Se tuo marito ha la sclerosi multipla

GiovaniOltrelaSM

 

Elisa Allegro 17-11-2015Sembra una cosa retorica ma si deve imparare, ancora di più, a capire l’altro, ad entrare dentro le sue sensazioni, i suoi silenzi, le sue preoccupazioni, per condividere a pieno quello che l’altro a parole non è sempre in grado di spiegarci, per percepire i cambiamenti in positivo o in negativo, le modifiche nella vita quotidiana.

Sono la moglie di Andrea, malato di SM dal 2008. Fidanzati da quasi 20 anni, sposati da  7, genitori da 4 di una splendida bambina, di nome Letizia.

Tutto è cominciato con una stanchezza enorme ed una strana diplopia durante l’attività fisica. Nausea, vertigini: all’inizio abbiamo pensato ad un virus, poi che forse non aveva digerito il pranzo, ma i sintomi ricomparivano ogni volta che facevamo attività fisica. Tutti ci dicevano che era una cosa passeggera, probabilmente un danno all’organo dell’equilibrio dovuto al morbillo che sarebbe guarito col tempo. E invece niente, i sintomi continuavano.
Una prima visita dal neurologo che ci tranquillizza, poi una seconda e dopo una terza visita finalmente la richiesta per la risonanza magnetica.  E finalmente una ipotesi diagnostica, dopo circa un anno e mezzo di visite e esami.

Nonostante questo, ci siamo sposati, nel settembre 2009, anche quando ci dicevano che eravamo degli sciagurati, che non sapevamo a cosa andavamo incontro. E insieme abbiamo cominciato la terapia con l’interferone. Ricordo ancora con le lacrime agli occhi la prima iniezione che lui, con il terrore degli aghi, si è dovuto fare: mi guardava senza dire niente, cercando in me la forza di premere il bottone dell’autoiniettore. Una mano sull’altra, cercando di dargli questa forza senza essere invadente perché non potevo, anche se avrei voluto, sostituirmi a lui.

Siamo stati quasi un mese in Australia e lui quasi tre anni in Germania per il dottorato.

Abbiamo deciso di avere un figlio e appena lo abbiamo pensato praticamente è arrivata Letizia. Una felicità immensa, uno stimolo fortissimo a non arrendersi alla malattia, anche se gli effetti collaterali della terapia lo costringevano a letto per tre mattine a settimana, anche se era difficile fare programmi, anche se ci dicevamo che i figli vanno fatti da sani perché sono impegnativi.

Dopo l’interferone, è stata la volta di fingolimod… molto più gestibile ma purtroppo non ha funzionato. Ecco quindi la prima vera ricaduta, i primi veri sintomi, quelli del quotidiano: formicolii, parestesie, difficoltà a camminare e soprattutto tanta stanchezza.

All’inizio non capivo. Lui che è sempre stato uno instancabile, pieno di vita: mi ha fatto girare tutte le città della Germania a piedi e che non si stancava mai. Ora, era irriconoscibile.

Era tornato in Italia e il lavoro non andava benissimo, pensavo che fosse solo un po’ giù di morale ma poi ho capito che le cose stavano cambiando. Insieme abbiamo accettato questo cambiamento e compreso che era il momento di cambiare le armi di attacco.

Abbiamo così cominciato l’iter per iniziare la ciclofosfamide, una terapia più complessa: visite, esami strumentali e la procedura di raccolta del seme, perché tra gli effetti collaterali della terapia c’è la sterilità e noi ancora non ci siamo arresi all’idea di non dare un fratellino o una sorellina alla Letizia. E’ una infusione mensile, che comporta l’inserimento del catetere vescicale per 24 ore e che purtroppo da nausea e vomito, anche se prima viene data una premedicazione antiemetica.

Abbiamo dovuto fare i conti con il bastone per camminare. Facciamo fisioterapia e massaggio una volta a settimana, in casa abbiamo imparato a fare gli esercizi anche da soli e spesso Letizia aiuta il babbo a farli.

Non ci siamo mai arresi e non lo faremo ora: anzi, quando il gioco si fa duro che i duri cominciano a giocare. Nonostante lo sgomento, la tristezza e a volte la rabbia, abbiamo promesso di andare avanti a testa alta e lo faremo, per noi e per Letizia e per chi come noi ha paura del futuro.

