Mi chiamo Rossella, ho 36 anni e sono affetta da sclerosi multipla recidivante remittente, diagnosticata nel ’99.
Vorrei condividere il percorso di vita e di lavoro che mi ha condotta oggi, dopo 15 anni, a vivere la vita che ho sempre desiderato e non solo malgrado la malattia, ma probabilmente grazie ad essa.
Al tempo della diagnosi ero una ventenne come tante, senza grossi pensieri, studentessa di Giurisprudenza per ragioni di praticità e quieto vivere familiare (figlia unica di avvocati) senza reale coscienza di quale fosse il mio potere – e responsabilità – sulla mia vita.
Nel giro di pochi mesi il mio mondo di quiete apparente è stato stravolto e rovesciato dalla sclerosi multipla e dalla morte improvvisa e particolarmente drammatica di mio padre.
Questi due eventi mi hanno costretta a fermarmi e chiedermi che cosa cercassi davvero per me, se fossi felice, che cosa avrei voluto fare se davvero il mio tempo in salute fosse stato limitato.
E le risposte, a furia di affrontare a viso aperto uno ad uno i miei mostri, sono arrivate.
Volevo studiare Psicologia, trasferirmi in una grande città, uscire di casa, viaggiare, fare qualcosa, a livello lavorativo ed extra che avesse un valore ed un’utilità per me e per gli altri, oltre ad essere un sostentamento.
Tra mille esperienze, mi son concessa tutto quel che mi ero negata, sempre pensando ad ogni giorno come un dono da non sprecare, senza mai preoccuparmi del domani.
E superando i momenti di fatica, sconforto, paura e i pesanti effetti collaterali del trattamento farmacologico, ho fatto l’Erasmus, mi sono laureata, masterizzata, abilitata alla professione, viaggiando in lungo e in largo per il mondo zaino in spalla.
E così ho scoperto la mia vera passione: lo yoga. Vivo a Desenzano del Garda, in una piccola oasi di pace, a stretto contatto con la natura, nuoto, cammino, da poco ho partecipato alla mia prima mezza maratona, ho aperto una mia associazione no profit e soprattutto pratico e insegno yoga (mi sono chiusa in un Ashram in India un mese per prendere il “diploma”). Benché disturbi, fatica, stanchezza, ansia e “voglia di mollare tutto” siano sempre in agguato, la vita che ho scelto mi preserva e mantiene in una condizione fisica e mentale di gioia ed equilibrio che non conoscevo 15 anni fa! Ringrazio ogni giorno per la libertà di godere del mio corpo e delle possibilità che mi concede di sperimentare il mondo, gustarlo, esplorarlo e crescere sempre.
Lo yoga è una disciplina di vita che regala un fisico armonioso ed una mente pacifica, ma solo a costo di praticare con autentico entusiasmo e perseveranza. E questo vale per qualsiasi sport, per qualsiasi passione, credo.
Per questo vi esorto a non mollare e a non rinunciare a perseguire i vostri sogni, perché dentro di noi c’è una forza mille volte più forte della SM e sta solo a noi volerla risvegliare e coltivare.
Vi assicuro che ho avuti e ho ancora tanti momenti bui, ma raccontare la mia storia ha fatto bene sia a me che ad altri che ora sento davvero vicini.
Se vorrete conoscermi o contattarmi per una chiacchierata, un confronto o un semplice sfogo, ne sarò felice.
Vi auguro di trovare la vostra strada e realizzarvi come ho potuto fare io, magari condividendo la vostra esperienza, bella o brutta che sia, senza vergogna.
Perché nessuno è normale se visto da vicino.
Ma tutti siamo in qualche modo speciali.
Un grande abbraccio e buon tutto!
Namaste’
Rossella
Ciao si mi piacerebbe poter parlare con te io sono malata da 23 anni e ancora non accetto non ci riesco ho sempre paura di vivere ogni santo giorno ti invidio bravo
QUANTA BELLA VITALITA’!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ciao! Mi chiamo Monia. Mi hanno diagnosticato la sclerosi nel 1989, a 17 anni la diagnosi definitiva. Oggi ho 40anni e… anch’ io pratico yoga da ormai 20 anni!!!, trovando tantissimi benefici e stupendo tutte le volte, il mio neurologo. Un grande abbraccio e in bocca al lupo per tutto!!!
Che emozione leggermi qui!Grazie ai ragazzi del blog e a tutti i contributors, ovviamente potete contattarmi, ne sarò felice!Avrei ancora tanto da dire e ammetto anch’io di essere stata fortunata nell’aver incontrato il miglior neurologo, dal punto di vista professionale e umano.
