Lavoro: sulla sclerosi multipla tanti pregiudizi, ma c’è sempre una via d’uscita

GiovaniOltrelaSM

lavoro-disoccupazioneDa bambini quante volte ci hanno detto cosa dovevamo fare? “Questo non si tocca”, “questa cosa non si dice”, “Non andare lì”.

Poi cresci, diventi “grande” abbastanza da poter decidere da solo e puoi pure permetterti di sbagliare. Ma alla fine devi fare i conti con l’imprevisto: nel mio caso la sclerosi multipla.

Nel momento in cui ero immersa nei miei studi, è arrivata lei a rallentarmi, con la sua prepotenza. Cosa fare? Fermarsi? Cambiare progetti? E i sogni da realizzare? Come un dejavù ecco quelle frasi tanto odiate: “Non puoi farlo. Non puoi fare questo lavoro, non puoi stare tanto tempo in piedi, non puoi portare pesi, non puoi stancarti tanto”. Un continuo “non poter fare” accompagnato da pregiudizi e frasi molto infelici. “Dove vuoi andare con quella gamba? Ma ti sei vista?”.

In quel periodo lavoravo come infermiera tirocinante: non poter svolgere le mie mansioni in modo completo, mi faceva sentire un peso per me stessa e anche per i colleghi.
Sì, io mi vedo, vedo che ci sono molte cose che non riesco più a fare, vedo che il mio lavoro è limitato, ma vedo anche che ho deciso la mia strada e sono alla ricerca di una via d’uscita. Inizialmente mi sentivo a disagio: non potevo più andare da una stanza all’altra con facilità quando suonava il campanello, non riuscivo più a muover bene un paziente per portare un po’ di sollievo. E se ci fosse un’urgenza? Per non parlare della stanchezza a fine giornata.

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Allora ho iniziato a pensare:come faccio a occuparmi degli altri se sono io la prima ad aver bisogno di aiuto? Cosa ho da offrire?
E mi ero quasi convinta che forse tutti avevano e hanno ragione. La mia vita era cambiata e dovevo accettarlo.
Invece ho capito che, anche se ci sono dei limiti fisici con cui mi sono scontrata, la mia malattia mi ha permesso di mettermi nei panni degli altri, di capire le loro paure che sono diventate anche mie, le loro aspettative, e cosa vorrebbero sentirsi dire da noi operatori sanitari.
C’è chi dice che è impossibile. Ma io credo che ci sia sempre un modo. C’è un modo per ignorare quei colleghi che ti guardano e abbassano la voce quando gli passi accanto, quando il tuo datore di lavoro non capisce alcune tue esigenze, oppure quando il lavoro non lo trovi.

Certo, è un gran casino. Ma la decisione è nostra. Sta a noi capire i nostri limiti e trasformarli in arte. E anche se i miei sogni sono cambiati, non vuol dire che abbia rinunciato. Sono arrivata a un compromesso con la mia SM. Non esiste la frase: “io questo non lo posso fare perché ho la SM”.  Non è assolutamente facile: ogni giorno mi scontro con una realtà che non sento mia, a cui devo adattarmi. Ma io so capire quello che posso fare con la mia SM. Questa è stata la mia salvezza, la mia via d’uscita, la mia speranza.

Attualmente sto rivedendo molto le cose che posso e non posso fare in modo ancora più concreto e per tutelarmi ancora di più. Sono arrivata alla conclusione per lavorare posso accontentarmi di qualsiasi cosa non mi crei un disagio fisico. Le vere soddisfazioni sono arrivate grazie al volontariato. Sono riuscita ad assecondare il mio desiderio di prendermi cura degli altri in un modo che pensavo possibile. E questo mi rende felice.

Romilda

14 commenti

  1. Cara Romilda, che dire? Ho avuto la fortuna di conoscerti e di guardare negli occhi la forza di volontà che hai. Te l ho detto più di una volta che hai un cuore grande e ne sono convinta! Grazie per come sei! Un bacione!!!

