Io, la SM e sei anni pieni di vita

15 settembre 2019. Ventisei anni di vita. (Quasi) sei anni di vita con la sclerosi multipla. Sei anni di Vita piena.

E pensare che (quasi) sei anni fa credevo che la mia vita avesse subito una sterzata, con il rischio di fermarsi ad una diagnosi che, in un modo o nell’altro, la vita me l’avrebbe cambiata.

Perché sì, ti cambia eccome. Dire che una patologia cronica non abbia un impatto sarebbe mentire e le bugie non sono mai stata brava a raccontarle, tanto meno a me stessa.

Eppure questi ultimi sei anni sono stati pieni, di emozioni, nuove scoperte, traguardi raggiunti, paure, difficoltà, limiti superati, ma soprattutto insegnamenti.

È incredibile come da un singolo giorno, si possa imparare di più che in infiniti anni di scuola.
La lezione di quel marzo che ormai sembra incredibilmente lontano infatti, mi ha insegnato qualcosa difficile da ritrovare sui libri universitari.

Come tutte le cose di valore ha avuto e ha tutt’ora il suo prezzo, è vero: disturbi alla vista, severa astenia, una ricaduta a sei mesi dalla diagnosi, vari effetti poussé, una terapia con interferone una volta a settimana che si è trasformata in un infusione di natalizumab mensile, pratiche burocratiche, incontri non del tutto piacevoli con commissioni medico legali, una risonanza l’anno e per finire, una forte rabbia contro me stessa tutte le volte che vorrei fare, e per quanto possa esser testarda (troppo) e tenace, non riesco.

E sono pienamente consapevole che tutto sommato, ad oggi il prezzo non è poi così alto e, altrettanto consapevole che probabilmente andrà  ad aumentare, non so quanto e non so come. Ecco, forse anche l’imprevedibilità stessa della patologia la metterei nelle voci del conto.

Cosa ho ricevuto in cambio?
Ho imparato ad “essere felice nonostante”, ché ad esserlo in assenza di difficoltà imprevisti o problemi, siamo bravi tutti…

Ma quando impariamo ad esserlo “nonostante” i sostantivi di cui sopra, forse siamo felici un po’ di più. E per quanto possa sembrare del tutto retorico, è incredibilmente reale.

Il concetto stesso di “felicità” risulta spesso poco tangibile, forse perché siamo noi stessi a renderla così astratta e irragiungibile, non rendendoci conto di vivere spesso momenti che ci rendono felici e che, presi dalla smania di volere sempre di più, tendiamo a non considerare.

E qui c’è un altro esercizio che ho imparato a fare in questi sei anni e che faccio tutt’ora. Mi sono fermata e mi sono chiesta: cos’è per me la Felicità?

Felicità per me è trascorrere del tempo con le persone più care.

Felicità è una giornata di sole.

Felicità è mettermi alla prova a lavoro e nella vita, accettando nuove sfide.

Felicità è prendermi cura di me, attraverso l’allenamento e apprezzare di tanto in tanto i piccoli grandi traguardi raggiunti.

Felicità è imparare ogni giorno qualcosa di nuovo grazie a un libro, o semplicemente ascoltando i racconti degli altri; grazie ad una passeggiata sotto casa o grazie ad un viaggio oltreoceano alla scoperta di nuove culture.

Felicità è fare il lavoro che mi piace, capitato quasi per caso, anche grazie alla SM.

Felicità è essere riuscita a vincere le mie paure, scoprendomi più forte di quanto immaginassi.

Felicità è il volontariato in AISM che in diversi anni mi ha regalato più del tempo e dell’impegno investito.

Felicità è riuscire a realizzarmi nonostante la patologia, anche quando prova a mettermi i bastoni tra le ruote.

Felicità è aver capito – e farne tesoro ogni giorno – che non è una condizione di salute a definirmi.

Io sono il mio carattere, la strada che ho percorso fino ad oggi e quella che percorro ogni giorno, cadute comprese.

Sono tutti i sorrisi che ho imparato a regalarmi.

E potrei continuare con una lista di cose che fino a sei anni fa davo per scontate.

Sono felice? Sì.

E questo non vuol dire che non faccia i conti con i problemi del quotidiano e/o con la mia patologia.

La sclerosi multipla fa parte della mia vita. Tutti i giorni. Nessuno escluso.

C’è il giorno della terapia, quello della risonanza, quello della visita medico legale. C’è l’integratore da prendere due volte al dì per affrontare meglio il cambio di stagione. C’è il giorno in cui gli occhi fanno fatica a sostenere otto ore di fronte ad un pc e quelli in cui le gambe sono estremamente stanche.

C’è la preoccupazione silente di amici e familiari che condividono con me il bello e il cattivo tempo di questa patologia.

Poi ci sono i viaggi e le serate con gli amici, un percorso di studio chiuso nel migliore dei modi e un altro in procinto di iniziare. I traguardi raggiunti e gli obiettivi che ho fissi in mente.

C’è la vita di tutti i giorni, fatta di impegni e continua crescita. C’è una vita piena di emozioni, persone ed esperienze.

C’è una vita nonostante, anzi oltre la SM.

Una vita che corre e che mi regala continue occasioni, a differenza di quanto temevo sei anni fa. E se c’è un desiderio che mi piacerebbe esprimere oggi è quello di riuscire a coglierle tutte.