Sclerosi multipla: sono più forte io!

GiovaniOltrelaSM

Ok…adesso provo a scrivere la mia storia. Mi chiamo Sonia, ho 24 anni, e ieri ho avuto la mia diagnosi ufficiale: Sclerosi Multipla recidivante remittente.

Fino qualche mese fa io non sapevo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla e (non per giustificarmi) ma a 24 anni una ragazza del sud che lascia casa e famiglia per inseguire i propri i sogni trasferendosi in una città lontana, proprio non pensa che il formicolio al braccio e alla mano e i fortissimi mal di testa (ne ho sempre sofferto) in realtà nascondano altro.

Sette placche attive tra encefalo e midollo e una cosa certa. Trascrivendo testuali parole del tecnico che mi ha fatto la risonanza: “Signorina stia tranquilla, non è un tumore!” (io l’avrei preso a bastonate ma mi sono trattenuta) e nello stesso giorno ricovero, i 7 giorni più brutti della mia vita. Continue visite da parte di neurologi diversi che mi dicevano “Non può essere la SM, lei cammina sui tacchi!”. Tanti passi in avanti e indietro per la camera e notare che non riuscivo/esco a camminare senza sbandare e poi lei, colei che solo il pensiero mi fa rabbrividire: LA RACHICENTESI.

Molti diranno che non è poi così dolorosa. Beh, io tutti gli effetti collaterali che poteva dare me li sono beccati. Mi sono completamente bloccata dal collo in giù dovendo non solo sopportare la media dei tre buchi al giorno nelle braccia perché non riuscivano a prendermi le vene per iniettarmi il cortisone, ma anche le altre per farmi sbloccare. Io che agli occhi di tutti sono una ragazza molto forte sono crollata, non ce l’ho fatta, non volevo ammettere a me stessa che forse la Sonia di qualche giorno prima non ci sarebbe più stata e che avrei dovuto fare i conti con un’altra Sonia che non ero pronta ad accettare.

Tutto questo succedeva il 12 gennaio: entro in ospedale con una sospetta SM, esco dall’ospedale con ancora il sospetto. E oltre al danno la beffa. Non saprò mai se l’esame del liquor sia positivo o negativo perché il mio campione è sparito. Non si trova più!

Decido come credo tanti di voi di sentire un ulteriore parere: “Signorina per ora è stabile, aspettiamo 4 mesi. Poi rifacciamo i controlli di routine e vediamo”. Ok aspettiamo. In questi 4 mesi io mi sono documentata, volevo e voglio sapere il più possibile con cosa molto probabilmente avrei dovuto combattere. Volevo guardare in faccia il motivo delle mie sofferenze perché in fondo io fisici non ne ho tanti ma psicologicamente è stato devastante. Anche perché è in questi momenti che realmente capisci quali sono le persone che ti vogliono bene davvero: io di “amici” in questi mesi ne ho persi un bel po’, ma non mi sento nemmeno di giudicarli.

Ieri il controllo dopo i 4 mesi la neurologa mi ha confermato che la malattia c’è e devo iniziare le terapie immunomodulanti: l’interferone! Ma io non ho paura. So di essere più forte io. So che ci saranno giorni bui ma sono certa che la SM non è una nemica, ma un’amica da tenere tranquilla, perché se la faccio arrabbiare c’è la possibilità che mi metta lo sgambetto e mi faccia fare una figuraccia nel centro di Milano!

Eh no, proprio no!

