DIagnosi di sclerosi multipla: tanta rabbia per 6 mesi di attesa

GiovaniOltrelaSM

Salve,

sono una ragazza di 23 anni: da pochi giorni ho scoperto di avere una malattia demielinizzante e sono in attesa di visita neurologica.

Tutto iniziò 6 mesi fa circa. Iniziai con un problema alla gamba destra: da un giorno all’ altro ebbi un male tremendo al polpaccio e pensai a uno strappo. Ma passavano  i giorni ed era sempre peggio, e iniziai a perdere anche la sensibilità.

Mi rivolsi a un pronto soccorso.
Feci esami del sangue ma non risultò niente. Inizialmente si pensava a trombosi in quanto prendevo e prendo la pillola anticoncezionale. Alla fine esclusero tutto e mi mandarono a casa.
Il giorno dopo feci un eco doppler venoso tutto negativo e nessuno riusciva a capire.

Il mio medico pensò che fosse un nervo infiammato a causa dell accavallamento delle gambe (che spesso ho il vizio di fare!). Chiesi allora di fare un’elettromiografia, ma me la sconsigliò, cosi decisi di cambiare medico di base. Cambiato il medico feci l’elettromiografia: tutto negativo, i nervi rispondevano bene.

Il mio medico mi prescrisse anche una visita neurologica (dove sinceramente non mi fece chissà che cosa, ma per lo meno mi prescrisse una risonanza all’encefalo). Nel frattempo mi fece fare anche una risonanza alla schiena per escludere eventuali ernie, e infatti tutto negativo a parte un canale con 2 nervi invece che uno (a dire del mio medico). La settimana scorsa finalmente mi sottopongo alla risonanza all’encefalo…e…sorpresa!

Per farla breve, nella sostanza bianca emisferica cerebrale bilateralmente sono presenti numerosi focolai di elevato segnale in T2 e di maggiore dei quali presentano diametro di oltre 2 cm: le lesioni complessive sono almeno 25.

Dopo la somministrazione di contrasto le 2 lesioni più estese e numerose altre lesioni puntiforme (almeno 5). L’ esame, in conclusione, è compatibile con malattia demielinizzante. Senza lesioni in fossa posteriore con almeno 5 lesioni in fase attiva con carico lesionale piuttosto elevato senza atrofia diffusa.

Ora sono in attesa della visita neurologica, ma nel frattempo mi son documentata sui siti internet, la cosa un po’ mi spaventa, ma spero di trovare la cura adatta a me.

La rabbia è tanta perché se magari avessi trovato qualche medico un po più scrupoloso non sarebbero passati 6 mesi prima di avere una diagnosi del genere .

Alice

73 commenti

  1. Ciao Alice…anche io come te ho scoperto di avere la sclerosi multipla…a mio avviso sei stata fortunata solo sei mesi…io ho fatto tre risonanze prima di sapere…ed è passato circa un anno…il mio sintomo è stato la perdita della vista nell’occhio destro…e il neurologo per farmela recuperare mi ha prescritto il cortisone….per questo motivo nn si è visto subito ciò ke avevo dalla prima risonanza…..capisco bene la tua paura…ma nn demoralizzarti…esistono le cure..e tutto andrà bene…io è da tre anni ke ci convivo….per qualsiasi dubbio e se posso esserti utile sono a disposizione….PS ho 24 anni siamo quasi coetanee…ciaoooo

    • ciao Anna
      e si quasi coetanee
      vedo ke la malattia è molto diffusa
      e molto spesso persone sempre + giovani …

      🙁

      si 6 mesi .. ormai 7 …
      ma è ankora tutto un ?????

      spero di riuscire a breve ad essere ricoverata
      per accertamenti

      e iniziare le terapie

      ti abbraccio

      un bacione

      Ali

      • Ciao alice ciao a tutti voi, ho 31 anni e da 1 anno giro come una pazza alla ricerca di un medico che mi ascolti, finalmente oggi il fisiatra dopo la visita da un neurologo la cui risposta fu signorina che ci fa da me mi abbassa l età media dello studio” e avermi diagnosticato una cervicalgia suggerendomi di andare dal suo amico fisioterapista che mi avrebbe rimesso in sensto con 2 manovre, dopo aver fatto per 2 volte i raggi+dinamiche del rachide cervicale oggi dopo l ennesima crisi(avvengono da 2 anni in primavera sopratutto con cambi climatici) comprensiva di vomito, giramenti di testa, debolezza estrema scosse elettriche che mi pervadono dal collo al gomito, formicolio agli arti e al volto, si sono decisi a prescrivermi una rm..non so se sono nel luogo giusto non lo so se mi verrà diagnosticata la sm..ma mi sento di dire che nel 2018 non è normale dover girare per un anno o anche per soli 6mesi piu medici alla rocerca di chi ascolti davvero i tuoi sintomi, spesso presi sotto gamba per via della giovane età, non è normale essere nelle mani di chi con poca professionalità crede di avere la diagnosi giusta senza essere andato a fondo.
        Ma comunque andrà il mio percorso sarò una delle tante vittime di una serie di medici poco attenti a cio che il pazienze descrive.

    • Ciao, purtroppo anch’io ho la sm e dopo anni di esami alla fine la diagnosi è arrivata. Ma ho fatto di tutto e non mi volevano fare la diagnosi, aspettavano un marcato peggioramento

      Un caro saluto

      Alesandra

    • Ciao Anna, ho letto il tuo post e mi sono rispecchiata nella tua situazione: ho avuto una neurite ottica retro bulbare e sono stata ricoverata per 5 giorni nei quali mi hanno somministrato i boli di cortisone. Il 4 giorno ho fatto la risonanza ed anche l’esame del liquor che sono risultati negativi…tra sei mesi ho un altra risonanza. E’ quindi possibile che la forte cura di cortisone abbia “offuscato” passami il termine, l’esito della risonanza? Ho 33 anni ed ogni tanto ho anche giramenti di testa ma non ho altri sintomi. grazie mille ciaoo

  2. Alice, come non posso non immedesimarmi nel tuo racconto, anche perchè è stato il mio stesso iter. Stessi sintomi, stesse inaccortezze, stessi medici poco informati…
    Ma posso dirti che adesso sto bene… ce presto lo farai pure tu… è una piccola croce, che se non degenera molto si può portare senza molta fatica. Ti auguro il meglio.
    P.S. non prendere informazioni su internet… aspetta il parere del medico. Non tutti reagiamo alla stessa maniera, e una cosa che per alcuni è sopportabile per altri no… quindi affidati alle tue impressioni.