A chi ha un compagno malato di sclerosi multipla dico solo di non scoraggiarsi: insieme si può.

Elisa

40 commenti

  1. Ciao sono silvana ho 42 anni ,tre anni fa ho avuto la neurite ottica retrobulbare per fortuna guarita senza deficit ,andavo avanti a fare rm ogni 6/8 mesi tutto sembrava fermo ,poi all’ennesimo controllo rm si sono evidenziati dei puntini in più senza alcun sintomo ,da li ho iniziato una terapia nuova chiamata plegridy una iniezione sottocutaneo ogni 15giorni ,ne ho fatta una oggi farò l’altra la prima mi ha dato solo sensazioni influenzali poi basta adesso vediamo se la seconda essendo di più mg,perché si inizia con 45mg poi 65e poi 120 che e’ la dose giusta ,sono un po’ preoccupata per gli effetti collaterali ma la dottoressa mi ha detto che da meno fastidio di altri voglio fidarmi ,qualcuno ha già provato?comunque e vero avere vicino qualcuno che ti ama e che ti dà la carica hai la forza di andare avanti e accettare tutto ciò che ci riserva la vita .

  2. grazie delle belle parole
    paola malata di SM

    • Ciao sono Francesco ho 35anni,ho sclerosi multipla me l’hanno dagnosticata il 2013,lo presa tanto male perche pensavo che mortale 🙂 piangevo come un bambino,poi il neurologo disse e una malattia che ci devi convire nn e come pensi tu, da quel giorno mi sono calmato ci sto convivendo come se avessi qualcuno sulle spalle che viene sempre apresso cmq ragazze siate piu forte di quella,nn dico che se ne va perche si e innamorata di noi 🙂 cmq ,ciao ragazze forza 😉

  3. Ciao io mi chiamo Manuela,purtroppo ho scoperto di avere la sclerosi multipla il 12 agosto 2015,sono stata tanto male dopo che mi hanno detto che avevo questa malattia,ho pianto tanto,adesso sembra che sono stata capace di accettarla, penso sempre che per andare avanti bisogna cercare Di non pensare che abbiamo questa malattia,ma cercare di essere solo forti e coraggiosi.

  4. Ciao. .. non mollare mai. Per me è importante il sostegno morale che mi da mio marito, a volte un semplice sguardo prima di fare la puntura o quando sdrammatizza sul fatto che ogni tanto inciampo… credimi ci date tanta forza!ciao.

    • É difficile, a volte sembra impossibile da capire come si senta il tuo compagno o la tua compagna… Diventa importante parlare, confrontarsi anche se con fatica. E diventa fondamentale avere un obiettivo comune. Un abbraccio s buona fortuna!!

  5. mi chiamo Magda. Mi hanno dato la diagnosi certa di S.M. il 7 gennaio di quest’anno. Il primo sintomo che c’era qualcosa che non andava, circa 30 anni fa con l’acqua del mare fredda che mi provocava bruciore alle gambe come se fosse acqua bollente. Non ci feci caso…. ci ridevamo su…. Tre bambini, marito e attività da portare avanti….. I sintomi non li avvertii più. – Poi in questi ultimi anni tanti ma tanti controlli: Volevano operarmi alla zona lombare e applicarmi un tutore…… Tante fisiokinesiterapia e una montagna di Fans….. iniezioni…. corsetti…. plantari…. tutori. Poi finalmente tre R.M. senza e con contrasto, Evocati motori sensori e una diagnosi certa da parte di una prof. del Primo Policlinico specializzata in questo settore e nella S.L.A
    Dopo le prime 5 flebo con Solu-Medrol 1000mg (una bomba) già sembra che vada meglio, ora continuerò con Deltacortene 50mgx 5 gg e poi a scalare per 25 gg. – Poi ritornerò al Primo Policlinico a Napoli dove c’è uno staff giovane e davvero in gamba. Io sono circondata da amore e spero di ricambiare questo amore con il mio sorriso costante e con le mie rassicurazioni sul mio stato di salute.