Sonia

39 commenti

  1. Ciao Sonia, se c’è una cosa che ci accomuna appunto è la SM, oltre ad alcuni eventi molto simili fra di noi, come il rimaner soli e così via, ma non lo si è non si è soli mai!, l’ho capito proprio ultimamente, e se leggi qualche post indietro su questo sito trovi la mia storia. Ciò che ti posso dire è di prenderla per il lato positivo perchè ce ne sono credimi =)

    Un abbraccio forte
    Daniele

    • Cara Sonia,
      la tua storia è simile alla mia: sempre sospetta sm e poi dopo aver girato da Firenze a Milano ho trovato un neurologo che mi ha fatto la diagnosi.
      La rachicentesi è il peggiore dei miei incubi.
      Un bacio

    • Ciao Daniele
      ti ringrazio per le bellissime parole… è vero la SM non porta solo cose negative e io continuo a vivere con il sorriso sempre tutti i giorni 😉

  2. forza e coraggio
    non sei sola siamo in tanti come te
    paura, dolore e smarrimento
    crediamoci nelle proprie forze
    solo noi sappiamo veramente cosa sopportiamo
    un abbraccio
    Sara

  3. Ciao Sonia, hai proprio ragione quando dici che sei piú forte tu!

  4. Ciao Sonia,
    ho 43 anni e ho avuto la mia diagnosi ben 11 anni fa, in seguito ad un primo episodio di neurite ottica. Ti volevo far sapere che cammino tuttora sui tacchi (anche su quelli improponibili talvolta… :)). Mi sembra che il tuo ricovero sia stato al limite della fantascienza: l’incompetenze e l’ignoranza, oltre che la sbataggine, reganavano sovrane… ti garantisco che non è così ovunque: nel centro di riferimento dove mi reco mensilmente per il mio tysabri (anche io ho fatto l’interferone per tanti anni) sono campioni mondiali di “buco alla vena”: ho visto trovare la vena anche a chi le ha completamente danneggiate… 🙂
    Forza e coraggio Sonia, siamo tanti e ognuno con i suoi problemi, ma abbiamo una marcia in piu’: la consapevolezza, che ci porta a godere delle piccole gioie della vita.
    Un forte abbraccio!!!

    • Ciao Simonetta
      purtroppo quello che hai letto è tutto vero…ora mi faccio seguire in un altro centro in cui mi trovo molto bene….faccio la mia dose di interferone ogni settimana e sono diventata anche io campionessa nel buco sulle gambe 😀

      Un grossooooo Abbraccio!!!

  5. Ciao Sonia,io e te abbiamo la stessa idea:tu la chiami amica io convivente….io e SM viviamo insieme da 10 anni…convivevo già con mio marito e poi sono arrivate Alice e Sara .Ogni giorno é una battaglia non é mai facile ma io non mi arrendo.Quelli che ti capiranno davvero saranno pochi,la gente pensa che se cammini lavori e ti divertiti tutto sommato non puoi star così male….nessuno capirà la stanchezza,sapranno solo dirti riposati,Porta pazienza e tira fuori il meglio da questa avventura,saprai apprezzare tutto
    di più .In bocca al lupo,ti abbraccio forte,Morena

  6. Ciao Sonia,

    mi chiamo come te…ho letto la tua storia perchè ti chiami come me , Susy è solo il mio sopranome…solitamente non leggo mai le storie delle altre persone perchè io vivo la mia malattia a modo mio . Ho il doppio dei tuoi anni ed è da 25 anni che ci convivo bene . Cammino ogni giorno con tacchi 10-12 , cammino moltissimo quando il tempo me lo permette, faccio palestra , vado in montagna d’estate e cammino tanto per rifugi…. ho un lavoro impegnativo che mi porta a viaggiare molto per tutta Italia. Io vivo alla giornata , sono tranquilla e sono felice e mi considero fortunata perchè c’è gente che sta peggio di me. Quando mi è stata diagnosticata questa cosa mi ero laureata da poco ed ho reagito bene forse incosciente di tutto…non saprei… ( ti premetto che ho avuto 3 neuriti ottiche ). Non ho voluto avere figli per eventuali conseguenze…non leggo libri perchè non ci riesco….dopo una pagina crollo…ho rinunciato… mi sono sposata e nessuno sa quello che ho io a parte genitori, sorella e marito. Non so se vivere così sia sbagliato o giusto ma io sto bene e sono felice , quando ho delle ricadute mi curo con il cortisone…non so cosa mi aspetterà e non ci penso, non voglio saperlo….ti faccio un in bocca al lupo e cerca di essere tranquilla , solo questo posso dirti . Un bacione !