    • ciao cara

      grazie della risposta

      hai ragione
      le info da internet mi hann solo spaventata di +

      poi parlando0 kn il primo neurologo ke mi ha fatto la visita
      e la neurologa del centro sclerosi multipla
      ke mi dovrebbe seguire a breve
      un po mi hanno rincuorata

      grazie di tutto

      Ali

  3. anche io come te o incontrato medici poco affidabili.quando ho scoperto questa patologia e stato grazie al mio(otorino)che mi consigliò una risonanza magnetica urgente,ma in tanto come te erano passati già 6 mesi.intanto io ero anche andato ad uno ospedale della mia provincia condicendo che era una semplice febbre(perchè a me cosi e cominciato)xrò io non soddisfatto della visita all’ospedale di provincia andai a un’altro ospedale e li in un mese di ricovero mi fecero tutti gli esami e x sicurezza mi fecero anche la siringa lombare,e dopo un mese di ricovero + un mese x la risposta della lombare arrivo e c’era scritto diagnosi definitiva SCLEROSI MULTIPLA

    • ciao caro

      è un a vergogna della gente ke c e in giro …

      ma nn apro 1 polemika e 1 diskussione …
      penso solo a cercare di stare bene ora …

      spero d iniziare a breve gli accertamenti …
      per vedere se davv è sm …

      diko solo ke andando in pronto soccorso …
      cohn determinati sintomi alla gamba …
      non si puo essere dimessi …
      dopo aver solo “ricevuto” un a semplice puntura di antidolorifico …
      e vedersi consegnare in mano una carta
      DI PAGAMENTO TICKET DI 25,00 EURO …
      e poi sapere che si potrebbe avere LA SM …

      VERGOGNA …
      A CHI NON SA FARE IL PROPIO LAVOROOOO …

      PARLO PERKE LAVORO IN UNA DITTA FARMACEUTICA
      FARMACI ANTI TUMORALI E SO BENISSIMO QUANTO è IMPORTANTE GARANTIRE A CHI è MALATO … IL MIGLIOR “SERVIZIO” …

      QUINDI CON LA SALUTE DI 1 MALATO NON SI DOVREBBE TIRARE A SORTE …

      scusa lo sfogo … ti abbraccio

      Ali

    • Ciao Stefano mi chiamo luana sono una mamma di un ragazzo di 15 anni e ha sintomi simili hai vostri…è da settembre che ci fanno girare come trottole tra varie visite e esami… mi potresti dire in quale ospedale ti hanno ricoverato x fare tutti gli accertamenti del caso? Grazie

  4. Non mollare, non so di dove sei ma, per esperienza diretta, posso parlarti bene del rep. Neurologico del S. Andrea di Roma e del Prof. Pozzilli.

    In bocca al lupo

  5. ciao!anche a me e’ capitata piu o meno la stessa cosa …..e’ un percorso che ho fatto 2 anni fa circa. io sono in cura presso il s.raffaele di cefalu’ e devo dire che mi stanno seguendo bene.ho scelto di fare la sperimentale che nel mio caso equivale a 3 punture a settimana piu delle goccine da assumere ogni gg……..x fortuna tutto ok.adesso mi kiamano x controllo ogni 3 mesi. nn stare troppo tempo sotto il sole ed evita gli sbalzi di temperatura imparerai a conoscere i tuoi limiti..fatto questo e’ tutto a posto tranquilla.

    • ciao grazie della risp

      e gia il sole …
      sto soffrendo kn qst kaldo

      e cerco sempre di stare all ombra

      vedremo qnd farò gli eccertamenti

      sp a breve

      grazieeeeeeeeeeee

      Ali

  6. ti capisco benissimo perchè a me è successa una cosa molto simile alla tua con la differenza che io ho iniziato con i primi problemi molto evidenti nel 2007 e sono venuto a conoscenza della malattia nel 2o11 per puro caso, per motivi totalmente diversi dai disturbi legati alla malattia, in quanto dopo una visita neurochirurgica per un problema di schiena( schiacciamento discale intervertebrale e logorazione ossea di due vertebre) mi è stata prescritta un rm di tutta la schiena e anche una tac sempre al rachide nelle quali erano visibili delle palline a livello spinale tipo angiomi che essendo sospette hanno richiesto una rm con contrasto nella quale si sono riscontrate le tracce che portavano il medico di radiologia a diagnosticare “sospetta malattia demielinizzante” nonostante tutto ciò il mio medico curante non avrebbe ritenuto proprio necessario ulteriori accertamenti, motivazioine non cambia niente sapere o non sapere se è sm…pensa quanto coglione è!!! allora su mia espressa richiesta mi manda a fare l’ennesima visita neurologica e il neurologo mi consiglia potenziali evocati e prelievo del liquor per avere una diagnosi più completa ma ancora il mio medico esita a mandarmi così chiamo direttamente in neurologia dove mi dicono che i tempi di attesa sono intorno ai sei mesi ma se invio la documentazione medica in mio possesso vedono come si può procedere in base alla gravità del caso…morale mi richiamano dopo pochi giorni e si parte con l’iter che già conosci…e poi il risultato. Comunque non disperare ogni caso è sestante non spaventarti per quello che leggi navigando non siamo tutti uguali ognuno di noi ha una sua storia e una sua evoluzione riguardo ai disturbi e alle cure, io ora faccio l’interferone e a differenza di molti con cui mi sono confrontato non ho nessun effetto collaterale…quindi segui con fiducia i consigli del tuo neurologo e buona fortuna…

    • ciaooooooooooooooooooo

      ciao caro

      è un a vergogna della gente ke c e in giro …

      ma nn apro 1 polemika e 1 diskussione …
      penso solo a cercare di stare bene ora …

      spero d iniziare a breve gli accertamenti …
      per vedere se davv è sm …

      diko solo ke andando in pronto soccorso …
      cohn determinati sintomi alla gamba …
      non si puo essere dimessi …
      dopo aver solo “ricevuto” un a semplice puntura di antidolorifico …
      e vedersi consegnare in mano una carta
      DI PAGAMENTO TICKET DI 25,00 EURO …
      e poi sapere che si potrebbe avere LA SM …

