AAA cercasi via d’uscita.

Ilaria

Avete presente la sensazione di non avere una via d’uscita? Da un pò di mesi è tornata la paura, anzi mi ripresento a voi: sono l’Imperatrice delle paure. Eh si, questa nuova cura, il fingolimod, a livello psicologico mi ha devastata. Sarà perchè in sperimentazione è morta una mia amica, sarà che il mio neurologo  è troppo pauroso e allarmante, fatto sta che non vivo bene. Ho paura di ogni medicina extra che devo prendere, di qualsiasi malattia, che tutte le persone che incontro possano avere un infezione in atto e me l’attacchino. E questo non mi fa dormire, non riposo, mi agito, mi viene la nausea, mi gira la testa, mi viene voglia d piangere e arriva l’attacco di panico, aggiungiamoci pure che non cammino ma arranco, ogni giorno è un colpo al cuore. Come ogni volta nella mia vita sono davanti ai miei mostri, un’altra volta a combattere con me stessa. Ogni volta credo di avercela fatta, di riuscire a stare bene, di incominciare finalmente a VIVERE e non sopravvivere, invece no, il mio cervello torna all’attacco.   Avete presente quando siete sereni, (non uso la parola felicità che per me non esiste) e vorreste dirlo ad alta voce, ma avete paura perchè il buon Dio o chi per lui appena ti vede contento fa succedere qualcosa? Forse la mia è solo paura che alzando la testa tanta gente si allontani, che il mio vivere il mio essere IO in tutto non sia giusto per gli altri.  Vi dico che fin da quando sono piccola sono sempre stata quella che faceva da pacere se c’era una lite, l’ascoltatrice dei problemi e la tappa buchi per tutti quelli che non avevano voglia di fare. Nella mia vita ho sempre dato tutta me stessa, sia che si trattasse di aiutare un amico o lottare per una causa in cui credevo. Bè credo di avere dato troppo, senza considerare che la persona a cui dovevo dare di più era me stessa. Mi sono dimenticata così tanto di Ilaria, che adesso che ha bisogno non so come aiutarla. Perchè fondamentalmente non voglio essere aiutata, sono solo stanca di sentirmi inferiore di non avere tifato neanche una volta per me nella vita. Un giorno un “Guru” mi disse che quando riuscirò a vedere quello che gli altri vedono in me illuminerò il mondo. Il fatto è che i miei mostri continuano a nascondere quello che sono e mi sento solo una candela fioca.

 

41 commenti

  1. Che dirti? Si lo, so come penso lo sappiano tutte le persone che nonostante la SM hanno continuato e continuano a dare agli altri forse per esorcizzare un futuro dove si ha paura che si sarà solo soggetti destinati a ricevere…
    Perdere di vista noi stessi è uno dei pericoli maggiori, è un modo per non guardare in faccia la nostra realtà: ma il momento peggiore è quando ne prendi coscienza e allora…inizia la tachicardia, l’insonnia, la nausea, la difficoltà a sorridere e continui ad avere dubbi sulla possibilità di farcela….e allora ti ripeti, quasi come un mantra, ce la posso fare, ce la posso fare, ce la posso fare…
    Ti posso solo dire che io riesco a uscirne guardando ciò che devo fare alla giornata, affrontando le cose mentre e quando capitano,cercando di risolvere nel “qui ed ora”…il futuro mi atterrisce a pensarlo tutto insieme ma so che è costruito dal presente: allora, passo dopo passo, come quando da piccoli, a scuola, durante l’ora di ginnastica, ci facevano fare gli esercizi sull’asse di equilibrio, un piede dietro l’altro, con le braccia aperte per trovare il NOSTRO equilibrio e con lo sguardo dritto…perchè se si guarda in basso si rischia di cadere e buum….si cade e ci si rimette sù…non è FACILE, non è BELLO, non è DIVERTENTE…ma è pur sempre una fioca luce di candela e non il buio!
    Coraggio a te e a tutti, compresa me….CE LA POSSIAMO FARE!!!!