    • Ciao Susy(Sonia)
      ognuno di noi vive la propria condizione nella maniera che ritiene più giusta…io ho preferito parlarne con tutti…non mi vergogno e non voglio nascondermi…non è colpa nostra se ci siamo ammalate….
      Ti faccio un grosso in bocca a lupo anche a te e ti mando un grossooooo Abbraccio

  7. Ciao sonia anke io come te sono una neo diagniosticata ho 30 anni e studio infermieristica la notizia e arrivata 8 di gennaio di quest anno dopo 10 giorni di ricovero il sorriso nn è mai scomparso dal mio volto anke se il ricovero e stato un calvario. Faccio l interferone da 7 mesi se vuoi qualche consiglio o informazione sono disponibile Un abbraccio

  8. che dire è una brutta convivenza ma purtroppo bisogna conviverci non si riesce a fare niente si vive alla giornata e ogni giorno è peggio e diverso dagli altri si resiste e si continua guai fermarsi vincerebbe lei

  9. Auguri Sonia sii Forte , io conosco questa malattia da oltre 20 anni
    si convive bene abbi fede e coraggio, l’aiuto di amici e parenti è fondamentale …non ti abbattere
    un abbraccio forte!

  10. cara Sonia,ricevere una diagnosi è già di per sè un evento che porta inesorabilmente a un bivio,quello della nostra vita,tante domande poche risposte.Fatti coraggio purtroppo alle volte sembra di vivere nel farwest,ma poi per fortuna ci sono anche medici competenti.A me hanno sbagliato due volte il prelievo del liquor,ancora adesso mi porto i dolori del loro sbaglio.Ma anche se è difficile ,forse dicendolo a te lo dico ancora una volta a me,bisogna lottare,se lotti almeno hai una possibilità di vincerla questa guerra contro la S.M.,è difficile lo so,io la combatto ogni giorno ma ti posso garantire che ci sono tante persone pronte a sostenere.Faccio parte dell’AISM,sono la referente alle donne,cerco di essere un punto di riferimento,anche solo per una parola di conforto,ma la mia carica mi dà la possibilità di lottare per ottenere i servizi delle persone con sm,,cercando anche di cercare momenti di condivisione,chiamami se ti fa piacere…….Fammi sapere ,ti lascio il mio numero se ti va chiamami 327/2003395.Un abbraccio di cuore,forza e coraggio!

  11. Ciao Sonia fai bene a dire che la SM e’ amica non nemica io dal 2000 che ce l’ho anzi io non la odio mi ha insegnato molto sembra strano ma e’cosi’ anch’io faccio interferone ciao sorridi almeno quello la sclerosi non può togliercelo

  12. ciao a tutti sono grazia e ho 36 anni. Ormai vivo con la compagnia della sm da 13 anni e vicino a me ci sono tante persone a cui non interessa minimamente della mia malattia. Mi sono sposata e 6 mesi prima mi hanno diagnosticato la sm ma non mi ha bloccato in nulla. Ho due figli anche se i dottori mi avevano dato x spacciata ma come hai detto tu Sonia e lei che deve sopportare me non io lei naturalmente parlo della sm. Il segreto è vivere tutto così come viene anche se x il futuro x me e x i miei figli ho un po di timore ma non fa nulla. Oggi ho saputo che il cordone ombelicale che ho “donato” x me stessa non va bene xchè poco compatibile con il mio dna ma è stato donato alla ricerca. Chissà se si potrebbe trovare la causa ma sono molto fiduciosa nella ricerca e attendo il momento. Un enorme bacio a te Sonio e ti posso solo dire che non è finita ancora e non mollare mai, lotta con le unghie e i denti xchè alla fine la mangeremo noi questa malattia. Ciao Grazia

  13. Ciao Sonia eccoci qua , anche io come tanti sono salita sulla barca “SM BOAT ” Come vedi dopo tanti anni, ancora ci scherzo sopra!!!
    Coraggio non perdere mai lo spirito e la forza di volontà, non mollare mai NOI tutti che siamo in compagnia di questa patologia, nostro malgrado,dobbiamo sempre pensare che cè chi stà peggio di noi!!!!!!
    Sei giovane e devi lottare io ho 65 anni e ti assicuro che ne ho visti di casi peggiori del mio e proprio per questo che mi ritengo abbastanza fortunata. Un abbraccio grande!