      VERGOGNA …
      A CHI NON SA FARE IL PROPIO LAVOROOOO …

      PARLO PERKE LAVORO IN UNA DITTA FARMACEUTICA
      FARMACI ANTI TUMORALI E SO BENISSIMO QUANTO è IMPORTANTE GARANTIRE A CHI è MALATO … IL MIGLIOR “SERVIZIO” …

      QUINDI CON LA SALUTE DI 1 MALATO NON SI DOVREBBE TIRARE A SORTE …

      scusa lo sfogo …

  7. il mio medico della mutua dice è una paraparesi spastica dopo che ho fatto varie risonanze magnetiche e rachicentesi,il giudice valerio marzio del tribunale della mia città mi ha condannato a venti giorni perchè contumace sostenendo come diceva la controparte che avevo saltato il suo cancello di proprietà ed ero entrata nel suo cortile correndo,mia madre ha portato una relazione del professor comi del san raffaele,quello che repubblica definisce il neurologo di fama internazionale e il giudice ha risposto a mia madre che non poteva portare certificati medici perchè non era laureata e quindi non credibile,la controparte invece è dipendente pubblico di primo livello quindi è sempre credibile,mai stata curata dopo questo,orami sono bloccata in casa ma frega niente a nessuno e in particolare al mio medico,non avendo voluto fare la puttana per il vicino devo essere sia bugiarda che non curata,questa è la mia città omertosa e camorrista del nord italia

  8. Cara Alice,
    che devo dirti, a me è successa la stessa cosa nel 2000 ma con una diplopia e in un istituto specializzato, dopo varie visite, esami etc.. mi hanno dato delle gocce e una benda.
    Due anni dopo mi si è ripresentato il problema ma questa volta un mio amico oculista mi ha consigliato un neurologo con i contro c… e dopo una settimana di ricovero per analisi, risonanza e prelievo del liquor ecco la diagnosi.

    Sono passati 13 anni da allora e pensavo che ci fosse più attenzione a questa malattia, credo che sia necessario inserire subito delle analisi e test specifici quando si presentano determinati segnali, fra l’altro ormai noti.

    Ci sono centri specializzati e medici molto preparati, rispetto a 13 anni fa qualche passo in avanti è stato fatto, anche grazie ad associazioni (AISM ecc) che continuano a dare informazioni su tutto quello che succede intorno a noi.

    Un abbraccio.

    • ciao caroooooooooo
      si infatti
      hanno fatti passi avanti con la malattia

      ma penso ke nn rutti siano informati kome si dovrebbe

      kmq vedremo

      a breve devo essere ricoverata
      per accertamenti

      e li saprò se è sm accertata

      un abbraccio a te e grazie per la risposta

      Ali

  9. hai ragione ..ma nn sarebbe servito a niente. a me hanno impiegato 2 anni per la diagnosi… AUGURI di una sana è profonda guarigione!

  10. Mi spiace molto ma il mio “medico” veramente della mutua fece di peggio, con davanti la RM dell’encefalo, con vistose lesioni, mi disse di andare in biblioteca a cercare un libro di una dottoressa che curava anche i tumori con le erbe, lui è per la omeopatia.
    Ovviamente lo mandai a cagare cambiai medico e poi andai da un neurologo del Besta di Milano

    • mamma mia ke gente ragazzi

      andare in biblioteca e cercare dei libri

      anke io sn di milano

      ma dovrei essere seguita da una dott.ssa al niguarda

      grazie della risp

      ALI

  11. Sei stata “fortunata” a me l’hanno diagnosticata dopo quasi due anni. Siamo partiti da un possibile problema alla tiroide, poi al fegato… e visto che non ci capivano nulla, siam passati alla depressione, e mi hanno anche curato per tutto questo che non era. 🙂
    Ora mi rifiuto di fare qualsiasi terapia, chissá, magari un giorno scopro che hanno sbagliato anche la diagnosi di sclerosi. Buona fortuna!

  12. Ciao,

    ho letto con molto interesse il tuo post!
    Sono un ragazzo di 29 anni e ti rispondo considerata la “somiglianza” dell’arco di tempo.
    Ero in erasmus quando avvertii i primi sintomi: scossa, stanchezza, spossatezza, vista sfuocata. La lontananza mi portò quasi a “sottovalutare” il problema, pensai, chissà magari considerato che lavoro anche, lo stile di vita che conduco qui in Spagna è veramente pesante. Rientrato in Italia, affrontai quasi il tuo stesso iter, si pensò a un nervo infiammato, uno stiramento muscolare, mi furono prescritte analisi, del sangue, delle urine, etc. etc.
    Passarono sicuramente 6 mesi, forse qualche mese in più, il mio medico di base per farla breve mi prescrisse una risonanza magnetica: Sclerosi Multipla Recidiva Remittente! Ben tornato a casa Vito!
    Affrontai il momento più difficile della mia vita, mi ritrovai improvvisamente a casa dopo aver vissuto per 4 anni fuori, tra Roma e Zaragoza… Non avevo più voglia di uscire, di ridere, scherzare, mi lasciai con la mia ragazza perché evidentemente non ci amavamo abbastanza altrimenti avremmo affrontato assieme questo scoglio, etc. etc.
    Sta di fatto che il tempo passa e mi accorgo che sono cresciuto comunque, ho ripreso gli studi, gli ho finiti, ho nuove amicizie, mi sono avvicinato al gruppo giovani SM della sezione di Bari, ho consolidato i miei punti di forza e i miei punti di debolezza, etc. etc..
    Ora ti scrivo questa risposta da Plymouth (Inghilterra), sapevo che partecipare al concorso per il Progetto Leonardo era un buon banco di prova e l’ho fatto!
    La voglia di andare aventi c’è sempre, è un più difficile ma non impossibile e per dirla con le parole del mio “Motto”: la sclerosi multipla ha condizionato le mie scelte ma non ha cambiato la mia vita!
    Non Demordere. Un abbraccio!