  2. ciao ilaria..io credo che darti il tormento non possa che peggiorare tutto..rifletti un attimo..prima della diagnosi avresti mai pensato che sarebbe mai potuta arrivare a te una notizia tanto devastante?credo di no..o cmq mai nel concreto..quindi ora pensare che forse prenderai un’infezione, credi che possa evitarti il contagio eventualmente?
    stai tranquilla..mi dispiace davvero tanto per la tua amica..però tu ora devi pensare che non è in più un farmaco in sperimentazione, ma un farmaco approvato..di cui quindi è stato provato sperimentalmente (appunto) che i benefici sono maggiori dei rischi..
    poi è anche vero che siamo più a rischio di tutto, ma non siamo immunosoppresse ma immunodepresse, cioè una minima parte di sistema immunitario ce l’abbiamo ancora..
    per concludere ti dico ciò che in genere mi “rassicura” ogni tanto in qst momenti..:P
    con tutte le visite e le analisi che ci facciamo noi, è sicuramente impossibile non “accorgersi” di avere un’infezione..appena si noterà qualcosa di strano eventualmente, si correrà subito ai ripari..
    stai affrontando qst mostro e ora mi vuoi far credere che ti spaventa un’infezione?

    N.B:sono ancora a casa ma ti mando lo stesso un bacio da firreenzee:*

  3. non volevo fare la figa e firmarmi angel, mi è saltata la “a”..:P

    • non ti crede nessuno!Di la verità che fa fashion chiamarsi Angel… e per un attimo passare in osservata. ahahahahah Però se cominci a leggere… capisci subito che Angel in realtà è Angelaaaaa!!! 😀
      Hai sentito Ila??? Angela ha detto una cosa verissima.. sei solo immunodepressa! Ed anche se non lo fossi, le infezioni le prenderesti comunque 😛 come i normali comuni mortali! 😉 Scherzi a parte. Smettila di pensare a tutte le catastrofi possibili e immaginabili che questo fingolimod (che ti ricordo hai aspettato con ansia per mesi) ti può portare. Per una volta fai il tifo per te stessa! Guarda che ci vuole tanto a cominciare… ma poi ci prendi gusto… e quando ci prendi gusto ti cambia la vita! E sai perchè? Diglelo Angel… perchè ti carichi e capisci finalmente che le cose possono cambiare (e cambiano), ma tu avrai sempre la forza di rialzarti con fierezza e con il sorriso sulle labbra. Perchè quando cadi ti fai male e scende una lacrima, ma poi ripensi a tutte le persone che attendono che ti rimetta in piedi e allora cominci a ridere. Tifare per se stessi e cercare di alternare una lacrima a due sorrisi e il modo migliore (forse l’unico) per affrontare questa cavolo di sfida che è la vita. Poi tu fai quella che piagne ma in realtà hai tanto di quel coraggio e tanto di quello spirito sarcastico, ironico.. cui dovresti appellarti più spesso.

      • ahahahhahahahahhahahahhahahah!!
        concordo..non ti crede nessuno ilaria..:P!!non sei proprio la tipa che affronta le cose in qst modo…hai forza da vendere..quindi muoviti..fatti una risata ed esci..e vivi, “perchè non avrai niente di meglio da fare finchè non sarai morto…sorridi..sei viva..cretina..”[vivere la vita-mannarino]
        :*

  4. Ciao Ilaria

    Io non ho la prosopopea di dire nulla … la Paura ?? Beh … ho imparato che è meglio se una mattina si e l’altra anche mi sveglio e quando guarda l’altro cuscino (dormo su un letto di una piazza e mezza) le dico “Ciao” .
    Solo che ho avuto una donna meravigliosa e una famiglia stupenda accanto a me, in questi due anni oramai (compio gli anni tra virgolette s’ìntende), che mi hanno messo davanti alla paura sempre, come se dovessi farne una compagna di viaggio esattamente come la Sclerosi . Si è li … è diventata una parte di me, l’ho (tra virgolette s’intende sempre, chissà perche è difficile esprimere le virgolette scrivendo) ACCETTATA, la paura per me è diventa espressa nella frase “I MIEI SE …. E I MIEI MA …. ” si può accedere, ma può anche non accadere .