  6. Ciao,
    mi chiamo Ariano
    Io convivo conquesta ospite autoinvitatasi dal Maggio 1999 quando avevo 16 anni…
    non ti voglio tediare con 17 anni di racconti su terapie, farmaci, riabilitazione, sintomi ecc…che cambianoo continuamente giorno dopo giorno…ma ci tengo a ribadirti che NOI siamo più forti e che un giorno (secondo me non troppo lontano) avremo la meglio su di lei!)!
    Nonostante i momenti di debolezza/sconforto…che sono inevitabili ed è normale che ci siano, io ho imparato con il tempo e le esperienze vissuti a “rialzarmi” sempre e ogni volta più forte e deciso di prima!
    Ti faccio un grande In bocca al lupo per tutto, a te e a tutti noi, con questacompagna comune.
    Per me. esserci trovati, io e la Ragazza con cui voglio condividere la vita. è stata la realizzazione del mio sogno più importante, sogno che è diventato realtà e diventa sempre più bello! Avere a fianco una persona che conosce ogni cosa di te, la tua storia…il bello e il meno bello…LA persona a cui puoi donarti al 100% senza pensarci neanche mezza volta è MERAVIGLIOSO
    E devo “ringraziare” la SM per averci fatto incontrare! Tutto ha un aspetto negativo e uno, per quanto non sembri, positivo!
    Ti abbraccio! Ciao a tutti!

  7. coraggio elisa e che le lacrime da noi versate, dopo aver letto la tua storia, servino a riempire il pozzo dei miracoli e chissa che un giorno riuscirete a berne un sorso pure voi.

  8. Ciao sono Raffaele che convive con la bestia da 16 anni smrr, posso solo aggiungere che sei una donna meravigliosa…

  9. Quanta forza! Il mio compagno ha la SM… ed è bello leggere che ne parli al plurale… anche io dico sempre abbiamo iniziato l.interferone… abbiamo cambiato neurologo… abbiamo fatto la fisioterapia…. Sarò il suo punto di riferimento sempre…

  10. Ciao Elisa,
    Sono assolutamente d’accordo con te: hanno diagnosticato la SM a mio marito nel 2011, l’anno successivo ci siamo sposati. Siamo insieme da 11 anni e stiamo aspettando il nostro primo bimbo.
    E’ fondamentale parlare, confrontarsi, capirsi: non e’ sempre facile, ma non e’ impossibile. Siamo determinati a non lasciare che Lei ci impedisca di vivere.
    Le battaglie più dure si vincono solo con una squadra unita!
    Un abbraccio!

    • Sono d’accordo!! In bocca al lupo per tutto! Se posso darti un consiglio, parlate con il vostro bambino di SM, raccontategliela, rideteci su e a volte siate tristi, ma mai disperati… Basta che lui percepisca che pur nelle difficoltà si può essere felici! Un abbraccio

  11. sm con betaferon dal 2009, è verissimo avendo vicino “qualcuno” si va avanti con più motivazione.
    coraggio diamoci dentro contro la bestia. io sono vecchietto ma non mi arrendo figuriamoci voi che siete più giovani di me dovete battervi, si con alti e bassi ma BATTERVI!

  12. Cara elisa, ti ringrazio ! Diagnosticata da 2009 fidanzata con un ragazzo diagnosticato nel 2008. Ti ringrazio perché dae esempio di vita, la sm a volte blocca… E mi fermo qui! Buona vita☺️

  13. salve a tutti…
    7 anni fa ho conosciuto l’uomo che tra due mesi diventerà mio marito. Mi disse di essere affetto di SM al nostro terzo appuntamento dandomi la possibilità di concludere una storia che ancora doveva iniziare, prima che entrambi ci affezionassimo troppo l’uno all’altro. Non ho avuto bisogno di pensarci nemmeno per un istante! Non era giusto interrompere una conoscenza per un qualcosa che colpisce a caso… e così da quella conoscenza è nato un amore e tra due mesi nascerà una famiglia! 🙂

    • Sai cara Adele quante volte mi sono sentita dire “lascialo, che ci stai a fare?” Oppure”ma perché lo sposi? Perché ci fai un figlio? Non è il caso con la sua malattia!”, anche da persone vicine. Lasciali parlare e vai avanti, anzi andate avanti senza paura!! Un abbraccio