    • ciao

      grazie della risp

      kmq giovanissimo anke te 🙁

      hai ragione di fronte a certe kose perdi la voglia di andare avanti

      ma poi ci pensi … e dici …
      ce la devo fare …

      con + diffikoltà mace la farò nel kaso fosse sm …
      deco iniziare degli accertamenti

      sto solo aspettando la kiamata per un ricoveroooo

      vediamo
      bacioneeeeeeeeeeeeee

  13. Ho 46 anni e sono affetta della vostra malattia. Con me i medici hanno pascolato un anno e mezzo poi grazie al
    muio neurologo attuale ho visto un miglioramento. Non demordere il segreto è monitorare costantemente questa malattia. Sto facendo l’interferone da cinque anni….da tre….la situazione è stazionaria…tante volte vorrei smettere ma poi….penso che infondo sono fortunata…forza insieme è meno dura

  14. Non è per difendere i miei colleghi a tutti i costi ma una diagnosi più tempestiva non avrebbe modificato la sostanza delle cose. Il quadri RM è infatti “compatibile” con malattia demielinizzante (in questo caso possibile SM) ma solo gli ulteriori accertamenti ed i controlli nel tempo (dopo la risoluzione di questo episodio)potranno o meno confermare la diagnosi. Spero di essere stato utile …

    • ciao Luca …
      si hai ragione … non avrebbe cambiatio molto le cose
      però almeno mi avrebbe aperto prima gli okki e mi avrebbe fatto muofvere 1 po prima per iniziare le terapie .

      per ora è tutto un sospetto

      attendo il ricovero .
      e si vedrà

      grazie della risposta

      Ali

  15. Cara Alice,
    mi marito ha atteso due anni prima di avere una diagnosi. Il suo medico di base aveva scambiato la sclerosi per un esaurimento nervoso.
    Ovviamente ha cambiato medico. La diagnosi è arrivata quando ha avuto un attacco molto serio di neurite ottica.
    Chiaramente ha accumulato un danno che ora si porta dietro, ma per fortuna dal momento in cui ha avuto la diagnosi tutto è migliorato, ha preso coscienza dei suoi limiti ma anche delle sue potenzialità.
    Abbiamo avuto nel frattempo due figli. Ti auguro e auguro a tutti ogni bene.

    • ciao 🙂

      grazie della risposta …

      sono in attesa di 1 rivovere per ulteriori accertamenti

      per ora è solo sospetta malattia demielinizzante .

      domani 12/8/13
      la dott.ssa ke mi dovrebbe seguire al Niguarda di Milano
      torna dalle ferie e mi dovrebbe contattare per ùil ricovere
      vi farò sapere

      farò ulteriori accertamenti

      prelievo del liquor
      altre risonanze
      perke ci vuol vedere kiaro

      spero anke io di vivere una vita serena come tuo marito

      grazieeeeeeeee
      ti abbraccio

      Ali

  16. ciao,
    mi è stata diagnostica la sclerosi multipla da 4 anni, e quando l’ho saputo mi è crollato il mondo addosso!!!ho fato tutte le trafile delle visite e ricoveri in ospedale per esami approfonditi. Sono in cura da quattro anni con interferone (3 iniezione la settimana)e fortunatamente dopo quell’episodio non ho più avuto ricadute.Nonostante l’interferone ha i suoi effetti collaterali, riesco a fare una vita tutto sommato normale, anche se fare alcune cose a volte mi crea molta fatica, ma la vita va avanti e a 30 anni non voglio farmi abbattermi dalla malattia. La mia famiglia mi è stata sempre molto vicina e anche il mio fidanzato (che è diventato da un anno mio marito), non mi ha mai lasciato e ha condiviso con me tutti i momenti e i percorsi della malattia e delle cure.Probabilmente sono stata fortunata nel trovare i medici competenti che mi hanno subito indirizzato sugli esami giusti da fare una volta che ho spiegato i miei sintomi, ed una neurologa fantastica che ha individuato il medicinale giusto per me, che mi ha sempre tirato su di morale senza mai scoraggiarmi!!!!!
    Sei una ragazza giovane e probabilmente riuscirai a trovare una cura che ti farà stare bene, in modo da non dover rinunciare a nulla nella tua vita, ma soprattutto non farti mai scoraggiare dalla malattia. I primi momenti saranno un po’ difficili, ma ti auguro che riuscirai a superarli.
    In bocca al lupo!!!!!

    • ciao carissima …

      grazie della risposta …
      anche io come te Spero di trovare una terapia n el kaso fosse sclerosi …

      ora ultimamente ho anke formicolii alle mani spero di risolvere a breveeee

      domani 12/8/13
      la dott.ssa ke mi dovrebbe seguire al Niguarda di Milano
      torna dalle ferie e mi dovrebbe contattare per ùil ricovere
      vi farò sapere

      farò ulteriori accertamenti

      prelievo del liquor
      altre risonanze
      perke ci vuol vedere kiaro

      ti abbraccio

      Ali

  17. ciao giovane donna,
    sono un pò più grande di te, non secoli, ma qualche anno fa ho passato pure io un periodo incredibile.
    A parte altri problemi che già esistevano, ad un certo punto iniziarono sopratutto d’inverno forti capogiri e mancanza di equilibrio.
    si pensò alla circolazione, problemi di udito,cervicali…
    fra terapie e qualche Microser il primo anno passò.
    purtroppo l’anno dopo si ripresentò la stessa cosa ma ancora più forte, pensa che non riuscivo nemmeno a camminare correttamente perchè andavo via in modo trasversale ed inoltre si erano presentati forti attacchi di panico.
    con il medico non se ne veniva fuori, ricominciai tutta una serie di visite private fino a che un ottorino mi consigliò di fare una risonanza celebrale (la macchina infernale). decisi di prendere un appuntamento con il neurologo, privatamente dovetti aspettare un mese Nel frattempo il mio medico guardando la risonanza mi disse che probabilmente avevo un’infezione al cervello. Una sera i miei genitori, preoccupati per me, mi portarono in pronto soccorso. qui trovai un medico, che prego Dio per lui di non trovarmelo vicino. parole testuali: vuole che la ricoveri, io la ricovero ma perchè dovrei farlo?
    gli risposi che mai mi sarei fatta ricoverare e lui molto gentilmente mi disse: beh vedendo la risonanza mi auguro per lei che non sia l’inizio di una malattia degenerativa.
    colpo di grazie ai miei attacchi di panico.
    Finalmente giunsi al mio amato neurologo, che tanto mi aiuta ancora oggi, penso che abbia letto il terrore nei miei occhi. mi diagnosticò che avevo delle lesioni sotto la testa dovute probabilmente la parto, e questo mi creava uno scarso flusso del sangue e non mi permetteva di produrre la serotonina.
    beh secondo passaggio, decisi di andare da uno psicoterapeuta che in 8 sedute mi ridiede la vita.
    oggi ringrazio Dio tutti i giorni per aver conosciuto queste due persone.
    sono sempre sotto controllo, dovrò prendere farmaci per sempre, ma va bene così. conosco altre persone che sono allergiche a questi farmaci altre vanno in coma.
    adesso sono a letto da un mese e mezzo per un incidente ma sono viva.
    ho ripreso in mano me stessa e nonostante tutto sono cambiata, ma sono felice così. tanti mi considerano una schizzata ma finalmente sono me stessa.
    sai non è facile per le persone che ti circondano trovarsi di fronte a certi problemi. alcuni non vogliono neppure sentirli. ma io racconto a tutti la mia vita perché può servire a qualcuno. non c’è niente di più incredibile se non aiutare gli altri. ho perso molte persone per strada ma ne ho riscoperte altre, ed ogni volta che trovo qualcuno che ha problemi simili ai miei mi si apre il cuore, mi sembra di vivere in una magia. nessuno può capirti di più che una persona che sta come te.
    scusami se mi sono dilungata.
    ti mando un abbraccio forte
    Barbara

