Sclerosi multipla: sfatiamo alcuni luoghi comuni

Annalisa
SM è Sedia a rotelle...

SM è Sedia a rotelle…

Vi è mai successo che qualcuno, un vostro amico, un parente o un conoscente, dicesse qualcosa di completamente sbagliato e anche un po’ fuori luogo sulla sclerosi multipla? Avete mai incontrato persone condizionate da luoghi comuni e stereotipi sbagliati?

Frasi tipo: “Hai la SM e sei così giovane, come è possibile?”, come se solo da una certa età in poi si possa esser “adatti” per lo sviluppo di qualche patologia. Io comunque ho risposto con la frasetta standard: “Sai, la SM colpisce principalmente i giovani tra i 20 e i 40…”, ma provavo un fastidio allo stomaco, che si è propagato per tutto il corpo e mentre cercavo di non dire quello che pensavo: “pensi che me la sia andata a cercare?!?”

Possibile, che su certe cose ci sia ancora oggi tanta ignoranza? In questo caso sulla SM, ma vale anche per la disabilità in generale.
Da questa domanda, da queste esperienze condivise anche con altre persone con SM che ho avuto modo di conoscere, così come da alcuni post di questo blog, sono nate delle cartoline. Un po’ ciniche e ironiche, hanno lo scopo di sfatare i più ricorrenti falsi miti, luoghi comuni e icone sbagliate sulla sclerosi multipla, ribattendo con una qualche frase che li “riediti” e che li prenda anche un po’ per i fondelli!

Questa è solo la prima, guarda qui sotto le altre.

41 commenti

  1. Ciao Annalisa, è capitato anche a me, eccome! Tutti, pensando alla sclerosi multipla, immediatamente si immaginano una sedia a rotelle e, di conseguenza la frase “ma tu cammini!”, nel mio caso, è all’ordine del giorno! Nessuno conosce le numerose sfumature della malattia, la fatica, i cambi di umore, la memoria che lascia sempre più a desiderare……. nessuno ne sa nulla, ma pretendono di sapere. Quello che più di tutto mi infastidisce è il cercare di sdrammatizzare da parte di alcune persone: ah sei stanca? sarà il tempo…. sono anch’io a pezzi; oppure “ma si, tutti dimentichiamo qualcosa e poi non sei più una ragazzina!” Cosa diavolo ne sanno queste persone!?

    • Ciao Daniela! Effettivamente nessuno, nemmeno tra persone con sm, può capire con esattezza di cosa si parla, perché è così differente da persona a persona che a volte sebbene si abbiano gli stessi sintomi, ci sono manifestazioni differenti!
      Io per dirti, sono la prima che ama sdrammatizzare… Ma comunque capisco il tuo stato d’animo quando magari alcune uscite diventano troppo “pesanti”!
      Ti ringrazio! 🙂

  2. Colpisce anche dopo i 60 anni la SM, io sono uno di quelli, cammino, mi stanco molto, ma mi assalgono i dolori neuropatici al braccio dx. Forza tutti, tiriamo avanti anche con le ns sofferenze che nessuno capisce. Ciao

  3. Già… Mi è capitato proprio in questi giorni… Parlando con una persona della malattia mi è stato risposto: Noooo! È impossibile che tu possa avere la Sm, la tua condizione non combacia con la descrizione dei sintomi su Wikipedia…!!!! Ma sei proprio sicura??? Gli ho risposto naturalmente: Chiedilo alla mia risonanza!! E mi sono fatta a una risata grande… Però che tristezza i luoghi comuni… A volte fanno sorridere altre volte fanno male!!! 🙂

  4. Ciao si si in quasi 25 anni ora oramai 41 enne mi è capitato eccome povera ragazza ma tu sei forte io invece mi sentivo e mi sento tuttora fragile debole senza quasi più lacrime

    • Ciao Matilde! Penso sia “fisiologica” (se così vogliamo dire) questa tua sensazione… condivisa comunque!
      Uno tenta solo di essere forte, migliorando anche la resistenza, ma inevitabilmente accade che a volte lo sconforto ti prenda e che ti faccia sentire quasi spaesato… Uniti, con gli amici, la famiglia ecc ce la si può fare però… Concentrandosi soprattutto sulle cose positive! Un abbraccio 🙂

  5. A me hanno detto: dai comunque ho sentito che con la sm hai una aspettativa di vita tranquilla anche 15/20 anni! ! Tristezza infinita!