    E’ tutta una scommessa la vita, penso che lo sarà sempre, ma infondo … lo era anche prima, ora devo solo fare un briciolo più di attenzione, devo avere più RISPETTO DI ME STESSA ! Quando la paura poi va, oltre il limite dell’immaginabile …. so che ho un rifugio sicuro … (la mia famiglia s’intende) oppure … come ho già fatto …. sono andata in montagna …… è ho urlato con tutte le mie forze nel vento …. =)
    Dopo una salita, per quanto lunga sia, per quanto ripida sia … c’è sempre … sempre … una discesa … il Bello … sta nel scegliersi i compagni giusti con cui condividerla, in modo che se si cade, si ha la possibilita di avere una mano a cui aggrapparsi per rialzarsi … perchè tutti TUTTI … abbiamo la forza di rialzarci … (a parole sono brava .. poi ogni tanto faccio cilecca anche io … =_=’)

    Un abbraccione Ilaria !!!!!!!

    Folle

  5. Cara Ilaria, anch’io, come te, sono in cura con il Fingolimod, anch’io sono a conoscenza dei rischi che corro e di quello che può succedere. Però continuo a lottare con la stessa tenacia e forza con cui lo facevo con l’interferone. Anche quello avrebbe potuto causare le stesse o anche altre conseguenze, perchè ormai sappiamo benissimo che tutti i farmaci hanno i loro effetti collaterali.Con l’interferone sono stata malissimo per oltre cinque anni, ma ho continuato a farlo lo stesso perchè era l’unica terapia che mi poteva aiutare. Seguo questa nuova terapia Fingolimod da quasi un anno e, contrariamente alle mie aspettative, sto molto meglio, non ho avuto le terribili conseguenze di cui parlavi tu, anche se possono sempre arrivare, so che per alcuni è stato letale, ma da quello che so la morte è legata anche ad altri fattori. Non conosco il caso della tua amica, sicuramente ti avrà lasciato un segno indelebile, ma mi sento di dirti di non abbatteri e non vivere nel continuo terrore che qualcosa accada, tanto se deve accadere molto probabilmente non dipenderà nemmeno dai farmaci che prendiamo. Io associo anche altri farmaci, come antibiotici, antidolorifici, anticoncezionali. Fortunatamente non mi è successo niente e spero di continuare cosi’ e mi sento di incoraggiarti a continuare con fiducia la terapia finchè, speriamo presto, le nuove scoperte, ancora in sperimentazione, non diano una soluzione definitiva per distruggere questo “mostro” che ci affligge.
    In bocca al lupo cara Ilaria, se hai bisogno di parlare con me sono su facebook PolitoAngela, la mail è karol_2010@libero,it.
    con affetto
    Angela.

    • Grazie Angela, anche io con l’interferone è andata malissimo, forse certe volte la paura del cambiamento e la speranza che sia la volta buona fa più paura di stare male perchè hai la sm quindi che ti aspetti. Ti contatto su fb!!!