    • ciao carissima Barbara …

      grazie della risposta …ò
      anche io come te ho avuto giramenti
      svenimenti ecc oltre al problema della gamba …

      e ora ultimamente ho anke formicolii alle mani

      ora domani 12/8/13
      la dott.ssa ke mi dovrebbe seguire al Niguarda di Milano
      torna dalle ferie e mi dovrebbe contattare per ùil ricovere
      vi farò sapere

      farò ulteriori accertamenti

      prelievo del liquor
      altre risonanze
      perke ci vuol vedere kiaro

      kmq forza e coraggio a te …ma anke a me …

      ti abbraccio

      e ps… nn ti preokkupare se ti 6 dilun gata
      mi ha fatto piacere askoltare la ta storia … <3

      Ali

    • Avrei bisogno di chiedere il consiglio di Barbara. Ciao,mi chiamo Valentina,sostanzialmente la mia sit è questa: sensazione di sbandamento soprattutto verso lato sx e continua sensazione sia durante giorno che da sdraiata di mancato equilibrio. Da 4 _6 mesi formicolio mano dx e sx durante la notte e saltuariamente anche braccio dx. Abito vicino a Forlì,un importante primario, pagata visita profumatamente,senza nemmeno visionare rsmagnetica del 2014 ,mi ha liquidato imputando la colpa ai tanti caffè. Sono in cura da un otorino x insufflazioni. Forse labirintite? Forse cervicale? Io non ne posso piu.. non so chi rivolgermi . Ho scritto a te perché dalle tue parole trapela esperienza sofferenza e comprensione. Mi spiace molto che patologie così complesse e che generano sofferenza affliggano spesso le persone più sensibili. Nel frattempo auguro a tutti coloro che siano in cura per questa ed altre patologie il mio più sentito in bocca al lupo. Che possiate trovare un netto giovamento dalle vostre cure. Speranzosa chiedo a voi,e non più ai mefici,dei quali ho perso fiducia,secondo voi…cosa puo’ essere? Anche voi avete accusato tali sintomi? Grazie a tutti. Un abbraccio sincero.

  18. non sei la sola ma non e colpa dei medici e la classica procedura,tu almeno sei andata in fondo a scoprire cosa c’era che non andava, io ho perso la vista da un occhio ad giugno e mi avevano già detto che era smrr per partire con la terapia dopo sei mesi a febbraio, ricordati che la malattia c’è e ci devi convivere le terapie servono solo a rallentare auguri Roberta

  19. Gemma Simona De Rosa Reply to Gemma

    Io sono stata fortunata: ho perso la sensibilità in tutto il corpo, mi ha visitata un neurochirurgo amico, mi ha fatta ricoverare presso il Centro Neuromed di Pozzilli (Is) e dopo 4 giorni dal ricovero ho avuto la diagnosi. Mi hanno trasferita in neurologia e informata su tutti gli aspetti della malattia. Sono passati quasi 14 anni, da più di 4 sono in cura col Tysabri, la malattia è ferma e conduco una vita abbastanza normale…CORAGGIO!!!

  20. capita purtoppo ,a me è successo nel fulcro della medicina svizzera…..forza cara

  21. Ciao!!
    Come ben vedi la stessa tua storia è capitata più o meno a tutti noi.
    Purtroppo essere arrabbiati non serve a niente. Quando capiscono quello che abbiamo dobbiamo considerarlo come un punto zero, si “cancella” tutto e si riparte.

    In fondo è la vita che ci chiede di fare questo, in ogni ambito e situazione.
    Sono sicuro che, se ti verrà confermata la diagnosi, sicuramente troverai la cura adatta a te, quella che si più si addice al tuo corpo. E sta pur sicura che troverai una serenità dentro di te che mai potevi immaginare.
    Io, personalmente, posso dirti che la diagnosi, ricevuta meno di un anno fa a 24 anni, mi ha cambiato: prima di ricerverla non ero sereno, non capivo quanto fossero belle tante cose che avevo sotto il naso.

    La diagnosi mi ha reso consapevole e, per quanto poco piacevole possa essere, sono felice di quello che sono ora molto più di quanto fossi mai stato.

    Un abbraccio ed un grande in bocca al lupo per tutto.
    SMILE:-)

    • ciaooooooooooooo

      grazie della risp

      belle parole
      grazie

      si hai ragione …

      all inizio la kosa mi sembrava spaventosa … e senza via d uscita …
      ma gia ora(senza avere una diagnosi certa) … penso ke va be la cosa si puo superare ..
      conviverci

      vedremo

      grazie ancora

      bacio
      Ali

  22. Fatti forza Alice cara, posso solo dirti che escluso questi inizi un pò turbolenti, Milano è un ottimo centro e ci sono stato anche io lì per un paio di esami sperimentali, e tra l’altro ho la tua stessa età per giunta, un grosso abbraccio e forza che siamo con te, tutto andrà per il meglio!

  23. Cara Alice,

    capisco il tuo sgomento, ci sono passato anche io e ci sto passando tutt’ora visto che è due anni che “lotto” con qualche cosa di cui ancora non conosco bene il nome (anche se ci stiamo sempre più avvicinando a dargli un nome ed un volto definitivo!). Nel mio caso tuttavia l’incertezza non è assolutamente dettata da persone non competenti ma da una situazione “anomala” che si è presentata ai medici… Quando si parla di SM bisogna sempre considerare che si ha a che fare con un mondo imprevedibile e che la diagnosi spesso non è nemmeno facile ed immediata. Continua a cercare tra i medici qualcuno che ti dia fiducia… e a quel punto, fidati!