  6. Sì anche a me è capitato ma molti non catpiscono che tipo d malattia è e ci ridono sopra

  7. Ciao a tutti, questa è bellissima, premetto che ho 50 anni e ammalato da 25, soffro anche di depressione,credo come molti che hanno la SM, ho spesso incontrato persone che ancora oggi confondono un ammalato di sclerosi con un malato con disturbi solo cognitivi, vabbè è il minimo dopo lunedì mattina.
    Mi reco con mia figlia da un nuovo psichiatra asl 7, la mia dottoressa è in maternità, e già appena arrivati, in sala di aspetto, mi viene la prima doccia fredda. La dottaressa entra in sala è chiede..chi è..il mio cognome..eravamo solo io e mi figlia, mi guarda e ripete…entriamo in studio e si inizia la visita. Ad un certo punto mi dice, ma lei è anche ammalato di SM comesce i sintomi e quello che provoca? Ed io..ma si rifesce a me. Certo con lei sto parlando. Mi alzo e vado via.Tutto qui

    • Certo, della serie “ma sai che la SM l’hanno diagnosticata a ME?” pensano che uno non sappia cosa può provocare?!
      Hai ragione Pasquale, questa è stata proprio bella!

  8. Ciao Annalisa… a me capita ogni volta che parlo della malattia… molte persone pensano che la sclerosi multipla sia uguale alla sla e quindi mi fanno domande assurde del tipo ”ma come fai a parlare cosi tranquillamente della tua malattia e sorridere?” Io rispondo solo che deprimermi non cambia nulla… l’unica cosa che mi da fastidio è fare tenerezza alle persone… siamo come tutti gli altri

  9. è sempre il grande problema dei sintomi invisibili: io li sento benissimo, ma tu non li puoi vedere!
    Il problema della sedia a rotelle è legato anche ai parcheggi disabili: se nel disegno c’è un ometto in carrozzina non vuol dire che solo lui può usarlo: anch’io ho grossi problemi a camminare anche se sono ancora in piedi!
    E poi le frasi sceme: “Devi andare al bagno? Non puoi aspettare cinque minuti?” o “Sei stanco? Ma se abbiamo fatto appena cento metri!” e, per concludere in bellezza: “Hai la sclerosi? Che sfortuna, è una malattia tanto rara!”

  10. Chi di noi non si è imbattuto con l’ignoranza delle persone ,l’importante è capire che quelli ci saranno sempre e il modo migliore è quello di rispondergli a tono con ironia ma facendoli rimanere di sasso.
    Io lavoravo in fabbrica e Nn avevo esteriormente grossi problemi, poi con il passare degli anni è sempre stato più difficile camminare ora sono nella portineria aziendale per fortuna, alla domanda di un collega stupito del fatto che io fossi stato messo lì :Ma come mai sei qui ? Ho la sclerosi multipla. …Ah cavolo quindi finirai sulla sedia…..Si da come sta andando è probabile però magari domani cadi dalle scale e ci finisci anche tu così poi facciamo le gare al parco ehhh, cmq è difficile ma con il tempo e l’esperienza ci si costruisce la corazza ed a quel punto con l’ignoranza della gente ci si fa del ridere!!!

    • Ciao Alessandro! È esattamente questo il punto! Cercare di dare una visione più ironica a tutte questa boiate che la gente di tanto in tanto tira fuori!
      Ottima argomentazione comunque! 😉