Matilde, fatti forza e scrivimi (la mia mail la puoi chiedere alla redazione o chiedimi amicizia su FB)…Credi che sono stata come te anch’io, credevo non passasse ed invece, ora mi sento un leone e ogni giorno per me e’ una scoperta e una sfida. Datti tempo e non demordere, troverai anche tu le tue ragioni di vita. Un abbraccio a tutti. Non siamo solo finché stiamo uniti!
Rossella
Ciao Rossella
Anche io se possibile vorrei poterti contattare
La mia situazione è molto simile alla tua… solo che io mi sono fatta dalla diagnosi 1 anno di pianto, poi 1 anno di depressione e poi ancora 1 anno di psicanalisi….
Mi piacerebbe poterti incontrare, sono una praticante di yoga, sto seguendo un corso per diventare insegnante e il mio sogno sarebbe poter aiutare malati di SM ad avvicinarsi a questa disciplina e far trovare loro quella forza più grande che hai ben presente..
Grazie!
Ciao ho 50 anni mi chiamo Filippo sono di Bergamo. Sono malato da anni , ho grosse difficoltà a camminare muovermi e non ho equilibrio . Vado in palestra regolarmente ma non ho migliorato la situazione . Vorrei avere indicazioni riguardo lo yoga. Grazie
Ciao Filippo, scrivimi a rossellaroberti@gmail.com!
Ciao Fausta, sono anni che diserto questo forum e leggo solo oggi il tuo messaggio…Spero tu abbia realizzato il tuo sogno di diventare insegnante!Se vuoi contattarmi scrivimi a rossellaroberti@gmail.com o su Messenger oppure mandami un messaggio su wp. Magari si può fare qsa insieme!
Ciao Rossella!! Che dire… Woooowww!! Mi ha colpito molto la determinazione di voler vivere e considerare ogni giorno come unico e come un dono. Anche io sto cominciando a farlo. Mi hanno diagnosticato la SM due anni fa, percorso in salita e affrontato spesso da sola, ma che mi sta dando la possibilità di capire chi sono davvero e cosa voglio 🙂 Un abbraccio alla tua forza e voglia di fare!
Ciao Rossella!!!! Grazie per la tua testimonianza! E’ già da tempo che mi voglio avvicinare allo Yoga e sto cercando nella mia zona qualcosa di valido. Mi piace il tuo senso di libertà nonostante il vincolo della malattia! Grazie per la carica che trasmetti! Un abbraccio! Fa’
Ciao Rossella, mentre leggevo mi sono rispecchiata a 360° !
La Ns forza va oltre a tutto quello che è la Diagnosi di Sclero Multipla!
Sono affetta da questa patologia da 15 anni adesso ho 35 anni, vorrei incontrarti e abbracciarti e sorridere con te davanti ad un caffè o pizza o altro! Sono lieta della tua conoscenza ! Grazie spero di avere tue notizie! Un abbraccio Klà
Ciao Rossella!
Quanta vitalità, …”vivere la vita che ho sempre desiderato vivere” !!!
Nonostante il tempo trascorso ormai quasi 10 anni dalla data della conferma della Sua presenza, non posso dire di vivere la vita che vorrei… È come se mi sentissi intrappolata in un corpo che non mi appartiene ..in una dimensione surreale ..
Sento parlare molto di yoga dei suoi benefici ma la verità è che quando ho provato ad affacciarmi a questa disciplina, semplicemente a titolo informativo, me lo hanno sconsigliato. Chissà perché o banalmente quale interlocutore inesperto ho trovato boh..
Vorrei la svolta… Quella svolta e mi piacerebbe avere l’opportunità di poter parlare con te…
Mi hai spronato positivamente… Che forza che grinta!!
Grazie è un saluto a tutti voi…
Roberta
Ciao Rossella,
Complimenti per la tua positiva e il coraggio! Condivido a pieno quanto scrivi e racconti, e mi piacerebbe molto se potessimo dialogare e scambiare opinioni… Ho lasciato la mia email così magari ci connettiamo! Anche io sono appassionata di India e di esercizio fisico, e mi sto curando con l Ayurveda 🙂 e sono piena di energia !!!
A presto spero !!!
Anna
Cara Rossella, mi sono imbattuta nel tuo articolo mentre cercavo Yoga per sclerosi multipla su Google.
Sto per terminare il mio primo corso di formazione yoga, al quale prevedo che ne seguiranno altri! Sono stata diagnosticata due anni fa e mi farebbe piacere contattarti. Lascio la mia email alla redazione, che ringraizo per tenerci sempre uniti e condividere le nostre esperienze, che sono così preziose!
Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla ad agosto. Ho 56 anni e quando ho saputo della malattia ho provato un grande vuoto. Poi pregando e parlando con i miei ho accettato. Ho 2 figli meravigliosi e ho ringraziato Dio di avermi dato loro. Sto facendo la terapia ho visto i benefici dello yoga sicuramente inizierò a praticarlo. A volte non ho voglia di fare nulla x la stanchezza come se il mio fisico mi dice no ma la mia testa ha voglia di fare tante cose . Speriamo che Dio mi aiuti. Saluti
Mi chiamo Massimiliano, Max. Diagnosticato nel 1993 ho sempre praticato, studiato e vissuto nello yoga quindi capisco perfettamente. Sono diplomato insegnante di yoga e fino a pochi anni fa insegnavo yoga per malati di SM e altri problemi neurologici in Francia dove vivo. Magari un giorno potrmo fare un incontro per far conoscere agli interessati i benefici che puo’ apportare lo yoga.
Ciao Max, molto volentieri!
Scrivimi a rossellaroberti@gmail.com
Condivido!! Sono ammalata di SM da 25 anni e pratico regolarmente Iyengar yoga da 10. Da 5 anni la malattia è stabile! Nessuna ricaduta ne’ nuova lesione. Miracolo? No…yoga. Ne sono certa a tal punto che intendo intraprendere la strada dell’insegnamento. Questo straordinario strumento che è lo yoga va fatto assolutamente conoscere a più persone possibile. E sono strafelice che finalmente anche AISM se ne occupi
Grazie mille per la tua meravigliosa testimonianza. Io ho avuto la diagnosi a 16 anni nel 2000 e da allora solo due recidive. Sto praticando lo yoga da due anni e credo di aver trovato finalmente la disciplina sportiva adatta a me. Quasi subito ho migliorato la respirazione e ormai non mi capita più di avere fame d’aria, l’equilibrio è notevolmente migliorato e non vengo più sorpresa dalla depressione in quanto affronto i problemi diversamente. Spero che con il tempo lo yoga mi aiuti anche ad arrabbiarmi solo quando strettamente necessario. Viva lo yoga! Lo consiglio a tutti!
Mi chiamo Fabrizio, mi piacerebbe incontrarti Rossella e ….parlare un po. io sono diagnosticato da 2 anni circa ed in terapia da 1. Credimi, come si dice, a volte le coincidenze…. sono giorni che penso che dovrei informarmi per provare lo yoga, ed ho letto il tuo articolo. A presto.
Ciao Fabrizio scrivimi a rossellaroberti@gmail.com
Ciao Rossella, grazie della tua esperienza, grazie del tuo racconto abbiamo la stessa malattia.
H o la sclerosi multipla dal 98 e ho perso mio papà del 98. Quando ho letto la tua storia mi sono commossa tantissimo perché so che cosa hai provato, so cosa hai sentito, queste emozioni fortissime che ti sbattono in testa e ti spezzano. Non conosco lo yoga non conosco questa disciplina ma mi piacerebbe poterti contattare poter condividere con te la mia esperienza per poter essere aiutata da te.
Spero di conoscerti presto un abbraccio grande Stefania
Ciao Stefania, scrivimi su rossellaroberti@gmail.com
Ciao mi chiamo Cristina, ho 49 anni e il 13 gennaio 2017 mi hanno confermato che la SM è entrata nella mia vita. Da quattro anni dal primo sintomo ho sempre saputo di avere la SM, internet,articoli di giornali, libri,televisione mi hanno confermato il mio pensiero. Adesso lo so che per il resto della mia vita Lei sarà al mio fianco, ma la mia vita non è cambiata, ho la mia famiglia mio marito, mio figlio, ho due genitori anziani di oltre 80 anni e gli devo stare vicino, sono volontaria in croce bianca e continuo finchè ce la farò, lavoro a 30km da casa e non voglio assolutamente lasciare il lavoro.
Ho scaricato esercizi di streching per chi è colpito da SM e li faccio da casa , mi sto avvicinando allo yoga una disciplina che non ho mai considerato perchè non fà parte del mio modo di vivere. Rossella sei una donna piena di vita e leggendo quello che ti è successo mi hai dato la carica. Tutte le persone colpite da SM devono vivere a pieno la loro vita con forza lottando sempre e credendo in loro stessi.
Ciao Rossella,complimenti per il tuo coraggio e forza. Io sono una neo volontaria aism e pertanto vorrei far vivere un’esperienza simile ai nostri soci. Volevo sapere quale stile di yoga mi consigli per loro. Io seguo sahaja yoga.. Potrebbe andare bene? Grazie
Ciao Silvana scrivimi su rossellaroberti@gmail.com
Ciao Rossella,complimenti con il cuore!