    E sta tranquilla…vedrai che tutto andrà per il meglio! Due anni fa come te….vedevo tutto buio… e quest’anno mi sono concesso anche il lusso di farmi un mese al Polo Nord! Impensabile due anni fa!

  24. ciao alice…in confronto a tutti voi la mia è stata una botta di fortuna..a parte il dover aspettare i risulati della rachicentesi (un mese circa) dopo appena una settimana avevano già il sospetto che fosse sm. ho iniziato la terapia con l’interferone da aprile e non posso lamentarmi delle mie condizioni..sto abbastanza bene..però già da subito,nonostante lo spavento iniziale, ho reagito molto bene a questa “novità” grazie sopratutto ai miei familiari, ai miei amici e a tutto il personale del reparto neurologia dell’ospedale San Francesco di Nuoro….
    in bocca al lupo per tutto…

  25. Ciao cara io mi chiamo Rosanna e convivo con la sclerosi multipla da 6 anni e drastica il primo anno ma poi se sei combattiva e determinata come sono io e se trovi la cura vedrai andra’ meglio e io ho 50 anni e vivo normalmente lavoro e mi diverto che e quello che mi fa stare bene io sono stata fortunata ho trovato un grande medico che ha capito subito anch’io ho cominciato con una gamba e poi un occhio ma ti posso assicurare che passa e riprenderi..io vado al centro a Bologna si chiama centro il bene..ciao e in boccaval lupo …ps nn mollare..

  26. Cara alice sono la mamma do un ragazzo a cui piu di 1 anno fa è stata diagnosticata una dubbia sm rivolgiti al professor martinelli del san Raffaele troverai come contattarlo su internet. Fidati. Purtroppo ho letto solo ora il blog altrimenti te lo avrei consigliato prima

  27. ciao ragazzi grazie a tutti per i vostri messaggiiii

    Ho avuto la conferma ..
    diagnosi : SCLEROSI MULTIPLA …
    diagnosticata il 26/8/13 …

    mi è crollato il mondo addosso …
    adesso va un po meglio …

    andremo avantiiiii …
    pazienza …
    almeno però in breve tempo sono riuscita a sapere la verità …

    un abbraccioooooooooooooooo

    Ali

  28. CARA ALICE ANCHE MIA MOGLIE HA SCOPERTO NEL1990 DI AVERE LA sm dopo che un oculista, visto che il primo sintomo era stato di dipoplia, ha CURATO PER MESI LA MACULOPATIA, FACENDO ESAMI ASSURDI COME LA FLUOROANGIOGRAFIA E TERAPIE VARIE. SOLO CO L’AIUTO DI UN MIO CARO AMICO NEUROLOGO CHE MI HA MANDATO DA UN BRAVO OCULISTA, CON RICOVERO E RELATIVA RISONANZA ABBIAMO SCOPERTO IL TUTTO. CARA ALICE NON ILLUDERTI, HO SEGUITO POCO TEMPO FA IN VIDEO CONFERENZA SU INTERNET SEMOINARIO INTERNAZIONALE. UNICA TERAPIA VALIDA PER ORA E’ SOLO LA FISIOTERAPIA. HO FATTO FARE NOVANTRONE A NAPOLI CON BONAVITA, MA TUTTO INUTILE. LA COSA CHE FA RAbbia e’ che pur se confinata su sedia A ROTELLE, INCAPACE DI AMBULARE, INCONTINENZA CONTINUA, DICHIArata autosufficiente dalla commissione medica dell’inps di palermo. VERGOGNA VERGOGNA VERGOGNA. SI DOVREBBE AVERE DIRITTO DI DENUNZIARE FALSIMEDICI E NON FALSI INVALIDI PER INCAPACITA’ PROFESSIONALE. ******* ORMAI E’ COME SE ANCHE IO CI CONVIVESSI. NON FARE METODO ZAMBONI, INUTILE. NON FARE NULLA PER ORA, SOLO FISIOTERAPIA. *******.

  29. ciao a tutti scusate se vi faccio questa domanda ma qualcuno di voi ha avuto a che fare con terapie estetiche
    tipo botulino in passato ?

    saluti sandra

  30. ciao alice sono capitata per caso su questo sito ed ho letto la tua disavventura per quanto riguarda sottovalutazioni mediche…..purtroppo io sono entrata in un lo chiamo””” patibolo per tre anni sono stata ovunque, quasi ….a cercare risposte o almeno considerazione da parte di un medico che si prendesse a cura il mio caso ….. purtroppo adesso mi trovo a pagare le conseguenze perchè noi pazienti tante di quelle volte veniamo usati come cavie ho dovuto io insistere a prescrivere esami risonanze ecc…. adesso dopo aver risolto un mio problema oramai diventato cronico per colpa di sottovalutazioni mi trovo rovinata ” diversa da come potevo essere ( risolto si fa per dire ) CI CONVIVO! … adesso sono entrata in un altro problema e non so assolutamente di cosa si tratta non mi fido piu’ di nessun tipo e sottoforma di persone che sono medici ma purtroppo alle volte abbiamo necessità di doverci mettere nelle loro mani =0 purtroppo o dei momenti in cui mi si appanna la vista e non capisco il significato di queste sensazioni orribili mi inizia una sete assurda e non sento la forza nelle mani…. con ciò non so ovviamente cosa posso avere ma spaventa questo modo di dare per scontato un sintomo magari piccolo di un paziente che si confida che chiede aiuto! un abbraccio buona giornata …dobbiamo resistere ! e sopratutto lottare per trovare un nostro equilibrio ed una nostra cura .

