi da me di dirti di smettere. Chi sono io per permettermi di dire cose del genere? Solo due cose: parlane col neurologo: la mia ha detto “Stai peggio per la cura che per la malattia, lascia perdere!” Ci sono altre medicine. Secondo: se l’interferone funziona questa potrebbe essere la tua vita per sempre; se non serve o se serve, ma lo sospendi, potresti fare un po’ di vita normale e il resto su una sedia a rotelle (forse, si capisce!). Io ho scelto la seconda opzione.
    Comunque la reazione all’interferone cambia da paziente a paziente (lo puoi leggere nel blog) quindi non basarti sulle opinioni degli altri, ascolta solo te stesso.
    Ciao

    • Ciao Paolo,
      grazie. Ai tuoi due punti ti vorrei rispondere con una domanda che mi pone sempre il medico: “e’ impossibile la qualità della vita?”. Io ogni volta che vado in ospedale o al reparto di neurologia, o quando sono stato a dei convegni di AISM sono sempre tornato a casa con la consapevolezza che NO. Non è impossibile… Io non sono fortunato, sono fortunatissimo!

  7. Ciao…
    Senti ma nessuno ti ha proposto di passare ad Avonex? Si fa una volta a settimana, per me il sabato sera; è sempre interferone ma almeno in settimana si sta tranquilli… La domenica va persa per forza di cose, ma il resto dei giorni sto bene. Io prendo un Moment, puntura, e poi Moment di nuovo dopo 2 ore dalla puntura, devo dire che alla domenica a volte riesco anche ad uscire, poi varia da persona a persona ma mi sembra comunque preferibile stare male una volta (magari in modo più forte, perché comunque la dose sarà maggiore) che rischiare di stare male a caso in settimana.

    • Hai ragione Eleonora. Anch’io uso Avonex e lo faccio durante il fine settimana. Va a finire che un giorno e’ sprecato a stare male ma almeno non influisce sulla settimana lavorativa. Purtroppo si deve fare qualche compromesso… Ma proprio come dici tu almeno e’ solo una volta la settimana.

  8. io capisco a pieno tutti gli aspetti che hai descritto, ho 25 anni e sono 4 anni che faccio la cura con l interferone.. M sono buttata giù i primi mesi perché come te stavo malissimo, ma poi ho avuto la forza di reagire ed accettare la malattia. Ora sono una ragazza normale che cerca di non far vedere le proprie debolezze alle persone perché la gente ti giudica se dici cos hai e prova pena per te, invece io M sento normale e non voglio la pena di nessuno.. Quindi tieni duro perché questa malattia la puoi contrastare solo se sei tu ad essere forte! 🙂

  9. Ciao,ho avuto anch’io sensazioni e,sentimenti simili ai tuoi,quando usavo il Rebif e l”Avonex. Li ho usati per 10 anni. Se ci penso…mi vengono ancora i”brividi alle ossa”! Si,era proprio quella la sensazione che avevo. Quanto tremato di notte e,che male ai muscoli al mattino. Sembrava che fosse passato Tyson,a picchiarmi! Da circa 3 anni,uso il Copaxone. Tutto un altro pianeta! Ok,punture tutte le sere(sempre auto iniettore)male alle sedi delle iniezioni,ma finalmente…una vita”simile”agli altri. Siamo,purtroppo accompagnati,da questa “signora”,non decidiamo più tanto noi,della nostra vita,ma si può convivere. Un grosso in bocca al lupo 🙂

  10. Ciao Alberto, io ho la SM RR da circa 30 anni, ho fatto tante terapie, alcune mi hanno aiutato per un po, altre mi facevano stare peggio. E’ importante il rapporto tra medico e paziente, chiedi di modificare la terapia (se proprio non ce la fai). Per tutti è così: alti e bassi, ci ritroviamo per terra senza capire come ci siamo finiti, a volte pieni di lividi e non sentirne il dolore. Io sono ancora qua a combattere, perché ho deciso tanto tempo fa di non arrendermi e di vincere, la musica è la mia migliore amica. Combatti, piangi, sorridi, cadi, rialzati, convivici, parlaci ma non farti sottomettere. Per quanto riguarda gli amici, gli amori? Qualcuno è fortunato qualcuno no, io no ma, mi basta essere in piedi e vivere con mia figlia. Non dobbiamo arrenderci, MAI! Un bacione a tutti! P.s. ora faccio terapia con AUBAGIO!

  11. Ciao Alberto, io faccio il rebif22 e spesso ho gli stessi tuoi sintomi.
    Siamo tutti sulla stessa barca, proviamo circa le stesse paure, emozioni, sensazioni e dolori… Ci capiamo a vicenda e questo è importante, siamo un po’ come fratelli e sorelle, una grande famiglia.
    Siamo guerrieri della vita con una battaglia comune che in un modo o nell’altro dobbiamo vincere 🙂
    Un saluto a tutti voi

  12. Ciao, leggo il tuo post e mi sembrava a tratti, in molti tratti, di leggere di me. Ho fatto terapia con interferone, tra betaferon e rebi44, per 13/14 anni e ricordo la febbre, i brividi, il freddo, i mal di testa e i lividi…
    Ora sono in terapia col Gylenia che ha i suoi effetti collaterali, ma almeno non mi buco più. 🙂
    Dobbiamo essere forti, è un must per appartenere alla nostra cerchia esclusiva…che è per molti ma non per tutti! E’ bella questa cosa! Ed è bella la forza e l’ironia che metti nella tua battaglia!
    Avanti così amico!