  6. Ha ragione il Guru….ti vediamo in tanti…
    Un bacione
    Titti

  7. Cara Ilaria, leggere questo post mi ha fatta sentire particolarmente vicina a te! Perché? Perché sto passando un periodo simile al tuo dove fatico a vedere la luce in fondo al tunnel! Mi ritrovo in molte tue parole, soprattutto sull’esagerata disponibilità verso gli altri e sull’autostima pari a zero! Non a caso mi sono scelta un lavoro che si nutre di applausi….perché solo quelli mi ricordano che, forse, qualcosa di buono lo faccio anche io! Tu lotti con una nuova terapia, io lotto per averla…e un po’ invidio chi ha un neurologo coraggioso! Pazzesco eh? Invidiare chi fa una terapia! Quello che ti posso dire è: permettiti di soffrire, concediti il lusso di aver paura perché non sei un robot e quest periodo capitano a tutti! C’è chi lo dice apertamente, come te ed io, c’è chi non lo ammette e gioca a fare l’infallibile ma, credimi, TUTTI abbiamo momenti di sconforto e TUTTI ogni tanto siamo colti da paure al cubo! Le parole del tuo Guru mi sembrano le parole che spesso gli amici mi dicono …quindi qualcosa di vero ci sarà, non credi!? È dura, lo so, ma riuscirai ad essere più forte del destino anche tu….ne sono certa! Un abbraccio sincero

    • Grazie Antonella, ho pensato molto alla forza che hai avuto tu in tutta la tua vita e spero almeno una piccola parte di ritrovarla per superare questo periodo, non è facile il cervello delle volte viaggia da solo e fai tanti scherzetti. Grazie delle tue parole schiette e sincere come sempre e da me molto apprezzate, almeno abbiamo il coraggio di dirlo, forse almeno da parte mia scriverlo è stato liberatorio. un abbraccio

      • Ce la farai! Ne sono certa! Sai che io mi aggrappo ai sogni per non mollare! Fallo anche tu e cerca di realizzarli! È più forte la voglia di volare che la paura di cadere! Ti ricorda niente? Facciamolo….voliamo! Un bacio

        • Leggerti, anche così fragile come sei oggi, cara Ilaria, da una forza enorme anche a chi, come me, è in questo “mondo” solo da qualche mese, ed ancora è troppo spaventata per pensare a qualsiasi cosa…
          Grazie 🙂

          Per Antonella: il tuo libro è stato uno dei più bei regali di Natale mai ricevuti! Anche se le lacrime hanno macchiato qualche pagina… rimarrà uno dei migliori pezzi della mia libreria personale, complimentissimi!

  8. Cara Ilaria, leggere questo tuo post è stato un pò come leggere me stesso in questo periodo… non per il fingolimod, io faccio ancora l’interferone che non soffro minimamente e questo ci dà l’idea di come siamo diversi l’uno dall’altro e di come reagiamo in modo diverso ai farmaci, non ci sono regole, ognuno ha la sua storia, quello che ci accomuna tutti è la paura! La maledetta paura di essere soli, di non avere un futuro normale, di non essere capiti… questo ci porta a volerci tenere a tutti i costi tutto quello che ci capita di bello, ci aggrappiamo come polipi a tutto quello che ci fa stare bene perchè le nostre forze sono tutte impegnate a combattere Lei. E allora poi subentra anche la paura di perdere questi punti di forza, abbiamo paura che ci scivolino dalle mani… ma la paura è una brutta bestia, ci fa perdere la presa da ciò che ci dà forza, ci fa dimenticare noi stessi, e così finiamo per cadere e perdere tutto…non è facile io sono il primo a non riuscirci, ma dobbiamo avere la forza di vivere tranquillamente tutto ciò che ci accade, cose belle e brutte che siano, noi dobbiamo essere sempre pronti a farcela con le nostre forze!!! Non ci possiamo permettere di dipendere da nessuno, gli altri ci devono dare forza finchè scelgono di essere nella nostra vita, poi dobbiamo ricominciare tutto con le nostre forze, se decidono di andar via, però noi dobbiamo essere sempre noi stessi per tenere le persone che amiamo con noi… Questo possiamo farlo solo allontanando la paura, ogni volta che non abbiamo paura e viviamo noi vinciamo contro di Lei, ogni volta che ci facciamo sopraffare dalla paura è Lei che vince contro di noi perchè ci fa smettere di vivere! Ti abbraccio forte Ilaria! Non far vincere la paura, non far vincere Lei, vivi sempre il massimo che puoi!!!