  31. Ciao a tutti
    Leggo le vostre esperienze da tanto e oggi mi sono decisa a raccontate la mia di esperienza. Tutto iniziò nel 2008 avevo solo 22 anni quando una mattina mi sveglio e perdo completamente la vista dall occhio sinistro con un forte dolore e un mal di testa atroce. Per u intero mese ho fatto esami di ogni tipo sia localizzati all’occhio sia sul siero e anche una risonanza…e l’ oculista che mi seguiva mi cura per un uveite…piano piano iniziavo a vedere di nuovo le sagome poi dopo solo qualche mese di nuovo i colori.ma ad oggi nn ho mai più ripreso il 100%. Poi il 2010 mi sveglio una mattina con una stranissima sensazione una forte sensibilità al braccio destro…il mio medico di base mi prescrive un elettromiografia…..ma nulla. Dopo circa un mesetto scompaiono i sintomi. Poi passiamo al 2012 un’ altra mattina mi sveglio con i genitali intorpiditi e nel giro di 24 ore una parestesia di tutti gli arti inferiori e dell”addome senso di fasciatura stretta con un piccolo problema di incontinenza. Mi rivolgo al mio neurochirurgo ( che mi aveva operato di ernia del disco) e lui mi fa fare una risonanza….uscendosene che il mio era un problema di natura psicologica e che ero io che mi facevo venire quelle sensazioni. Non soddisfatta prenoto una visita al centro neuromed di pozzilli e la dottoressa vedendo le immagini di tutte le mie risonanze scopre che il centro dove io le facevo nn avevano mai saputo leggere le rm perché già nel 2008 avevo avuto una neurite ottica retrobulbare con relativa lesione curata male con gocce e bende…nel 2010 una lesione cervicale e nel 2012 una lesione dorsale….. mi ricovera potenziale visivi motori e sensitivi regolari e elettromigrafia negativa mi bombarda con 6 flebo di cortisone emi dimette prescrivendomi un prelievo di anticorpi aquaporina per sospetta neuromielite ottica. Prelievo che vado a fare al centro Carlo Besta a Milano. Li il dottore decide di ricoverarmi e farmi la puntura lombare per sospetta sm. In sostanza assenti anticorpi aquaporina e presenza di bande oligoclonali ma nonostante tutto nessuna diagnosi perché mancano placche all’encefalo….in vura con azatioprina per un anno. tantissima rabbia, un matrimonio, una bimba dopo e allattamento e circa 20 gg fa mi sveglio di nuovo con parestesia di genitali e arti inferiori con forte tensione dei nervi delle gambe,stanchezza pesantezza affaticamento e mancanza di equilibrio. Ripeto la risonanza e torno alla neuromed e indovinate????nella risonanza nulla… ora 6 boli di cortisone solu medrol e dovrò ripetere la risonanza. La mia diagnosi è ancora malattia demielizzante del snc in osservazione sono arrabbiata e ciò che è peggio è che neanche la mia beurologa è sconcertata. .. scusate se mi sono dilungata ma ho vercato di raccontare gli ultimi 8 anni della mia vita.

  32. Ciao Anna. A me l hanno diagnosticata dopo 20 anni…Solo che adesso purtroppo è diventata sm progressiva
    Stai tranquilla perché i farmaci aiutano un po’…Ti abbraccio!

  33. Ho avuto la prima encefalite a 30 anni. Ma il liquor non corrispondeva a quello che si aspettavano e non mi fecero la diagnosi di SM. Lavoravo come assistente per disabili e tra le persone che assistevo ci sono stati anche casi di SM molto grave (anche di infermità totale. Prima non veniva curata come oggi, non veniva neanche riconosciuta, come nel caso della mia mamma.) In quell’anno allora mi sono anche sposata, ho trovato lavoro e vivevo appieno la mia vita. Più avanti decisi anche di diventare mamma e non ebbi più alcun sintomo. Furono anni felici. Dieci anni dopo decisi di diventare mamma per la seconda volta. E durante la gravidanza ebbi di tutto e arrivò anche la diagnosi… Con la diagnosi persi anche il lavoro e definitivamente la voglia di vivere. Dopo sette anni dalla diagnosi mi sono un po’ ripresa. Il lavoro non l’ho più trovato. Le mie bambine mi danno tanta gioia (si, si… anche arrabbiature certo) e mi fanno sentire viva. Sono grata a quei dottori che a trent’anni non osarono farmi la diagnosi perché non si sentivano di avere ancora prove sufficienti. La mia vita avrebbe preso un altro corso. Non le avrei messe al mondo le mie bambine. Alla mia mamma la diagnosi è stata fatta a oltre settant’anni. Non ha mai preso medicinali in vita sua e ancora non ne prende perché gli effetti collaterali sarebbero più gravi dei benefici. È tutt’ora, a 78 anni, autosufficiente. Invece io da sette anni prendo il Copaxone. Nonostante il medicinale, la malattia ha progredito, ho avuto due ricadute. Ora il neurologo vuole cambiare la terapia perché dice che vorrebbe usare un medicinale più moderno: Gylenia. Il Copaxone non aveva effetti collaterali gravi, con il Gylenia invece si può anche morire. Non so cosa fare… Questo medicinale mi fa molta paura e temo che si tratti tutto di lucro. Tra l’altro farei parte di uno studio. Non mi fido. Voi che ne dite?

  34. ciao Alice , ti racconto la mia storia .molto in breve : mi hanno fatto curato un tumore che non avevo così ti scrivo con bocca tramite un ausilio . sono stata seguita da tutti primari i più bravi delle mie parti …….
    mi hanno accelerato la sm curandomi con la radio . mi chiedo se sanno leggere una risonanza , così la mia bambina che ,ha quasi 10 anni , ha dovuto stare senza mamma per molto tempo . quindi è meglio avere una opinione in più che fidarsi dei medici migliori in italia, vedi ………………..