  14. Ciao Elisa. Leggendo mi sono ritrovata appieno nella tua storia, anche il mio fidanzato ha la sm. Anche io provo ciò che tu provi: il dolore ad ogni puntura come fosse il mio dolore, il desiderio di solleverlo da ogni sofferenza; prenderei il suo fardello, se si potesse. Ma si combatte ogni giorno, si vive ogni giorno questa vita meravigliosa, nonostante tutto. Sicuramente anche tu, come me, ti trovi spesso a sfoggiare una forza sovrumana e sorrisi che non pensavi di avere. Magari dentro soffri, ti dilaniano mille ansie ma per lui solo sorrisi e coraggio. Che la vita non sia troppo aspra e che non perdiamo mai la felicità ed il coraggio! Lo auguro a te e alla tua famiglia, lo auguro a noi che – spero – ci accingiamo presto a formarne una! Ti abbraccio.

  15. Avatar Roberto Vecchi Reply to Roberto

    Pur leggendo qst commenti ed esperienze personali con la patologia SM “invisibile agli inizi” ….. oramai ci faccio coppia dal 2010 e dopo diversi cicli di medicinali nel mio corpo (Interferone Rebif44 pic ~ Immunosoppressore Gilenya0,5 pastiglie) sono giunto a drastica conclusione …. che ad oggi febbraio 2016 non esiste nessun farmaco per eliminare qst malattia … quindi con Lei, la mia amante sm, faremo coppia ttt il resto della vita tenendola buona il più possibile. Da CRISTIANO concludo il mio pensiero pensando che Lassù ha scelto me perché sono forte da affrontarla e viverla e se mi paragono a LUI …. mi faccio forza e credo che a confronto nn sia niente e ha scelto me indicandomi la scorciatoia per arrivare prima da LUI.
    Ho 47 anni e sposato da 22 padre di due figli maschi 21 e 18 … la sm mi ha fatto perdere posto di lavoro …. per il resto anche se ci sono stati dei cambiamenti …. ogni giorno tutti insieme affrontiamo viviamo e combattiamo la Vita!
    In bocca al lupo a tutti.

    • Purtroppo è vero, la ricerca non ha ancora trovato una cura per tutti ma si può stare meglio! Il tema del lavoro è un tema “caldo” purtroppo, nessuno agevola le aziende o gli imprenditori se sono malati… Bisogna avere forza, anche per gli altri! Un abbraccio

  16. Nel 2008 un fulmine a ciel sereno: mal di testa forte e paresi a tutto il lato destro del corpo. Al pronto soccorso subito tac e diagnosi di sospetta ischemia cerebrale…poi in ospedale per un mese rivoltata da testa a piedi…qui diagnosi di sospetto linfoma. Insomma un incubo! Successivamente depressione e conseguente disturbo pibolare…Terapie varie per entrambi i problemi, alti e bassi in continuazione…più bassi che alti ma per fortuna ho due figli splendidi che mi vogliono un mondo di bene ed io a loro come la mia famiglia d’origine ed io stravvedo per tutti!!!

  17. Elisa….ti voglio bene!!❤

  18. Ti voglio bene! ❤

  19. Avatar emanuele caridi Reply to emanuele

    ho la s m dal 2013 brava si puo andare avanti bene i cambiamenti sono della vita bravi
    so benissimo si sta bene quando hai delle persone affianco che ti capiscono sei bravissima

  20. Ciao Elisa , non bisogna mai arrendersi bisogna sempre pensare positivo
    La malattia la di vince anche con la testa
    Io ho reagito non mollo niente
    Fortunatamente io sto bene a parte due ricadute corro tutti i giorni faccio gare di vario generi dalle tapasciate di paese fino alle maratone
    Io lo so sono fortunato ma corro anche per chi non può perché a ogni traguardo un pensiero a tutti gli sclerati lo faccio sempre
    Ciao silvana e mi raccomando di a tuo marito di non mollare mai e guardare sempre avanti

  21. Ciao Elisa scusa ma mi è uscito silvana
    Ah ah sono SCLERATO

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