    • Il problema è che è difficile trovare il modo per non far vincere la paura, ci riesce sempre a passare a avanti questa simpaticona…… “ogni volta che non abbiamo paura e viviamo noi vinciamo” questa tua frase deve diventare il mio mantra!!! Ciao Grazie tante

  9. Cara Ilaria,
    A volte si ha paura di non farcela, è vero, sapessi quante volte ho pensato di sdraiarmi in terra e di rimanere lì aspettando che qualcuno si occupasse di tutto quello che è difficile. Ma che boiata sarebbe. Lottare per fare tutto da soli non fa di noi eroi, ma semplicemente persone che vogliono ottenere quello che gli spetta: una vita piena e giusta.
    A me non interessa molto camminare o correre, o meglio mi piacerebbe, ma non posso, e allora? Ci sdraiamo? No.. se sbagliamo e cadiamo non è la fine. La fine è quando non lottiamo più.

  10. Conosci perfettamente i nostri motti, se te ne sei dimenticata te li ricordo:

    1) Noi Scleriamo e Voi..???

    2) E lo Sclero continua…

    3) Vivitela con Noi…!!!

    ce ne sono tanti altri ancora, ma ho voluto menzionare quelli che ci contraddistinguono, quelli fondamentali, quelli in cui abbiamo tanto creduto e che ancora continuiamo a credere, quindi sù FORZA Ila..!!!

    Non sei da sola in questo mondo Sclerato..Io e tanti altri ragazzi crediamo in Te…!!!

  11. Aver paura di una nuova terapia e delle sue possibili conseguenze è lecito, è normale. Soprattutto se per anni abbiamo seguito sempre la stessa strada che, seppur tortuosa e faticosa, ormai conoscevamo bene.
    Però a volte bisogna provare a guardare il bicchiere mezzo pieno. Oggi, seppur con tutti gli effetti collaterali, esistono delle terapie. Il Fingolimod poi.. niente più aghi.. 🙂 C’è invece chi come me, non può appellarsi a nessun farmaco. E non è facile, credimi. E allora cerca di vivere questa esperienza con la giusta positività. In fondo se hai cambiato strada lo hai fatto con l’obiettivo di stare meglio! Poi, per il credere in se stessi.. tutti cadiamo e ci rialziamo. E se tutte le volte ci rimettiamo in piedi è perchè un pochino crediamo in noi stessi. Poi gli altri non sempre ci sono a tenderci la mano e questo a volte ci fa male. Ma un giorno tu potrai dire con fierezza che non hai mai rinunciato a donare agli altri.. e che hai imparato a rialzarti da sola!

  12. Cara Ilaria anch’io ho passato la tua stessa situazione quando a Pasqua del 2011 mi è stata diagnosticata la malattia, non lo accettavo e poi tutte quelle ricadute una dopo l’altra mi hanno buttato giù. Ho cominciato con l’interferone ma solo dopo 6 mesi ho dovuto cambiare terapia: tysabri. Dal quel momento attacchi di panico continui, ansie, nausee le stesse sensazioni che descrivi tu. Paura che mi potesse succedere qualcosa magari per strada, da sola e che nessuno potesse aiutarmi. Io che son sempre stata una persona super attiva… dopo una anno di terapia mai più una ricaduta; ora sto bene anche psicologicamente e mi dico che se deve succedermi qualcosa capita anche per motivi diversi dal farmaco. Spero di continuare così e lo auguro anche a te. Dimenticavo: ho iniziato un corso yoga che mi aiutato tanto a riprendermi cura di me, a guardarmi dentro, ad affrontare meglio le difficoltà, ho perso 15 kh e mi piaccio molto di più