  11. Avatar Maria Grazia Reply to Maria

    Ho 24 anni e sono malata si crede da 5. Io non mi trovo con la maggior parte dei commenti che ho letto. Si badi bene, non voglio pilemizzare, non vi conosco e non conosco la vostra situazione, ma questi blog li legge un po’ chiunque -fortunatamente – e credo che alcuni commenti possano “deviare”. Trovo le vignette molto carine e mi fanno sorridere, il che non è molto raro.
    Odio il “voi non potete capire”, è questa la verità. Chi non può capire? Per me, chiunque abbia subito un lutto, una perdita, un abbandono, può capire quello che provo. O almeno, può provare ad ascoltare, il che mi sembra già abbastanza.
    Personalmente, mi sento abbandonata, dal mio corpo, dalla mia memoria e se esiste da un qualunque dio. Per questo, chiunque può capire. Proviamo a spogliarci di quella dovuta supponenza del “tu non ce l’hai, che ne sai”, del “tu non puoi capire”. E se anche fosse così, io rispondo “e meno male che non puoi!”.
    Ho visto amici e parenti molto più provati di quanto credessi, molto più dispiaciuti di quanto pensassi. E vedo mio padre e mia madre ogni giorno chiedersi perchè io e non loro. Mi stanco molto facilmente, è chiaro, ma faccio tutto: studio, lavoro, arbitro per la federazione fipav e gioco di tanto in tanto. Per cui non mi sento di essere infastidita dai commenti o dalle facce stupite di chi mi dice “non l’avrei mai detto”. Non posso essere infastidita e non voglio. E -come consiglio- credo non lo dobbiate essere neanche voi. L’ignoranza (nel senso stretto) è tanta, e la mistificazione di una malattia in un’epoca non lontana sconosciuta, portano anche a questo.
    Un abbraccio e scusate se sono stata prolissa e a tratti scontrosa. Buona giornata!

    • Ciao Maria Grazia!
      Anzitutto grazie x aver espresso il tuo pensiero e ti dirò, concordo! Cioè, la distinzione “tu puoi capire perché hai la SM” e “tu no perché non la hai” rischia di ghettizzare… È anche vero che certe cose non le si può comprendere in toto e per questo a me piace pensare che più che un capire sia un riuscire ad immedesimarsi o un riuscire ad intuire, perché come dici tu, ognuno bene o male ha avuto a che fare con situazioni pesanti durante la propria vita e quindi, se capaci di empatia e di un po’ di astrazione chiunque può riuscirci!
      Un salutone!

    • Cari amici,
      Forse sbaglierei…è da un po’ di tempo che ho parestesie diffuse, difficoltà la mattina appena sveglia a deabulare, stanchezza, visione offuscata, debolezza agli arti. Una camminata che una volta facevo con piacere ora mi stanca tantissimo. A settemare risonanza. Non so quale sarà la diagnosi e se ma ci sarà, comunque sia io vivrei non dicenei a nessuno della patologia, Forse sbaglio, ma proprio la pietà e le incomprensioni non potrei tollerare. Tanto comunque sia la vivi tu e gli altri possono forse far finta di comprendere, ma finché stai bene è tutta una gran facciata. Un caro saluto. Vi abbraccio e sempre forza forza. La malattia qualunque essa sia rende una persona più forte e tenace. Ciao

  12. Ciao Annalisa, anch’io concordo pienamente con ciò che hai scritto. Talvolta sarebbe meglio tacere piuttosto che lasciarsi andare a commenti tipo “il caldo dà fastidio a tutti” oppure “chi non è stanco con tutte le cose che ci sono da fare…”. La nostra è una stanchezza diversa dalle altre, ma sono consapevole che questo nessuno può saperlo, se non ha la SM.
    Io sono entrata da poco a far parte del gruppo, sono stata diagnosticata da qualche mese e sto ancora lottando contro la voglia di rispondere in modo sgarbato a chi sottovaluta il problema, o magari anche a chi tende a drammatizzare… Quel fastidio allo stomaco ormai è mio amico 😉
    E allora un gran sospiro e tanto autocontrollo…
    Un abbraccio grande

    PS. Aggiungerei pure (a me lo hanno detto) “Eppure non si direbbe, hai la faccia così serena!”

    • Ciao Chiara! Ovviamente perché è dalla faccia che si vede se hai la SM o meno! Perché fare esami su esami quando basta un’occhiata?!? Geniali, davvero! 😀 Grazie per aver condiviso!