Sono affetta da sclerosi da circa 7 anni e tra alti e bassi sto portando avanti i miei studi ma sembra che i risultati tardano ad arrivare! Anche io non ho una buona condizione familiare,proprio a causa dello stato di salute di mio padre,invalido ormai al 100% dal 2012… Da poco mi sono affacciata allo splendore dello yoga ma questo ha fatto sì che dentro di me si aprisse un mondo nuovo e interessante e non ti nego che la prima cosa che vorrei fare è viaggiare…viaggiare molto,magari per vivere altrove! Ma non so da dove iniziare…sono obbligata a recarmi presto il mio centro di Sm una volta al mese per la terapia con Tysabri,non so se ad esempio all’estero questo mi sarà concesso… Mi sento bloccata per questo impegno mensile!! Come posso informarmi sul sistema internazionale della sanità ?!
Ciao Miriam, certo che puoi viaggiare!
Scrivimi su rossellaroberti@gmail.com
Carissima Rossella, complimenti per le tue scoperte e per la consapevolezza e determinazione in tutto quello che racconti. Grazie per la bella energia che trasmetti! Sono incantata dalle persone con SM che vivono come te. A me è stata diagnosticata la SM ha 44 anni (1 anno fa) e grazie a Dio clinicamente sto bene. Ad ogni modo vorrei volermi più bene e prendermi cura di me. Lo yoga penso possa essere un bel compagno di viaggio e di vita! 😉 Mi piacerebbe parlare con te e approfondire la tua esperienza in India e da dove si può cominciare con questa bella filosofia di vita orientale. Un grande abbraccio. Namastè, Marcela.
Ciao Marcela scrivimi su rossellaroberti@gmail.com
Ciao Rossella, come posso contattarti?!
Ciao Sara, scrivimi su rossellaroberti@gmail.com
Rispondo qui un pò a tutti, scusandomi per il ritardo con cui sto leggendo i vostri messaggi…
Io sto sempre bene e vado avanti con la mia vita. Yoga, viaggi, amore e tanta gioia!
Quest’anno partirò con alcuni progetti speciali per persone con disabilità lievi, ma poter lavorare per chi ha la nostra malattia sarebbe il mio sogno…
Perciò se vi interessa avvicinarvi alla disciplina, collaborare anche solo a distanza (o incontrandoci se sarà possibile) alla creazione di qualcosa di specifico – non so ancora se una canale youtube, un blog o dei corsi online o itineranti – o anche solo avere informazioni vi prego di scrivermi alla mia mail rossellaroberti@gmail.com perchè ho poco tempo per navigare e non posso rispondere alle singole repliche a questo post…
Ma se avrete pazienza cercherò di rispondere a tutti quelli che mi scriveranno:-)
namaste
Rossella
Ciao Rossella mi chiamo Fauzia la tua storia e’ bellissima sei stata Brava e tenace…. anch’io ho la sclerosi multipla diagnosticata nel 2010 ma con lesioni vecchie. Ho avuto a cavallo della diagnosi due gravidanze quella dopo la diagnosi e’ stata un trauma. Vorrei parlare con te.
Ciao
Ciao Rossella, ho visto che hai scritto questo blog diversi anni fa, chissà se ancora fai o insegni yoga. Mi chiamo Rosanna e anche a me è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 99. È tanto che desidero fare yoga e abito a Verona, quando ho visto sulle pagine dell Aism il tuo nome e letto il tuo blog. Mi si è accesa una speranza.
Spero in una tua risposta , se insegni yoga a Desenzano per me non sarebbe un problema non sono lontanissima. Grazie mille ☺️
Carissima Rosanna,
grazie per aver letto il nostro blog. Volevamo segnalarti che a Verona è presente una nostra sezione provinciale AISM che organizza attività di benessere tra cui yoga. Per verificare se il corso è ancora attivo puoi contattare direttamente la sezione ai seguenti recapiti:
Telefono:045/8001272 – Email:aismverona@aism.it
buona giornata!
Lo staff.
Ciao si mi piacerebbe poter parlare con te
Ciao Rossella…
Mi chiamo Vanessa e mia sorellia chiara di 40 anni ha scoperto di avere la sclerosi multipla 3 anni fa.
Purtroppo non abitiamo dove hai l associazione ma a Roma nella San Pietro Gregorio VII.
Ti scrivo perchè per i suoi 40 anni che compirà il 6 settembre vorremmo regalarle un corso di yoga ma vorrei avere dei contatti giusti per lei e che siano vicino casa.
Tu potresti aiutarmi?
Grazie mille
Vanessa