  13. Alessandra pinna Reply to Alessandra

    Ciao Alberto, sono Alessandra..
    Le tue parole mi hanno toccato molto..
    Io è quasi 2 anni che combatto con la SM, esordio con la perdita della vista dall’occhio destro(poi in parte recuperata),2 anni di dolori, bruciori intorpidimento, parestesie, sbandamenti ecc ecc.. Ho iniziato con copaxone ma la SM non mi ha mai dato pace, cortisone in vena x le continue e nuove infiammazioni, le ultime flebo proprio 2 settimane fa:( ora finalmente hanno capito ke ho bisogno di una cura più strong.. Un’ifusione x via venosa una volta al mese ( con molti rischi però!)Io sono stanca, sfinita, mentalmente e fisicamente, ho anche iniziato una cura x il mio stato emotivo xk sono alla frutta,il non riuscire a correre al parco con il mio bimbo di 19 mesi a 24 anni mi devasta, aver bisogno di aiuto sempre, non riuscire a fare una passeggiata con mio marito, dover dipendere dagli altri, dover usare una carrozzina xk le gambe non mi funzionano sempre.. No non lo accetto! Ma tu hai ragione, non può vincere lei, e io voglio vivere con il sorriso..auguri di cuore a te e a tutti voi!

  14. Ciao Alberto, io ho preso l’Avonex per un anno e stavo male per tre giorni. Per me è stato un incubo. Per combattere l’effetto facevo l’iniezione prima di andare al lavoro e ogni 4 ore prendevo il paracetamolo. Stavo male ma mi convincevo che ero in grado di affrontare la giornata e comunque andava meglio che farla di notte. Quando proprio non riuscivo a stare in piedi prendevo ferie… l’interferone non ha bloccato gli attacchi. Da novembre dell’anno scorso prendo lo sfingolimod ed è un’altra vita. Nessun effetto collaterale apprezzabile a parte il cuore affaticato i primi mesi di adattamento. Ora faccio una vita normale e ho anche piu energia! É migliorato molto anche l’umore. Un saluto a tutti

  15. Scusate l’errore…fingolimod

  16. Ciao a tutti, ho iniziato Rebiff 44 ad aprile dopo un mese di Rebiff 22,la prima settimana è stata molto dura,febbre alta e fisico KO.Adesso riesco a gestirmi molto bene, puntura nel primo pomeriggio, tachipirina da 1000 e riesco davvero a star bene.
    Anch’io le prime volte facevo la puntura la sera prima di mettermi a letto ma mi toglieva completamente il sonno.
    Forse il farla durante il giorno aiuta il corpo a smaltire meglio la dose perché si è più attivi. Non so,questa e’ la mia umile esperienza da neo-trattata con interferone,certo è che abbiamo una bella sfida davanti e dobbiamo ricordarci ogni giorno che siamo davvero dei guerrieri.
    Un abbraccio a tutti ragazzi, in bocca al lupo per tutto!

  17. Ciao Alberto, io ho mia moglie Aurelia con SM e scrivo con il suo permesso; abbiamo letto la tua esperienza; solo chi la vive può comprendere veramente!
    Si mia moglie Aurelia, mi ha detto che in molte cose che racconti li ha vissute anche lei, specialmente quando
    faceva l’interferrone, gli effetti collaterali erano troppo fastidiosi, con a volte un pò di febbre, sbalzi di umore e mal di testa. E vero abbiamo questa compagna di viaggio; ma io guardo il lato positivo; ed ognuno di noi riesce a capire meglio che personalità uno ha. In base come si reagisce, come si relaziona, la personalità vera e propria viene fuori; e tu comprendi meglio chi sei veramente.
    E vero leggere le esperienze anche di altri, ci si incoraggia, perchè penso: che nel nostro caso l’unione fa la forza. Fa la differenza essere positivi, stare in un ambiente con persone che hanno empatia e ti vogliono veramente bene, questa è la migliore cura, poi un dottore mi ha detto: se ha un orticello, le cose genuine, fanno molto bene!! Ma prima c’è la fede in Dio.
    Se ci crediamo e siamo positivi siamo già avvantaggiati.

    Tnti auguri Alberto!!

