Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

Cinque anni fa avrei riso

Un pensiero tagliente che arriva al cuore. Prima della diagnosi, dopo la diagnosi. Vivere e non lasciarsi vivere, nonostante la sclerosi multipla.

5 anni fa.

5 anni e un giorno fa i miei successi mi avrebbero reso superbo e i miei fallimenti mi avrebbero incattivito e inaridito verso gli altri.

5 anni e un giorno fa avrei riso all’idea di fare una lezione di yoga a settimana, di passare altri due pomeriggi in palestra con pazienti con il doppio dei miei anni, di smettere di fumare, di mangiare frutta e verdura tutti i giorni.

E 5 anni dopo ho perso il conto degli aghi, dei prelievi, delle risonanze magnetiche, degli asterischi, degli anticorpi e di tutta quella roba lì che ti ricorda che non sei immortale e che dovresti sforzarti di essere meno stronzo.

5 anni dopo ho perso anche il conto di quanti io ci sarò sempre” e poi chissà dove sono finiti e “puoi contare su di me” e chissà dove sono andati a contare, ma ho perso anche il conto di quante persone fantastiche ho conosciuto in sala d’attesa, in reparto, ai convegni.

Perché la vita non sta lì a guardarti mentre fai e disfai piani per il tuo futuro, tra lavoro, donne, viaggi, famiglia e tutto il resto.

Se oggi la vita la vivo e non mi lascio vivere, è merito di quel giorno di 5 anni fa.

E di tutti quei giorni in cui sembrava non potessi farcela.

Ma ce l’ho fatta.

Anche se era troppo per me, io ce l’ho fatta.


Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

22 risposte

  1. Per uno che ce la fa, ce ne sono novecentonovantanove che finiscono nella fogna, e a me, più del primo, sono questi novecentonovantanove che danno da pensare.
    [Giovanni Soriano, Malomondo, 2013]

      1. Mi rispecchio tantissimo in te.
        Ci vuole forza, coraggio e determinazione per affrontare una sfida così grande della vita.
        Anche io ho avuto la mia diagnosi un anno e mezzo fa, all’età di 25 anni e da lì la vita ha avuto una trasformazione totale. Sono passata dall’unico pensiero di uscire per ubriacarmi e divertirmi tutte le sere al prendermi totalmente cura del mio corpo a livello fisico, ma anche mentale. Ho smesso di fumare dopo dieci anni o forse più, ho iniziato a fare attività fisica e mi sto dedicando alla meditazione. Un passo alla volta, la vita è una sfida per chiunque. Le tue parole mi hanno fatto bene al cuore 🙂

    1. Gyuseppe combatti e non ti demoralizzare… io malato di SM da trent’anni oggine ho 62. Ogni giorno apro gli occhi e dico Signore grazie… un nuovo giorno! certo ci sono gli alti e bassi di umore le difficoltà di ogni giorno, il non essere compreso a volte anche dai propri familiari , perchè la sclerosi multipla bisogna viverla per comprendere le miriadi di effetti negativi che procura… ma dai forza andiamo avanti, questa malattia si vince anche con il buon umore! il futuro non lo puoi prevedere ognuno ha la sua storia anche clinica , quindi vivi! Auguri!

      1. Grazie Sergio. Ti sei affidato al Signore e credo sia un buon modo, per chi ha fede, di superare e vivere i giorni. Auguri anche a te! 😉

    1. Raffaele, perdonami ma urge rituale scaramantico… recitiamo…:

      “Occhio, malocchio, prezzemolo e finocchio, ego me baptizzo contro il malocchio.
      E con il peperoncino e un po’ d’insalata ti protegge la Madonna dell’Incoronata.
      Con olio, sale, e aceto ti protegge la Madonna dello Sterpeto.
      Corno di bue, latte scremato, proteggi questa casa dall’innominato”.

      Eh… 😉

  2. Non mollare, non mollare. Ho smesso di fumare, seguo una dieta equilibratissima, nuoto 2 volte a settimana, faccio la chelazione dai metalli pesanti (io ho il piombo che mi sovrasta) e dopo 20t’anni sono abbastanza autonoma. Forza, forza, forza

  3. Ciao Davide. Diagnosi 6 anni fa. Ho paura, manca la terra sotto i piedi a volte. Il futuro ha contorni indefiniti. Possiamo solo guardare avanti, come tutti. Forza!

  4. Sei un grande… ottimo spirito per affrontare questa malattia… ti stimo… e dai vostri racconti trovo sempre spunto per dire “ce la possiamo fare” anche se le difficoltà non le capisce nessuno e anche chi ci sta vicino fa finta di niente.. o chi al lavoro ti attacca e ride dicendo “ma magari guarisci”.. ancora complimenti Davide!

  5. Mi chiamo come te, e di anni ne son passati 27. E 27 anni fa ero terrorizzato. Adesso posso dire ‘pensavo peggio’.

    Molti di quelli che han detto ‘ci sarò sempre’, ci sono ancora. E altri se ne sono aggiunti.

    Chi invece non è rimasto… non lo ricordo più.

    Ah, dicevo, 27 anni con ‘lei’. E qualche anno fa ho reicontrato i miei compagni delle elementari… non li vedevo da 30. Ti lascio immaginare il mio timore su come avrebbero reagito nel vedermi così malconcio. Invece scemo io, nessuna compassione, anzi, fin quasi ‘cattivi’ (della cattiveria quella amichevole, quella degli amici che non hanno proprio voglia di compatirti… che meraviglia).

    Certo che a volte si sta male, a volte proprio male, ma pure nel mio caso “Anche se era troppo per me, io ce l’ho fatta”.

    E ce la farò ancora. Perchè ho deciso così.

  6. Vai avanti , non ti curare di lor o come disse il sommo poeta guarda avanti e passa. Io ci convivo da 13 anni, e non tutti quelli che conosco li ritengo in grado di capire e per questo no glielo dico, ti auguro di trovare una compagna , se non ce l’hai già , che ti stia vicino e ti comprenda(non che abbia pietà è differente) , per il resto vivi la tua vita.

  7. Raggiunta questa età (non sono giovane come voi) e ripensando dopo trent’anni alla patologia che mi ha colpito, mi rendo conto che è stato il timore di non riuscire a vivere una vita “normale” che mi ha sempre spaventato. Ormai la convivenza con la SM non mi fa più paura. Anzi, devo a “lei” se ho sempre cercato, attraverso una continua elaborazione introspettiva, di dare il meglio di me stessa nelle relazioni famigliari e nei rapporti sociali e ora, avendo raggiunto un’età ageé, rivolgendo lo sguardo al passato, mi ritengo molto fortunata.

  8. Ciao Davide!
    Io diagnosticata da un anno e mezzo cerco ancora di far pace con tutto ciò che la SM porta con sé e di darle un senso. Per questo mi ha molto emozionata la tua riflessione, nel suo essere incisiva e “tagliente” – mi ci rivedo parecchio, soprattutto nella distinzione che tu hai fatto tra il lasciarsi vivere e il vivere la vita. È vero che la malattia ti fa capire di non essere invincibile, che non sarai qui per sempre , che proprio quello che a te non poteva capitare invece ti è successo e, proprio per questo, diventa forse un catalizzatore della tua stessa esistenza… un memento per spingerci a non cazzeggiare e a tagliare alcuni rami secchi o lasciarne germogliare altri su cui non ti saresti mai soffermato prima.
    Grazie per aver condiviso la tua esperienza!

    Aurora

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