    • Grazie fanny 🙂 sappiamo benissimo che gli ostacoli sono tanti..ma se riusciamo ad andare “oltre” il gioco e’ fatto! Non perdere mai il tuo sorriso e la tua grinta ! Un bacione anche a te!

  2. Una volta conoscevo una persona che aveva la SM e, nonostante tutto, sapeva essere più di sostegno e conforto agli altri che a se stessa, e ci riusciva sempre, e accidenti, non ne sbagliava una. Rivoluzionarsi permette a tutti, persone con e senza SM di rinnovarsi e tenersi vitali, quindi BUON LAVORO E BUONA FELICITA’!

  3. Romilda io ho 45 anni e da quando ne avevo 26 convivo con questa malattia, che sicuramente da da dei limiti non sempre gli stessi ma ho sempre cercato di aggirarli ho scoperto che ci sono modi diversi per riuscire a fare le cose. Così sono riuscita ad avere una famiglia con due figli ho comprato casa ho cominciato una attività mia ( che purtroppo non va benissimo, ma tengo duro) a volte vorrei un po’ più di leggerezza perché la stanchezza e tanta ma perdere questa volontà di riuscire a vivere credo sarebbe peggio. So che non si può far finta di non essere malati ma cercare di non fare della malattia la nostra vita questo si per noi è per chi ci sta accanto e tu credo che tu sia sulla buona strada avanti così.
    Rossella.

    • ciao rossella,la strada è tutta in salita ma non è impossibile. sono contenta che tu sia riuscita nei tuoi intenti e ti sia costruita una vita. spero di riuscirci e avere la tua stessa determinazione. grazie per aver letto questo post. un bacione

  4. Ciao,io sono una oss,da circa 20 anni,mi sono ammalata 10 anni fa ,è vero,per chi lavora con te è difficile capire,non parliamo poi dei superiori..sei solo un peso ,a me le soddisfazioni più grandi me le danno i nonni a cui faccio assistenza e spero di poter fare questo lavoro il più a lungo possibile!

    • ciao mary, purtroppo capita ma dobbiamo stringere i denti e andare avanti e pensare che le soddisfazioni vengono anche dalle piccole cose,come te con i tuoi nonni 🙂 grazie . un abbraccio

  5. Ciao Romilda,sono Paolo…sono fiero di averti conosciuta e oggi non posso che ammirare la splendida persona che sei dentro!!…un abbraccio…

    • ciao paolo,grazie sei molto gentile 🙂 un abbraccio anche a te e a presto!!

      • Ciao!!! Leggo solo oggi la tua storia, io sono Angela, 3 mesi fa mi è stata diagnosticata la sm recidivante-remittente, eh si come hai detto te , tutti intorno a me hanno iniziato a dirmi cosa potevo fare e cosa no……ad aprile inizio il corso OSS contro tutti e tutto, da 5 anni che sono nell’ambito dell’assistenza domiciliare ed ospedaliera e fare il corso OSS è sempre stato un mio sogno e voglio e devo farcela grazie x la tua testimonianza, Angela

  6. Romilda lasciti dire e sei stupenda come persona e come volontaria un bacione da me ,Vincenzo e tutta la sezione di Rieti

  7. Grande Romy! Come vedi il coraggio non ti manca, la tenacia fa parte di te e con le tue parole riesci ad esprimere tutta la forza che hai dentro. Lascia perdere quelli che ti dicono “dove credi di andare con quella gamba?” perché non sanno quello che dicono e soprattutto non hanno capito che proprio con quella gamba riuscirai ad andare molto più lontano di loro!
    Il limiti fisici sono importanti e non facili da gestire…ma posso assicurarti che il vero motore è la mente, tanto in positivo quanto in negativo. Finché avrai la voglia di vivere, il sorriso sulle labbra, qualcosa in cui credere e sogni da raggiungere…beh, allora nonostante quella gamba sarai capace di volare!!
    Fiera di te, fiera di condividere un’esperienza come questa con te.

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