    Antonino l’ombra di Aurelia

  18. Ciao anch’io faccio l’interferone da 5mesi l’ho sempre fatto di mattina ,poi ho voluto provare la sera ,sono state notti bruttissime ,quindi Alberto ti posso consigliare di provare a fare l’interferone al mattino e appena cominciano i primi dolori prendere la tachipirina .io faccio così e riesco ad avere delle giornate normali e faccio fisioterapia certo la mia vita è cambiata non passò più tutto il giorno con le mie bimbe però sono proprio loro che mi fanno reagire e penso che ci sono malattie peggiori .Non dobbiamo arrenderci ,dobbiamo parlarne e non dobbiamo chiuderci in noi stessi

  19. le sensazioni che ai descritto sono le stesse che provo io e cerco di gestirle e di rialzarmi giorno dopo giorno

  20. forza ce la faremo non bisogna mai arrendersi

  21. Io faccio rebif44 e posso dire che il mio fisico reagisce bene e si è abituato bene rare volte ho mal di testa la mattina dopo xo il mio fisico sta reagendo bene

  22. Avonex da più di un anno e identico stato fisico.
    Ma a ottobre i medici mi hanno detto di sostituire il paracetamolo con ibuprofene 400 ed è cambiato tutto: dormo!!! Niente più dolori che sconquassano le ossa e brividi e ondate di calore, sparito tutto.
    Solo, a volte, mal di testa.
    Ma le terapie vanno fatte, magari adattateal proprio fisico, ma vanno seguite.
    E poi… Per scelta faccio l’ iniezione di Avonex il mercoledí.
    Preferisco sforzarmi e andare al lavoro e magari rendere un po’ meno un giorno che avere davanti un sabato con la possibilità di passare più tempo a letto: il week-end è per mio marito e mio figlio.

  23. ciao mi chiamo Pirtro 53 anni me l anno diagnosticata 6 mesi fa. come terapia faccio il tisabry la prima nessun problema la seconda macello febbre a 40 brividi di freddo mal di gola e la cosa peggiore come avere tutte le ossa fratturate dopo 4 giorni piamo piano tutto e passato ora il 7 devo fare la terza infusione sperimo che vada tutto bene un abbraccio a tutti

  24. Sandra
    Ciao mi chiamo Sandra e sono affetta da SM dal 1995 cioè da 21 anni e da 17 seguo una cura ….. Ho anche un blog e quello che vorrei dirvi è solo di leggere ciò che è stata la mia esperienza ….Non voglio convincere nessuno …. vi chiedi solo di leggere !!!

  25. EMANUELE
    IO HO PRESO PLEGRIDY 125 MG PER UN ANNO E INTERFERONE IO NON NE POSSO PIU E LA MIA NEUROLOGA MI HA CAMBIATO HA GILENYA SONO PASTICCHE E STO BENISSIMO QADESSO

  26. Oriana Fazzioli Reply to Oriana

    Ciao Alberto , io non ti voglio parlare di terapie x SM , vorrei solo dirti che ho scoperto di essere SM a 29 anni ed ora ne ho 64 . Ho lavorato , ho fatto la mia vita e , per ora , cammino ancora ! Ci vogliono tanta ” TIGNA ” e determinazione !
    Ma quello che mi premeva dirti e’ : perche’ senso di colpa ?! Ricorda che noi dobbiamo essere orgogliosi della nostra forza !!! SENSO DI COLPA ??? MA NEMMENO PER SOGNO !!!! SODDISFAZIONE CASOMAI X COME RIUSCIAMO AD ANDARE AVANTI E RESISTERE !!! E CONDIVISIONE CON I COMPAGNI/E DI PERCORSO !!!!
    CIAO , UN ABBRACCIO !!!! E ….CORAGGIO !!! 🙂

  27. Ciao alberto! Sono una ragazza di 28 anni e mi hanno diagnosticato la SM circa 4 anni fa ( in realtà il primo episodio lo ebbi 7 anni fa!) ho iniziato con rebif 22 che non dava problemi ma il programma era quello di passare a rebif 44, il primo anno è stato brutto proprio come descrivi tu, adesso va molto meglio faccio tutto, magari ci sono delle Giornata di maggiore stanchezza e la puntura mi fa venire il mal di testa però riesco a gestire al meglio! Ho provato a cambiare orari e giorni ma mi sono resa conto che è importantissimo mantenere i soliti tre giorni senza cambiarli perché è come se il fisico né risentisse, inoltre devo farla sempre dopo pranzo altrimenti la Sera mi da fastidio invece facendola così presto ho buon parte del pomeriggio per “smaltirla”. Spero ti possa essere d’aiuto. Siamo forti Un abbraccio

  28. Ciao, è da poco meno di un anno che uso l’interferone e ancora non mi è chiaro quali siano gli effetti. A volte ho solo tanta paura, a volte riesco a pensare positivo, visto che la cura sta facendo effetto.
    Grazie a tutti per la condivisione

    https://myproliferative.wordpress.com/2018/08/22/convivere-con-linterferone/

  29. Evelina Ricci Reply to Evelina

    Ciao, mi chiamo Evelina, ho 40 anni, mi hanno scoperto la malattia a giugno 2018, sto facendo cura con l’interferone beta 44 da 2 mesi circa ma quando mi inetto la puntura la sera sto malissimo specie la mattina dopo devo stare a letto non riesco proprio ad alzarmi. Cosa mi consigliate?

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