  35. Salve mi chiamo daniele ho 26 anni e da qualche tempo soffro di formicolio alla schiena debolezza e perdita di sensibilita’ alle gambe ed sto avendo delle difficolta’ sulla sfera sessuale (problemi Che non ho mai avuto ) mi vergogno tanto ed ho pensato anche alla peggior cosa da fare. Sono stato da un urologo che ha controllato la mia prostata dicendo che e’ in perfetto stato sono stato dal medico ed ho fatto per 4 volte gli esami Al sangue nel primo si presentavano una presenza dei globuli bianchi leggermente sopra la norma 10700 invece che 10000 nel secondo Un aumento della prolactina nel terzo normali ed il quarto andro’ ad esaminarlo insieme Al dottore domani ho cali di forza fisica e mio fratello maggiore soffre di sm lui ne e’ affetto da 23 anni e gli e’ stata diagnosticata solo 6 mesi fa’ a causa di dott ignoranti che credevano stessero parlando con Un ipocontriaco. A volte ho questi sintomi come formicolio perdita’ di sensibilita’ Ai testicoli e alla punta del pene ed ho Un costante fastidio alla zona lombare come se qualcosa fosse infiammato. 3 settimane fa’ il dolore alla schiena ed il problema di sensibilita’ sono aumentati allora sono corso in ospedale dove si credeva fossi affetto da cauda equina quindi ho fatto una tac alla zona lombo sacrale tutto nella norma sono tornato a casa ma il fastidio continua a persistere e si e’ spostato dal lato destro Al sinistro parte arti inferiori e zona lombare .il medico mi ha mandato da Un urologo dv diceva che era tutto apposto e quasi rideva sotto baffo mi veniva di togliermi la vita. Sono sempre stato uno sportivo ho avuto tante donne e mai con nessuna ho avuto problemi ma da tre mesi a questa parte sto’ avendo problemi nel mantenere l’erezione mi sento sicuro della mia sessualita’ e potenzialita’ ho Un buon lavoro e sono felice ma il medico continua a dirmi che sono problemi pscologici ma non e’ vero da qualche giorno le erezioni sono molto migliorante ma non riesco ad affrontare Un rapporto completo senza perdere l’erezione . Ho fatto tutti I test per le malattie come hiv epatite b sifilide gommorrea ecc tt negativo prostata perfetta .Ho paura di essere affetto da sclerosi non ho mai avuto problemi di vista 10 e 10 ma a vlt mi pare di vedere spocato ho voglia di sapere cosa mi ha colpito,Al momento vivo all’estero ma tornero’ in Italia a breve quali esami dovrei fare per capire se sono affetto da sclerosi se la tac non diceva nnt?

  36. Ciao mi chiamo Serena anch’io ho la sm scoperta nel 2001 dopo poco più di un mese dall’accaduto. Ho avuto solo una ricaduta tanti anni fa. Ho fatto la cura con interferone, è da poco piu di un anno che ho smesso. Nonostante le paure vivo bene la mia vita e cerco di non pensare a niente di brutto.

  37. Ciao anche io da due mesi ho iniziato un calvario ancora oggi Nn so che cosa ho c’è chi dice sospetta malattia demilienizzante chi sclerosi Multipla però alla risonanza con contrasto e tutto negativo.. Io però continuo a peggiorare mi affatico a camminare mi Trema tutto il corpo mi cedono le gambe o formicolio alle mani e pesantezza al braccio destro ogni giorno mi sveglio peggio ma ancora Nn so che cosa ho.. Ho prenotato un altra risonanza con MDC e immaginate quando sarà? Nel 2019 assurdo.. A pagamento mi hanno chiesto 700 euro altra cosa assurda.. Non so che fare..

    • Ciao Isabel. Mia mamma da qualche mese soffre di diplopia, tutto è iniziato con un offuscamento della vista e sensazione di affaticamento. Ha fatto risonanza magnetica con contrasto ma da lì non è emerso nulla, è andata dal neurologo che ha ricondotto i suoi problemi a stress e ansia, poi dall’otorino, dall’oculista, dal cardiologo e infine dall’ortottico che ha fissato un’altra visita per luglio dal neuroftalmologo. Visite continue e nessuno capisce cosa abbia, inoltre per un breve periodo sembrava che la vista stesse andando meglio mentre ora è ripeggiorata. Leggendo questo forum ho pensato che alcuni sintomi assomigliassero a quelli che ha mamma, quindi anche io come te mi stavo chiedendo se da una prima rm questa malattia potesse non essere individuata. Grazie mille a chi saprà darmi delucidazioni in merito.

      • GiovaniOltrelaSM GiovaniOltrelaSM Reply to GiovaniOltrelaSM

        Carissima,
        molte storie raccontano una difficoltà ad arrivare ad una diagnosi chiara, ma è anche vero che alcuni sintomi sono comuni con altre patologie o con altri disagi per questo non è facile trovare ora una risposta a questi dubbi. Sicuramente sono necessari gli ulteriori approfondimenti e visite che avete già in programma in modo da comprendere meglio la situazione clinica di tua mamma. Possiamo però consigliarti di scrivere al nostro Numero Verde AISM (https://www.aism.it/numeroverde.aspx) per esprimere i tuoi dubbi direttamente al neurologo. Noi siamo sempre qui se hai bisogno, facci sapere. Ciao

  38. Ciao ragazzi, Sono 10 anni che vado dietro a sintomi di formicolio e tremore alle gambe quando scendo le scale e fascicolazione.Ho fatto una day hospital neurologico che non ha evidenziato nulla, alti valori di CPK. L’ultima elettromiografia fatta due anni fa tutto ok.Adesso la ripeto per controllo. Ho un’ernia cervicale .
    Ma diversi neurologi mi dicono che non c’è nulla. Sono molto ansioso e i sintomi li legano all’Ansia. Riesco a fare sport e ho la forza.
    Sono a Bologna chi mi consigliate?

  39. Maria Simona Reply to Maria

    Salve a tutti, io 18 anni fa ho avuto una neurite ottica curata con cortisone, ho fatto la risonanza ma all’epoca risultó negativa. Ora dopo tutti questo anni in cui sono stata bene ho iniziato ad avere dei sintomi particolari, perdita di forza nella parte posteriore del corpo, ho fatto la risonanza e ho scoperto di avere multipli focolai riferibile ad aree di mielinizzazione. Ora mi chiedo, é possobile che 18 anni fa la risonanza non ha riscontrato nulla! Ora devo fare altri accettamenti per confermare la diagnosi! Quando ho letto il referto della risonanza mi sbrava un brutto sogno ma purtroppo é la realtá.

  40. Ciao a tutti, leggendo gli altri messaggio, io credo che bisogna considerarvi fortunati se la diagnosi è arrivata dopo solo 6 mesi o un anno, io ho spettato 18 anni per la diagnosi! Nel 2000 neurite ottica che all’ospedale hanno sottovalutato essendo anche la risonanza, fatta all’epoca, negativa. Niente più sintomi, la cara amica ha agito indisturbata fino ad agosto di quest’anno quando mi si blocca la parte sinistra del corpo, quindi approfondisco e sorpresa è proprio lei! Ora solo rabbia e frustrazione per quei medici incompetenti che non hanno capito nulla e tanta paura delle conseguenze non avendo fatto un a cura per tutti questi anni.

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