  13. Ragazzi vi chiedo un consiglio…mi stanno venendo attacchi di panico improvvisi! A voi è successo? Come posso prevenirli? Grazie a tutti per l’attenzione

  14. L’ignoranza è tanta purtroppo, probabilmente perchè di questa malattia se ne parla poco o comunque da poco. Io ci convivo dal novembre 2012, proprio nel senso letterale del termine, perchè è il mio convivente ad averla e l’abbiamo scoperta insieme.
    Quando è arrivata la diagnosi un mio amico mi ha detto che una sua parente era morta di sm, ….e la mia ginecologa che se volevamo dei figli dovevamo muoverci visto che tra qualche anno avrei dovuto affrontare tutto da sola… poco informati anche i medici, non solo la gente comune.
    Mia mamma mi ha consigliato di scappare perchè avrei dovuto passare la vita ad accudire un invalido sulla sedia a rotelle, mia sorella sporadicamente quando parliamo di futuro e di prole mi domanda ma sei sicura? non voglio vederti soffrire…e dulcis in fundo mia suocera mi guarda come se fossi un angelo caduto dal cielo perchè al mio posto nessuna sarebbe rimasta…
    Non sempre queste frasi ci possono lasciare indifferenti se viviamo le cose da dentro…
    Non rido di loro ma sorrido perchè a me non è mai passata neanche per un secondo per l’anticamera del cervello l’idea di andar via da lui…

  15. Non dimentichiamo: per caso é contagiosa??? Io riuscivo dopo un ricovero davanti universitá, la persona collega universitá

  16. È difficile convivere con una malattia a volte “invisibile”. Se cammini non hai niente… ma se sei talmente stanca da non riuscire ad alzarti e passi ore a dormire per ricaricare le batterie, sentirti dire: “Forza, reagisci! ” , ti fa una rabbia tale!

  17. Ciao,

    io ricevo commenti stupidi sul fatto che sono un’ex atleta (ho smesso per eta, non a causa della SM); ricevo, a volte, commenti stupidi e cattivi quando ho bisogno di ore di permesso perche mio figlio ha la febbre; ricevo commenti stupidi sull’abbigliamento… Insomma, il mondo e pieno di commenti stupidi. A volte li faccio. Ricordo che, quando ero ancora una sportiva, mi stavo allenando con una ragazza che faceva le paralimpiadi, lavoravo spesso con loro; lei, in particolare, aveva una sola gamba. Stavo allenandomi alla macchina per i quadricipidi e lei era accanto a me a fare gli “squat”. Faccio la gamba destra e poi, stremata e sudata, passo alla sinistra; lei mi guarda divertita e io, nel pieno della mia imbecillita faccio “e meno male che ho solo due gambe!”. Giuro! Semplicemente ero stanca, era una battuta che il mio coach usava sempre con me e pensare a lei, per me, era pensare ad un’amica, punto. Non un’amica senza una gamba. Lei si e sfracassata dalle risate.
    Questo per dire: io vivo tranquillamente il mio problema e non me la sento di crocifiggere chiunque faccia un commento piu o meno ignorante, purche fatto senza malizia e senza cattiveria. Mi fanno ridere e mi ricordano che sono fortunata, mi ricordano che, bene o male, ho una vita che almeno sembra “normale” (e spesso lo e piu di quanto mi lamenti).
    Il mio commento sulla SM? Quando ho conoscciuto un ragazzo e abbiamo iniziato a fare seriamente gli ho detto che avevo la SM, aggiungendo che avrei capito se non se la fosse sentita di continuare. Lui mi ha guardato e mi ha detto: “sai io ho dei denti tremendi, sono sempre dal dentista!”. Credo di averlo guardato per trenta secondi come fosse l’uomo piu idiota sulla faccia della terra. “Sai – gli dico – non credo sia proprio la stessa cosa”. “Infatti! Sai quanto mi costera il mio dentista nei prossimi 20 anni?!”. Cosi ho capito che era il suo modo di dirmi: ognuno ha la sua, se a te vado bene cosi perche tu non dovresti andarmi bene come sei?
    L’ho sposato. Buona giornata a tutti

  18. Ciao oggi ho fatto un’esperimento. Ho pubblicato questo post su Facebook per vedere quanti dei miei amici l’avrebbero letto e commentato.
    Io appena ho visto la vignetta della sedia ho avuto una reazione strana: ho riso a crepapelle, lo faccio da in po’ magari è il mio modo di nascondere la paura.
    Ancora non l’ho detto a tutti i miei cari che ho la sm e sbaglio sicuramente a vivere questa cosa nell’anonimato. Mica è una colpa averla….
    Cmq due persone hanno reagito alla mia provocazione e volevo scuotere con questa azione le coscienze di chi come me prima della diagnosi si copriva gli occhi per nn vedere qualcosa di scomodo come è la nostra malattia!
    Buona vita a tutti Noi♡