  13. sono la mamma di un vs coetaneo,socosa provate,ma so anke cosa provano le vs mamme,lo strazio nel vedervi così…….la disperazione e l’impotenza.Quante volta hanno pensato: “perchè non a me invece ke a lui/lei?Adesso siamo diventati accanitiattivisti volontari dell’AISM,perchè qui nella ns città non c’era,ci sentiamo meglio entrambi….provate anke voi a confrontarvi cn ki cm voi ha gli stessi problemi e nn abbattetevi.Scrivetemi

    • Grazie Alessandra, io sono volontaria aism ormai da 8 anni. Il tuo consiglio però è ottimo per tutti i giovani, il confronto e la condivisioni con altri giovani è importante.

  14. tesoro!!! Io faccio il tifo per te!!! ti abbraccio fortissimo!

  15. Non perdere mai il sorriso, perchè quando sorridi illumini tutto quello che hai intorno. Ila hai dei doni meravigliosi dentro di te, devi solo ricominciare a vederli, questa paura sono certa che ti farà diventare più forte di prima xchè tu lo sei di natura. Lo so di non essere molto presente con te, ma se ti può far stare un po meglio sappi che sei sempre dentro il mio cuore….. Sei una grande, non mollare e prendi a calci nel c… questo momento che tu chiami paura….. Ricorda la più forte sei tu!!!!!

  16. Ciao Ilaria,
    leggo il tuo post e mi sembra di leggere di me.
    Perchè come spesso, e mi accorgo, sempre più spesso accade, la mattina mi sveglio tremante. E’ paura.
    Sento che la gamba destra brucia, sento il dolore alla schiena che non passa.
    Sento che tutte e due le braccia hanno perso la sensibilità alla metà inferiore. Sento la conferma dall’occhio sinistro che la malattia c’è ancora, e non si ferma.
    Non voglio alzarmi, perché nell’iniziare a muovermi, il tremore delle gambe diventerebbe evidente e la mancanza del loro controllo iniziale sarebbe ulteriore conferma che molte cose nel mio corpo ormai sono rotte, per sempre.
    Vorrei non svegliarmi per non dover vivere così. Vorrei non alzarmi perché le mani che tremeranno per la fatica a mettermi le calze sarà un altro coro di voci che consolidano il presagio del ‘vivrai così’.
    E seduto sfoglio tra le foto del cellulare, e guardo quella di mio nipotino. Ha gli occhi di chi, perché nato troppo presto, si è aggrappato ai fili più sottili della vita che gli erano rimasti gridando ‘Io voglio vivere’. E vedendo i suoi occhi comprendo che è lui ad aver ragione. E’ lui Ilaria ad avere ragione. Ha chiesto una possibilità anche per lui di vivere, non importa come, non importa se con difficoltà, almeno di provare anche lui. “E se mi volete bene, aiutatemi”.
    E l’occasione l’ha avuta. Quegli occhi esprimono ogni giorno gratitudine. Ogni giorno. Lui ha iniziato a faticare appena venuto al mondo, io invece son venuto al mondo “col sorriso”, e per un po’ me la sono pure goduta. Ho molti ricordi e storie belle da raccontare, e vedo che, nonostante i miei limiti di oggi, posso continuare a collezionarne 😉
    E mi rendo anche conto che l’orgoglio di non chiedere aiuto a chi ci vuol bene, è spesso più dannoso della malattia stessa.
    Quindi, a noi l’onere di conecedere agli altri di … volerci bene 😉
    E chissà, che non inizieremo anche noi a voler bene pure a noi stessi.
    In bocca al lupo Ilaria, e … innamorati di te 😉

    Andrea

    P.S.: mi son guardato allo specchio … io di me mi innamorerei 😉 😉 😉

  17. in comune abbiamo nome e farmaco.
    a me non spaventa sai.

    e concordo con quanto dice andrea: “In bocca al lupo Ilaria, e … innamorati di te”

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