    • Ciao Magdalena
      tutti giorni penso a chi sta peggio di me ed è uno dei motivi per cui non mi lamento mai…anche quando l interferone mi provoca più controindicazioni del dovuto e ci si sente male
      😉 un abbraccio!!!

  14. ciao Sonia, mi chiamo Domenico,e sono “non”affetto, ma “portatore”di Sclerosi Multipla recidiva e remittente dal 1995.
    Ebbene si, al ricevimento della notizia,è stato anche per me un po’ “non facile”da accettare o metabolizzare, ma con il passare degli anni, del conoscermi,del conoscere e capire profondamente di cosa si tratta, ebbene con il passare degli anni ho approfondito questa intima parola nei suoi confronti…”La Mia Migliore Amica”.
    La proiezione nel vederla amica inquanto dentro di me,e non nemica interna a cui fare una guerra che a poco porta, se a non generare piu’ frequenti ricadute,mi ha aiutato a estrapolare la mia visione della vita, a gustarla, a dargli piu’ ascolto, a permettermi di essere felice perchè so’cosa significa guadagnarsi la felicita’, ad andare avanti con le terapie, e ad andare sempre un po’ avanti sulla conoscenza di altre ricerche e nuove terapie…
    Insomma,Sonia,
    Io ti sprono a non abbandonare i tuoi sogni,ma a prendere confidenza con “L’Amica” le terapie la tua Vita i tuoi Sogni i tuoi Progetti e tutto cio’ che di Bello deve stare dentro la tua Vita!!!!
    Domenico

  15. Ciao Sonia, ti invito a leggere le testimonianze che trovi a questi link poi decidi tu che cosa fare
    Queste vengono dall’estero
    http://lapalestradellafelicita.com/2011/10/31/felicita-yoga-risata-sclerosi-multipla/
    Mentre questa viene dall’Italia
    http://lapalestradellafelicita.com/2013/01/29/sclerosi-multipla-yoga-risata-felicita-desi/
    e se lo desideri ti posso metere in contatto con Desirée
    Daniele

  16. Cara Sonia, io non cammino sui tacchi! 🙂 ma rido anche io in faccia alla SM!
    Lo vedi quanta gente c’è che più che piangere non ha paura e ride?

  17. Ciao Sonia, Ciao a tutti,
    negli ultimi dieci/quindici anni , la medicina occidentale ha iniziato a diagnosticare sempre piu’ frequentemente questa malattia (BigFarm ?), la fascia piu’ colpita sono i giovani dai 20 ai 30 anni (lunga vita ai giovani), mi sono trovato come voi ad affrontare questo momento, inizialmente ho preferito creare mentalmente un secondo “me”, quello con la malattia e rimanere un semplice e curioso osservatore con il me ancora sano.
    Nei primi 8 anni sono iniziate le cure con i loro cocktail di farmaco ed i loro tanti effetti collaterali, sono stato catalogato come un numero dal’industria MEDICA.
    Nel corso degli anni non mi andava piu’ di subire passivamente le scelte altrui, ho scoperto lo yoga, il chi kung e la medicina tradizionale cinese, dopo due anni di pratica ho avuto un cambio interno (difficie spiegarlo a parole) che mi ha portato prendere maggiore consapevolezza del mio corpo, delle mie singole cellule ed è questo che ha scatenato il cambiamento, portandomi a fare delle importanti scelte.
    Continuavo a pensare e a pensare, a come fosse possibile che tutte questi “ragazzi” fossero affetti dallo stesso problema e venissero curati con il medesimo farmaco (ma non siamo individui unici?). Inizia il processo di documentazione, uscendo dal guscio ed allargando le mie visuali a 360°, scopro che le malattie autoimmuni nascono da traumi psicologici piu’ o meno gravi (DR hammer, Steiner, Grassi, risolvibili senza l’uso di farmaci “DANNOSI” (farmakon in greco significa veleno) per l’organismo (vedi bugiardino), ho cosi iniziato con l’eliminare carne e pesce, aumentando il consumo di verdure e frutta, consumando almeno 2 litri d’acqua al giorno per la pulizia dell’organismo dal farmaco, non appena il mio corpo è stato formidabilmente meglio ho deciso di eliminare il farmaco (strana reazione dei medici, stavano perdendo un ottimo cliente) e le risonanze con il liquido di contrasto (a mio sentire mi facevano stare peggio), oramai e 2 anni che ho dimenticato cosa sia la SM, ancora seguo lo yoga e delle terapie con fiori di back e la chirofonetica per aiutare sempre piu’ l’organismo a depurarsi ed equilibrarsi, lo osservo continuamente, osservo ogni sua richiesta e lo aiuto a prenderne coscienza e reagire di conseguenza (devo proprio insegnarli tutto :)).
    Questa e’ la mia storia, ed essendo un individuo unico all mondo, non posso consigliare a nessuno di voi di far altrettanto, dev’essere una presa di coscienza, poichè diversamente potrebbe essere una grande delusione, ho letto tanti blog e tante storie ed ogni ragazzo che pian piano si e’ liberato di questo fardello, lo ha fatto a modo suo, con intenzione e determinazione e la speranza (quella che i medici ti tolgono in fase di diagnosi) che questa “malattia” puo’ essere messa sotto scacco, si tratta solamente di un segnale del corpo per dirci che stiamo procedendo nella strada sbagliata.

    “La malattia non è nemica da sgominare, ma processo rimediale e mezzo prezioso di guarigione”

    • Ciao Mauro
      grazie per aver condiviso la tua storia
      ti mando un grosso Abbracciooo e ti faccio un grosso in bocca al lupo 🙂

    • Ciao Mauro,
      che piacere leggere le tue parole. Io sono una donna di 28 anni e mi hanno diagnosticato la sclero circa 3 settimane fa. Il neurologo, ovviamente, mi ha consigliato di assumere l’interferone, ma io sto cercando una strada alternativa alle medicine allopatiche, che fanno molti danni collaterali. Io sono convinta che tutte le malattie abbiamo una base psicosomatica ed ambientale, questa in particolar modo. Adesso mi sto rafforzando il sistema immunitario con un estratto di una pianta sudamericana utilizzata nella medicina tradizionale peruviana, il grasso di pesce, vitamine ed acqua di mare. Poi sono venuta a conoscenza di cure all’ozono ed edta. Oltre te non avevo ancora sentito di uno sclerotico che non assumesse medicine, sei stato un bagliore nel buio!! Io voglio accogliere la sclero, non voglio farle nessuna guerra, lei è arrivata in un momento di grande stress mentre vivevo in un posto lontano e diverso da tutto ciò che mi piace, e in questo la vedo una mia alleata, mi voleva avvisare che quella non era la mia strada, per di più quando faccio cose che mi piacciono, tipo camminare in montagna o cucinare, mi sento molto meglio, quindi perchè dovrei avercela con una malattia che ti spinge a fare tutto quello che ti piace per stare bene? Mi piacerebbe scambiare le nostre esperienze e le tue opinioni se ti farà piacere, un caro saluto, Ida.

  18. Cara Sonia, siamo coetanee. Non scrivo come malata, non lo sono, ma perché tu è altre splendide ragazze avete scritto di avere il sorriso sempre in volto: mia nonna è stata malata di sm per 40 anni (primariamente progressiva) ed era la persona più solare, sorridente, positiva, allegra che io abbia conosciuto. Ha insegnato a me e a tutta la famiglia cosa fossero il coraggio e la serenità.
    Sono certa che ognuno di voi saprà essere così!
    Un fortissimo abbraccio e un enorme in bocca al lupo
    Anna

  19. Proviamo a sorridere anche se non e’ facile

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