  19. Ciao!
    a proposito di luoghi comuni e ignoranza anche a me una persona ha chiesto se ero proprio sicura di avere la SM perchè avendo solo 27 anni secondo lui sono troppo giovane per avere questa patologia.. però poi mi è capitato anche chi mi ha detto “vabbè dai, anche se è SM non è grave.. ora ti curi e guarisci!!” Ragazzi dobbiamo riderci su, non c’è altro da fare!!!

  20. A me appena diagnosticata la malattia,parlando con un collega mi ha detto: Adesso stai bene, ma si sa che e’ una malattia che ti porta all’invalidità…. Io sono rimasta a bocca aperta… Non me l’aspettavo, e gli ho risposto solo ” grazie del conforto”…

  21. Ciao Annalisa, mi meraviglio di quanta importanza dai agli altri… tu non devi dare nessuna spiegazione di quello che hai e che senti…” solo chi convive con la sofferenza (un malato di sm sa cosa vuole dire) può avere pietà per gli altri “, ti prego mandali a fare in c…o. Non ti conosco ma ti mando un abbraccio.

    • Ciao la mia storia è un pochettino diversa da quelle lette fin’ora.
      Nel marzo 2012 dopo anni di malesseri “immaginari” a mio padre venne finalmente riconosciuta la SM PP e fino allora potevo “immaginare” i sintomi, i sentimenti, i dolori che provava e aveva provato in quegli anni.
      A distanza di un anno invece è stata diagnosticata anche a me la RR e da allora ho potuto “vedere” la situazione da un altro punto di vista.
      Quindi in parte condivido il concetto espresso che non dobbiamo aspettarci che gli altri ci “capiscano” o comprendano la nostra situazione, anche perché ognuno ha il suo pacchetto di sintomi ed è diverso da Sm a Sm, ma allo stesso tempo io ho potuto sperimentare le due facce della medaglia e solo dopo aver avuto una pusse forte a novembre 2014 che mi aveva temporaneamente paralizzato gamba – braccio – mezza faccia sx (con annessa parola) mi sono immedesimato in una donna che da anni ha la SM e quei sintomi li ha perennemente.
      In conclusione posso affermare che le lacune o ignoranze che troviamo, o ci arrivano addosso, ci danno la possibilità, per quanto possiamo e siamo capaci di esprimerci, di fare chiarezza su i NOSTRI SINGOLI CASI è dissipando con pazienza le lacune inerenti alla malattia in generale. Dopo tutto è una malattia come già detto da qualcuno “invisibile” quindi sta a NOI renderla “VISIBILE” e tangibile a chi non la ha. Da parte mia mi ha reso più sensibile verso coloro che come me hanno una disabilità più o meno accentuata e spero di poter aiutare altri a modificare i loro PRECONCETTI.

  22. Il commento più bello???

    MA COME TE LA SEI PRESA??? RISCHI DI ATTACCARMELA??

    A volte l’ignoranza delle persone mi spiazza.

  23. Avatar suman raffaella Reply to suman

    a me dicono ..Ma non sembra sei cosi bella secondo me hanno sbagliato..Grrrrrr grrrrr non sapete quanto mi innervosisce e infastidisce la gente

  24. annalisa hai pienamente ragione di tutto pure soffro questa situazione sopratutto nella scuola calcio alleno de bambini 2003 e mi sono fatto affiancare un preparatore atletico per allenarli e a volte mi sento dire che non c e la faccio a correre perche ho problemi di equilibrio e coordinazione serii e fino a quando cammino normale non si vede la diferenza i genitori sono i piu cattvi con battute veramente povere a volte penso di smettere di fare l i istruttore di calcio pero dopo mi dispiacerebbe per i bambini che credono tanto in di certo non posso spiegare hai bambini che le mani mi fanno malissimo come i polsi e le gambe come dire stringo i denti e vado avanti la gente non ci capisce propio cosa dobbiamo fare

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali